Blog

Simone

Antwerpen poging twee

In april hadden we ons verblijf in Antwerpen helaas af moeten breken, omdat mijn zus zich niet goed voelde. Nu gingen we nog een dagje terug. We hadden nog tickets voor het chocolademuseum en we konden vlakbij parkeren op een invalideparkeerplaats. Het museum was erg interessant en aan het einde mocht je allerlei soorten chocolade proeven. Deze was wel warm direct uit de tank, dus dat was even wennen. Natuurlijk kochten we ook nog wat in de souvenirsshop. Hierna liepen we naar IceLab om een glutenvrije wafel te eten met slagroom en chocolade. Deze waren erg lekker, maar onvoldoende vullend voor de lunch. Daarom liepen we ook nog naar het Pastrylab waar we een pizzarol, chocoladebroodje en blondie deelden. Zo leuk om zoveel dingen te proberen. Hierna kwamen we in de winkelstraat terecht waar ik nog een jurk, broek en bonbons kocht en ook mijn zus goed slaagde. Via het Centraal Station liepen we terug naar de auto. Zo hadden we een topdag in Antwerpen gehad van 10 tot 16 uur. Erg gaaf dat ik het zo lang volgehouden had zonder te rusten.

Studiedagen

Simone

Onze dochter had vrijdag en maandag een studiedag. Op vrijdag gingen we met mijn schoonmoeder alvast voor haar verjaardag lunchen bij De Gouden Leeuw in Voorschoten. Hier was de lunch in buffetvorm en de chef leidde mij speciaal rond om te vertellen wat allemaal glutenvrije was. Hij bakte ook glutenvrij brood en een kroket voor mij. Ook vond mijn vriend glutenvrije koekjes, waar ik een heerlijk toetje mee maakte. Ik vroeg om wat slagroom, zodat ik een wafeltje met compote kom maken en at ook nog brownie. Wat een geslaagde lunch!

Zaterdag en zondag was mijn vriend wandelen in Nunspeet, dus had ik leuke dingen gepland voor mijn dochter en ik. Zaterdagmiddag gingen we bij een vriendin zwemmen en avondeten en zondagochtend gingen we met mijn zus en kids midgetgolfen en poffertjes eten in Rotterdam en avondeten bij mijn ouders. Zo was gemak en gezelligheid ideaal gecombineerd.

Maandagochtend ging ik met onze dochter naar Duinrell. We waren er stipt om 10 uur en gingen eerst naar de rodelbaan. Helaas ging deze pas later open en gingen we naar de achtbanen. De nieuwe kikkerachtbaan gevolgd door de Mad Mill (zonder mij) en daarna de Falcon. Bij de splash moesten we best een tijdje wachten en zelfs bij de dichte boot kwamen we drijfnat eruit. Hierna in de Dragonfly en toen via de zweefmolen toch weer naar de rodelbaan. Hier moesten we lang wachten, dus bleef ik zo lang mogelijk op het bankje zitten om daarna bij te sluiten. Onze dochter wilde graag nog een tweede keer, maar ik had lang genoeg in de rij gestaan. Hierna besloot ze dat ze toch nog in de waterspin wilde, dus liepen we daarheen. Het was er niet druk en ze ging drie keer achter elkaar. Bij mij begon de vermoeidheid op te spelen, dus gingen we naar het laatste deel vooraan waar we onderweg in de botsboten en het schaduwhuis gingen en nog twee keer van de Aqua Shute. Tot slot ging onze dochter nog in de Katapults en reden we om 14.45 naar de BSO. Hier had onze dochter geen zin om naartoe te gaan, maar ik moest echt nog even bijkomen van de gave lange dag. Wat hadden we veel attracties kunnen doen ondanks alle schoolreisjes die er waren.

Intakegesprek deel 2

Simone


Ik had erg tegen mijn tweede gesprek bij PsyQ opgezien. Het begon heel vervelend dat ze graag één van mijn ouders wilden inbellen. Ik belde mijn moeder, maar die had een afspraak. Als ze dit van tevoren verteld hadden, had ik dit gewoon kunnen regelen. Nu ging ik zelf de vragen eerst beantwoorden op mijn huidige niveau en daarna nog vanuit mijn kindertijd (tot 12 jaar). Na het gesprek kreeg ik direct de uitkomst te horen. De diagnose luidde gemengde ADHD. Ik scoorde 6 op hyper en 4 op concentratie. Gemiddeld dus 5 en bij 5 en hoger wordt de diagnose ADHD gegeven. Voor mij geen verrassing. Hierna had ik nog een gesprek met de psychiater erbij. Deze bood mij groepstherapie aan om meer te weten te komen over ADHD en één op één therapie met een psycholoog om tot eventueel medicatiegebruik te komen. Deze medicatie zou wel meer gericht zijn op ADHD, dan op slaap, waar ik naar op zoek ben. Dezelfde middag besloot ik eerst met de mirtazapine van de neuroloog te starten om goed op te kunnen laden. Dan kan ik in de tussentijd nadenken wat ik verder bij PsyQ nog wil.

Familieweekend

Simone

Met mijn familie gingen we naar Port Zélande. Mn ouders kwamen de rolstoel ophalen en daarna reden we naar het strand bij Ouddorp. Op de parkeerplaats was mijn zus er ook al met de kinderen. We moesten een heel eind lopen op het strand, omdat heb eb was. Daarna was het voor mij eerst even bijkomen. In de tussentijd kwam ook onze schoonzus met de kids. Onze dochter wilde meteen het water in. Ze speelden heel lang leuk, tot er een kwal gezien werd. Daarna waren ze een stuk banger om het water in te gaan. Na de lunch reden we naar Port Zélande, waar we onze huizen al in konden. Wij hadden een 6 persoonshuis en de rest een 12 persoons vlak bij ons. Na het opmaken van de bedden ging ik nog even rusten. Toch kriebelde het om met de rolstoel een rondje te gaan rijden om het park te verkennen. Mijn vriend en zus liepen mee. ’s Avonds gingen we pannenkoeken eten en daarna voor ons een heel bijzonder glutenvrij toetje bij een ijswinkel. Een glutenvrij hoorntje met softijs. Toen onze dochter net sliep begon het harder te waaien. Wij keken over de haven uit en zagen een rolwolk snel dichtbij komen. Deze eerste bui ging aan ons voorbij maar even later begon het te onweren. Wij bleven een hele tijd kijken naar het mooie schouwspel van de natuur.

Zaterdagochtend gingen we met z’n allen naar het RTM trammuseum. Hier keken we eerst een naar de verschillende oude rijtuigen en hierna maakten we een ritje over de Brouwersdam. Daar waren ze Concert at Sea aan het opbouwen, dus dit was heel leuk om te zien. Voor de lunch reden we naar de visboer in Ouddorp waar ze glutenvrije kibbeling serveren. Deze was echt heerlijk. Ik ging ’s middags naar bed en de kids gingen zwemmen en daarna nog krabben vangen. Tijdens de WK wedstrijd van Nederland ging ik met mijn ouders nog een stukje wandelen op het park. We vonden het stukje strand waar we de volgende ochtend gingen suppen. Ik heb ook nog een tijdje gesupt met onze dochter voorop. ’s Middags gingen de kids eerst klimmen op het park en daarna het Aquapark op het water. Mijn vriend moest mee het water op als volwassene. Ik had dit vorig jaar met onze dochter gedaan, dus wist hoe zwaar het was. Ik keek genietend toe vanaf de kade. Daarna ff pauze en daarna naar de bounce-trampolines. Dit zouden de kids gisteren eigenlijk al doen, maar vanwege de regen was het afgelast.

Maandagochtend ruimden we het huisje op. Mijn vriend reed direct naar huis om alles op te ruimen en nog te werken en ik ging met de rest mee zwemmen. Onze dochter wilde vaak van de wildwaterbaan. Toen mijn benen niet meer wilden, wachtte ik buiten tot de rest ook uitgezwommen was. We lunchten nog met z’n allen en daarna reden mijn dochter en ik met mijn ouders richting huis. Eerst langs de BSO, zodat onze dochter daar nog lekker kon spelen en ik mijn bed nog in kon gaan. Het was een gezellig weekend geweest.

Vlettentocht roeien en botanische tuin

Simone

Deze week stonden er veel leuke activiteiten in mijn agenda. Gisteren had ik al lekker geroeid en vandaag gingen we met het roeien varen in sloepen. We verzamelden om 10.30 uur en ik zat ingedeeld in de Eresloep van de Maas met gezellige roeimaatjes van de maandag en vrijdag. We voeren richting Oud Verlaat. Het was in het begin nog wat frisjes, maar later ging het zonnetje nog schijnen. De schipper was een vrijwilliger van de vrijdag en degene die mij bij de Lions van Rhoon en de Vrienden van Roeivalidatie betrokken heeft, dus ik ging een tijdje bij hem kletsen. Natuurlijk vond hij dat ik ook nog een stukje moest sturen. Weer terug bij de roeivereniging was er een gezamenlijke lunch met pannenkoeken. Deze sloeg ik over, om nog even te kunnen rusten voordat onze dochter weer uit school kwam. Op dit soort dagen hoef ik haar gelukkig niet meer uit school te halen en komt ze zelf naar huis.

Woensdagochtend ging ik met mijn schoonmoeder naar de botanische tuin in Delft. Ik had hiervoor gratis toegang met mijn Rotterdampas en bij de balie werden we super fijn ontvangen door een enthousiaste medewerker die ons wat meer vertelde over de tuin. In iets meer dan een uur liepen we door de kassen en de tuin. Hierna gingen we nog high tea-en bij Ann en Max bij het station. Ik had met hen vooraf contact gehad over de mogelijkheden van een glutenvrije high tea. Ze verrasten mij met verschillende taartjes; echt heel leuk en lekker. Hierna bracht ik mijn schoonmoeder nog naar huis en rustte ik thuis extra lang na twee drukke en lange ochtenden.

Telefonisch consult neuroloog

Simone

Vandaag belde de neuroloog van het slaapcentrum mij om 14.00 uur. Precies tijdens mijn rusttijd, maar dit kon niet anders gepland worden. Uit het slaaponderzoek kwam niets, zoals ik al verwacht had. Ik vertelde haar dat ik na ruim een jaar slecht slapen echt opgebrand was, dus ze stelde voor om Mirtazapine te gaan gebruiken voor 3 maanden. Mirtazapine is een antidepressivum met als bijwerking dat je er goed mee kunt slapen. Ik heb het uit laten schrijven, maar wacht volgende week mijn gesprek bij PsyQ nog even af voor ik iets ga slikken. Ik was wel opgelucht dat ik in elk geval een geneesmiddel voorgeschreven kreeg, om weer een tijdje “normaal” te gaan slapen.

Herhaling slaaponderzoek

Simone

Ik ging vandaag na het roeien gauw naar huis om nog even te kunnen rusten. Ik moest namelijk om 14.45 uur weer in het ziekenhuis zijn om mijn kastje met elektroden voor het slaaponderzoek weer op te halen. Ik had een hele lieve dame die mij hielp. Ik vertelde dat ik een jaar geleden ook het onderzoek al gehad had en dat daar niets uitgekomen was. Ook was de vorige keer de lijm slecht uit mijn haar gehaald, dus daar maakte ze een notitie van dat er extra goed op gelet moest worden morgen. Een half uurtje later kon ik weer naar huis. Mijn trainingsjack goed dicht om alle apparatuur wat minder zichtbaar te maken. Helaas was ik een petje vergeten.

Voor het slapen gaan, plakte ik het slangetje nog bij mijn neus. Ik viel best vlot in slaap en werd ’s nachts wakker, omdat ik moest plassen. Ik hield mezelf expres even wakker voor de meting. Uiteindelijk viel ik toch nog een uurtje in slaap, dus hierdoor wel aardige informatie voor het onderzoek. Om 8.30 uur was ik weer in het ziekenhuis. Ik had dezelfde dame als gisteren, dus alle lijm werd zorgvuldig uit mijn haar verwijderd. Ze bekeek op mijn verzoek alvast de data, maar er waren geen bijzonderheden zichtbaar. Wel moest ze later nog slaapperiodes berekenen, dus daar kon ze nog niets over zeggen. 15 juni heb ik een telefonisch consult voor de uitslag.

Snel emotioneel

Simone

Dinsdag bij het fitnessen was ik al in huilen uitgebarsten, toen mijn fysiotherapeut vroeg hoe het met mij ging. Ik koppelde deze heftige uiting van emoties aan de vorige keer toen ik losse hormonen gebruikte. Ik stuurde mijn huisarts onderstaand bericht.

Eerst kreeg ik de reactie, dat ik de hormonen langer hun werk moest laten doen, maar nadat ik uitgelegd had dat ik binnenkort met antidepressiva wilde gaan starten en de negatieve gevoelens die ik nu ervoer ervoor konden zorgden dat ik de werking van andere medicatie zo slecht kon inschatten, ging de huisarts toch akkoord om weer terug te gaan naar de Qlaira pil. Het kostte even moeite om mijn huisarts te overtuigen, maar gelukkig kon ik toch mijn eigen koers bepalen.

Lansingerland Live

Simone

Andere jaren keken mijn vriend en ik heel erg uit naar dit festival. Dit jaar waren we al teleurgesteld toen de line-up bekend gemaakt werd. Geen grote bands, maar een sing-a-long met Mart Hoogkamer, Joël Borelli, Xander de Buisonjé, Emma Heesters en Tino Martin. We werden niet enthousiast van deze namen, maar besloten toch onze kaarten te houden en met een gezellig groepje te gaan.

Om 17 uur waren we bij het festival en ook mijn zus kwam al snel. Er werd best wat regen voorspeld, maar de eerste bui trok over en daarna scheen zelfs nog een tijdje het zonnetje. Van alle optredens had ik de hoogste verwachtingen van Xander. Ik was vroeger gek op de muziek van Volumia, maar helaas speelde hij maar 2 nummers uit die tijd en voor de rest nummers van de Vrienden van Amstel. Na Xander zong Quido van de Graaf. We kenden hem allemaal niet, maar de sfeer was goed en ook de dj draaide top. Het was gaan regenen en toen het tijd was voor Joël Borelli kregen we te horen dat vanwege de regen zijn optreden niet door kon gaan. Dit was erg vreemd, want alle artiesten hadden een klein overdekt podium. Wij gingen gelijk naar huis, want het was al 21.30 uur geweest en we hadden het gezellig gehad. Voor volgend jaar wachten we eerst de line-up af, voordat we kaarten kopen. Het wordt weer een sing-a-long en wij houden meer van bands. Op naar het volgende festival in september: Opperdepop.

MS Collecteweek 2026

Simone

Dit jaar konden we maar vier dagen collecteren, omdat de maandag afviel vanwege Tweede Pinksterdag. Dinsdagavond aten we al vroeg, zodat onze dochter ook een tijdje mee kon met collecteren. Samen collecteerden we een uurtje in onze straat. Toen was het voor onze dochter bedtijd was, nam een vriend het nog een uurtje over. Hij heeft ook MS, dus het lopen ging wat lastig. Hierdoor waren we mooi op tijd om 20.15 uur klaar met collecteren. Ondertussen liepen de donaties ook erg goed in mijn online collectebus.

Woensdagavond zou een vriendin komen helpen, maar toen ik de dag van tevoren appte hoe laat ik haar kon verwachten, bleek dat ze het vergeten was in haar agenda te zetten en had ze een andere afspraak. Samen met onze dochter liep ik nog 45 min en mijn vriend liep de hele avond. Ze waren bij hem erg vrijgevig geweest, dus dat was top.

Donderdagavond kwamen mijn zus en neefje helpen. We gingen eerst kort bbq-en en daarna met z’n drietjes op pad, terwijl mijn vriend met onze dochter naar zwemmen ging. Mijn neefje kreeg een aantal keer een compliment dat hij zo jong al aan het collecteren was en bij iemand kreeg hij €40,-. Trots dat hij was en wij natuurlijk ook. Om 20.30 uur waren we klaar met de wijk en gingen we nog een ijsje halen als afsluiting.

Vrijdag had ik een drukke dag bij het roeien. ’s Morgens eerst roeien en ’s middags botendoop met een borrel gevolgd door de ledenvergadering van de ondersteunende stichting van het roeien waarvan ik het bestuur ondersteun. Bij de borrel werd ik ook nog in het zonnetje gezet voor het bouwen van de nieuwe website, folder enz. Erg leuk om in het openbaar deze waardering te krijgen. Ondertussen was mijn vriend met een vriendin aan het collecteren en pastte mijn schoonmoeder op onze dochter. Zo kregen we alles toch voor elkaar op deze avond, al kwam ik helemaal gesloopt thuis.

Zondagochtend haalde ik de collectebussen nog op bij de collectanten en maandagochtend nog de laatste. Zo konden we alles voor het roeien nog tellen en erna alles storten. Met alle collectanten in Bergschenhoek hadden we €2220 opgehaald en mijn digitale collectebus had ook een recordopbrengst van €1806,- door 106 donaties. Het was een pittige en drukke week geweest, maar wat een mooie opbrengst met z’n allen. Iedereen bedankt voor zijn hulp en donaties.

Mocht je ook nog willen doneren, kan dat natuurlijk via: https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_source=digicollect&utm_medium=email&utm_campaign=nationaal-ms-fonds