Ik had vandaag mijn eerste afspraak op 2 april om 10.30 uur in Tholen. Gelukkig kon mijn vriend mee en hoefde ik zelf niet te rijden. Een uur autorijden enkele reis zit wel aardig op de max van mijn kunnen. Bij de intake waren het eerste half uur twee fysiotherapeuten. Ze maten eerst mijn zenuwrespons door en daarna werd mijn bekken beoordeeld. Doordat er nog tijd over was kon gelijk ook de eerste fysio behandeling plaatsvinden. Dit was best wel pijnlijk, omdat ze veel rekken in het bekken. De volgende dag ontving ik mijn serie vervolgafspraken. Gewoonlijk zijn dit er zes in drie weken, maar vanwege onze vakantie werden het er vijf.
Op 4 april ging ik alleen en had ik een korte fysiotherapie afspraak voor mijn bekken in combinatie met de prikkeling van wat zenuwen rond mijn bekken. Op 9 april had ik een lange afspraak en werd mijn hele wervelkolom met prikkels behandeld en mijn bekken opgerekt. Deze werd op 11 april weer gevolgd door een korte behandeling. Ik voelde nog niet zo heel veel verschil in mijn pijnklachten.
Op 14 april had ik weer een lange behandeling met zenuwprikkeling en het oprekken van mijn bekken. Ik kreeg ook een apparaatje mee naar huis, zodat ik twee keer per dag ook zelf mijn rug kon behandelen. Onze vakantie zouden we dan gebruiken als testperiode en daarna heb ik weer een korte behandeling gepland staan. Ik begon heel erg hoopvol aan het traject, maar het snelle resultaat waar ik op gehoopt had, bleef tot nu toe uit. Zonde, want het was een enorme fysieke belasting om steeds naar Tholen te gaan. De rest van die dagen kon ik nauwelijks nog wat doen. Wie weet doet het apparaatje in de vakantie nog wonderen.
Ik maakte ook een afspraak bij de huisarts om mijn rugklachten en slapeloosheid te bespreken. Bij de laatste aanvraag van mijn herhaalrecept voor Diclofenac (spierverslapper) 50 mg, werd gezegd dat als ik weer een herhaling wilde ik eerst naar het spreekuur moest. De huisarts voelde ook de hoge spierspanning, maar kon niets toevoegen aan de route fysiotherapie en op de wachtlijst bij het slaapcentrum. Wel ontving ik Diclofenac en Zolpidem (slaaptablet) voor de vakantie, zodat ik die goed door kon komen. Ze was heel begaan en benadrukte dat als het niet meer ging, ik weer terug moest komen. Geen nieuwe oplossing helaas, maar wel de bevestiging dat ik de juiste route volg.
Vrijdagmiddag belde de neuroloog. Doordat in de brief geen exact tijdstip genoemd kon worden, was ik wel naar bed gegaan ’s middags, maar kon door de onrust niet slapen. Mijn neuroloog was heel eerlijk dat hij weinig voor mij kon betekenen. Hij is niet bekend met het voorschrijven van CBD (Cannabidiol komt voor in cannabis) bij slaapproblemen en verhoogde spierspanning. Wel verwees hij mij door naar de slaappoli van het SFG, zodat zij mijn problemen verder kunnen onderzoeken. Ik vroeg hem of dit op korte termijn kon en hij zou zijn best gaan doen. Voor nu dus geen oplossing helaas.
Al sinds de zomer heb ik meer last van mijn rug ter hoogte van mijn bh band. Ik ben er al regelmatig mee bij de fysiotherapeut geweest en ook nog bij de osteopaat, maar dit helpt slechts een paar dagen. Toch was er aardig mee om te gaan. Af en toe wat pijnstillers en dan ging het wel. Ook tijdens de winterstop van drie weken van het roeien had ik rugpijn, dus door het roeien komt de rugpijn ook niet. Tel daar sinds december veel slechte nachten bij op (om vijf uur wakker en niet meer slapen of midden in de nacht 1 tot 2 uur wakker zijn), wat er nu voor zorgt dat ik flink uitgeput ben. Ook het uitproberen van een Mline Coolmotion 7 matras en Emma Hybrid Premium leverde niet minder rugpijn op. Tijd voor actie. Met lezen over rugpijn en MS, kwam ik verschillende oorzaken tegen die op mij van toepassing zijn: -Wanneer de zenuwen in je ruggengraat en hersenen beschadigd zijn door MS, kan dit spierzwakte veroorzaken. -Spasticiteit komt veel voor bij mensen met MS. Het is een extreme vorm van gespannen, stijve spieren of spasmes. Vaak komt spasticiteit voor in de benen, maar soms ook in de onderrug.
Om wat meer inzicht in mijn rugpijn te krijgen, besloot ik een afspraak te maken bij Ayocare. Daar ben ik eind 2023 al een keertje voor mijn blaas geweest als tip van een mederoeister. Echter zijn zij gespecialiseerd in pijn, dus toendertijd niet het juiste adres voor mij. Nu met deze pijnklachten verwacht ik van wel. Zij meten je zenuwstelsel en zijn fysiotherapeuten. Ze kunnen je met een DNI apparaat behandelen en dan aanvullen met oefeningen om alle spieren in mijn rug net zo sterk te maken. Ik heb daar volgende week woensdag een afspraak en ben vol goede hoop.
Voor mijn slaapproblemen heb ik vrijdag een telefonisch consult met de neuroloog, dus hoop voor de meivakantie wat minder pijn te hebben.
Vorige week kon de afspraak met mijn vriendin helaas niet doorgaan, maar we hadden nu deze donderdag afgesproken. Bij ons allebei ging een afspraak op school niet door, dus mooi getimed. Voor de afspraak ging ik nog even boodschappen doen en een cadeautje kopen. Hierna kon ik thuis nog een half uurtje zitten, voordat ik de deur weer uit ging. Ik was er als eerste en twijfelde tussen binnen zitten of het enige plekje in de zon. Ik koos voor het zonnetje, al was het net aan doordat ik geen jas aan had. Mijn vriendin wilde ook wel buiten zitten, dus zo genoten we samen van het zonnetje, lekker eten en elkaars gezelschap. Rond 13.15 uur reed ik weer naar huis. Gelukkig hadden we al afgesproken dat onze dochter bij een vriendinnetje ging spelen, zodat ik nog een tijdje mijn bed in kon. Dat is altijd wel nodig na een gezellige date met ruim een uur autorijden erbij.
We wilden eigenlijk dit weekend een nachtje weg, maar door de zwemvaardigheidstraining van 4 lessen van onze dochter lukte dit niet. Wel konden we zaterdagochtend samen op pad. We besloten in Den Haag te gaan stadswandelen. Het Binnenhof kende ik wel, want soms ga ik shoppen in Den Haag maar de paleizen had ik nog nooit gezien. Om 9 uur reden we al thuis weg om lekker de tijd te hebben. We parkeerden de auto op het Lange Voorhout en pakten onderstaande route op bij Hotel Des Indes. Wat een hoop mooie panden zagen we. Bij plein 1813 lazen we de tekst van de route en waren we verbaasd door de boomsoorten op het plein. We vonden op Wikipedia dat het paardenkastanjebomen zijn. Zo combineerden we de korte tekst van de route met wat extra informatie op sommige punten. Zo zochten we bij het Vredespaleis op, wat de huidige functie van het paleis was. Bij het Anna Paulownaplein warmden we op bij Café Blossom. Natuurlijk liepen we ook door de Paleistuin en het poortje van de beschrijving. Het Binnenhof was nog één grote bouwput en zelfs de Hofvijver had een bouwpad voor de graafmachines. Hierna liepen we via het Plein weer terug naar onze auto. Voor lunchen was het nog net te vroeg, dus reden we naar Leidschendam waar we lunchten bij Puur aan de Vliet, voordat we onze dochter ophaalden. Heerlijk om zo samen even op pad te zijn geweest.
Op de Facebookgroep Sterrenkijken.nu kwam de aankondig van de Sterrenwachtdagen voorbij. Ik stuurde dit enthousiast door aan mijn vriend met de vraag of we daar zaterdag in Leiden konden gaan kijken. Dit leek hem ook leuk en zeker nu onze dochter er ook in geïnteresseerd is.
Zaterdagochtend gingen we eerst naar de verjaardag van ons nichtje. Ik was best moe, dus om 12 uur ging ik al naar huis terwijl de rest nog gezellig bleef. Ik zette de wekker zoals altijd na anderhalf uur en daarna bleef ik nog een tijdje liggen. We gingen al vroeg avondeten, zodat we om 17.30 uur de deur uit konden. Er waren al best wat mensen aanwezig. We gingen eerst naar de oudste telescoop, waarvandaan we naar een stuk van de maan keken. Weer terug buiten keken we met een mobiele telescoop naar Venus. Tenslotte gingen we nog in de rij staan bij één van de sterrentorens. Hier keken we naar Jupiter en er waren drie bijmanen zichtbaar. Heel erg bijzonder om te zien. Onze dochter kreeg er geen genoeg van, maar omdat het steeds drukker werd, kon je een korte blik in de telescoop werpen. Het was inmiddels bijna 19.30 uur, dus een mooie tijd om naar huis te gaan. Zeker een aanrader zo’n bezoek.
Ondanks dat ik mij nog niet fit voelde, had ik het inpakken van de kleding van onze dochter en mij verdeeld over twee dagen en mijn vriend pakte de rest in. Vrijdagochtend brachten we eerst onze cavia’s naar mijn broertje en daarna ging ik mijn schoonmoeder ophalen, terwijl mijn vriend de auto inlaadde. Om 13 uur haalden we onze dochter bij school op en reden direct door. Het was direct al druk onderweg en we hadden best wat stukjes met file, maar dat hadden we al verwacht. We stopten nog kort bij Kaatje Lekker in Voorst om de brownies die ik besteld had af te halen. Om 15.45 uur waren we bij het Marveld en haalden we de sleutel op. Het huisje was leuk en goed schoongemaakt, dus dat was een goed begin. Mijn schoonmoeder maakte de bedden op en mijn vriend ging de bestelde boodschappen bij de Jumbo halen. Mijn bed werd als eerste opgemaakt en ik ging nog een klein uurtje rusten. Dat vind ik altijd erg moeilijk als je het idee hebt dat je ook kunt helpen. De volgende ochtend gingen mijn schoonmoeder en ik direct om 10 uur met onze dochter zwemmen. Eerst was nog niet het hele zwembad open, maar om 11 uur ging ook het tweede deel met de drie glijbanen en wildwaterbaan open. Ik ging met onze dochter overal in. Het was best druk, dus voor de glijbanen moesten we best even in de rij staan. Ook na de wildwaterbaan moest je twee trappen oplopend, dus om 11.30 waren mijn benen op en gingen we met de rolstoel weer naar huis. ’s Avonds gingen we eten bij Markt 5 in Lichtenvoorde. Die hadden een aparte glutenvrije kaart en ik koos voor de hamburger met frites. Dat was smullen. Zondagochtend wilde onze dochter weer zwemmen en mijn vriend wilde ook wel mee. Ze begonnen samen en ik sloot om 11 uur ook aan voor de glijbanen. Ik vond nu ook een plekje om te zitten en toe te kijken bij de glijbanen. ’s Middags gingen we wandelen bij natuurgebied De Leemputten. De Leemputten zijn afgegraven voor de klei en staan nu vol water. We liepen/rolden over de onverharde paden. Soms moest ik even uit de rolstoel stappen omdat we niet door een hekje pastten en ook was er een keertje een trap. Wandelen op een niet rolstoelpad blijft avontuurlijk. We zagen onderweg mooie paddestoelen en mossoorten.
Maandag zouden we eigenlijk met alpaca’s gaan wandelen, maar doordat het ging regenen konden we het een dag verschuiven. We gingen de ochtend weer zwemmen en om 15.45 uur stapten we in de auto. We ruilden eerst onze Van Haasteren puzzel in Groenlo en daarna reden we naar de kringloopwinkel in Lochem. Mijn schoonmoeder vindt het leuk om daar even rond te kijken. Onze dochter vond leuke sierraden en een paas-inkleur-kleed die ze kreeg van mijn schoonmoeder. Hierna gingen we naar restaurant De Babbelaer. Ik had op internet gelezen dat je hier goed glutenvrij kon eten, maar bij de uitleg van het menu bleek alles glutenvrij te zijn. We kozen voor het 3x gangenmenu met 2 gerechten per gang. Ik koos kibbeling en seranoham gevolgd door goulash en kipsate. Ik wisselde ook nog wat uit met mijn vriend die rendang en spareribs had. Als toetje had ik appeltaart en crème brûlée. Het was echt heerlijk en zo leuk dat ik alles kon eten.
Dinsdagochtend hadden we de alpaca wandeling. Deze hadden we mijn schoonmoeder voor moederdag gegeven. Voor ons was het onze vierde wandeling met alpaca’s. Dit keer bij Alpacawandelinggelderland. Ik liep met Paco. Het waren best sterkte alpaca’s, dus mijn spierballen en handigheid met de rolstoel werden aardig getest. Toch was het erg leuk om te doen. Aan het einde mochten we de alpaca’s wortels geven en stonden we nog een tijdje na te kletsen. Op de terugweg stopten we nog bij een andere kringloopwinkel, maar dit keer waren we snel uitgekeken. ’s Middags ging onze dochter schaatsen met het buurmeisje en na het avondeten wilde ze nog wel even schaatsen, dus ging ik met haar mee om te kijken. Na een uurtje kreeg ik het koud en gingen we weer terug naar het huisje. Voor ik naar bed ging, hielp mijn vriend met het injecteren van mijn Kesimpta. Deze injectie had ik uitgesteld tot ik mij wat beter voelde.
Woensdagochtend gingen we om 10 uur met het treintje van het Marveld de omgeving verkennen. We startten bij een koeienboerderij, en later bezochten we ook een kaasboerderij en bierbrouwerij Brouwersnös. Ook werd er onderweg verteld over alles wat we tegenkwamen en de historie van de vestigingsstad Groenlo. Het was erg leuk geweest. ’s Middags haalden we een suikerspin bij de kraam die een dagje bij het Marveld stond. ’s Avonds reden we naar Borculo om bij Aan de gracht bij Moon te eten. Zij hadden bij elk gerechten de allergenen aangegeven en ik koos voor gevulde kipfilet. Het was heerlijk. Nu ging het toch wel hard met de laatste vakantiedagen.
Donderdagochtend gingen mijn vriend en dochter zwemmen en mijn schoonmoeder en ik gingen naar de Kringloopwinkel van Groenlo en daarna avondeten kopen bij de Jumbo. Onze dochter ging ’s middags weer schaatsen en na het avondeten ging ik nog een uurtje met haar naar de schaatsbaan. Vrijdagochtend pakte ik eerst de spullen van onze dochter en mij in en toen alles ingepakt was, ging ik nog met haar zwemmen als afsluiter. Wat hadden we genoten van het zwembad en de schaatsbaan van het Marveld. We komen hier zeker nog een keertje terug.
Woensdagochtend voelde ik mij eerst nog prima. Ik haalde groenten op de markt en een paar boodschappen bij de supermarkt. Aansluitend haalde ik ons nichtje op bij de metro en ging daar nog even de Jumbo in (bij de vorige supermarkt was de koeling kapot, dus ik had nog geen avondeten). In de Jumbo brak het zweet mij uit. Na de lunch mat ik met de oorthermometer 37.9. Dat verklaarde de warmte-aanval. Bij onze dochter in de klas waren veel kinderen ziek en afgelopen maandag had ik een half uur gelezen met een jongetje dat de hele tijd zat te hoesten en te snuiten. Misschien niet slim van mij om te helpen op school in de griepperiode. Mijn dochter en ik zouden ’s avonds met mijn ouders bij O’Pazzo gaan eten, maar toen ik hen belde om te zeggen dat ik verhoging had, besloten we het eten niet door te laten gaan.
De volgende dag was onze dochter ook ziek, dus mijn vriend werkte thuis om ons te helpen. Vrijdags was onze dochter weer koortsvrij en wilde ze graag naar school. Ik bracht haar met de auto en vroeg de juf ons te bellen als het toch niet ging. De BSO voor ’s middags had ik afgezegd. Met mij ging het inmiddels een stuk beter. Ik had geen verhoging meer, maar had weinig energie.
Zaterdags ging ik met mijn schoonmoeder nog voor mijn verjaardag lunchen bij Floor’s in Leiden. Ze hadden een nieuwe lunchkaart, die ik wel wilde uitproberen. We begonnen met thee met chocoladetaart met caramel, gevolgd door een lunch met een broodje crispy chicken en een loaded croissant. Wat was dat smullen. Ik nam nog twee croissants mee voor thuis in de vriezer, want dit is de enige plek die echt lekkere glutenvrije croissants verkoopt.
Zondagmiddag ging ik met wat verhoging mijn bed weer in. Ik had nog steeds verhoging toen ik in 16 uur mijn bed uitkwam, maar besloot met een paracetamol toch naar het uitje met mijn zus te gaan. We gingen Mexicaans eten en daarna naar Bridget Jones: Mad about the Boy in Cinerama. Dat was beide echt weer genieten, maar inmiddels voelde ik mij wel wat minder. Thuis ging ik gelijk mijn bed in en de twee dagen erna zegde ik al mijn afspraken af, omdat ik echt geen fut had. De verhoging was dinsdag weer weg, maar zelfs onze dochter met de auto naar school brengen ging maar net. Woensdag moest ik eigenlijk mijn Kesimpta prikken, maar dit stelde ik uit tot het moment dat ik mij echt weer goed/normaal voelde. Dit duurde helaas nog wel een tijdje.
Vandaag had onze dochter weer een studiedag. We werden om 9 uur door mijn vader opgehaald om naar de schaatsbaan te gaan. Het lukte mij om 30 minuten te schaatsen. Ik ging alvast van het ijs af, terwijl mijn vader en dochter nog een kwartiertje doorschaatsten tot de dweilpauze. Na de pauze ging ik nog 20 minuten mee het ijs op. Het was heerlijk en leuk om weer te schaatsen en fijn dat mijn vader ook mee was. Dan kan ik op mijn gemakje in de kantine zitten, wetende dat er iemand bij onze dochter is. Na het schaatsen had onze dochter ’s middags nog wel haar Prismaklas, omdat deze van meerdere scholen is. Ik bracht haar er naartoe en daarna kroop ik mijn bed in om mijn lijf rust te geven. Mijn vriend was eerder uit zijn werk gekomen om haar op school op te halen en zo kon ik lang blijven liggen. Na schooltijd had onze dochter nog thuis pianoles (1x per 14 dagen) en ging ik nog met haar naar de kapper. Zo vloog de studiedag voorbij en hadden we alles mooi gecombineerd.
