Afgelopen winter hadden we via het AD al kaartjes gekocht voor de middagvoorstelling van Elisabeth in het Nieuwe Luxor Theater. We gingen er met de metro met zijn viertjes naartoe. Wat een mooie voorstelling, vooral “De Dood” (Milan van Waardenburg) en “Lucheni” (William Spaaij) waren briljant. We hadden geen Pia Douwes, maar dat gaf ons niet. Na de voorstelling ging ik samen met mijn zus pizza eten bij O’Pazzo Schouwburgplein. Helaas was op mijn pizza op onverklaarbare wijze een stukje rauwe kip terecht gekomen. Na dit gemeld te hebben, kreeg ik een nieuwe pizza, maar helemaal ontspannen zat ik niet meer. Achteraf heb ik via de email nog een klacht ingediend, omdat we helemaal niets ter compensatie gekregen hadden. Als goedmaker kreeg ik via de email een pizza en drankje voor twee personen aangeboden, dus nu gaan we daar binnenkort weer eten. We komen daar altijd graag, dus heerlijk vooruitzicht.
Onze laatst geboekte vakantie, de zomervakantie, komt in zicht. Meestal hebben we dan allang weer iets voor de herfstvakantie geboekt, maar omdat het met mij wat minder gaat, heb ik nog geen idee wat ik graag zou willen of wat haalbaar is qua energie. Als het aan onze dochter ligt, blijven we thuis bij haar vrienden. Als ik weer goed in mijn vel zit zou ik nog wel een week naar het buitenland willen bv terug naar Engeland of anders naar Ierland of Oostenrijk, maar dan heb je wel goed weer nodig. Aan de andere kant wil onze dochter nog heel graag naar de Efteling, dus dat gunnen we haar ook nog. Voorlopig wachten we eerst de zomervakantie af en boeken dan iets kort van tevoren.
Waar ik wel al een idee over had was de voorjaarsvakantie. Afgelopen februari waren we naar het Marveld geweest en dat was echt super voor onze dochter met het zwemparadijs en de schaatsbaan, dus dit stelde ik voor. Tijdens de voorjaarsvakantie blijven we vaak veel op het park zelf, omdat lang buiten zijn, vaak voor mij te koud is in de rolstoel. Het is ook carnaval het weekend dat wij er zijn, dus dat is een extra bonus. Dit jaar zagen we al veel versierde straten, maar was het pas later carnaval. Vanaf 1 juli kunnen de huisjes geboekt worden, dus we besloten meteen die dag te boeken. Hetzelfde huisje als dit jaar met 4 slaapkamers, alleen 1 rijtje naar achter met een heg voor iets meer privacy in de tuin en wat minder geluid van het speeltuintje. Super fijn om dit alvast in het vooruitzicht te hebben.
De gemeente Rotterdam had mijn roeivereniging twee mooie wherry’s geschonken en wilde nog een opname met interview maken van de roeivereniging. Ik werd door het bestuur voor gevraagd en natuurlijk zei ik ja. Vorige week had ik telefonisch al een kennismakingsgesprek gehad met degene die de opnames zou doen voor de Gemeente Rotterdam en daarna een script ontvangen van de vragen die mij tijdens de opnames gesteld zouden worden. Ik had de videomaker uitgenodigd om mee te gaan in de roeiboot en dit vond hij een leuk idee.
De dag van de opnames zou het 32 graden worden, dus gingen we in plaats van 11.00 uur om 10.30 uur het water al op. Videomaker Jorg maakte eerst wat beelden bij het instappen en wegvaren en later zetten we hem even af bij het vlot van roeivereniging Nautilus, zodat hij ook beelden kon maken als we langs roeiden. Het interview deden we op een wat rustiger stuk van de Rotte zonder verkeerslawaai. Het was erg leuk om te doen en ik was erg benieuwd naar het eindresultaat. Zou ik voldoende verstaanbaar zijn, omdat het klippen van de riemen ook geluid geeft en ik ook praat tijdens het roeien? Over een week zou ik al de ruwe versie van de video ontvangen, dus nog even afwachten.
Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen invloed heeft op mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen heb. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en dan ben ik drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. De vervolgafspraak staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door MS in beeld.
Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.
Ik was altijd al veel buiten de deur toen ik nog gezond was, maar sinds ik gestopt ben met werken in 2019 is het nog veel belangrijker voor mij geworden. Het geeft mij het gevoel dat ik nog steeds ‘echt’ leef, ondanks dat ik minder kan. Alleen de laatste maanden, sinds ik minder energie heb, kan ik zelfs opzien tegen leuke dingen. Ik ga nog steeds wel gewoon, maar kijk er niet meer naar uit. Echt verbazingwekkend vind ik dit, want juist deze manier van leven heeft mij altijd veel voldoening gegeven. Zou zelfs ik een huismuis kunnen worden? Ik kan mij daar nog niets bij voorstellen. Ik hoop nog hevig dat mijn energielevel weer op peil komt (voor mijn doen) en ik weer met veel plezier naar dingen uit kan kijken. Anders vrees ik dat ik weer een paar sessies bij de psycholoog nodig heb, om weer een bepaalde mate van acceptatie te vinden in dit nieuwe ritme.
Vandaag werd ik gebeld door de neuroloog met de uitslag van mijn slaaponderzoek. Er waren geen afwijkingen gevonden, precies zoals ik al had verwacht. Ze verwees mij door naar een medisch psycholoog voor cognitieve gedragstherapie op het gebied van slaap. Gelukkig konden ze mij nog zoiets aanbieden, al heb ik nog geen idee wat ik mij hierbij voor moet stellen. Een paar dagen later werd ik al gebeld voor het intakegesprek en de afspraak is op 11 juli. Dat viel mij heel erg mee. Ik had verwacht dat ik daar pas na onze zomervakantie zou kunnen starten.
De hele week zagen de weersvoorspellingen voor zaterdag er heel slecht uit, maar hoe dichterbij het kwam, des te droger werd de voorspelling voor de middag en avond. Ik zat heel laag in mijn energie en had ’s middags moeite om uit bed te komen. Toch wilde ik wel gewoon gaan, want wist dat als ik er eenmaal was ik het toch wel naar mijn zin zou hebben. Onze zwager kwam oppassen en zo konden wij om 15.15 uur richting het festival gaan. We zagen eerst Van Dik Hout en daarna Rondé en Bløf. We stonden op een mooi rustige plek en kletsen veel met onze vrienden. Bij de Dirty Daddies gingen we wat naar voren, maar na een half uurtje in de drukte, en het was inmiddels 21.15 uur, vond ik het wel mooi geweest voor vandaag. Mijn vriend ging heel lief ook al mee naar huis. Twee vrienden liepen even voor ons uit om een pad door de menigte te maken. Thuis kletsten we nog even na met onze zwager die genoten had van het oppassen. Zo fijn om te horen.
Ik moest mij om 14.15 melden bij de poli Klinische Neuro Fysiologie. Hier werd alle apparatuur voor het slaaponderzoek geïnstalleerd. Eerst kreeg ik het kastje om en daarna de vele plakkers, waarvan 12 op mijn hoofd. Tussen mijn haren scrubden ze eerst en daarna werden de plakkers erin gelijmd. Het slangetje voor in mijn neus moest ik ’s avonds zelfs nog aanbrengen. Met een vest eroverheen aan, verliet ik het ziekenhuis. De rest van de middag kon ik mijn draai niet vinden. Ik was toch wat gespannen voor de nacht. Ik viel heel snel in slaap en werd twee uur later wakker van de regen. Ik was bang niet snel in slaap te vallen, maar dat viel mee. Om 5.20 uur werd ik weer wakker en vond het best een aardige nacht. Nadat ik onze dochter naar school had gebracht, ging ik weer naar het ziekenhuis om alles in te leveren. Met een speciale olie werden de plakkers weer uit mijn haar gehaald. Hierna ging ik verder naar het roeien voor sport en ontspanning. ’s Middags herhaalde ik voor het douchen de oliebehandeling van mijn haar met mijn vriend. Een groot deel van de lijm was eruit, maar ik vond dat er nog veel zichtbaar was. Dit moest verder slijten de komende dagen. Nu wachten tot de uitslag op 17 juni. Ik hoop dat ik deze al eerder kan inzien op mijn online dossier.
Ik had afgelopen weekend de tas van onze dochter en mij al ingepakt, zodat ik op maandagochtend niet teveel meer hoefde doen. Die ochtend was al druk genoeg met eerst onze dochter naar school brengen, het geld van de collecteweek storten, boeken terug brengen naar de bibliotheek en nog wat laatste boodschappen. Mijn vriend was zo lief om na mijn vroege middagdutje alle spullen in de auto te doen, zodat ik om 14.15 uur al kon gaan rijden. Bij de receptie van park De IJsvogel in Voorthuizen kon ik de sleutel van ons chalet ophalen dat ik via Micazu geboekt had. Ik had mij voorgenomen eerst alleen de koeltas uit te ruimen en dan bij te komen, maar het ging nog best aardig, dus liep ik gelijk het meeste maar naar binnen. Daarna ging ik met een cider in het zonnetje zitten om van het uitzicht te genieten en even tot rust te komen. Ik hoefde niet veel uit te pakken, alleen mijn bed op te maken. Voor het avondeten had ik het mij ook gemakkelijk gemaakt door pastasaus uit de vriezer mee te nemen, zodat ik alleen wat pasta moest koken. ’s Avonds was ik toch wel benieuwd naar de rest van het park, dus besloot ik een wandeling te maken. Idealiter zou ik dit met de rolstoel doen, maar deze krijg ik alleen niet uit de auto getild. Ik verkende onze speeltuin en besloot daarna ook nog naar het naastgelegen vakantiepark te lopen. Onderweg spotte ik een bonte specht, wat zo’n lekker vakantiegevoel geeft. Bij de receptie van Zeumersehof was een kleine speeltuin gelegen, maar voor de grote moest ik richting het zwembad lopen. Ik besloot hier ook nog te gaan kijken. Deze speeltuin met groot springkussen zou onze dochter heel erg leuk vinden. Op de terugweg kwam ik een aardige dame tegen die vertelde dat ze al 43 jaar op deze camping een caravan bezat en zo hadden we een heel gesprek over de overname door Capfun. Ondertussen had ik een klein uurtje gewandeld en kwam ik bekaf aan bij onze chalet. Ik pakte een theetje en bleef de rest van de avond op de bank zitten.
Voor een eerste nacht had ik redelijk geslapen en had rond 9 uur bij mijn ouders op de camping afgesproken. Mijn vader tilde de rolstoel in hun auto en samen met mijn moeder ging ik naar Bataviastad. Het regende bij onze aankomst, maar gelukkig werd het snel droog dat de paraplu’s in de tas konden blijven. In de ochtend kocht ik een trainingsbroek en roeishirt met lange mouwen bij Asics en twee korte broeken en drie zwarte shirtjes bij Tom Tailor. Na de lunch zocht ik nog schoenen, maar kon niet slagen. Ik ben fan van schoenen zonder veters, maar de slip ins van Skechers vallen qua maat niet fijn (38 te klein, 39 te groot). We besloten nog even terug te lopen voor veterschoenen bij Puma, maar ook die zaten niet lekker. Hierna was het mooi geweest voor vandaag. Terug op de camping ging ik eerst rusten en na het avondeten ging ik vrij vroeg naar het vakantiepark terug. Daar keek ik serie en maakte ik een start met het opschonen van de nieuwe website voor mijn Roeivereniging. Ik kwam helaas maar slecht in slaap, dus om 0.00 nog een halve oxazepam ingenomen en lekker tot 7.30 uur geslapen.
Woensdag kon ik even rustig opstarten met uitgebreid douchen en haren wassen. Ik had om 10.15 uur met mijn ouders afgesproken bij Fluit en Kruid om daar thee te drinken met glutenvrije taart. Hierna gingen we nog naar de markt en deed ik boodschappen voor het avondeten. Daarna nog lunchen op de camping en daarna terug naar het vakantiepark, omdat mijn vriend en dochter onderweg waren. Na ze kort geholpen te hebben, ging ik nog rusten. ’s Avonds gingen we uit eten bij De Huifkar in Putten.
Donderdagochtend ging ik met onze dochter zwemmen, maar ik vond het water aan de koude kant, dus heb een tijd op de kant gezeten terwijl onze dochter zich heerlijk vermaakte met haar Zeemeerminstaart. ’s Middags gingen we bij het restaurant airhockey spelen en er stond ook een pooltafel. Dat was megalang geleden voor ons, maar het was erg leuk om te doen. Ook onze dochter vond het interessant om te leren. We namen frites van de snackbar mee. In de tuin konden we schommelen en frisbeeden we veel. Ook wandelden we nog naar het naastgelegen Capfun waar onze dochter nog een tijdje speelde.
Die nacht was ik een lange tijd wakker, maar gelukkig sliep ik tot 8.15 uur. Even kort bijkomen en daarna ontbijten, boterhammen klaarmaken voor de lunch en de deur uit naar de Apenheul. Wat blijft dat toch een mooi verzorgd gaaf park. Tot de tweede speeltuin was onze dochter nog wel geïnteresseerd in de apen, maar na lang spelen in de speeltuin terwijl wij van het zonnetje genoten, had ze het wel gezien. Bijna bij het einde kwamen we mijn tante nog tegen met haar complete gezin, dus dat was ook nog erg leuk. Voor het avondeten gingen we nog even terug naar de pooltafel en airhockey.
Zaterdagochtend gingen we naar Goor voor de proefrit op mijn nieuwe fiets. Yes, dit ging hem worden. We namen hem mee op de twinnyload en haalden nog even boodschappen voor de bbq. ’s Middags ging ik met onze dochter naar een schuimparty. Ze vond het wel leuk en spannend tegelijk, dus na een kwartiertje gingen we richting de waterspeeltuin en het zwembad. De bbq was erg gezellig met mijn ouders.
Zondagochtend wilde onze dochter als afsluiter van de vakantie nog zwemmen, dus dat deed ik met haar, terwijl mijn vriend de auto inlaadde. Helaas stond er veel file rondom Utrecht. Mijn vriend en dochter stapten na de lunch in de auto en ik ging eerst nog rusten. Heel onhandig nu om met twee auto’s te zijn. Ik hield de files in de gaten, maar het nam nog niet af. Ik besloot om 14.30 uur uit te checken en te gaan rijden. In eerste instantie was 16.10 uur mijn aankomsttijd, maar dit werd onderweg al snel 16.28 uur, dus zo deed ik er twee uur over om thuis te komen. Gelukkig had mijn vriend het meeste al opgeruimd, zodat we daar snel mee klaar waren. Ik had weer een topweek gehad en zelfs genoten van het alleen zijn.
Normaal gesproken zijn de collecteweek en de avondvierdaagse apart al drukke weken, maar nu deze dit jaar samen vielen, vroeg dat om extra goed plannen. We besloten de maandag met alle hulptroepen te collecteren, dus mijn moeder paste op onze dochter, terwijl ik met mijn zus en een vriendin collecteerde. Ook mijn vader en vriend waren in een andere wijk aan het collecteren. Om 21 uur was het mooi geweest. We waren al om 18.15 uur gestart, dus hadden al veel huizen bereikt. Gezellig ook om met z’n allen nog een drankje te doen en daarna snel mijn bed in.
Ik had deze week geen afspraken gemaakt, dus rommelde ik een beetje in huis. We aten weer vroeg, zodat ik met onze dochter naar de avondvierdaagse kon en mijn vriend ging weer collecteren. Onze dochter liep voor het eerst de 5 km. Het duurde al bijna 45 minuten voor we echt aan de route konden beginnen, door enorme drukte om over te steken. Wij waren iedereen waarmee onze dochter wilde lopen in de drukte kwijtgeraakt, maar kwamen onderweg twee klasgenoten tegen waarbij we aansloten en ook mijn zus en neefje liepen net voor hen. We kwamen alleen bij een weiland aan en daarvoor moest een bergje overgeklauterd worden, dus besloot ik zelf het fietspad te volgen en onze dochter met de rest mee te laten lopen. Ik baalde er wel van dat de route niet rolstoelvriendelijk was. Daar zat ik dan te wachten tot de rest er ook weer was. Om 20.15 uur waren we weer terug bij het startpunt en gingen we meteen naar huis. We kwamen mijn vriend onderweg nog tegen, die weer een heel stuk gecollecteerd had.
Woensdagavond hadden we akkoord van de organisatie om op het terrein te collecteren, dus we waren er om 18 uur. Zo konden we voor de start nog een deel van de mensen vragen. Ik vond dit moeilijker om te doen, omdat je de mensen toch echt moet aanspreken. In dat halve uurtje haalde ik toch €60,- op. Ik ging weer mee met de avondvierdaagse en mijn vriend ging nog samen met een vriendin verder collecteren. We waren nu om 20 uur weer terug. Even was ik onze dochter kwijt na de stempelpost, maar ze had haar vader gezien, dus was naar hem terug gegaan. Hij had samen met die vriendin enorm veel opgehaald. Het terrein van de avondvierdaagse is dus een mooie plek om te collecteren. Ik kreeg ook nog opmerkingen dat mensen mij in de krant hadden zien staan. Ik had voor de week ervoor een stuk ingediend, maar deze was niet geplaatst. Ik had gebeld waarom deze niet geplaatst was en kreeg te horen dat ze teveel kopij hadden. Wel konden ze hem nog digitaal plaatsen, dus dat vond ik prima. Ik had het stuk daarom niet meer in de krant van deze week verwacht, maar leuk dat het alsnog geplaatst was.
Donderdagavond liepen we de avondvierdaagse met een vriendin van onze dochter waarvan de moeder ook in een rolstoel zit. Op dezelfde hoogte kletst nu eenmaal wat makkelijker. Mijn vriend was thuisgebleven deze avond, want na de avondvierdaagse was ik steeds helemaal op, dus moest hij steeds onze dochter op bed leggen, die lastig ging slapen door alle drukte. Dan kon ik een beetje bijkomen op de bank met een theetje en een serie.
Ik vergeet helemaal te schrijven over mijn digitale collectebus. Deze hadden we zondag al actief gedeeld onder onze contacten en de donaties bleven maar binnenkomen.
Vrijdagavond was alweer de laatste avond van de week. Mijn vriend ging nog collecteren en ik deed weer de avondvierdaagse. Deze avond lopen alle groepen 3,5 km, dus de hele route bleef het druk (andere avonden splitste de groep in 2,5 en 5 km). Ik was blij toen de eindstreep in zicht kwam. Onze dochter haalde haar medaille en als beloning kregen ze een slush puppy. Wat een week was het geweest.
Zaterdag en zondag haalde ik de collectebussen weer op bij de andere collectanten in Bergschenhoek. Met totaal 16 mensen hadden we in Bergschenhoek €2150,- opgehaald en ik digitaal ook nog eens €1696,-. Wat een fantastische bedragen voor het MS-fonds en ik ben trots op iedereen die ons geholpen heeft met dit bedrag te bereiken.
