Mijn diagnose

Op het moment dat ik start met het schrijven van mijn blog weet ik sinds 15 maanden (juli 2015) dat ik MS heb. Het jaar hierna is voorbij gevlogen. Je zou denken dat dagen met energetische beperkingen voorbij kruipen, maar de rusttijd vliegt bij mij vaak voorbij. Of ik kort hem wat in, omdat ik nog heel graag even iets kleins wil doen.

Na vele jaren met twijfelachtige klachten van vermoeidheid en tintelingen kreeg ik eindelijk mijn diagnose. Deze keer waren mijn lichamelijke klachten zo erg dat ik op werd genomen op de SEH van het Sint Franciscus Gasthuis in Rotterdam en de neuroloog beloofde om door te blijven zoeken totdat ze de oorzaak gevonden hadden. Wat begon met tintelingen in mijn linker been breidde zich snel uit via mijn bekken naar mijn andere been en zorgde voor ongevoeligheid tijdens het plassen. Ik werd op dinsdag opgenomen en kreeg dezelfde dag nog een MRI van mijn hoofd.

De tweede dag
Bij de ochtendronde kreeg ik de uitslag van mijn eerste MRI. Goed nieuws, want er was niets op te zien dus MS was vrijwel uitgesloten vertelde de arts. Dezelfde dag toch verder zoeken met een volgende MRI van mijn nek en rug.

De derde dag
Bij de ochtendronde kreeg ik wederom de uitslag van mijn eerste MRI. Er was een ontsteking op te zien, dus er werd later die ochtend een ruggenpunctie uitgevoerd om de oorzaak van de ontsteking te achterhalen. Ook kreeg ik het eerste infuus met 1000mg prednison om de ontsteking te bestrijden. Deze kreeg ik in kuurvorm en hiervoor moest ik nog 3 dagen in het ziekenhuis blijven. Later die middag kreeg ik de uitslag van de punctie. Er was demyelinisatie te zien en in combinatie met de ontsteking die de MRI te zien was, hoorde deze symptomen bij MS. Wat een schok was dat om te horen dat ik deze ziekte had. Pas veel later was ik blij dat nu al mijn vage klachten ergens bij hoorde. Ik wilde nog maar 1 ding en dat was naar huis. Helaas moest ik nog twee nachtjes blijven om mijn kuur af te maken.

Van slapen kwam na deze diagnose weinig terecht. Midden in de nacht rond 4:30 uur heb ik mijn vriend nog gebeld om verder te praten over al mijn onzekerheden die bij de diagnose naar boven kwamen. Vooral het gevoel dat ik niet meer degene was voor wie hij jaren geleden had gekozen was bij mij erg sterk, maar hier wilde hij niets over horen. Nadat ik opgehangen had, kwam de verpleegkundige nog even met mij praten. Dat was erg lief.

De vierde dag
Doordat er verder geen onderzoeken meer nodig waren, was dit een rustig dagje waarin ik mij erg verveelde. Gelukkig mocht ik wel van de afdeling af dus ik had met mijn vriend afgesproken om even naar buiten te gaan, want het zonnetje scheen heerlijk. Ik dacht dat ik dit nog wel kon lopen, maar kwam helemaal kapot buiten aan en werd zelfs misselijk zo ver was ik gegaan, dus snel in de rolstoel weer terug naar de afdeling om bij te komen. Wat was ik verdrietig dat ik dit stukje niet meer kon lopen.

De vijfde dag
De hele ochtend wachten op mijn laatste infuus, maar zodra ik deze gehad had, werd ik opgehaald door mijn lieve vriend, zus, zwager en neefje. Ik had inmiddels een hoop spullen in het ziekenhuis verzameld en kon bijna niet meer lopen, dus werd met de rolstoel naar de auto gebracht. Mijn neefje heeft mij door dat moment heen gesleept, doordat de kinderwagen op dezelfde hoogte is als de rolstoel. Hij vond de rolstoel reuze interessant en zat heerlijk naar mij te lachen.

Weer thuis
Tja, dan ben je eindelijk thuis, maar de aanval breidde zich nog steeds verder uit. Hier was ik totaal niet op voorbereid door het ziekenhuis. We rommelden samen maar wat aan met de kennis die we hadden. Ik had de mazzel dat mijn vriend docent is en net zomervakantie had, waardoor we samen konden wennen aan mijn beperkingen en ik door hem verzorgd werd. Inmiddels kon ik bijna niets meer zelf. Ik kon nog maar een klein beetje lopen met steun en de aanval had mijn gevoel en beweeglijkheid van mijn handen sterk aangetast. Ik kon een glas alleen nog maar vasthouden met twee handen en ging op handen en knieën de trap op. Als iemand me van tevoren had gezegd dat ik dat zou doen, zonder te huilen had ik hem voor gek verklaard. Maar de wil die je hebt om die paar kleine dingen toch nog zelf te doen is enorm.
De zomer vloog voorbij met veel geschrokken familie, vrienden en collega’s die langskwamen. De eerste week was ons huis veranderd in een bloemenzee, zoveel boeketten hadden we ontvangen.

Terug naar het ziekenhuis
Twee weken na thuiskomst voor het eerst naar de MS verpleegkundige. Wij hadden een hele lijst met vragen opgesteld, maar helaas kon er op veel vragen geen antwoord gegeven worden omdat elke MS-patiënt weer anders is. We kregen hier de eerste informatie over de medicatie die sterk aanbevolen werd om te gaan gebruiken. Een maand later terug naar de neuroloog en daar werd gezamenlijk besloten om te gaan starten met de Avonex. Voor de rest moest ik wachten op mijn afspraak bij de revalidatie-arts voor vragen over mijn verdere herstel.

Ongeduldig
In de tussentijd worstelde ik nog flink met mijn beperkingen en mijn vriend moest weer gaan werken, dus moesten we echt een andere oplossing gaan verzinnen. Deze vonden we in de douche/aankleedhulp van de Buurtzorg op de doordeweekse ochtenden en stelden we een schema op dat er familie/vrienden kwamen om met mij te lunchen. Zo had ik elke dag gezelschap en een beetje hulp. Via de thuiszorg kwam ik in contact met een ergotherapeute die ook bij mij thuis wilde komen. Direct kreeg ik shoeps in mijn schoenen, zodat ik geen veters meer hoefde te strikken en schuimrubberen hulpstukken om mijn bestek waardoor ik deze beter vast kon houden en weer zelf een beetje mijn brood kon snijden. Wat een reuzenstap was dit voor mij om toch weer dingen zelf te kunnen.

Australië voorbereiding
Er waren ook leuke dingen om aan te denken, namelijk onze reis naar Hong Kong en Australië die al ruim een half jaar eerder geboekt was. We besloten al snel dat we deze reis wilden maken, omdat deze al jaren op ons verlanglijstje stond en we eindelijk langer dan twee weken weg konden. Wel moest er veel geregeld worden. Er moest namelijk  een rolstoel mee in de vliegtuigen en indien de verblijfslocatie het toe liet ging de voorkeur uit naar een invalidekamer zodat ik zittend kon douchen, net zoals thuis. Gelukkig hadden wij onze reis geboekt bij het voor ons vertrouwde 333travel en namen zij veel van het regelwerk uit handen.
Ook de excursies konden uitgezocht worden op geschiktheid met een rolstoel. Het snorkelen in het Great Barrier Reef, bezoeken van de pinguïnparade op Philip Island en oud & nieuw in Sydney wilden we optimaal beleven.

Samen met de ergotherapeut werd ook alvast de aanvraag voor een eigen rolstoel geregeld, omdat het er op leek dat ik niet binnen drie maanden weer zonder kon. Heel snel na de aanvraag kwam de WMO-consulent bij ons thuis op gesprek en hij zou een positief advies uitbrengen voor de e-fix rolstoel. In een gesprek met de ergotherapeut waren we op deze rolstoel uitgekomen, zodat ik zelf zou kunnen rijden met een joystick waardoor ik toch redelijk onafhankelijk zou kunnen zijn.

Revalidatie-arts
Na twee maanden wachten had ik eindelijk mijn eerste gesprek met de revalidatie-arts. Ik had het dringende advies van mijn ergotherapeut gekregen om mij niet beter voor te doen als ik was. Dit deed ik wel bij vele andere om mij heen. In het gesprek ook aangegeven dat ik zo ver mogelijk gerevalideerd wilde zijn om over drie maanden het maximale uit onze reis naar Australië te halen. Ik had nog steeds thuiszorg voor douche/aankleedhulp ’s morgens, kon nog maar kleine stukjes lopen en mijn fijne motoriek was ernstig verstoord. Ook mijn energie was heel laag. Na elke activiteit moest flink gerust worden.
Maar wat een schok was het toen de revalidatie-arts voorstelde om intern te gaan revalideren. Dit had ik geen moment in mijn gedachten gehad. Na kort overleg met mijn vriend besloten we toch hiermee in te stemmen en werd ik op de wachtlijst geplaatst van 3 a 4 weken. Dit vond ik nog wel lang duren, maar voor poliklinische revalidatie was de wachttijd hetzelfde.

Wachttijd opleuken
Om deze tijd toch een beetje leuk te maken besloten we een aantal uitjes te plannen, zoals een bezoek aan Avifauna waar ik sinds mijn kindertijd niet meer geweest was. Het was ons eerste uitje samen en hebben erg genoten. Wel moesten we soms worstelen met de deuren van de vogelhuizen, maar ook daar vonden we een methode voor.

Ook werd er veel met mij gewandeld, want ik merkte hoe heerlijk ik het vond om buiten te zijn. Even weg uit het huis waarin ik opeens al mijn tijd doorbracht, terwijl ik ‘normaal’ bijna nooit thuis was. Wel was dit een moeilijke stap voor de mensen die mij nog niet in de rolstoel gezien hadden.

Shoppen was ook hard nodig, want ik had bedacht dat ik graag iets anders aan wilde dan mijn trainingsbroek en mijn eigen broeken waren geen optie vanwege de knoop die ik niet zelf vast en los kon maken (ook niet met het haakje van de ergotherapeut). Wel kon ik dit maar een paar uurtjes, dus dit werd over een drie keer verspreid met m’n moeder, zus en schoonzus. We gingen naar Zoetermeer en Den Haag.

Ouderwets een avondje borrelen bij een vriend in Berkel. Iedere keer kwam al het bezoek naar ons, maar mijn drang om het huis uit te gaan werd steeds groter. Dus met de auto naar onze vriend en daar lekker lui geïnstalleerd in de tuin. Er werd scropino gedronken en marshmallows gemaakt bij het vuur. Hier had ik de hele dag naar uitgekeken en mijn energie voor gespaard. De volgende dag was ik niets waard, maar hier had ik op gerekend.

Al een tijdje stond er een uitje met de schoonfamilie naar Blijdorp op de agenda. Mijn schoonzus had namelijk 12 kaartjes gewonnen bij de postcodeloterij en zo werden er al 6 gebruikt. Ik zag er erg tegenop om met zo’n groep in de rolstoel mee te gaan, omdat ik het verschrikkelijk vindt om betutteld te worden en die neiging hebben mensen toch vaak als je minder kan. Aan het einde wilde mijn neefje graag een knuffel, dus deze ging hij met z’n moeder uitzoeken in de winkel terwijl de rest buiten wachtte. Had hij zijn moeder ook overgehaald om een knuffel voor mij te kopen, want hij vond mij wel zielig.

Naar bioscoop Utopolis in Zoetermeer met een vriendin. Heel spannend om met een vriendinnetje weg te gaan i.p.v. met familie. Heel vreemd hoe dat voelde omdat ik van tevoren vaak dacht aan ‘familie krijg je en vrienden kies je’. Maar op de een of andere manier voelde ik me vaak bij familie meer op mijn gemak. We gingen naar The Intern met Robert the Niro en hebben wat afgelachen, heerlijk!

Positief en negatief
Als ik dit zo allemaal opschrijf heb ik in die periode toch wel heel veel leuke dingen gedaan en heel positief gekeken naar de dingen die ik allemaal wel kan, maar natuurlijk had ik ook mijn moeilijke momenten. Ik keek als een berg op tegen de interne revalidatie en vroeg mij vaak af waarom ik met het voorstel ingestemd had.  Ook had ik veel moeite met het kwijtraken van mijn emoties. Eerder ging ik skaten met mijn ipod hard aan met muziek van Krezip en dat luchtte enorm op, maar dat ging nu allemaal niet. Vooral met liedjes op de radio kon ik opeens in huilen uitbarsten zoals Kygo – Stole the show. Bij de zin “we used to have it all”
De thuiszorg hielp mij in deze periode nog steeds ’s morgens. Het was fijn dat ze er waren, maar dit bleef ongemakkelijk voelen. Ze horen oude mensen te helpen, geen vrouw van 30.

Rijndam revalidatie
Eindelijk was het mijn eerste opnamedag in Rijndam aan de Westersingel in Rotterdam, drie maanden na aanval. In de rolstoel met een grote tas met spullen op schoot werd ik door mijn vriend naar de afdeling gereden. Samen kennis gemaakt met de verpleging, mijn kamergenoot Helma en het rooster voor de eerste week. Het eerste wat er gebeurde was het op maat maken van een rolstoel waarmee ik naar de therapie kon trippelen, anders ging al mijn energie al op aan de gang heen en weer lopen. Ik kreeg direct mijn schema voor de eerste week. Deze was vrij leeg. Ik kreeg 3x fysiotherapie, 1x maatschappelijk werk en 3x ergotherapie. Ik was verbaasd dat er zo weinig op stond. Dit bleek altijd het schema voor de eerste week te zijn, zodat ze kennis met je konden maken en konden bepalen wat je allemaal kon.

Tussen de therapie door was Netflix echt een goede uitkomst. Ik heb de hele serie Orange is the New Black gekeken en nog veel meer. Het was fijn om een lieve buurvrouw te hebben die al vele jaren MS had en nog heel veel plezier uit haar leven haalde, zelfs al zat ze altijd in een rolstoel. Samen met haar gezin had ze haar weg helemaal gevonden. Ze was alleen maar in Rijndam omdat ze een baclofenpomp gekregen had die nog goed afgesteld moest worden, dus ze zou maar een week blijven. Gelukkig mocht ik in de weekenden naar huis en mocht ik wel gewoon naar buiten. Wat echt heel bijzonder was, was het eerste moment dat ik samen met de fysiotherapeut in de sportzaal ging fietsen op een e-bike. Ik slingerde flink heen en weer als een dronkaard vanwege mijn gestoorde evenwicht, maar dit ging steeds beter waardoor we de tweede keer buiten gingen fietsen. Wat voelde ik me trots door deze reuzenstap.

Witte de Withstraat
Wat was het fijn dat ik bekend was in Rotterdam en zo een middag waarop ik geen therapie had kon ontspannen met mijn vriend op de Witte de Withstraat. Eerst naar de mooie winkel van Marlies Dekkers, waar ik op kosten van mijn lief wat moois uit mocht zoeken voor onder die saaie sportkleren waar ik de hele dag in liep. Daarna lekker borrelen bij Reijngoud met een borrelhappie erbij.
Ook een avond lekker gegeten bij Bazaar.

Week 2 en 3 in Rijndam
Mijn tweede week stond er iets meer op mijn schema. Ik had loopgroep, sportgroep en zwemmen op mijn programma erbij. Dit was erg confronterend, omdat ik tijdens de sportgroep veel in aanraking kwam met mensen die aan het herstellen waren van een hersenbloeding. Vaak hadden zij eenzijdige verlammingen, maar met deze beperking konden zij wel alle oefeningen doen, terwijl ik door mijn beperkte energie al blij was met 1/3 van de oefeningen. Ook was de dagindeling van mijn schema niet ideaal. De ene dag had ik drie afspraken en de volgende dag maar weer één. Ook had ik een kamergenote waarmee ik totaal geen klik had en daardoor voelde ik mij op de kamer niet meer op m’n gemak. In de tussentijd leer je alle andere mensen van de afdeling kennen en volgt iedereen elkaars ontwikkelingen. Sommige mensen vonden het moeilijk omdat ze me zo jong vonden; vaak van de leeftijd van hun eigen kinderen. Ook waren er twee meiden van mijn leeftijd, alleen trokken zij veel samen op, waardoor ik tijdens de revalidatie niet zo veel contact met hen had. Met eentje hiervan, Jessica, heb ik na mijn revalidatie een leuke band opgebouwd. We hebben allebei een heel andere diagnose, maar weten hoe het is in om deels in een rolstoel te zitten en tegen veel beperkingen aan te lopen.

Ook stond er na overleg met de fysiotherapeut vanaf de tweede week een half uur zwemmen per week ingepland. Dit was heerlijk om te doen. Even je lijf niet zo erg te voelen en hier kon ik het snorkelen oefenen wat ik graag in Australië wilde doen. Dit ging best goed met behulp van een noodle, zodat het blijven drijven weinig energie kostte.
Doordat ik me niet thuis voelde op mijn kamer en moeite had met mijn trainingsschema moest ik de tweede week al beslissen of ik wilde blijven totdat we naar Australië gingen of dat ik na week 3 thuis verder ging met de revalidatie. Ik koos voor het laatste, omdat ik verlangde naar mijn eigen omgeving en toch aardige vorderingen gemaakt had.

Verdere revalidatie
Mijn revalidatie was na mijn ontslag op 30 oktober bij Rijndam nog lang niet klaar. Helaas kon ik niet gelijk verder bij de poliklinische revalidatie.  Hier baalde ik erg van, want ik had juist gedacht dat je vanuit de interne revalidatie makkelijk door zou stromen. Direct een fysiotherapeut opgezocht in het dorp, waar ik twee keer per week getraind heb voor een periode van vijf weken totdat we naar Australië gingen.

In januari weer een consult bij de revalidatiearts, waarbij de uitkomst was dat ik het beste poliklinisch nog verder kon revalideren. En weer kwam ik op de wachtlijst. Zes weken later had ik eindelijk mijn intake bij de fysiotherapeut en de psycholoog. Ik kreeg een wekelijks programma voor zes weken, waarbij ik twee keer per week fysiotherapie had die zich vooral richtte op mijn balans en het lopen. Mijn balans werd stukken beter en ook bij de psycholoog kon ik mijn onzekerheden bespreken.

Na zes weken werd ik door het multidisciplinaire team besproken en kreeg ik een verlenging van nogmaals zes weken. Nu mijn balans stukken beter was, konden we andere doelen bepalen voor de fysiotherapie. Ik wilde graag kijken of ik nog kon skaten en mijn uithoudingsvermogen wat vergroten. Bij beiden heb ik mijn doel niet bereikt. Het skaten lukte los redelijk en achter de rollator nog iets beter, maar het voelde zeker niet ontspannend. Mijn basisconditie was al die tijd best wel goed op peil gebleven, maar ik wilde zo graag langer sporten dan een half uur. Helaas begon dan mijn MS vaak op te spelen door mijn gevoelstemperatuur te verhogen, waardoor ik een soort van warmte opvliegers had. Hiermee waarschuwt mijn lichaam mij dat ik mijn grens bereik.
Na totaal 12 weken intensief revalideren naast mijn re-integratie zat ook dit traject er weer op. Ik werd verwezen naar de fysiotherapie om daar in elk geval 1x per week te blijven oefenen, maar na al deze revalidatie was ik even klaar met alle afspraken. Zeker omdat ik geen vooruitgang meer bereikte was mijn motivatie op. Na twee maanden niet sporten, heb ik na onze zomervakantie het fitnessen bij de fysiotherapeut weer opgepakt.

Consult neurologie 1 jaar na diagnose (2016)
Inmiddels was ik een jaar verder en had ik weer een afspraak bij de neuroloog. Dit stond in het teken van mijn restklachten. Ik kan maar 1 a 1,5 km lopen (op een goede dag) , heb continue tintelingen in beide handen en mijn energielevel is zeer beperkt waardoor ik zelfstandig maximaal vier uur de deur uit kan. En dan had ik het niet eens over alle kleine dingetjes die ook niet meer hetzelfde zijn. Waar ik voor vreesde kreeg ik te horen. Deze klachten zouden niet meer weg gaan. Zeker omdat er sinds maart nog maar weinig verbetering in zat. Ondanks dat ik dit antwoord al verwacht had, was het toch een klap in mijn gezicht. Dat al deze beperkingen voor de rest van mijn leven bij mij horen en dat een aantal dingen nooit meer kunnen is een redenen dat deze dag er eentje was met veel tranen.