Vanochtend had ik mijn intakegesprek in het SFG voor mijn slaapproblemen. Het was een heel uitgebreid gesprek. Het ging (uiteraard) over mijn slaapproblemen, maar ook welke trajecten/periodes ik eerder bij een psycholoog was en op welke leeftijd ik medicatie gebruikt had voor mijn ADD. Ook had ik twee weken een slaapdagboek bijgehouden, wat ik moest inleveren, maar helaas werd dat niet gelijk besproken. Ik vertelde over mijn kennis over slaap die ik opgedaan had bij het MS-fonds en bij de slaapcoach. Aan het einde vertelde de psycholoog dat ze alle intakes in het team bespreken en dat ik bij de volgende sessie het behandelplan zou krijgen. Ze benoemde dat groepstherapie in de speciale slaapgroep misschien een goede optie was, maar ik heb gelijk aangegeven dat ik groepstherapie niet zo fijn vind. Dat kost vaak veel tijd en ik verwacht daar weinig te leren. Daar kon ze zich wel in vinden. Op 21 juli is mijn vervolgafspraak.
Blog
Huisarts
Vrijdagochtend was ik om 8.00 uur al bij de huisarts geweest om de optie van het gebruik van bio-identhieke hormonen te bespreken tijdens de perimenopauze. Mijn huisarts wilde losse hormonen maar 5 jaar voorschrijven, omdat er weinig onderzoeken zijn over langere periodes. Ze stelde voor om eerst 3 maanden de bio-identhieke pil Qlaira te proberen en daarna te evalueren. Ik vond dit een prima voorstel, omdat mijn cyclus steeds korter wordt (3,5 week ipv 4 weken) en ik dan snel zou kunnen starten. Mocht ik losse hormonen willen, zou ik eerst een afspraak moeten maken bij een overgangsconsulent en dan moet de huisarts deze hormonen ook nog voor willen schrijven. Twee dagen na het bezoek aan de huisarts werd ik ongesteld, dus zo kon ik al snel starten met Qlaira. Ik hoop zo dat dit een oplossing is.
Musical Elisabeth
Afgelopen winter hadden we via het AD al kaartjes gekocht voor de middagvoorstelling van Elisabeth in het Nieuwe Luxor Theater. We gingen er met de metro met zijn viertjes naartoe. Wat een mooie voorstelling, vooral “De Dood”
(Milan van Waardenburg) en “Lucheni”
(William Spaaij) waren briljant. We hadden geen Pia Douwes, maar dat gaf ons niet. Na de voorstelling ging ik samen met mijn zus pizza eten bij O’Pazzo Schouwburgplein. Helaas was op mijn pizza op onverklaarbare wijze een stukje rauwe kip terecht gekomen. Na dit gemeld te hebben, kreeg ik een nieuwe pizza, maar helemaal ontspannen zat ik niet meer. Achteraf heb ik via de email nog een klacht ingediend, omdat we helemaal niets ter compensatie gekregen hadden. Als goedmaker kreeg ik via de email een pizza en drankje voor twee personen aangeboden, dus nu gaan we daar binnenkort weer eten. We komen daar altijd graag, dus heerlijk vooruitzicht.
Voorjaarsvakantie geboekt
Onze laatst geboekte vakantie, de zomervakantie, komt in zicht. Meestal hebben we dan allang weer iets voor de herfstvakantie geboekt, maar omdat het met mij wat minder gaat, heb ik nog geen idee wat ik graag zou willen of wat haalbaar is qua energie. Als het aan onze dochter ligt, blijven we thuis bij haar vrienden. Als ik weer goed in mijn vel zit zou ik nog wel een week naar het buitenland willen bv terug naar Engeland of anders naar Ierland of Oostenrijk, maar dan heb je wel goed weer nodig. Aan de andere kant wil onze dochter nog heel graag naar de Efteling, dus dat gunnen we haar ook nog. Voorlopig wachten we eerst de zomervakantie af en boeken dan iets kort van tevoren.
Waar ik wel al een idee over had was de voorjaarsvakantie. Afgelopen februari waren we naar het Marveld geweest en dat was echt super voor onze dochter met het zwemparadijs en de schaatsbaan, dus dit stelde ik voor. Tijdens de voorjaarsvakantie blijven we vaak veel op het park zelf, omdat lang buiten zijn, vaak voor mij te koud is in de rolstoel. Het is ook carnaval het weekend dat wij er zijn, dus dat is een extra bonus. Dit jaar zagen we al veel versierde straten, maar was het pas later carnaval. Vanaf 1 juli kunnen de huisjes geboekt worden, dus we besloten meteen die dag te boeken. Hetzelfde huisje als dit jaar met 4 slaapkamers, alleen 1 rijtje naar achter met een heg voor iets meer privacy in de tuin en wat minder geluid van het speeltuintje. Super fijn om dit alvast in het vooruitzicht te hebben.
Opnames
De gemeente Rotterdam had mijn roeivereniging twee mooie wherry’s geschonken en wilde nog een opname met interview maken van de roeivereniging. Ik werd door het bestuur voor gevraagd en natuurlijk zei ik ja.
Vorige week had ik telefonisch al een kennismakingsgesprek gehad met degene die de opnames zou doen voor de Gemeente Rotterdam en daarna een script ontvangen van de vragen die mij tijdens de opnames gesteld zouden worden. Ik had de videomaker uitgenodigd om mee te gaan in de roeiboot en dit vond hij een leuk idee.
De dag van de opnames zou het 32 graden worden, dus gingen we in plaats van 11.00 uur om 10.30 uur het water al op. Videomaker Jorg maakte eerst wat beelden bij het instappen en wegvaren en later zetten we hem even af bij het vlot van roeivereniging Nautilus, zodat hij ook beelden kon maken als we langs roeiden. Het interview deden we op een wat rustiger stuk van de Rotte zonder verkeerslawaai. Het was erg leuk om te doen en ik was erg benieuwd naar het eindresultaat. Zou ik voldoende verstaanbaar zijn, omdat het klippen van de riemen ook geluid geeft en ik ook praat tijdens het roeien? Over een week zou ik al de ruwe versie van de video ontvangen, dus nog even afwachten.
Intakegesprek Upendo
Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen invloed heeft op mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen heb. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en dan ben ik drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. De vervolgafspraak staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door MS in beeld.
Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.
Minder uithuizig?
Ik was altijd al veel buiten de deur toen ik nog gezond was, maar sinds ik gestopt ben met werken in 2019 is het nog veel belangrijker voor mij geworden. Het geeft mij het gevoel dat ik nog steeds ‘echt’ leef, ondanks dat ik minder kan. Alleen de laatste maanden, sinds ik minder energie heb, kan ik zelfs opzien tegen leuke dingen. Ik ga nog steeds wel gewoon, maar kijk er niet meer naar uit. Echt verbazingwekkend vind ik dit, want juist deze manier van leven heeft mij altijd veel voldoening gegeven. Zou zelfs ik een huismuis kunnen worden? Ik kan mij daar nog niets bij voorstellen. Ik hoop nog hevig dat mijn energielevel weer op peil komt (voor mijn doen) en ik weer met veel plezier naar dingen uit kan kijken. Anders vrees ik dat ik weer een paar sessies bij de psycholoog nodig heb, om weer een bepaalde mate van acceptatie te vinden in dit nieuwe ritme.
Uitslag slaaponderzoek
Vandaag werd ik gebeld door de neuroloog met de uitslag van mijn slaaponderzoek. Er waren geen afwijkingen gevonden, precies zoals ik al had verwacht. Ze verwees mij door naar een medisch psycholoog voor cognitieve gedragstherapie op het gebied van slaap. Gelukkig konden ze mij nog zoiets aanbieden, al heb ik nog geen idee wat ik mij hierbij voor moet stellen. Een paar dagen later werd ik al gebeld voor het intakegesprek en de afspraak is op 11 juli. Dat viel mij heel erg mee. Ik had verwacht dat ik daar pas na onze zomervakantie zou kunnen starten.
Lansingerland Live
De hele week zagen de weersvoorspellingen voor zaterdag er heel slecht uit, maar hoe dichterbij het kwam, des te droger werd de voorspelling voor de middag en avond. Ik zat heel laag in mijn energie en had ’s middags moeite om uit bed te komen. Toch wilde ik wel gewoon gaan, want wist dat als ik er eenmaal was ik het toch wel naar mijn zin zou hebben. Onze zwager kwam oppassen en zo konden wij om 15.15 uur richting het festival gaan. We zagen eerst Van Dik Hout en daarna Rondé en Bløf. We stonden op een mooi rustige plek en kletsen veel met onze vrienden. Bij de Dirty Daddies gingen we wat naar voren, maar na een half uurtje in de drukte, en het was inmiddels 21.15 uur, vond ik het wel mooi geweest voor vandaag. Mijn vriend ging heel lief ook al mee naar huis. Twee vrienden liepen even voor ons uit om een pad door de menigte te maken. Thuis kletsten we nog even na met onze zwager die genoten had van het oppassen. Zo fijn om te horen.
Slaaponderzoek
Ik moest mij om 14.15 melden bij de poli
Klinische Neuro Fysiologie. Hier werd alle apparatuur voor het slaaponderzoek geïnstalleerd. Eerst kreeg ik het kastje om en daarna de vele plakkers, waarvan 12 op mijn hoofd. Tussen mijn haren scrubden ze eerst en daarna werden de plakkers erin gelijmd. Het slangetje voor in mijn neus moest ik ’s avonds zelfs nog aanbrengen. Met een vest eroverheen aan, verliet ik het ziekenhuis. De rest van de middag kon ik mijn draai niet vinden. Ik was toch wat gespannen voor de nacht. Ik viel heel snel in slaap en werd twee uur later wakker van de regen. Ik was bang niet snel in slaap te vallen, maar dat viel mee. Om 5.20 uur werd ik weer wakker en vond het best een aardige nacht. Nadat ik onze dochter naar school had gebracht, ging ik weer naar het ziekenhuis om alles in te leveren. Met een speciale olie werden de plakkers weer uit mijn haar gehaald. Hierna ging ik verder naar het roeien voor sport en ontspanning. ’s Middags herhaalde ik voor het douchen de oliebehandeling van mijn haar met mijn vriend. Een groot deel van de lijm was eruit, maar ik vond dat er nog veel zichtbaar was. Dit moest verder slijten de komende dagen. Nu wachten tot de uitslag op 17 juni. Ik hoop dat ik deze al eerder kan inzien op mijn online dossier.
