Het was mijn neuroloog gelukt om de intake van het slaapcentrum naar voren te halen naar 12 mei. Deze was telefonisch en de neuroloog van het slaapcentrum deed de intake. Ik moest vertellen hoeveel nachten in de week ik niet goed sliep en vertelde dat het niet in kunnen slapen of doorslapen elkaar afwisselen. De neuroloog vertelde dat ik een slaaponderzoek thuis kreeg en daarna weer een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik belde de poli om de afspraak te plannen, maar deze zou ik toegestuurd krijgen. Ik vertelde wanneer ik afwezig was, zodat ik direct een goede afspraak zou krijgen. De volgende dag kon ik online zien dat mijn afspraak ingepland was op 5 juni. Van de beschrijving hoe ze het slaaponderzoek uitvoeren schrok ik wel een beetje. Ik moet dan naar het ziekenhuis en krijg flink veel banden en plakkers. Ook op mijn hoofd. Ik ben erg benieuwd of ik die nacht überhaupt wat kan slapen, maar tegelijkertijd erg blij dat er nu zoveel tempo in zit, zodat het slaaponderzoek afgerond is voordat mijn intake bij Upendo in Boxtel is.
Blog
Fiets kijken en Roeivalidatie-borrel
Gisteren hadden mijn vriend en ik mijn e-bike bij de fietsenmaker gebracht met een motor-error. Ze zouden de bekabeling nakijken of de motor zou overleden zijn. Een jaar geleden had ik hetzelfde probleem, maar toen was hij voor €100,- weer gemaakt. Ik speurde online naar nieuwe Sparta F8e fietsen, maar dat viel tegen. Ik belde een lokale fietsenmaker en die vertelde mij dat mijn type fiets niet meer gemaakt werd. Hij nodigde mij uit in de winkel om een Tenway met achtermotor te proberen.
Nieuwsgierig als ik was ging ik de volgende ochtend de Tenway uittesten. Qua motor vond ik de twee verschillende Tenway’s wel geschikt, maar ik vond hem weinig comfort hebben qua fietshouding en vering. Hierna dronk ik even een kopje thee om even bij te komen en probeerde erna nog een Gazelle met middenmotor. Ik kan hier alleen op de hoogste stand mee fietsen en dan was het vandaag nog rustig weer, dus ik durf er niet op te vertrouwen dat het met veel wind dan ook nog lukt. De medewerker keek nog in de computer of de Sparta F8e nog ergens te koop stond en belde zelfs Sparta of deze nog voorraad hadden, maar helaas. Thuis zocht ik meteen verder of ik zelf mijn fiets nog kon vinden bij fietsenmakers. Ik vond nog wel een paar linkjes, maar pakte mijn rust ipv dit nog verder uit te zoeken.
Om half vier stapte ik weer in de auto naar de borrel van de Roeivalidatie. Ik was vroeg zodat ik nog makkelijk kon parkeren en het leuk vond om iedereen even te spreken. De tijd vloog heel snel voorbij. Om 18 uur was Faouzi Achbar (wethouder Sport Rotterdam) aanwezig en startte de botendoop van de twee nieuwe wherry’s die de gemeente Rotterdam gefinancierd heeft. Ook ik werd nog even in het zonnetje gezet, want ik had botennamen ingestuurd en één boot hadden ze ‘Coolsingel’ genoemd. Om 19 uur ging ik naar mijn ouders om onze dochter op te halen. Mijn vriend was bij een bruiloft, dus op deze manier kon ik toch bij de borrel aanwezig zijn. Het duurde erg lang voor onze dochter sliep, dus ik had haast geen avond meer over. Dat gebeurt tegenwoordig wel vaker en daar moet ik nog erg aan wennen. Ik ga meestal om 21.15 uur naar boven en daarvoor kijken mijn vriend en ik graag samen nog uurtje serie. Nu is dat soms maar een half uurtje of helemaal niet. Tijd om goede afspraken met onze dochter te maken dat ze tussen 20 en 21 uur ons niet meer roept, zodat ik ook nog een stukje avond over heb.
Voorbereiding collecteweek
Half maart kreeg ik een e-mail van het MS-fonds dat ik de collectematerialen kon bestellen. Toen ik inlogde om dat te doen, zag ik tot mijn verbazing dat ik (in mijn rol als coördinator Bergschenhoek) 10 nieuwe collectanten had. Echt geloven deed ik het in eerste instantie niet, omdat het heel moeilijk is om aan collectanten te komen. Ik besloot de nieuwe collectanten telefonisch te benaderen en kreeg te horen dat het MS-fonds een man langs de deuren had laten gaan om collectanten te werven. Wat een gave actie waar ik geen weet van had en wat een topresultaat. Het duurde wel een paar dagen voor ik iedereen gesproken had.
Nadat ik de materialen ontvangen had, stuurde ik de collectanten een appje of ik de collectebus op 7 mei ’s avonds kon brengen. De ene reageerde met prima, de andere of het aan het einde van de middag kon en een ander of het ook op 5 mei kon. Zo had ik met iedereen een afspraak.
Ik stapte op 7 mei op de fiets met alle tassen met collectebussen en maakte met iedereen kort kennis. Bij één stel werd ik ook binnen gevraagd en dit was voor mij een dankbare pauze. Deze stap ook weer ruim op tijd afgerond voordat de collecteweek op 19 mei start.
Brielle, Heenvliet en Schiedam
Dit jaar stelde mijn zus voor om in Nederland een weekendje weg te gaan. Vorig jaar hadden we het allebei super naar onze zin gehad in Valencia, maar voor het buitenland heeft ze niet genoeg vrije dagen om dit jaarlijks te doen. Gek genoeg kwamen we uit op een bestemming dicht bij huis. In Brielle zit het volledige glutenvrije restaurant Gluutlooz & Zo. Via Airbnb vonden we een huis met tuin en landgoed in Heenvliet, op 15 minuten van Brielle. Later bleek het op deze data precies Bevrijdingsfestival te zijn in Brielle, dus dat was een meevaller.
Ik haalde mijn zus om 9 uur op. Zij reed hierna verder, zodat ik wat energie kon besparen. We vonden in het centrum een parkeerplaats. Hiervandaan reden/wandelden we naar het eerste kampement uit de Tweede Wereldoorlog. Dit bestond uit ingerichte tenten, voertuigen enz. We spraken met een man die gekleed was als soldaat en we vroegen naar hoe vaak ze zulke kampementen per jaar opbouwen. Hierna wandelden we verder over de stadsmuur, waar we ook het kruithuis bezochten. Dit magazijn herinnert aan het Brielse garnizoensverleden en was interessant om te zien. We liepen verder en eindigden bij het tweede kampement. Deze was een stuk kleiner. Hiervandaan bezochten we de Brielse Dom. We beklommen de kerktoren nog. Mijn zus tot bovenaan, maar ik tot de klokkentoren. Hier kon ik zittend bijkomen en moed verzamelen voor de trappen naar beneden. Inmiddels was het lunchtijd, dus gingen we naar Gluutlooz & Zo. Hier kozen we voor kibbeling en poffertjes. Ook hadden ze een crompouce, dus die wilde ik erna ook nog proberen. Doordat we alles deelden konden we zo meerdere dingen proeven. Ik was best moe, dus hierna reden we naar onze Airbnb. Het plein waar we moesten zijn bleek afgesloten voor het Bevrijdingsfestival. Ik appte de verhuurder en kreeg en tip over waar te parkeren. We kwamen bij de start terecht van de optocht van 60 historische voertuigen. Hier moesten we wachten tot alle voertuigen voorbij waren, dus genoten we er maar van. Vanaf de parkeerplaats was het even wringen door de mensen om bij ons huis te komen waar de verhuurster op ons wachtte. Ik ging na de uitleg rusten, maar de muziek klonk zo hard door mijn oordoppen heen dat ik mijn zus opzocht die in de achtertuin van het zonnetje genoot. We besloten naar de vijver van het landgoed te gaan en daar relaxten we een tijdje. Ik had eigenlijk gereserveerd bij een restaurant in Brielle, maar was zo moe dat we switchten naar De Beren op loopafstand. Hier aten we een kipsate op het terras in het zonnetje. Weer thuis speelden we nog een potje Qwirkle, maar na één potje gaf ik het op. Ik was te moe, dus ging op bed nog een tijdje serie kijken. Ik nam een slaappil om morgen weer fit te zijn.
Na een aardige nacht checkten we om 10 uur uit en reden terug naar Brielle om het historische museum te bekijken. Dit zou om 10 uur al open gaan ivm het Bevrijdingsfestival, maar helaas was dit niet zo. Verder hadden we alles gezien, dus na een korte wandeling maakten we een nieuw plan in de auto. We kwamen uit bij een fluisterboottoer in Schiedam om 11.30 uur met onze Rotterdampas. Wat leerde ik veel over de distilleerderijen en molens van deze stad. Superleuk! Hiermee kwam ook ons weekend ten einde, want ik vond het te laat geworden om nog in een restaurant te gaan lunchen. Het waren weer twee heerlijke dagen geweest.
Eindelijk weer roeien
Tijdens mijn behandeling bij Ayocare mocht ik niet roeien en daarna waren we natuurlijk op vakantie geweest. Nu was ik eindelijk weer van de partij, maar ik besloot wel rustig aan te doen en maar een half uur te roeien en daarna heb ik nog gestuurd. Ik roeide met een nieuwe jongen van 32 jaar en dat was erg gezellig. Het was superfijn om weer op het water en in beweging te zijn. Ik had wat energie bewaard om aan het einde van de middag nog bij mijn schoonmoeder te gaan eten en onze dochter en de cavia’s daar op te halen. Gelukkig waren we aardig op tijd weer terug en legde mijn vriend onze dochter op bed. In de tussentijd pakte ik mijn tas nog in voor een nachtje naar Brielle met mijn zus.
Weer naar de huisarts
Vanochtend om 8 uur had ik direct naar de huisarts gebeld, want vannacht lag ik weer tot 1.30 uur wakker en om 6.30 uur was ik alweer wakker. Ik voel me echt een zeur en emotioneel de laatste tijd, maar kom echt niet zelf uit deze cirkel. Helaas kon de huisarts ook niets voor mij betekenen. Ik mag maximaal 3 nachten per week een slaappil nemen om er niet aan gewend te raken. Ze adviseerde nog naar een psycholoog te gaan, maar ik kan prima over mijn gevoelens praten en daarnaast hebben ook zij een lange wachttijd. Wel kreeg ik na uitleg over Upendo (MS-centrum in Boxtel, waar ze medicinale cannabis voorschrijven) mijn verwijzing voor hen, dus daar heb ik dezelfde dag nog een afspraak gemaakt voor een online intake op 25 juni.
Broadstairs en omgeving deel 2
Dag 7 reden we met de auto naar Botany Bay Beach en wandelden we naar Foreness Point. Het pad naar beneden was aardig verhard met stenen, dus mijn vriend reed de rolstoel naar beneden. Onze dochter wilde hier op het strand spelen, dus we bleven een tijdje voordat we verder liepen. We konden vanaf Foreness Point een stuk over de verharde pier naast het strand nog verder rijden. Hier kon ik via asfalt weer omhoog en liepen we via de Viking trail route weer terug naar Botany Bay Beach. Ik liep hier nog even naar beneden om foto’s te maken van de klif die los stond van de rest. Gelukkig zag ik een trap omhoog de klif op, al was het nog steeds een aardige klim, de foto’s waren prachtig geworden. ’s Avonds gingen we naar Ramsgate. We bekeken eerst de kerk en daarna waren we nog een klein uurtje op het strand voor we gingen eten bij Perico Lounge. Dit is van dezelfde keten als waar we gisteren gegeten hadden. Vanavond gingen we voor zes tapasgerechten die ik deelde met mijn vriend. Zo leuk dat ik zoveel van de menukaart kon kiezen. Het was weer heerlijk.
Dag 8 hadden ze regen opgegeven voor de ochtend. We bezochten de schelpengrot in Margate. Dat was erg mooi om te zien, maar onze dochter was snel uitgekeken. Ze maakte nog een kleurplaat in het informatiegedeelte, zodat wij wat meer konden lezen over het ontstaan van de grot. Na de grot gingen we Margate nog even in. Bij Olympia Bakery aten we taart en daarna reden we nog langs de pier om daar foto’s te maken van de vuurtoren en schelpenvrouw Mrs Booth. Na mijn rustmoment gingen we naar de speelhal in Broadstairs. Hier wonnen we met de schuifsutomaten weer veel punten. We zouden eigenlijk thuis koken, maar het was wat laat geworden, dus besloten we voor de tweede keer bij Prezzo te gaan eten. Ik koos voor dezelfde pizza als de vorige keer. Ik was inmiddels weer aardig opgebrand deze vakantie, doordat ik heel slecht sliep. Inslapen was echt een groot probleem en ik was steeds vroeg wakker. Ik besloot de laatste nachten slaapmedicatie in te nemen, zodat ik toch nog kon genieten van de laatste dagen.
Dag 9 gingen we naar Canterbury. Ik had een trailroute gezien, maar tijdens de route bleek deze niet zo geschikt. We liepen in buitengebied en moesten het spoor met een spoorbrug oversteken. Maar deze kwam uit op een trap met vele treden, dus we besloten een andere route te nemen. Gelukkig kwamen we weer op de verharde straat terecht. Bij het betreden van het centrum zagen we Café des Amis. Dit is een Mexicaans restaurant met een glutenvrije menukaart. We bestelden taco’s en nacho’s als lunch. Hierna liepen we verder het centrum in en naar de kathedraal. Ik liep ook nog naar binnen bij Tiny Tims Tearoom en kocht een stuk citroentaart. Wat heeft Engeland toch veel glutenvrije mogelijkheden. Het was nog een klein uurtje rijden naar huis. De rest van de middag lag ik op bed.
Dag 10. Inmiddels hadden we alle dingen die we graag wilden zien bezocht, maar een hele dag bij ons huisje zitten is niet gemakkelijk met onze dochter. Ze mist dan speelmogelijkheden. We reden met de auto naar Deal Castle. Hier wilden we eigenlijk ook nog langs het strand wandelen, maar de wind was vrij hard en koud. Na een rondje om het kasteel gelopen te hebben reden we verder naar Walmer Castle. Ook hier liepen we een deel om het kasteel heen en ook nog een stukje langs het strand. Hier groeiden struiken en bomen op het strand, dus dat was wel erg bijzonder. Aan het einde van de middag gingen we voor de laatste keer naar de Speelhal. We hadden 1700 punten nodig voor de regenboog pin-art en onze dochter won ook nog een kleine Furby knuffel en een pakketje om badbruisballen te maken.
Dag 11 was alweer onze laatste volledige dag in Engeland. We gingen naar het Spitfire en Hurricane Memorial Museum at Manston. Onze dochter was nog nooit in een oorlogsmuseum geweest, dus we probeerden haar hier voorzichtig kennis mee te laten maken. Erna gingen we nog naar Manston Airport Market, maar deze viel ons tegen. ’s Avonds gingen we eerst naar het strand van Margate. Ik ging al snel in de auto zitten, want ik had het koud. Een half uurtje later kwamen mijn vriend en dochter ook terug en gingen we naar Beach Buoys om glutenvrije Fish and Chips te eten. Ik bestelde een kinderportie en deze was groot zat en echt heerlijk. Dat had ik eerder moeten doen; dan waren we zeker nog een keertje terug gegaan. Hierna liepen we naar The Old Kent Market om voor mijn vriend en dochter ook wat te eten te regelen.
Zondagochtend reden we om 9 uur weg richting Folkstone. We hoopten een eerdere trein te kunnen nemen, maar er was veel geschoven in het schema, waardoor we op de geboekte tijd van 11.50 uur pas vertrokken. De treinrit ging vlot en we konden er binnen paar minuten afrijden en zo reden we in vier uurtjes naar huis. Wat een topvakantie hadden we gehad. We gaan zeker nog een andere keer naar Engeland op vakantie om ook de Zuidkust en Londen te bezoeken.
Broadstairs en omgeving deel 1
Onze meivakantie begon al op woensdag. Om 7.30 reden we weg richting Duinkerken. Onderweg stopten we nog even bij Ayocare in Tholen, want het apparaatje dat ze meegegeven hadden, deed het niet. Om 11.40 uur kwamen we bij de boot aan en we mochten nog mee met de boot van 12 uur. Dat was een enorme meevaller. Ik informeerde onze verhuurder hierover en ze zou haar best doen om op tijd klaar te zijn met schoonmaken. Het huis stond in een hele rustige straat en ik vond het een typische Engelse bungalow. Na het avondeten gingen we nog even op pad. We kozen voor Stone Bay. Wat was het hier prachtig met de witte krijtrotsen.
Dag 2 gingen we naar het plaatsje Sandwich. We probeerden daar de stadswandeling te volgen, maar die klopte niet zo goed dus besloten we wat rond te kijken. We beklommen daar de kerktoren. Dat was een pittige klim van 140 treden. Toen we weer terug naar beneden gingen, luidde precies de kerkklok. Wat een hard geluid! Hierna moest ik even bijkomen, voordat we de rest van de stad bekeken. Voor we weer in de auto stapten, aten we nog Engelse lekkernijen bij een koffiebar. Ik had glutenvrije Miljonairs Shortbread. Voor het avondeten hadden we een vroege reservering bij Captain Digby. Dit ligt naast Kingsgate Bay Beach, dus we gingen al vroeg daarheen om nog een ruim half uur op het strand te kunnen banjeren. Wel was het weer een klim naar beneden en naar boven, dus ik zocht een plekje in het zand. Wat blijven de kliffen indrukwekkend.
Dag 3 Mijn vriend had thuis al gezien dat er rond de paasdagen Foodfestival was in Viking Bay. We gingen er om 10 uur al heen en zochten wat lekkers. Ik vond een glutenvrije brownie en die aten we op het strand op. Bij dit strand was een lift, waardoor de rolstoel een eind mee kon het strand op. Na het strand gingen we nog terug naar het festival voor een drankje en besloten er ook te lunchen. Ik haalde taco’s om te delen en later ook nog een patatje. Onze dochter wilde wel weer terug naar het strand, maar voor mij was het tijd om te gaan rusten.
Dag 4 gingen we een stuk wandelen van de Viking Trail. We startten bij Viking Bay en in anderhalf uur tijd waren we bij ons eindpunt in Ramsgate. Wat een mooie wandeling langs de kliffen, de haven van Ramsgate en veel mooie gebouwen/huizen. Vanuit Ramsgate wilden we terug met De open bus route 69. We zagen hem in de verte bij de halte vertrekken en maakten een stop-gebaar. De chauffeur stopte en we mochten nog mee. Wat een mazzel, anders hadden een uur moeten wachten. Aan het einde van de middag gingen we naar de Amusementhal van Broadstairs. We kozen voor muntjes schuiven, omdat we het allemaal leuk vonden. De tickets die we wonnen bewaarden we, want onze dochter wilde er nog wel een keertje heen. Daarna gingen we pizza eten bij Prezzo. Ze hadden een leuk kindermenu en een goede glutenvrije bodem. Als toetje kon ik een glutenvrije chocoladetaart kiezen met karamelsaus. Die was echt heerlijk.
Dag 5 (eerste Paasdag) gingen we naar Dreamland. Het begon net te regenen toen we bij de attracties wilden gaan kijken. We haalden 20 muntjes voor 40 pond. Onze dochter begon met de vliegtuigjes, draaiende kopjes, de achtbaan Rock and Roller en het reuzenrad samen met mij, glijbaan, lachspiegels, minigolf, draaicarrousel en de zweefmolen. Na een half uurtje regen was de zon alweer gaan schijnen, dus dat was heerlijk. Helaas was de Scenic Railway gesloten, dus kon ik niet in de iconische achtbaan. Toch was het leuk om hier geweest te zijn en onze dochter had het super naar haar zin gehad.
Voor dag 6 (tweede Paasdag) had ik online een Egg Hunt & Craft Fair gevonden bij Whitstable Castle. Deze begon om 11 uur, dus daarvoor gingen we nog naar Tankerton Beach. Het was super mooi toen we aankwamen. De zee was grotendeels in de mist gehuld en de vele houten schotten (die moeten voorkomen dat de kust wegspoelt) zorgen voor een bijzondere kustlijn. We vonden nog wat mooie stenen en schelpen. Hierna reden we verder naar Whitstable Castle, waar we begonnen met de eierspeurtocht over het landgoed. Tussendoor hielden we pauze in de tuin voor een ijsje, taartje, biertje. We houden allemaal van iets anders. Bij het inleveren van de speurtocht koos onze dochter voor een KitKat-ei. Hierna liepen we nog over de markt waar we wenskaarten en biertjes kochten. ’s Avonds gingen we bij Riparo Lounge eten. Ze hebben een uitgebreide glutenvrije menukaart en ik koos voor een broodje hamburger met frites. Ik kon ook nog brownie of frambozen-chocoladetaart als toetje kiezen, maar ik zat echt vol.
Eerste bezoeken Ayocare
Ik had vandaag mijn eerste afspraak op 2 april om 10.30 uur in Tholen. Gelukkig kon mijn vriend mee en hoefde ik zelf niet te rijden. Een uur autorijden enkele reis zit wel aardig op de max van mijn kunnen. Bij de intake waren het eerste half uur twee fysiotherapeuten. Ze maten eerst mijn zenuwrespons door en daarna werd mijn bekken beoordeeld. Doordat er nog tijd over was kon gelijk ook de eerste fysio behandeling plaatsvinden. Dit was best wel pijnlijk, omdat ze veel rekken in het bekken. De volgende dag ontving ik mijn serie vervolgafspraken. Gewoonlijk zijn dit er zes in drie weken, maar vanwege onze vakantie werden het er vijf.
Op 4 april ging ik alleen en had ik een korte fysiotherapie afspraak voor mijn bekken in combinatie met de prikkeling van wat zenuwen rond mijn bekken. Op 9 april had ik een lange afspraak en werd mijn hele wervelkolom met prikkels behandeld en mijn bekken opgerekt. Deze werd op 11 april weer gevolgd door een korte behandeling. Ik voelde nog niet zo heel veel verschil in mijn pijnklachten.
Op 14 april had ik weer een lange behandeling met zenuwprikkeling en het oprekken van mijn bekken. Ik kreeg ook een apparaatje mee naar huis, zodat ik twee keer per dag ook zelf mijn rug kon behandelen. Onze vakantie zouden we dan gebruiken als testperiode en daarna heb ik weer een korte behandeling gepland staan. Ik begon heel erg hoopvol aan het traject, maar het snelle resultaat waar ik op gehoopt had, bleef tot nu toe uit. Zonde, want het was een enorme fysieke belasting om steeds naar Tholen te gaan. De rest van die dagen kon ik nauwelijks nog wat doen. Wie weet doet het apparaatje in de vakantie nog wonderen.
Bezoek huisarts
Ik maakte ook een afspraak bij de huisarts om mijn rugklachten en slapeloosheid te bespreken. Bij de laatste aanvraag van mijn herhaalrecept voor Diclofenac (spierverslapper) 50 mg, werd gezegd dat als ik weer een herhaling wilde ik eerst naar het spreekuur moest. De huisarts voelde ook de hoge spierspanning, maar kon niets toevoegen aan de route fysiotherapie en op de wachtlijst bij het slaapcentrum. Wel ontving ik Diclofenac en Zolpidem (slaaptablet) voor de vakantie, zodat ik die goed door kon komen. Ze was heel begaan en benadrukte dat als het niet meer ging, ik weer terug moest komen. Geen nieuwe oplossing helaas, maar wel de bevestiging dat ik de juiste route volg.