Gevoel voor tumor

Regelmatig krijg ik een appje als er iets in het nieuws is over de stamceltherapie bij MS. Ik heb hierover al best veel gelezen en ook met mijn neuroloog over gesproken. Hij vindt mijn vorm van MS hier niet heftig genoeg voor.

Ik vind het vooral lastig dat ze nog niet ontdekt hebben, waardoor MS ontstaat. Niemand kan zeggen of ik MS opnieuw ontwikkel in de loop der tijd. Ook wordt vaak de heftigheid van de behandeling onderschat. Zeker nu ik de serie ‘Gevoel voor tumor’ op Netflix gezien heb, waarbij de hoofdrolspeler stamceltherapie krijgt. Eerst de heftige serie chemotherapie, daarna in de isolatie en ten slotte worden je stamcellen teruggeplaatst. Hierna staat een heel lang revalidatietraject te wachten om weer op krachten te komen.

Ik heb altijd gezegd dat mijn MS hier ernstiger voor moet zijn en dat ons dochtertje ouder moet zijn. Na het kijken van de serie werd mijn keuze alleen maar bevestigd.

Shoppen Bataviastad

Als je vriend uit zichzelf zegt dat hij weer eens zin heeft om te shoppen, moet ik daar gelijk gebruik van maken. Ons dochtertje ging een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren en wij reden gelijk door naar Batavia stad. Het is best een stuk rijden. Vanwege wegwerkzaamheden aan de A6 hadden we een mooie route langs het IJsselmeer via de N701. Ik keek gretig om me heen en voelde me net op vakantie. Wat een super begin van ons dagje uit. Ook het zonnetje was gaan schijnen en we slaagden direct voor een bh van Marlies Dekkers, twee paar schoenen voor mijn vriend en een Essenza dekbedovertrek. Ik had best een hoop tassen aan de rolstoel hangen en veel winkelpaden zijn erg smal, dus liep mijn vriend de eerste buit alvast naar de auto.

Tijd voor de lunch. Het vaste restaurant waar we altijd lunchten, had geen glutenvrij brood meer, dus probeerden we een nieuw restaurant. De keuze was erg beperkt vanwege mijn dieet, maar ik bestelde een lekkere tomatensoep met brood. Ik kocht verder nog een jurk, sportschoenen en een 3/4 broek om mee te nemen op vakantie. Toen waren we allebei moe en stapten we weer in de auto naar huis.

Haaruitval

Haaruitval is een erg bekende bijwerking van mijn MS remmer Aubagio. Ik dacht eigenlijk dat ik daar geen last van zou krijgen, omdat ik de medicijnen al een aantal maanden slik. Helaas heb ik er nu erg last van. Overal in huis liggen haren en met douchen verlies ik tientallen haren. Ook veroorzaken ze veel jeuk op mijn decolleté. Doordat mijn vingertoppen gevoel missen, is het juist zo moeilijk een haar te pakken. Dit vraag ik vaak aan mijn vriend met de zin: ik voel de haar wel, maar zie hem niet.

Door het vele haarverlies is mijn haar, dat van zichzelf maar weinig volume heeft, erg plat. Gelukkig past het wel in een staartje, dus zo draag ik het nu vaak. Mijn kapster opperde om misschien tijdelijk een korter kapsel te nemen, maar dat wil ik nu nog niet.

Rugpijn moet weg

Sinds ik begonnen ben met fitnessen op 23 april, heb ik al last van mijn onderrug. Soms trekt het vanzelf weg, maar dit keer niet. Mijn fysiotherapeut was op vakantie. Ik besloot mijn osteopaat te benaderen en hij had maandag een plekje. Hij behandelde mijn buik, nek en rug. Op dinsdag ging ik naar de fysiotherapeut om het bindweefsel los te laten maken. Wat een onprettig gevoel is dat toch.

Het duurde even voordat het wat beter aanvoelde. Ik deed trouw mijn oefeningen om het zo snel mogelijk te verbeteren. Donderdag bracht ik nog een bezoek aan de huisarts voor wat pijnstillers. Ze schreef hier maar een klein beetje van voor en koppelde mijn rugpijn aan overbelasting. Vanaf dat moment tilt mijn vriend steeds ons dochtertje en dat scheelt veel. Vooral in en uit haar bedje is echt een killer. Nu hopen dat de pijn snel helemaal verdwijnt.

Power

Vorige week had ik veel momenten dat ik dacht de hele wereld aan te kunnen. Mijn energie komt weer terug en ik maak weer afspraken met vrienden die ik een tijd niet gezien heb. Uit eten en een speeldate met de kinderen erbij. Op zo’n speeldate is er weinig tijd om te kletsen, maar heb je elkaar in elk geval weer gezien.

Toch volgen er na zo’n drukke periode waarin alles qua energie lukt, ook altijd een paar dipdagen. Gelukkig wel verspreid over een week. De meest heftige was voor mij op woensdag. Deze nam ik sinds de derde week van april voor mijn rekening als oppasdag voor ons dochtertje. Eerst vroeg ik mijn moeder na de lunch. Dat bleek te laat voor mij te zijn, dus verschoven we dit naar net voor de lunch. Zo kon ik gezellig toch afspreken in de ochtend, maar ook dit was nog teveel qua energie. Ik was erg teleurgesteld dat ik nog steeds slechts een paar uur alleen voor ons dochtertje kan zorgen.

Tijd voor een nieuw plan voor de woensdag. Mijn schoonmoeder was flex-oppas geworden nu ons dochtertje twee dagen per week naar de opvang gaat. Nu gevraagd of ons dochtertje om de week naar haar toe mag van woensdag op donderdag. Gelukkig was dit goed. Dan doe ik nog steeds een groot deel van de ochtend zelf, maar hoef ik ’s middags niets meer.

Zomergarderobe

Onze vakantie komt alweer snel dichterbij. De vorige keer had ik het shoppen met mijn moeder afgezegd, dus ik had nu een heel lijstje verzameld om de zomergarderobe van ons dochtertje compleet te maken. Dat viel nog niet mee, voor zo’n smal meisje leggings kopen. Voor de rest wel goed geslaagd met een uv-werend badpak, zonnebril en pet.

Voor mezelf wist ik niet zo goed wat ik wilde kopen. Nu ik sinds januari 8 kilo afgevallen ben, had ik wel nieuwe korte broeken nodig, maar aan de andere kant weet ik niet of deze kilo’s eraf blijven. Ik besloot mijn huidige korte broeken gewoon met een riem te dragen en kwam twee leuke jurkjes tegen. Ik was op zoek naar zwarte sneakers, maar zag leuke zwarte sandalen. Voor fleurige shirts kon ik niet slagen. Natuurlijk kocht ik wel een donkerblauw hempje. Zo had ik weer een volle shopper achter de rolstoel hangen en was het tijd voor de lunch. We gingen standaard naar Clooney voor een lekkere club sandwich. Hierna nog naar twee winkels en toen naar huis, want het was bijna half drie. In de auto voelde ik pas hoe moe ik was. Gelukkig was mijn vriend zo lief om ons dochtertje bij de opvang te halen, zodat ik tot vijf uur in bed kon blijven liggen.

Fitnessen gestart

Na ruim twee maanden niet gefitnesst te hebben, werd het echt de hoogste tijd. We willen de rolstoel niet meenemen op vakantie naar Griekenland, dus ik wil proberen dan weer in redelijke conditie te zijn. Vorige week was ik al gestart met meer wandelen en nu verder met mijn spieropbouw.

Natuurlijk werd er aan mij gevraagd hoe het nu ging. Gelukkig kon ik daar ‘best goed’ op antwoorden. Ik startte met een half uur en vijf apparaten en qua gewichten moest alles weer omlaag. Best demotiverend, maar het is helaas zo. Volgende week ga ik gewoon weer.

Oververmoeid

Vanmorgen was ik weer extreem vroeg wakker. Dit begint mij echt weer op te breken. Ik word wakker van een kreetje van ons dochtertje en kan door de adrenaline niet meer in slaap komen. Voor Madrid had ik hier ook veel last van en daarom een tijdje op de logeerkamer geslapen. Ik voelde er weinig voor om daar weer te gaan slapen, omdat ik dan de elektrische lattenbodem mis.

Mijn vriend opperde om ons dochtertje op de logeerkamer te laten slapen. Deze is niet direct aangrenzend aan onze slaapkamer. We vonden dit allebei een goed idee. We tilden het ledikant naar deze kamer. Wel werd ik er erg verdrietig van dat weer iets voor mij aangepast moet worden. We verhuisden zoveel mogelijk knuffels mee om de logeerkamer aan te kleden.

Gisteren stonden de tranen ook al in mijn ogen toen mijn dochtertje mijn medicijnen zag en zei: mama cijntjes eten. Zo’n klein meisje die dit nu al ziet en weet dat ik ’s middags ook ga slapen, omdat mama moe is. Goed dat ze er mee opgroeit, maar tegelijk erg confronterend.

Onzeker

Een vriend die ik tijdens mijn studie heb leren kennen, vroeg mij mee uit eten. We zien hem nog regelmatig, omdat het ook een goede vriend is van mijn vriend. Juist omdat ik hem tijdens mijn studie heb leren kennen, voel ik mij onzeker en klein als ik bij hem ben. Ik doe niets meer met mijn studie en mijn vakkennis staat helemaal stil. Ik besloot dit eerlijk naar hem te appen, omdat ik er maar moeilijk over kan praten. Tijdens het appen had ik tranen in mooi ogen, zo moeilijk vond ik het om mijn gevoel uit te spreken. Ik kreeg een reeks super fijne en complimenteuze berichtjes terug. Het luchtte op om het kenbaar te maken. Nu hopen dat mijn onzekerheid ook verdwijnt ten opzichte van hem. We prikten ook gelijk een datum voor etentje.

Madrid dag 4

Vannacht werd voor de derde nacht op rij het vuilnis opgehaald in onze straat. Ik slaap echt te licht, om daar doorheen te slapen. Na het ontbijt gingen we wandelend het laatste deel van de stad bekijken. We wilden nog een foto maken van de Neptunus fontein en naar de kerk achter het Prado. Deze hadden we op dag 1 van een afstandje gezien, maar waren op een trap gestuit en toen de andere kant opgelopen naar Reterio Park met een grote omweg. Nu pas zagen wij hoe dichtbij het park eigenlijk lag. We hadden maar twee uurtjes de tijd en deze vlogen voorbij. Nog lekker een lichte lunch bij Celiose, want in de koelkast van het appartement wachtte nog een taartje op mij. Gelukkig kon ik ook nog even op bed liggen, voordat de taxi ons weer ophaalde. Ons heerlijke verblijf zat er op.

Op het vliegveld mocht ik mijn eigen rolstoel houden tot de gate, dus konden we nog even shoppen. Niks gevonden natuurlijk, maar de tijd ging wel snel voorbij. Bij de Burger King nog een frietje gehaald, omdat ik aan boord geen glutenvrij eten kan krijgen. Ik had nog een broodje en cupcake meegenomen voor een volledig diner. Aangekomen op Schiphol had ik gelijk mijn rolstoel, waardoor we weer vlot bij de auto waren. Hoe heerlijk Madrid ook was, thuiskomen was ook weer fijn.