Tijdens ons concert van Krezip een jaartje geleden in Stadstheater Zoetermeer opperde mijn zus om naar de musical Hairspray te gaan. We konden meteen kijken welke rij ons mooi leek en we boekten rij 4. De afgelopen 4 maanden waren we naar Westside Story, Willem van Oranje en Moulin Rouge geweest. Zo leuk om nu een totaal andere musical te zien met veel humor. En gelachen dat we hebben, al ben ik iemand met weinig humor. Het was echt genieten van het begin tot het einde. Ik heb de film nooit gezien, maar het was echt briljant.
Vandaag had ik een hele volle ochtend. Ik ging op de elektrische scooter die we pas gekocht hadden op pad, omdat onze tweede auto bij de garage staat. Ook probeer ik bij droog weer zo veel mogelijk met de scooter naar het roeien te gaan, omdat we deze opladen met de stroom van onze zonnepanelen en we aan het kijken zijn of we zonder tweede auto kunnen. In een klein half uurtje reed ik naar de Roeivereniging. Daar aangekomen even kort bijkletsen voor we het water weer opgingen. Om 11.20 uur hadden we heerlijk geroeid en kon ik even 10 minuten wat drinken en eten. Hierna snel weer door naar de Willemskade. Ik volgde de Google Maps route, dus af en toe stond ik even stil om te kijken hoe ik verder moest rijden. Ik kwam door mooie oude stukjes van Rotterdam. De scooter kon ik voor de deur parkeren en ik was gelukkig 5 minuten voor de afspraak aanwezig. Ik moest eerst over mijn klachten vertellen en wat ik al geprobeerd had. Ze maakte een cirkel van mijn dag. Het klikte in elk geval wel, omdat zij niet vasthoudt aan bed/slaapkamers alleen om te slapen. Zij vindt rust ook erg belangrijk. Ik kreeg twee opdrachten mee voor de komende twee weken: in de ochtend mediteren en na het avondeten een lijstje maken met dingen die nog moeten of gedachten aandacht geven die er zijn. Over hoeveel sessies er nodig zijn, hebben we het eigenlijk niet gehad, dus dat ga ik de volgende keer zeker vragen. Voor 2 en 9 april hebben we in elk geval een afspraak gepland.
Gelukkig had mijn neuroloog mijn afspraak bij de slaappoli twee maanden vervroegd. Ik werd gebeld door de neuroloog van de slaappoli en ze stelde voor om het slaaponderzoek van een jaar geleden nog eens te herhalen, in de hoop dat ze een oorzaak kunnen achterhalen. Ook wilde ze dat ik slaapoefentherapie bij een specifieke dame ga doen, in de hoop dat zij wel de juiste tools heeft om mij te helpen. https://thartoefentherapie.nl/contact/
Ik vertelde de neuroloog eerlijk dat ik van het slaaponderzoek geen bijzonderheden verwacht en ook niet van de slaaptherapie. De neuroloog legde uit dat ze verder niet veel andere opties had. Ik vroeg haar naar de mogelijkheden om begeleid bijv. thc of een lage dosis antidepressiva te gaan gebruiken als het onderzoek en de slaaptherapie verder geen aanwijzingen geven. Ze gaf aan dat dit soms wel gebeurt als er echt geen oorzaak voor de slaapstoornis gevonden wordt. Ik vroeg ook nog naar de wachttijd voor het slaaponderzoek en deze was drie weken. Na het gesprek met de neuroloog kreeg ik een flinke huilbui en belde mijn vriend om te praten over het consult. Dit luchtte wel op, maar mijn verwachtingen van het traject blijven laag.
Ik zocht ook dezelfde dag nog contact met de oefentherapie. Hier kan ik gelukkig over drie dagen al terecht voor mijn intakegesprek.
Na mijn mega slechte week vorige week, waarbij ik zelfs vrijdag mijn roeien had afgezegd, krabbel ik deze week weer een beetje op. Waardoor het dan weer wat beter gaat, durf ik niet te zeggen, maar ik ben weer wat rustiger en slaap weer wat beter. Wel ben ik nog heel snel emotioneel en bang dat mijn huidige ritme, met heel weinig energie in de middag en avond, blijvend is. Het plannen van dingen in de avond die wat verder weg zijn (bv bij het voorbereiden van de MS Collecteweek eind mei) vallen mij erg zwaar. Andere jaren liep mijn vriend 2 à 3 avonden en ik 2, maar zoals ik nu ben, kan ik geeneens ’s avonds collecteren.
Ook zou ik afgelopen weekend een nachtje met mijn zus weggaan, maar dat kon ik niet aan. We hadden een alternatief plan gemaakt waar we zaterdagmiddag naar de musical Moulin Rouge in Utrecht gingen en zondagochtend zijn gaan wandelen en lunchen in Nootdorp. Superfijn dat mijn zus zo flexibel was, maar wat vind ik het moeilijk om de beperkende factor te zijn. Dat ben ik natuurlijk altijd al met mijn middagrust en ’s avonds vroeg thuis, maar in deze erge mate is de daginvulling erg beperkt. Met de tranen in mijn ogen vroeg ik mijn zus of ze met mij in deze staat in april wel naar Antwerpen wilde, want een ochtendprogramma met lunch en dan avondeten lijkt nu echt het maximaal haalbare. Andere jaren kon ik dan ’s middags om 16 uur wel weer op pad. Gelukkig vond zij dit geen bezwaar. Het uitspreken van deze beperkingen vind ik erg moeilijk en pijnlijk.
Woensdagmiddag had ik met een vriendin in de stad afgesproken om vroeg een hapje te gaan eten. Na het rusten kwam ik misselijk uit bed, maar ik besloot toch te gaan, want we hadden elkaar een jaar al niet gezien. Zij heeft ook MS, wat het makkelijk maakt om vroeg weer naar huis te gaan. We aten een hapje bij Il Picar. We kletsten flink bij en om 19 uur liepen we samen naar de metro. Thuis kon ik meteen mijn bed in, maar dat gaf niet. Ik had het erg leuk gehad en morgenochtend had ik een ontspannende massage gepland om verder uit te rusten.
Vorige week was een vrijwilliger van het roeien bij mij op de koffie geweest om hun website aan mij te laten zien en te vragen of ik hen wilde helpen om hem up-to-date te houden. Dat laatste vond ik prima als zij hun eigen content aanleveren. Dan is het plaatsen daarvan maar een paar minuten werk per bericht. Wel moest ik op het gemak even gaan kijken om de homepage in orde te krijgen. Dezelfde avond werd ik aan de contentschrijver Henk gekoppeld en binnen een week had ik al een e-mail met verschillende nieuwe berichten en teksten ontvangen. Ik maakte een telefonisch afspraak om samen de teksten door te lopen en indien mogelijk direct te plaatsen. In een telefoongesprek van een uurtje hadden we alles doorlopen en geplaatst. ’s Middags besteedde ik nog een half uurtje aan de welkomsttekst en zo leek alles te kloppen, behalve de pagina ‘Nieuws’. Daar bleven drie oude berichten bovenaan staan, dus hiervoor schakelde ik de hulp van mijn zwager in. Ook hij moest even zoeken waar de berichten gekoppeld werden, maar uiteindelijk kreeg hij het voor elkaar. In de tussentijd kwam de eerste positieve feedback van de Lionsclub al binnen, dus dat vond ik wel heel erg leuk. Lang geleden dat ik mij op deze manier nuttig gevoeld had en nu had ik dit al een paar keer in één week.
Vanochtend stuurde ik mijn neuroloog een berichtje via Beter Dichtbij of hij al iets van de slaappoli gehoord had. Ik kreeg een berichtje dat de afspraak verstuurd was. Ik keek in mijn inbox en mijn afspraak van 11 mei was vervroegd naar 17 maart. Ik was daar echt ontzettend blij mee. ’s Middags had ik ook nog een telefonisch consult met de overgangsconsulent. Op hormoongebied had ze alleen nog de tip om van de pil Qlaira naar Zoely te wisselen, omdat deze een iets stabieler oestrogeenspiegel heeft. Verder geeft zij aan dat mijn huisarts mij verder zou moeten helpen en anders adviseert zij de huisarts mij te laten verwijzen naar psychiater Sandra Kooij die bekend staat om haar podcast en lezingen over adhd en hormonen.
Ik ga alvast proberen een afspraak bij haar te maken, want zij werkt bij PsyQ in Den Haag en dan regel ik de verwijzing wel na de slaappoli (als ik daar niet verder kom). Gelukkig heb ik nu weer wat aanknopingspunten. Inmiddels ben ik namelijk al 2kg afgevallen de afgelopen maand door alle stress en slapeloosheid. Dat is een slecht teken en ik hoop weer een beetje op te krabbelen.
Sinds mijn vriend en ik 6 jaar geleden een gave wintervakantie in Zweden hadden, wilde hij graag weer een keertje terug. Dat snap ik helemaal, maar voor mij was het eigenlijk te koud. Bij de huskytocht was ik misselijk geworden van de kou en ’s nachts kan ik slecht mijn bed uit voor het Noorderlicht, omdat ik mijn rust hard nodig heb voor de activiteiten overdag. Toen een vriend met zijn collega voor Skate4air naar Lulea zou gaan had mijn vriend een tijdje getwijfeld, maar uiteindelijk toch besloten om mee te gaan. Maandagmiddag vertrok hij. Ik had mijn week bewust rustig gehouden qua afspraken, zodat ik alleen hoefde te roeien en fitnessen. Ondertussen kreeg ik mooie foto’s en video’s van mijn vriend en hij genoot volop.
Normaal gesproken kookt mijn vriend altijd, dus ik maakte het mij niet te moeilijk. Voor dinsdag en donderdag had ik een grote bak lasagne gemaakt. Woensdagavond aten we bij mijn zus en vrijdagavond bij mijn ouders waar onze dochter een nachtje bleef slapen, zodat ik uit kon slapen. Zaterdagmiddag waren we bij mijn ouders en zondagmiddag was mijn moeder bij mij, zodat ik gewoon mijn middagrust kon nemen. Zo was ik de hele week goed doorgekomen. Super lief dat ik zo geholpen werd door mijn familie.
Ik had ’s ochtends pannenkoeken gebakken, want daarmee gingen ze bij onze dochter op school lunchen. Ik bracht deze in haar lokaal en daarna haalde ik mijn schoonmoeder op in Leidschendam die ook een paar dagen met ons mee ging op vakantie Om 12 uur wilden we met de auto onze dochter ophalen bij school, maar helaas startte deze niet. Doordat de gevarenlichten aanstonden voor een kwartiertje, was de accu leeggelopen. We belden mijn vader of hij wilde komen met de startkabels. Zo fietste mijn vriend even naar school om onze dochter te halen en binnen het half uur konden we toch op pad naar onze vakantiebestemming. Na de vakantie wel een nieuwe accu in de auto laten zetten.
Om half drie waren we bij de receptie van het Marveld en mochten we ons huis al in. Terwijl mijn vriend en schoonmoeder alles inrichtten, ging ik nog even rusten. Onze dochter ging zelf op onderzoek uit en maakte vrienden met de buren met wie ze later ook mee ging zwemmen.
Zaterdagochtend ging ik met onze dochter twee uurtjes zwemmen. Ze kon geen genoeg krijgen van de wildwaterbaan. Terwijl ik ’s middags ging rusten, ging de rest naar de carnavalsoptocht in Südlohn. Ik kreeg al wat foto’s te zien, waarop ze het goed naar hun zin hadden. Onze dochter liet super enthousiast al het snoep zien dat ze gevangen hadden. Het was een flinke tas vol. We gingen erna uit eten bij Markt 5 in Lichtenvoorde. Er was wat mis gegaan met onze bestelling, dus het duurde wat lang, maar ik had een heerlijk broodje hamburger met frites.
Onze dochter ging zondagochtend naar de kidsclub en daarna wilde ze graag schaatsen met de buurjongens. ’s Middags gingen we naar de carnavalsoptocht in Groenlo. Er waren heel veel wagens en muziekbands/fanfarekorpsen, dus we hebben wel twee uur in het zonnetje staan kijken. Ook hier werd weer met snoep gegooid.
Maandagochtend had het gesneeuwd, dus gingen we voor het ontbijt al naar buiten om een sneeuwpop te maken. Het was niet zo’n dikke laag, maar genoeg om een gezellige sneeuwpop te bouwen. Hierna gingen onze dochter en ik zwemmen. ’s Middags ging de rest naar de carnavalsoptocht in Stadlohn en ik bleef in het huisje om ’s avonds nog energie te hebben om uit eten te gaan. We reden naar de Witte Wieven in Zwiep. Wat zag het terrein er leuk uit met allemaal spoken. Jammer genoeg regende het, dus gingen we gelijk naar binnen. Ik had heerlijke kipfilet met glutenvrije cheesecake als toetje. Ook was er een hele leuke binnenspeeltuin bij voor onze dochter, dus die had het ook helemaal naar haar zin.
Dinsdagochtend brachten we mijn schoonmoeder naar de trein, zodat we ook nog een paar daagjes met z’n drietjes hadden. Op de terugweg stopten we bij Kaasboerderij Weenink om wat voor mijn ouders te kopen die op onze cavia’s pasten. ’s Middags ging ik met onze dochter naar Bommelwereld. Ik ging met haar mee in het funhouse en de achtbaan. Later kwam mijn vriend ook nog en die ging ook nog een paar attracties mee. Onze dochter wilde vaak in de achtbaan, alleen was de rij best lang en ging ze alleen terwijl wij een biertje en wijntje dronken. Hierna wilden we nog spontaan uit eten, maar veel restaurants in de omgeving waren dicht op dinsdag en glutenvrij zomaar ergens gaan eten is lastig. Dat werd dus toch snel koken samen.
Woensdagochtend ging onze dochter schaatsen met de buren en aan het begin van de middag lasergamen en naar de kapster. Daarna wilde ze naar Bommelwereld, want daar waren de buren ook naartoe. Het buurmeisje stond haar al op te wachten. Voor onze dochter was het heel leuk dat ze zoveel mensen had om leuke dingen mee te doen, maar wij en vooral ik moesten er wel flink aan wennen dat ze het liefst haar eigen plan trok. Ik had een van Haasteren en Wasgij puzzel gemaakt en ook best wat spelletjes Yahtzee en Regenwormen gespeeld. Na sluitingstijd van Bommelwereld gingen we eten bij Amore Mio in Eibergen. Het restaurant was nog helemaal leeg toen wij aankwamen, maar gelukkig kwamen er later nog wat tafels bij. Ik had een lekkere glutenvrije pizza. Onze dochter wilde weer snel naar het Marveld terug om nog te schaatsen met de buren.
Donderdagochtend sneeuwde het weer, maar het bleef bij natte sneeuw. Hierna liepen we naar het restaurant om een potje te poolen. Onderweg kwamen we de buurmeisjes tegen, dus die gingen ook met ons mee. Hierna wilde onze dochter weer zwemmen met de buren. Toen ze terugkwam, wilde ze het liefst weer met de buren naar Bommelwereld, maar ik vertelde haar dat we met z’n drietjes naar het Hof van Eckberge gingen. Eerst was ze teleurgesteld, maar later kreeg ze er toch wel zin in. We liepen langs de dieren buiten en deden een potje lasergamen. ’s Avonds ging onze dochter nog naar de minidisco.
Helaas zat onze vakantie er alweer op. We mochten de hele dag nog van de faciliteiten gebruik maken, dus we chechten om 9.45 uur uit en gingen nog naar Bommelwereld. Onze dochter en ik gingen gelijk een paar keer in de achtbaan en in de droptower. Ondertussen had onze dochter in de rij bij de achtbaan nieuwe vrienden gemaakt waar ze liever mee in de attracties wilde. Mijn vriend en ik haalden thee en glutenvrije pecan-merenguetaart en speelden potjes Yathzee tot het 12 uur was. Tijd om richting huis te rijden. Het was weer een geslaagde vakantie geweest door de carnaval en het ontdekken van nieuwe restaurants. Onze dochter wil volgend jaar in elk geval weer terug.
Eindelijk was het tijd voor de vervolgafspraak bij de huisarts. De afgelopen weken had ik heel slecht geslapen. Regelmatig maar tot 2.30 of 3.30 uur. De huisarts concludeerde al snel in het consult dat mijn klachten niet hormonaal waren. Hier was ik het maar deels mee eens, want de oestrogeen heeft er wel voor gezorgd dat de opvliegers weg zijn, waardoor ik daar niet meer van wakker werd. De huisarts wilde mij terug verwijzen naar de slaappoli. Ik vroeg haar of het niet zinvoller was om ADHD-medicatie te gaan gebruiken of antidepressiva, omdat de overgangsconsulent mij verteld had dat dit de twee andere medicijn-opties waren naast de hormoontherapie die ik nu geprobeerd had. Hier voelde de huisarts niets voor. Ik vroeg haar ook nog naar melatonine, maar haar ervaring was dat dit alleen een inslaper was, dus dit vond ze ook niet geschikt. Ik vroeg haar hoe ik nu op korte termijn verder moest, omdat het echt niet goed met mij ging, maar hier ging ze niet op in. Wel wilde ze op mijn verzoek nog 10 slaaptabletten voorschrijven, maar dat was het dan.
Vanuit de auto belde ik naar de slaappoli. Hier kon ik pas over 3 maanden terecht. Ik berichtte mijn huisarts over deze lange wachttijd, maar kreeg een berichtje terug dat ze hier niets aan kon veranderen. Waardeloos. Wellicht dat de neuroloog nog iets voor mij kan doen, dus ook hem stuurde ik een berichtje. Hoe ik nu de komende tijd verder moet, weet ik even niet. Ik ben echt wanhopig en heb geen reserves meer. Afwachten maar…
Wij hadden kaarten gekocht voor de try-out van Willem van Oranje. We hadden alleen een mailtje gehad dat het theater anders ingedeeld was. Wij dachten kaarten aan de zijtribune besteld te hebben, maar zaten nu op rij 2 vooraan. Gelukkig bleken het prima plaatsen te zijn, alleen de geprojecteerde beelden om ons heen waren soms wat lastiger zichtbaar. Wat een fantastische scènes zaten er in de musical. Vooral de slag bij Leiden was briljant met het doorbreken van de dijken erbij. Ik wist nog weinig van de tijd van Willem van Oranje, dus dat maakte de musical extra interessant.
Na de musical zouden we nog uit eten gaan, maar na 3,5 uur voorstelling was ik kapot. Ik nodigde mijn zus en moeder wel bij ons thuis uit voor een frietje en zo konden we toch nog napraten over de musical. Het was weer super geweest.
