Buikgriep

Ons dochtertje had al sinds maandag diarree en vandaag was ik er ook door geveld. Ik had ook helemaal geen fut, dus er zat weinig anders op dan in bed te blijven. Ik werd er erg verdrietig van. De hele week vroeg ons dochtertje best veel aandacht, wat ik haar maar beperkt kon geven. Hierin voelde ik mij erg tekort schieten. Ditzelfde geldt eigenlijk ook voor als mijn vriend ziek is. 1 à 2 dagen kan ik dan voor ons zorgen, maar daarna stort ik ook in. Pijnlijke conclusie: gezinsleden ziek en MS gaan niet samen.

Dit zorgde voor best wat traantjes. Ook omdat ik weer op de fiets was gestapt en op het punt stond om het wandelen en fitnessen weer op te pakken. Nu was ik eerst al ernstig verzwakt door mijn MS aanval van vier weken geleden en nu met de buikgriep werd ik nog verder terug geworpen. Steeds weer de motivatie opbrengen om weer op mijn oude niveau terug te komen, voelt zo oneerlijk. Hopelijk voel ik mij na het weekend weer stukken beter.

Orthomoleculaire therapie vervolg

Vandaag had ik weer een controleconsult gepland. Ik was eind januari voor het laatst geweest en had nog wat vragen over mijn dieet. Ook speelt mijn dunne darm op, dus daar moeten we ook mee aan de slag. Eerst werden mijn vragen beantwoord, waarvoor inuline aan mijn supplementen toegevoegd werd. Dit kon ik goed volgen en komt in de plaats voor de movicolon voor mijn darmen die ik nu van de huisarts krijg. Vervolgens werd mijn lijf doorgemeten. Ik had een tekort aan vitamine B3 en B12. B12 hebben veel MS en coeliakiepatienten tekort, dus dit kon ik ook plaatsen.

Wat ik niet kon plaatsen, was veel lood. Daarvoor kreeg ik een capsule die het af gaat breken. Nu zat ik opeens op 10 supplementen. Ik gaf aan dat ik dit wel heel veel vindt. Hierbij mijn lijst: zink, B3, B12, C, D, levertraan, alfa R liponzuur, GABA, Inuline, Chlorella. Gelukkig zijn drie ervan maar tijdelijk en ben ik daar over 2 maanden weer vanaf.

Rustige week

Ik had deze week maar één afspraak buiten de deur. Voor de rest had ik weinig plannen, behalve de dagelijkse dingen als wassen, strijken en boodschappen doen. Ik mocht deze week voor het eerst niet autorijden. Wat is dat vreemd. Ik liet mij er wel een beetje door beperken, want vrijdag pakte ik pas voor het eerst mijn fiets. Ik had drie weken geleden voor het laatst gefietst. Doordat ik toen na het afstappen stond te wankelen, was de drempel om weer op te stappen wat hoger geworden. Hetzelfde gold voor onze avondwandeling. De twee weken hiervoor ging ik met de rolstoel, maar nu werd het weer tijd om het wandelen op te pakken. We startten donderdagavond met een klein rondje rond onze wijk. Dit ging best goed, dus de volgende keer maar een groter rondje. Zo gaan we alles weer langzaam opbouwen om weer om mijn niveau te komen van voor de aanval.

CBR keuringsrapport gescand

Afgelopen vrijdag had de secretaresse van de neuroloog mijn keuringsrapport naar het CBR gefaxt. Tot mijn verbazing en grote vreugde was mijn rapport maandag al gescand. Ik belde direct naar het CBR en stond dit keer maar een paar minuten in de wacht. De medewerkster voldeed aan mijn verzoek om het rapport direct door te sturen naar de medische afdeling. Binnen 10 werkdagen ontvang ik een antwoord. Hopelijk is dit positief en hoef ik geen rijtest te doen. Vanaf dat moment mag ik namelijk weer autorijden, want ik ben dan weer verzekerd. Ook kan ik dan mijn rijbewijs op het gemeentehuis gaan verlengen.

Brides4fun

Al ruim een half jaar geleden had ik een afspraak gemaakt om met vier vriendinnen naar Brides4fun te gaan. Hier kun je bruidsjurken passen voor de lol en er foto’s van (laten) maken. Ik twijfelde na mijn schub wel of het haalbaar was, maar besloot er toch voor te gaan. Ons dochtertje was de avond ervoor bij opa en oma gaan logeren, zodat ik een rustige nacht en ochtend had. Ik had mijn zus gevraagd om te rijden naar Den Haag.

We kregen eerst een korte uitleg en je kon per persoon twee jurken passen. Ik vond een hele gave en hier werd ik in geholpen door Daniëlle van Brides4fun. Hij zat als gegoten, maar wat zit zo’n lijfje strak. Nu hoefden we de jurk maar even aan, maar we konden ons niet voorstellen hoe je dit de hele dag volhoudt. We maakten een leuke serie foto’s met z’n vijven en ook apart. Toen was het tijd om de tweede jurk te kiezen. Dit was wat moeilijker, maar ik koos voor een wat ander model. Gelijk wist ik dat de vorige mij veel beter stond, maar ook met deze jurken maakten we een mooie serie foto’s. De tijd vloog voorbij en het was tijd om onze eigen kleding weer aan te doen en een keuze te maken uit de foto’s. We hadden een pakket met 20 foto’s erbij, dus maakten we met z’n allen een selectie. Super leuke foto’s zaten erbij. Wat een mooie herinnering aan een topmiddag.

Eerste jurk
Tweede jurk

Keuring neuroloog

Vanochtend had ik na drie maanden weer een afspraak bij de osteopaat. Mijn darmen konden wel weer een onderhoudsbeurt gebruiken en ik heb ook wat last van mijn rechterarm. Wie weet levert de behandeling ook nog een klein beetje extra energie op.

Hierna deed ik rustig aan om mijn energie te bewaren voor de keuring voor mijn rijbewijs bij de neuroloog. We hadden eerst een kort gesprek gevolgd door een lichamelijk onderzoek en wat testen. Gelukkig lukten alle testen, zelfs recht op een lijntje lopen. De neuroloog adviseert het CBR positief om mijn rijbewijs te verlengen voor vijf jaar. Ik kreeg direct de rekening van €158,- mee en zodra deze betaald was, zou mijn rapport naar het CBR gefaxt worden. Ik deed dit direct en belde ’s middags nog naar de poli en kreeg de bevestiging dat het rapport verstuurd was. De secretaresse had er op mijn verzoek “spoed” bij vermeld. Ben benieuwd of dit de verwerkingstijd nog verkort. Anders duurt deze minimaal 4 weken.

Voorjaarsvakantie

Voor mijn schub had ik gepland dat we de hele voorjaarsvakantie leuke dingen gingen doen. Dit liep door mijn schub al anders, maar ook mijn ouders hadden een begrafenis maandag waardoor ze niet konden oppassen. Vanaf dinsdag was ons dochtertje ziek, waardoor ze erg aanhankelijk was. Ze ging dinsdag naar mijn schoonmoeder en wij gingen door naar Scheveningen. Wat was het heerlijk om er uit te zijn en ontspannen in het zonnetje te zitten.

Bij thuiskomst lag er een brief van het CBR op de mat. Ik moest mij laten keuren door een neuroloog of revalidatie-arts. Ik belde gelijk naar het ziekenhuis, maar degene die erover ging was er woensdag weer. Woensdag weer gebeld en ik kan as vrijdag al terecht. De keuring kost €158,-. Gelukkig krijg ik wel dezelfde dag het rapport al, dus dan gaat de wachttijd van 3,5 week voor de postverwerking weer in. Dan kan ik woensdag 26 maart weer bellen om te vragen of ze mijn rapport weer door kunnen zetten naar de medische afdeling. Ik hoop dat er daarna een beslissing komt en ik niet hoef te rijden bij het CBR.

Donderdag kwam er een hoogzwangere vriendin langs. Het was erg gezellig eerst thuis en daarna buiten de deur lunchen, zodat we ongestoord konden kletsen. Hierna stortte ik helemaal in en wilde ik de hele middag alleen maar op bed liggen. Gelukkig kon dat, want mijn vriend had de avond ervoor een wortelkanaalbehandeling gehad, maar voelde zich redelijk. Ons dochtertje is nog steeds ziek en erg aanhankelijk, wat mega veel energie kost. We hebben de opvang voor morgen ook afgezegd. Ze moet eerst opknappen en weer een beetje zelf kunnen spelen.

Dochterliefde

Wat is het toch heerlijk om ons kleine meisje, zodra ze wakker is, in het grote bed erbij te hebben. Ze is altijd zo vrolijk en lekker aan het kletsen. Hierdoor begin ik de dag positief. Rustig beginnen met het geven van een flesje melk die mijn vriend voor haar maakt en allerlei boekjes lezen en spelen met de knuffels.

Natuurlijk kost ze ook heel veel energie en is het best wat geregel, omdat ik na twee uurtjes met haar helemaal op ben. Zo kwam mijn tante woensdagochtend een paar uurtjes helpen, gevolgd door mijn moeder, zodat ik maar kort alleen was met ons dochtertje.

CBR update

Eindelijk goed nieuws. Mijn documenten zijn gevonden en ingescand. De medewerkster kon telefonisch eindelijk wat voor mij betekenen. Ze stuurde mijn dossier direct door naar de medische afdeling, zodat ik binnen twee weken hoor hoe het vervolgtraject eruit ziet.

Ook heb ik nog een klacht ingediend bij mijn verzekeraar, omdat ik zometeen niet verzekerd ben met autorijden. Zij hebben tenslotte ook een medische afdeling en ik vind het prima om hen mijn medische gegevens te verstrekken of op het spreekuur te komen. Ik denk dat het op niets uitdraait, maar wilde het toch proberen.  Anders moet ik per 1 maart de auto laten staan en met mijn huidige energielevel is dat toch erg zonde.

Steeds beter

Langzaam krijg ik wat meer energie en durf ik wel te zeggen dat de aanval voorbij is. Wat een enorm verschil met mijn laatste aanval. Toen verergerde mijn klachten nog enorm nadat ik mijn Prednisonstootkuur gekregen had. Hierover ben ik enorm opgelucht en het geeft gek genoeg meer vertrouwen voor de toekomst. Ik kan dus ook kleine aanvallen hebben, waar verder geen revalidatietraject van maanden aan vast zit. Ik loop ook alweer normaal. De bijwerkingen van de kuur waar ik nog wel last van heb zijn vermoeidheid, slapeloosheid en gejaagdheid. De enorme dosis Prednison heeft mijn lijf zo hard aan het werk gezet. Ik weeg nog maar 61 kg. Dit gewicht heb ik de afgelopen 10 jaar zeker niet gehad. Ook beginnen de korte nachtjes van 6 uur mij wel op te breken. Zodra ik wakker wordt om 4.00 of 5.00 uur, val ik niet meer in slaap door het gejaagde gevoel. Voor de kuur sliep ik bijna elke middag en nu lukt dit nog maar 2x per week. Hopelijk komt mijn lijf snel weer tot rust.