Blog

Vriend weekend weg

Simone

Mijn vriend ging een lang weekend naar Duitsland om naar twee voetbalwedstrijden te gaan. Tijdens zo’n weekend brengen onze dochter en ik veel tijd bij mijn ouders door, zodat ik niet hoef te koken en ik ’s middags wel kan rusten.

Deze vrijdag was extra druk. Om 7 uur was ik al pannenkoeken aan het bakken voor het restaurant wat onze dochter op school ging nabootsen. Ik bracht haar met de rolstoel naar school, want haar boekendoos van de dag ervoor moest ook nog mee naar huis. Weer thuis benaderde ik PsyQ nog maar een keertje, dat ik nog niets gehoord had. Het was al snel tijd om naar het roeien te gaan. Na het roeien ging ik weer vlot haar huis, want om 13.30 uur werd ik verwacht bij het restaurant van onze dochter in haar klas als afsluiting van hun thema “Wat eten we vandaag?”. De juf had speciaal voor mij glutenvrije pizza gehaald en de kinderen geïnstrueerd hoe je glutenvrij eten klaar moest maken. Het was erg leuk om te zien hoe enthousiast de kinderen waren. Het restaurant liep erg uit en er moest ook nog opgeruimd worden. Om 15 uur ging ik richting huis. Op de stoep zag ik een klein jongetje alleen op zijn step heel hard huilend. Ik vroeg waar zijn ouders waren, maar hij zei dat hij alleen was en dat hij naar huis ging en de weg wist. Ik besloot hem naar huis te begeleiden en onderweg vonden we zijn moeder die hem uit het zicht verloren was. Gelukkig was hij nu weer bij zijn moeder en kon ik naar huis om te rusten. Onze dochter is op vrijdagmiddag altijd bij de BSO en die ging ik namijn dutje op de scooter halen en we reden naar mijn ouders. Daar aten we lekker spaghetti. Op de weg naar huis haalden we bij mijn zus nog even mijn glutenvrije brood van Bakker Leo op. Thuis kon onze dochter gelijk naar bed.

Zaterdagochtend ging ik met onze dochter naar de Kunsthal naar de tentoonstelling Flowers Forever. We kwamen mooie items tegen. Vooral de lampen  en de stalen minibloemen maakten veel indruk. Hierna liepen we ook nog kort door de Japanse Vliegertentoonstelling. We wandelden via het Boymans van Beuningen Depot terug naar het Centraal Station. Hierna gingen we naar mijn ouders, zodat ik na de lunch kon rusten. ’s Middags hadden we nog even lekker in het zonnetje gezeten voor we naar de Soete Suikerbol gingen voor de verjaardag van mijn zus met mijn familie. Dat was erg gezellig en de kids speelden veel buiten. Onze dochter ging een nachtje bij mijn ouders logeren, zodat ik ff rust had.

Zondagmiddag gingen we met mijn zus en kids naar het Isala theater voor De Eindmusical. Vlakbij de parkeerplaats was er kermis, dus daar gingen de kinderen nog in twee attracties. Ik ging met de meiden mee in het Funhouse. Dit was best moeilijk, want bijv. voor de lopende band en de draaide tonnen/turbines had je veel evenwicht nodig. Hierna aten we nog bij mijn ouders en zo sloten we een heerlijk weekend af.

Weekend Antwerpen

Simone

Om 9 uur vertrokken we naar Antwerpen. Net voor ons Airbnb adres tankten we nog even. Om de hoek bij ons adres waren twee invalideparkeerplaatsen beschikbaar, dus konden we gratis parkeren voor het hele weekend. We zetten de rolstoel in elkaar en liepen eerst naar het MAS. Hier konden we met de lift naar boven (uitzichtpunt met glas) en de laatste verdieping kon alleen lopend, dus lieten we de rolstoel even achter. Hierna startten we onze route van ’tassie’, waarbij we bij elk punt een kaartje konden lezen met meer informatie over de bezienswaardigheden. Dit waren niet de highlights, maar meer kleine weetjes bijv. street-art, fluisteraar, gangenstelsel onder de stad enz. We kwamen precies om 12 uur uit bij ons lunchrestaurant le Delizie senza glutine. Helaas zat er een briefje op de deur dat ze een uurtje later pas open gingen, dus wandelden we nog verder richting de Nationele Bank. Zo zagen we nog een mooi deel van Antwerpen. Voor lunch bestelden we een pizza die we deelden en daarna nog een chocoladecroissant. De pizza was heerlijk en de croissant ook. Die kwam net warm uit de oven. Hierna liepen we via de waterkant terug naar onze wijk Eilandje. Het appartement was ruim en ik ging rusten. Ik was erg moe, dus pas om half vijf ging ik weer aankleden. We hadden gereserveerd bij Indonesische restaurant Satay. We startten met dumplings (superleuk, want deze zijn bijna nooit glutenvrij verkrijgbaar) en daarna gado gado. Na het eten wandelden we naar de markt om daar nog een theetje te drinken. Op de terugweg bezochten we Het Steen en bekeken we het Vleeshuis. Ik had nooit verwacht dat ik zoveel kon doen op één dag met mijn huidige energielevel.


Na best een aardige nacht met een halve oxazepam, wilden we vandaag richting het Rubenshuis en IceLab om daar glutenvrije wafels te eten. Alleen werd na het ontbijt mijn zus heel erg duizelig en viel zij steeds weg (in slaap). Het duurde even voordat ik het nummer van de juiste huisartsenpost in Antwerpen had gevonden. De arts wilde dat we naar hem toekwamen, maar mijn zus was zo duizelig en akelig dat ze adviseerden om een ambulance te bellen. Ik pakte snel een tas in en wachtte de ambulance beneden op. De eerste controles waren goed en mijn zus ging ondersteund door de ambulancemedewerkers mee naar beneden. Ik kon voorin meerijden. In het ziekenhuis werd een hartfilmpje gemaakt en bloed geprikt. Ook hier viel mijn zus nog steeds in slaap. Om 13 uur kwam de arts dat er geen bijzonderheden waren en dat we naar huis konden. Er zou een collega komen om ons te helpen, maar een uur later was er nog niemand geweest, dus ik ging op zoek. Er kwam een verpleger mee, maar die haalde alleen de apparatuur los en verder moesten we het zelf doen. Gelukkig was mijn zus minder duizelig, dus aan mijn arm liepen we richting de uitgang. Daar vroegen we een medewerkster waar we een taxi konden vinden en die regelde ze voor ons. Ondertussen was mijn zwager op de trein naar Antwerpen gestapt, zodat hij ons naar huis kon rijden. In het appartement pakte ik al onze spullen in en al snel kwam mijn zwager. Het was fijn om weer thuis te zijn na alle stress en mijn zus knapte gelukkig steeds verder op. We hebben nog wel kaartjes voor het chocolademuseum en we waren nog steeds erg benieuwd naar de glutenvrije wafel, dus we gaan zeker nog een keer een dagje terug.

Afsluiten slaaptherapie

Simone

Vorige week had ik met mijn slaaptherapeut besloten dat mijn vierde sessie van vandaag de laatste was. We zouden nog negatieve gedachten, die niet helpend zijn om te slapen, ombuigen naar andere gedachten. Dit was een oefening die ik lastig vond om te doen, omdat ik vaak praktische gedachten heb van dingen die we nog moeten doen. Toch wisten we een blaadje vol te schrijven. De therapeut vond het erg jammer dat mijn slaap in de tussentijd niet verbeterd was. Ik had die verwachting niet en was blij dat ik nu weer een afspraak per week minder had. De route naar de slaaptherapie was wel erg leuk met de scooter. Van het Bergse bos  naar het Kralingse bos, maar deze kan ik ook rijden en dan op een terrasje gaan zitten 😉

Kom in de kas

Simone

Onze dochter had eerder deze maand het uitje met haar klas naar de komkommerkas gemist, omdat deze samenviel met het Fenix museum. Ik had opgezocht dat ‘Kom in de kas’ vandaag was in Zevenhuizen. Er werd aangegeven om op de fiets te komen ivm beperkte parkeergelegenheid, dus ik ging samen met onze dochter op de scooter. Een mooie tocht langs de Rotte en de Rottemeren van 30 minuten. We startten bij een gerberakas. Dit zijn mijn lievelingsbloemen, dus heel gaaf om een hele kas met veel verschillende soorten te zien. Hierna gingen we naar een komkommerkas. In de kas waren de planten helaas net pas geplant, maar ze hadden uit een andere verwarmde kas wel komkommers, zodat onze dochter toch het sorteerproces kon zien. Ditzelfde gold bij de kas van de snoeptomaten. Hier werden de snoeptomaten gelijk verpakt in plastic bekers en bakken, waarbij de kilobakken direct gelabeld werden voor AH. Superleuk om allemaal te zien en in de kassen spraken we lieve medewerkers die mijn/onze vragen beantwoordden. Op de terugweg reden we bij mijn roeivriendinnen door de straat, dus daar belden we nog kort aan voor een praatje.

Fenix museum

Simone

Al een hele week ben ik weer rond 3.00 à 4.00 uur ’s nachts wakker en val ik niet meer in slaap. Gisteren had ik daardoor ook wel even een emotionele inzinking. Het is zo moeilijk om vrolijk en positief te zijn als door de vermoeidheid al mijn emoties vlak zijn.

Gelukkig stond er vandaag een leuk uitje met mijn gezin op de planning. Onze dochter had een studiedag en wilde graag naar het Fenix museum. Daar was ze vorige week met school geweest en dat wilde ze graag aan ons laten zien. Ze had zelf geregeld op school dat ze de vragenlijst voor het museum mee kon nemen. We gingen met de metro en liepen via de Holland Amerikakade naar hotel New York. Er lag een cruiseschip aan de kade en onze dochter was daar erg van onder de indruk. Binnen leidde ze ons rond en natuurlijk namen we ook een kijkje op het dak. De fototentoonstelling en de verhalen in het kofferdoolhof vond ik indrukwekkend. Na anderhalf uur gingen we weer richting huis, want ik had vanmiddag nog mijn tweede afspraak bij de slaaptherapie.

Deze afspraak bij slaaptherapie verliep wat stroef, want ze stipte slaaprestrictie aan als methode. Hierbij worden strikte tijden aangehouden, waarbij je niet eerder naar bed mag en de wekker moet zetten, ongeacht hoe kort je hebt geslapen. Ook rusten/dutjes zijn verboden overdag. Dit past totaal niet bij mijn MS en uiteindelijk begreep ze dit wel en deden we nog een ademhalingsoefening. Ik kreeg als opdracht voor de komende week mee, dat ik in bed niet meer aan slapen mag denken als ik wakker word, maar alleen aan dat ik zo lekker lig, wat is het lekker warm enz. We gaan het weer proberen, maar erg veel vertrouwen in de therapie heb ik nog niet.

Verwijzing PsyQ

Simone

PsyQ had op 5 maart mijn verwijzing van mijn huisarts in eerste instantie afgewezen, omdat ik niet in hun postcodegebied viel, maar mijn huisarts had hen een aanvullende e-mail gestuurd. Daarop had ik na twee weken nog steeds geen reactie. Ik probeerde PsyQ telefonisch te bereiken, maar de persoon die ik nodig had werkte niet op vrijdag, dus belde ik maandag weer. Toen was hij nog niet aanwezig, maar de secretaresse beloofde er vandaag of morgen op terug te komen en tot mijn verbazing werd ik inderdaad dinsdag gebeld. Mijn verwijzing was toch geaccepteerd en hij zou mij onderbrengen bij de juiste afdeling. Dit zou hij persoonlijk regelen, omdat er anders een grote kans was, dat mijn verwijsbrief weer geweigerd werd. Hij gaf mij zelfs zijn privénummer om contact te kunnen houden. Over de wachttijd kon hij helaas niets zeggen, maar hij hoopte dat ik tussendoor gepland kon worden door de klacht van mijn huisarts. Hopelijk lukt dit, want anders is het toch een wachtlijst van maanden.

Geen bestuursfunctie

Simone

Begin maart had ik een afspraak met het bestuur van de Vrienden van Roeivalidatie om hen te helpen. In het gesprek kwam naar voren dat ze wilden dat ik hun derde bestuurder op papier werd. Ze vertelden wat het inhield en dat ik bij de Kamer van Koophandel geregistreerd moest worden. In het gesprek had ik aangegeven dat ik het liever niet wilde, maar dat ik er eerst meer over wilde lezen/uitzoeken. Natuurlijk was ik zeer vereerd dat zij mij op deze wijze bij het bestuur wilden betrekken, maar het voelde als verplichtingen ipv aanvulling op mijn huidige activiteiten.

Vandaag heb ik het huidige bestuur van de Vrienden van Roeivalidatie laten weten dat ik mij ingelezen had over de registratie van mij als bestuurder en ik mij daar nog steeds niet prettig bij voelde. Vanaf het begin dat ze mij voor de VVR benaderd hadden, was ik eigenlijk duidelijk geweest dat ik geen officiële rol wilde, maar zeker wel wilde helpen. We hebben het toen gehad over een adviserende rol en dat past veel beter bij mij. Sinds mijn MS heb ik moeite met het aangaan van verplichtingen, omdat mijn balans heel kwetsbaar is en ik sinds mijn MS veel stressgevoeliger ben. Ook kan ik door mijn slaapproblemen weinig extra dingen doen naast drie keer in de week sporten en ons gezin, dus durfde ik deze stap niet te maken. Gelukkig was er veel begrip en zijn ze blij met alles wat ik wel voor hen doe.

Musical Hairspray

Simone

Tijdens ons concert van Krezip een jaartje geleden in Stadstheater Zoetermeer opperde mijn zus om naar de musical Hairspray te gaan. We konden meteen kijken welke rij ons mooi leek en we boekten rij 4. De afgelopen 4 maanden waren we naar Westside Story, Willem van Oranje en Moulin Rouge geweest. Zo leuk om nu een totaal andere musical te zien met veel humor. En gelachen dat we hebben, al ben ik iemand met weinig humor. Het was echt genieten van het begin tot het einde. Ik heb de film nooit gezien, maar het was echt briljant.

Intake slaapoefentherapeut

Simone

Vandaag had ik een hele volle ochtend. Ik ging op de elektrische scooter die we pas gekocht hadden op pad, omdat onze tweede auto bij de garage staat. Ook probeer ik bij droog weer zo veel mogelijk met de scooter naar het roeien te gaan, omdat we deze opladen met de stroom van onze zonnepanelen en we aan het kijken zijn of we zonder tweede auto kunnen. In een klein half uurtje reed ik naar de Roeivereniging. Daar aangekomen even kort bijkletsen voor we het water weer opgingen. Om 11.20 uur hadden we heerlijk geroeid en kon ik even 10 minuten wat drinken en eten. Hierna snel weer door naar de Willemskade. Ik volgde de Google Maps route, dus af en toe stond ik even stil om te kijken hoe ik verder moest rijden. Ik kwam door mooie oude stukjes van Rotterdam. De scooter kon ik voor de deur parkeren en ik was gelukkig 5 minuten voor de afspraak aanwezig. Ik moest eerst over mijn klachten vertellen en wat ik al geprobeerd had. Ze maakte een cirkel van mijn dag. Het klikte in elk geval wel, omdat zij niet vasthoudt aan bed/slaapkamers alleen om te slapen. Zij vindt rust ook erg belangrijk. Ik kreeg twee opdrachten mee voor de komende twee weken: in de ochtend mediteren en na het avondeten een lijstje maken met dingen die nog moeten of gedachten aandacht geven die er zijn. Over hoeveel sessies er nodig zijn, hebben we het eigenlijk niet gehad, dus dat ga ik de volgende keer zeker vragen. Voor 2 en 9 april hebben we in elk geval een afspraak gepland.

Slaappoli

Simone

Gelukkig had mijn neuroloog mijn afspraak bij de slaappoli twee maanden vervroegd. Ik werd gebeld door de neuroloog van de slaappoli en ze stelde voor om het slaaponderzoek van een jaar geleden nog eens te herhalen, in de hoop dat ze een oorzaak kunnen achterhalen. Ook wilde ze dat ik slaapoefentherapie bij een specifieke dame ga doen, in de hoop dat zij wel de juiste tools heeft om mij te helpen.
https://thartoefentherapie.nl/contact/

Ik vertelde de neuroloog eerlijk dat ik van het slaaponderzoek geen bijzonderheden verwacht en ook niet van de slaaptherapie. De neuroloog legde uit dat ze verder niet veel andere opties had. Ik vroeg haar naar de mogelijkheden om begeleid bijv. thc of een lage dosis antidepressiva te gaan gebruiken als het onderzoek en de slaaptherapie verder geen aanwijzingen geven. Ze gaf aan dat dit soms wel gebeurt als er echt geen oorzaak voor de slaapstoornis gevonden wordt. Ik vroeg ook nog naar de wachttijd voor het slaaponderzoek en deze was drie weken. Na het gesprek met de neuroloog kreeg ik een flinke huilbui en belde mijn vriend om te praten over het consult. Dit luchtte wel op, maar mijn verwachtingen van het traject blijven laag.

Ik zocht ook dezelfde dag nog contact met de oefentherapie. Hier kan ik gelukkig over drie dagen al terecht voor mijn intakegesprek.