Auteur: Simone

Fenix museum

Simone

Al een hele week ben ik weer rond 3.00 à 4.00 uur ’s nachts wakker en val ik niet meer in slaap. Gisteren had ik daardoor ook wel even een emotionele inzinking. Het is zo moeilijk om vrolijk en positief te zijn als door de vermoeidheid al mijn emoties vlak zijn.

Gelukkig stond er vandaag een leuk uitje met mijn gezin op de planning. Onze dochter had een studiedag en wilde graag naar het Fenix museum. Daar was ze vorige week met school geweest en dat wilde ze graag aan ons laten zien. Ze had zelf geregeld op school dat ze de vragenlijst voor het museum mee kon nemen. We gingen met de metro en liepen via de Holland Amerikakade naar hotel New York. Er lag een cruiseschip aan de kade en onze dochter was daar erg van onder de indruk. Binnen leidde ze ons rond en natuurlijk namen we ook een kijkje op het dak. De fototentoonstelling en de verhalen in het kofferdoolhof vond ik indrukwekkend. Na anderhalf uur gingen we weer richting huis, want ik had vanmiddag nog mijn tweede afspraak bij de slaaptherapie.

Deze afspraak bij slaaptherapie verliep wat stroef, want ze stipte slaaprestrictie aan als methode. Hierbij worden strikte tijden aangehouden, waarbij je niet eerder naar bed mag en de wekker moet zetten, ongeacht hoe kort je hebt geslapen. Ook rusten/dutjes zijn verboden overdag. Dit past totaal niet bij mijn MS en uiteindelijk begreep ze dit wel en deden we nog een ademhalingsoefening. Ik kreeg als opdracht voor de komende week mee, dat ik in bed niet meer aan slapen mag denken als ik wakker word, maar alleen aan dat ik zo lekker lig, wat is het lekker warm enz. We gaan het weer proberen, maar erg veel vertrouwen in de therapie heb ik nog niet.

Verwijzing PsyQ

Simone

PsyQ had op 5 maart mijn verwijzing van mijn huisarts in eerste instantie afgewezen, omdat ik niet in hun postcodegebied viel, maar mijn huisarts had hen een aanvullende e-mail gestuurd. Daarop had ik na twee weken nog steeds geen reactie. Ik probeerde PsyQ telefonisch te bereiken, maar de persoon die ik nodig had werkte niet op vrijdag, dus belde ik maandag weer. Toen was hij nog niet aanwezig, maar de secretaresse beloofde er vandaag of morgen op terug te komen en tot mijn verbazing werd ik inderdaad dinsdag gebeld. Mijn verwijzing was toch geaccepteerd en hij zou mij onderbrengen bij de juiste afdeling. Dit zou hij persoonlijk regelen, omdat er anders een grote kans was, dat mijn verwijsbrief weer geweigerd werd. Hij gaf mij zelfs zijn privénummer om contact te kunnen houden. Over de wachttijd kon hij helaas niets zeggen, maar hij hoopte dat ik tussendoor gepland kon worden door de klacht van mijn huisarts. Hopelijk lukt dit, want anders is het toch een wachtlijst van maanden.

Geen bestuursfunctie

Simone

Begin maart had ik een afspraak met het bestuur van de Vrienden van Roeivalidatie om hen te helpen. In het gesprek kwam naar voren dat ze wilden dat ik hun derde bestuurder op papier werd. Ze vertelden wat het inhield en dat ik bij de Kamer van Koophandel geregistreerd moest worden. In het gesprek had ik aangegeven dat ik het liever niet wilde, maar dat ik er eerst meer over wilde lezen/uitzoeken. Natuurlijk was ik zeer vereerd dat zij mij op deze wijze bij het bestuur wilden betrekken, maar het voelde als verplichtingen ipv aanvulling op mijn huidige activiteiten.

Vandaag heb ik het huidige bestuur van de Vrienden van Roeivalidatie laten weten dat ik mij ingelezen had over de registratie van mij als bestuurder en ik mij daar nog steeds niet prettig bij voelde. Vanaf het begin dat ze mij voor de VVR benaderd hadden, was ik eigenlijk duidelijk geweest dat ik geen officiële rol wilde, maar zeker wel wilde helpen. We hebben het toen gehad over een adviserende rol en dat past veel beter bij mij. Sinds mijn MS heb ik moeite met het aangaan van verplichtingen, omdat mijn balans heel kwetsbaar is en ik sinds mijn MS veel stressgevoeliger ben. Ook kan ik door mijn slaapproblemen weinig extra dingen doen naast drie keer in de week sporten en ons gezin, dus durfde ik deze stap niet te maken. Gelukkig was er veel begrip en zijn ze blij met alles wat ik wel voor hen doe.

Musical Hairspray

Simone

Tijdens ons concert van Krezip een jaartje geleden in Stadstheater Zoetermeer opperde mijn zus om naar de musical Hairspray te gaan. We konden meteen kijken welke rij ons mooi leek en we boekten rij 4. De afgelopen 4 maanden waren we naar Westside Story, Willem van Oranje en Moulin Rouge geweest. Zo leuk om nu een totaal andere musical te zien met veel humor. En gelachen dat we hebben, al ben ik iemand met weinig humor. Het was echt genieten van het begin tot het einde. Ik heb de film nooit gezien, maar het was echt briljant.

Intake slaapoefentherapeut

Simone

Vandaag had ik een hele volle ochtend. Ik ging op de elektrische scooter die we pas gekocht hadden op pad, omdat onze tweede auto bij de garage staat. Ook probeer ik bij droog weer zo veel mogelijk met de scooter naar het roeien te gaan, omdat we deze opladen met de stroom van onze zonnepanelen en we aan het kijken zijn of we zonder tweede auto kunnen. In een klein half uurtje reed ik naar de Roeivereniging. Daar aangekomen even kort bijkletsen voor we het water weer opgingen. Om 11.20 uur hadden we heerlijk geroeid en kon ik even 10 minuten wat drinken en eten. Hierna snel weer door naar de Willemskade. Ik volgde de Google Maps route, dus af en toe stond ik even stil om te kijken hoe ik verder moest rijden. Ik kwam door mooie oude stukjes van Rotterdam. De scooter kon ik voor de deur parkeren en ik was gelukkig 5 minuten voor de afspraak aanwezig. Ik moest eerst over mijn klachten vertellen en wat ik al geprobeerd had. Ze maakte een cirkel van mijn dag. Het klikte in elk geval wel, omdat zij niet vasthoudt aan bed/slaapkamers alleen om te slapen. Zij vindt rust ook erg belangrijk. Ik kreeg twee opdrachten mee voor de komende twee weken: in de ochtend mediteren en na het avondeten een lijstje maken met dingen die nog moeten of gedachten aandacht geven die er zijn. Over hoeveel sessies er nodig zijn, hebben we het eigenlijk niet gehad, dus dat ga ik de volgende keer zeker vragen. Voor 2 en 9 april hebben we in elk geval een afspraak gepland.

Slaappoli

Simone

Gelukkig had mijn neuroloog mijn afspraak bij de slaappoli twee maanden vervroegd. Ik werd gebeld door de neuroloog van de slaappoli en ze stelde voor om het slaaponderzoek van een jaar geleden nog eens te herhalen, in de hoop dat ze een oorzaak kunnen achterhalen. Ook wilde ze dat ik slaapoefentherapie bij een specifieke dame ga doen, in de hoop dat zij wel de juiste tools heeft om mij te helpen.
https://thartoefentherapie.nl/contact/

Ik vertelde de neuroloog eerlijk dat ik van het slaaponderzoek geen bijzonderheden verwacht en ook niet van de slaaptherapie. De neuroloog legde uit dat ze verder niet veel andere opties had. Ik vroeg haar naar de mogelijkheden om begeleid bijv. thc of een lage dosis antidepressiva te gaan gebruiken als het onderzoek en de slaaptherapie verder geen aanwijzingen geven. Ze gaf aan dat dit soms wel gebeurt als er echt geen oorzaak voor de slaapstoornis gevonden wordt. Ik vroeg ook nog naar de wachttijd voor het slaaponderzoek en deze was drie weken. Na het gesprek met de neuroloog kreeg ik een flinke huilbui en belde mijn vriend om te praten over het consult. Dit luchtte wel op, maar mijn verwachtingen van het traject blijven laag.

Ik zocht ook dezelfde dag nog contact met de oefentherapie. Hier kan ik gelukkig over drie dagen al terecht voor mijn intakegesprek.

Ietsje beter

Simone

Na mijn mega slechte week vorige week, waarbij ik zelfs vrijdag mijn roeien had afgezegd, krabbel ik deze week weer een beetje op. Waardoor het dan weer wat beter gaat, durf ik niet te zeggen, maar ik ben weer wat rustiger en slaap weer wat beter. Wel ben ik nog heel snel emotioneel en bang dat mijn huidige ritme, met heel weinig energie in de middag en avond, blijvend is. Het plannen van dingen in de avond die wat verder weg zijn (bv bij het voorbereiden van de MS Collecteweek eind mei) vallen mij erg zwaar. Andere jaren liep mijn vriend 2 à 3 avonden en ik 2, maar zoals ik nu ben, kan ik geeneens ’s avonds collecteren.

Ook zou ik afgelopen weekend een nachtje met mijn zus weggaan, maar dat kon ik niet aan. We hadden een alternatief plan gemaakt waar we zaterdagmiddag naar de musical Moulin Rouge in Utrecht gingen en zondagochtend zijn gaan wandelen en lunchen in Nootdorp. Superfijn dat mijn zus zo flexibel was, maar wat vind ik het moeilijk om de beperkende factor te zijn. Dat ben ik natuurlijk altijd al met mijn middagrust en ’s avonds vroeg thuis, maar in deze erge mate is de daginvulling erg beperkt. Met de tranen in mijn ogen vroeg ik mijn zus of ze met mij in deze staat in april wel naar Antwerpen wilde, want een ochtendprogramma met lunch en dan avondeten lijkt nu echt het maximaal haalbare. Andere jaren kon ik dan ’s middags om 16 uur wel weer op pad. Gelukkig vond zij dit geen bezwaar. Het uitspreken van deze beperkingen vind ik erg moeilijk en pijnlijk.

Woensdagmiddag had ik met een vriendin in de stad afgesproken om vroeg een hapje te gaan eten. Na het rusten kwam ik misselijk uit bed, maar ik besloot toch te gaan, want we hadden elkaar een jaar al niet gezien. Zij heeft ook MS, wat het makkelijk maakt om vroeg weer naar huis te gaan. We aten een hapje bij Il Picar. We kletsten flink bij en om 19 uur liepen we samen naar de metro. Thuis kon ik meteen mijn bed in, maar dat gaf niet. Ik had het erg leuk gehad en morgenochtend had ik  een ontspannende massage gepland om verder uit te rusten.

Website Lionsclub Rhoon

Simone


Vorige week was een vrijwilliger van het roeien bij mij op de koffie geweest om hun website aan mij te laten zien en te vragen of ik hen wilde helpen om hem up-to-date te houden. Dat laatste vond ik prima als zij hun eigen content aanleveren. Dan is het plaatsen daarvan maar een paar minuten werk per bericht. Wel moest ik op het gemak even gaan kijken om de homepage in orde te krijgen. Dezelfde avond werd ik aan de contentschrijver Henk gekoppeld en binnen een week had ik al een e-mail met verschillende nieuwe berichten en teksten ontvangen. Ik maakte een telefonisch afspraak om samen de teksten door te lopen en indien mogelijk direct te plaatsen. In een telefoongesprek van een uurtje hadden we alles doorlopen en geplaatst. ’s Middags besteedde ik nog een half uurtje aan de welkomsttekst en zo leek alles te kloppen, behalve de pagina ‘Nieuws’. Daar bleven drie oude berichten bovenaan staan, dus hiervoor schakelde ik de hulp van mijn zwager in. Ook hij moest even zoeken waar de berichten gekoppeld werden, maar uiteindelijk kreeg hij het voor elkaar. In de tussentijd kwam de eerste positieve feedback van de Lionsclub al binnen, dus dat vond ik wel heel erg leuk. Lang geleden dat ik mij op deze manier nuttig gevoeld had en nu had ik dit al een paar keer in één week.

Vervroegen afspraak slaappoli

Simone

Vanochtend stuurde ik mijn neuroloog een berichtje via Beter Dichtbij of hij al iets van de slaappoli gehoord had. Ik kreeg een berichtje dat de afspraak verstuurd was. Ik keek in mijn inbox en mijn afspraak van 11 mei was vervroegd naar 17 maart. Ik was daar echt ontzettend blij mee.
’s Middags had ik ook nog een telefonisch consult met de overgangsconsulent. Op hormoongebied had ze alleen nog de tip om van de pil Qlaira naar Zoely te wisselen, omdat deze een iets stabieler oestrogeenspiegel heeft. Verder geeft zij aan dat mijn huisarts mij verder zou moeten helpen en anders adviseert zij de huisarts mij te laten verwijzen naar psychiater Sandra Kooij die bekend staat om haar podcast en lezingen over adhd en hormonen.

Ik ga alvast proberen een afspraak bij haar te maken, want zij werkt bij PsyQ in Den Haag en dan regel ik de verwijzing wel na de slaappoli (als ik daar niet verder kom). Gelukkig heb ik nu weer wat aanknopingspunten. Inmiddels ben ik namelijk al 2kg afgevallen de afgelopen maand door alle stress en slapeloosheid. Dat is een slecht teken en ik hoop weer een beetje op te krabbelen.

Vriend week in Zweden

Simone

Sinds mijn vriend en ik 6 jaar geleden een gave wintervakantie in Zweden hadden, wilde hij graag weer een keertje terug. Dat snap ik helemaal, maar voor mij was het eigenlijk te koud. Bij de huskytocht was ik misselijk geworden van de kou en ’s nachts kan ik slecht mijn bed uit voor het Noorderlicht, omdat ik mijn rust hard nodig heb voor de activiteiten overdag. Toen een vriend met zijn collega voor Skate4air naar Lulea zou gaan had mijn vriend een tijdje getwijfeld, maar uiteindelijk toch besloten om mee te gaan. Maandagmiddag vertrok hij. Ik had mijn week bewust rustig gehouden qua afspraken, zodat ik alleen hoefde te roeien en fitnessen. Ondertussen kreeg ik mooie foto’s en video’s van mijn vriend en hij genoot volop.

Normaal gesproken kookt mijn vriend altijd, dus ik maakte het mij niet te moeilijk. Voor dinsdag en donderdag had ik een grote bak lasagne gemaakt. Woensdagavond aten we bij mijn zus en vrijdagavond bij mijn ouders waar onze dochter een nachtje bleef slapen, zodat ik uit kon slapen. Zaterdagmiddag waren we bij mijn ouders en zondagmiddag was mijn moeder bij mij, zodat ik gewoon mijn middagrust kon nemen. Zo was ik de hele week goed doorgekomen. Super lief dat ik zo geholpen werd door mijn familie.