Blog

Intakegesprek Upendo

Simone

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen probleem was voor mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen had. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en ben ik dan drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren ook al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. Over een paar weken heb ik de vervolgafspraak. Deze staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door ‘MS in beeld’.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Roeien naar Oud Verlaat

Simone

Mijn vrijdaggroep van roeien had drie weken zomerstop. Ik vind dit altijd erg zonde, want na de zomerstop gaan we zelf op vakantie, dus dan zou ik vijf weken lang niet op vrijdag roeien. Ik vroeg één van de vrijwilligers of hij met mij door wilde roeien en dat lukte. Voor 11 en 18 juli sprak ik met hem af. Op 11 juli ging er ook een vrijwilliger van de maandaggroep mee en besloten we naar Oud Verlaat te roeien. Ik stuurde eerst een stuk, daarna ging ik een stuk roeien en toen waren we in Oud Verlaat. Daar dronken we een theetje voor we aan de terugweg begonnen. Wat was het stuk bij Oud Verlaat mooi en rustig om te roeien.

De week erna gingen een andere roeister en een vrijwilliger van de vrijdag met ons mee. Dit keer roeiden we tot het wisselvlot na de Irenebrug. Heerlijk om zo toch geroeid te hebben tijdens de zomerstop.

Schoolbibliotheek

Simone

Ik was eind vorig jaar gestart met een denktankgroep op school. We hadden een aantal taken en ik was verantwoordelijk voor het onderwerp Schoolbibliotheek. Na het werven in de nieuwsbrief van school hadden drie ouders zich aangemeld om te helpen en de afgelopen weken waren we gestart met stickeren van de boeken op thema. Het was echt heel veel werk. Donderdagochtend zou ik eigenlijk maar een uurtje gaan, maar doordat de kinderen alle boeken uit de klassen kwamen brengen, konden we heel veel series compleet maken. Daardoor was het erg nuttig om langer door te gaan en bleef ik tot 12 uur. Voor opruimen had ik geen tijd meer, dus daarvoor ging ik op vrijdagochtend ook nog een half uurtje voor het roeien. Wauw, wat waren we in vijf weken ver gekomen. Af is het nog zeker niet, maar 3/4 is zeker gestickerd. Volgend schooljaar gaan we de klus afmaken. Ook zijn we dan twee keer per week een uurtje aanwezig om de kinderen te helpen een leuk boek uit te kiezen. Ik sta niet standaard op dat rooster, maar zal als invaller fungeren. Maar nu eerst 6 weken schoolvakantie.

Mooie promotievideo

Simone

Vorige week had ik van de videomaker van de gemeente al de ruwe video ontvangen van de opnames van 30 juni. Deze zag er al heel gaaf uit! Ik was goed verstaanbaar en hij had echt mooie stukken uit het interview gemonteerd.

Vandaag werd de video gedeeld door de gemeente op hun YouTube, Instagram en Facebook en het eindresultaat was nog veel beter dan de ruwe versie. Ik ontving heel veel complimenten van andere roeiers en het bestuur. Ook had ik hem op mijn Facebookpagina gedeeld en ook daar kreeg ik superveel leuke reacties. Voor extra promotie deelde ik de video ook nog met een vriend die vrijwilliger is bij MS-vereniging Zuid-Holland-Noord en die plaatste de video ook. Wie weet inspireer ik andere mensen om het roeien te proberen.

Bouwen nieuwe website Roeivalidatie

Simone

Sinds half mei ben ik erg druk bezig geweest om de website van Roeivalidatie om te bouwen naar een nieuwe versie. Een vriend heeft mij geholpen een aparte ontwikkelpagina te maken op ons host-account, zodat ik in alle rust het nieuwe thema Kentwood kon inrichten. Natuurlijk hebben we alle tekstblokken gekopieerd, maar de hele homepagina moest ik zelf vormgegeven. Ook vond ik het taalgebruik op de oude website van Roeivalidatie niet helemaal bij de tijd, dus heb ik ook de teksten deels herschreven. Er kwam echter weinig feedback van degene van het bestuur van wie ik akkoord had gekregen, dus vroeg ik de secretaris om mij verder te helpen. Dezelfde avond kreeg ik zijn tekstuele feedback en een ‘go’ om na mijn zomervakantie de nieuwe website te laten draaien. Daar was ik echt superblij mee, want er gaat toch veel tijd in zitten en ik was natuurlijk heel trots op het eindresultaat. Na de zomervakantie ook nog een mooie nieuwe flyer ontwerpen en dan ziet al het promotiemateriaal er weer hedendaagd uit.

Van oud
Naar nieuw

Intakegesprek medische psycholoog

Simone

Vanochtend had ik mijn intakegesprek in het SFG voor mijn slaapproblemen. Het was een heel uitgebreid gesprek. Het ging (uiteraard) over mijn slaapproblemen, maar ook welke trajecten/periodes ik eerder bij een psycholoog was en op welke leeftijd ik medicatie gebruikt had voor mijn ADD. Ook had ik twee weken een slaapdagboek bijgehouden, wat ik moest inleveren, maar helaas werd dat niet gelijk besproken. Ik vertelde over mijn kennis over slaap die ik opgedaan had bij het MS-fonds en bij de slaapcoach. Aan het einde vertelde de psycholoog dat ze alle intakes in het team bespreken en dat ik bij de volgende sessie het behandelplan zou krijgen. Ze benoemde dat groepstherapie in de speciale slaapgroep misschien een goede optie was, maar ik heb gelijk aangegeven dat ik groepstherapie niet zo fijn vind. Dat kost vaak veel tijd en ik verwacht daar weinig te leren. Daar kon ze zich wel in vinden. Op 21 juli is mijn vervolgafspraak.

Huisarts

Simone

Vrijdagochtend was ik om 8.00 uur al bij de huisarts geweest om de optie van het gebruik van bio-identhieke hormonen te bespreken tijdens de perimenopauze. Mijn huisarts wilde losse hormonen maar 5 jaar voorschrijven, omdat er weinig onderzoeken zijn over langere periodes. Ze stelde voor om eerst 3 maanden de bio-identhieke pil Qlaira te proberen en daarna te evalueren. Ik vond dit een prima voorstel, omdat mijn cyclus steeds korter wordt (3,5 week ipv 4 weken) en ik dan snel zou kunnen starten. Mocht ik losse hormonen willen, zou ik eerst een afspraak moeten maken bij een overgangsconsulent en dan moet de huisarts deze hormonen ook nog voor willen schrijven. Twee dagen na het bezoek aan de huisarts werd ik ongesteld, dus zo kon ik al snel starten met Qlaira. Ik hoop zo dat dit een oplossing is.

* al sinds MS-diagnose

Musical Elisabeth

Simone

Afgelopen winter hadden we via het AD al kaartjes gekocht voor de middagvoorstelling van Elisabeth in het Nieuwe Luxor Theater. We gingen er met de metro met zijn viertjes naartoe. Wat een mooie voorstelling, vooral “De Dood”
(Milan van Waardenburg) en “Lucheni”
(William Spaaij) waren briljant. We hadden geen Pia Douwes, maar dat gaf ons niet. Na de voorstelling ging ik samen met mijn zus pizza eten bij O’Pazzo Schouwburgplein. Helaas was op mijn pizza op onverklaarbare wijze een stukje rauwe kip terecht gekomen. Na dit gemeld te hebben, kreeg ik een nieuwe pizza, maar helemaal ontspannen zat ik niet meer. Achteraf heb ik via de email nog een klacht ingediend, omdat we helemaal niets ter compensatie gekregen hadden. Als goedmaker kreeg ik via de email een pizza en drankje voor twee personen aangeboden, dus nu gaan we daar binnenkort weer eten. We komen daar altijd graag, dus heerlijk vooruitzicht.

Voorjaarsvakantie geboekt

Simone

Onze laatst geboekte vakantie, de zomervakantie, komt in zicht. Meestal hebben we dan allang weer iets voor de herfstvakantie geboekt, maar omdat het met mij wat minder gaat, heb ik nog geen idee wat ik graag zou willen of wat haalbaar is qua energie. Als het aan onze dochter ligt, blijven we thuis bij haar vrienden. Als ik weer goed in mijn vel zit zou ik nog wel een week naar het buitenland willen bv terug naar Engeland of anders naar Ierland of Oostenrijk, maar dan heb je wel goed weer nodig. Aan de andere kant wil onze dochter nog heel graag naar de Efteling, dus dat gunnen we haar ook nog. Voorlopig wachten we eerst de zomervakantie af en boeken dan iets kort van tevoren.

Waar ik wel al een idee over had was de voorjaarsvakantie. Afgelopen februari waren we naar het Marveld geweest en dat was echt super voor onze dochter met het zwemparadijs en de schaatsbaan, dus dit stelde ik voor. Tijdens de voorjaarsvakantie blijven we vaak veel op het park zelf, omdat lang buiten zijn, vaak voor mij te koud is in de rolstoel. Het is ook carnaval het weekend dat wij er zijn, dus dat is een extra bonus. Dit jaar zagen we al veel versierde straten, maar was het pas later carnaval. Vanaf 1 juli kunnen de huisjes geboekt worden, dus we besloten meteen die dag te boeken. Hetzelfde huisje als dit jaar met 4 slaapkamers, alleen 1 rijtje naar achter met een heg voor iets meer privacy in de tuin en wat minder geluid van het speeltuintje. Super fijn om dit alvast in het vooruitzicht te hebben.

Opnames

Simone

De gemeente Rotterdam had mijn roeivereniging twee mooie wherry’s geschonken en wilde nog een opname met interview maken van de roeivereniging. Ik werd door het bestuur voor gevraagd en natuurlijk zei ik ja.
Vorige week had ik telefonisch al een kennismakingsgesprek gehad met degene die de opnames zou doen voor de Gemeente Rotterdam en daarna een script ontvangen van de vragen die mij tijdens de opnames gesteld zouden worden. Ik had de videomaker uitgenodigd om mee te gaan in de roeiboot en dit vond hij een leuk idee.

De dag van de opnames zou het 32 graden worden, dus gingen we in plaats van 11.00 uur om 10.30 uur het water al op. Videomaker Jorg maakte eerst wat beelden bij het instappen en wegvaren en later zetten we hem even af bij het vlot van roeivereniging Nautilus, zodat hij ook beelden kon maken als we langs roeiden. Het interview deden we op een wat rustiger stuk van de Rotte zonder verkeerslawaai. Het was erg leuk om te doen en ik was erg benieuwd naar het eindresultaat. Zou ik voldoende verstaanbaar zijn, omdat het klippen van de riemen ook geluid geeft en ik ook praat tijdens het roeien? Over een week zou ik al de ruwe versie van de video ontvangen, dus nog even afwachten.