Invalideparkeerkaart vervalt

Het was na bijna 5 jaar weer tijd om mijn Invalideparkeerkaart te verlengen. Ik had gelezen op de website van de gemeente dat de wachttijd 6 à 8 weken was en dat als je gezondheid niet veranderd was, je niet opnieuw gekeurd hoefde te worden. Tot mijn boosheid en verbazing ontving ik onderstaande brief.

Ik belde de gemeente, maar de juiste persoon kreeg ik niet aan de lijn. Er werd gevraagd online te reageren, dus daar diende ik mijn bezwaar tegen de doorlooptermijn in en lichtte ik hen in dat mijn gezondheid gelijk/iets verslechterd was. Nu maar weer afwachten.

Alles gaat even mis

Gisterochtend kwam ik tot de ontdekking, dat mijn rijbewijs niet meer in mijn telefoonhoesje zat. Overal gezocht, het restaurant gebeld waar ik woensdagavond gegeten had, maar nergens te vinden. Ik maakte een afspraak bij de gemeente om dinsdag een nieuw rijbewijs aan te vragen en hoopte dat ik mijn rijbewijs in de tussentijd nog zou vinden.

Vanmorgen trok ons toilet boven niet goed door. Voor het roeien heb ik nog mijn vader ingeseind of hij er vandaag nog naar kon kijken. Ook belde ik Medipoint weer om te vragen naar de status van mijn nieuwe rolstoel. Ik had hier woensdag al voor gebeld en zou teruggebeld worden. Ik kreeg te horen dat nav mijn telefoontje woensdag mijn rolstoel pas was besteld. Wat een teleurstelling, want ik wacht al twee maanden. Over de levertijd kon niets gezegd worden. Elke keer stelt Medipoint mij toch weer teleur. Van frustratie en teleurstelling had ik een korte huilbui.

Na deze huilbui was het tijd om op pad te gaan. Ik deed onderweg naar het roeien nog wat boodschappen bij de AH. Bij het roeien aangekomen, wilde ik mijn scooterkoffer openen, maar hij ging niet open. Hij leek wel op slot, terwijl mijn sleutels, telefoon enz in het koffertje zaten. Gelukkig waren mijn roeigenoten al aanwezig en kon ik de scooter in de loods zetten. Ik belde mijn vriend die op het punt stond om naar Bospop te vertrekken of hij de reservesleutels van de scooter buiten wilde leggen. Daarna belde ik mijn vader om af te spreken dat hij bij het roeien zou zijn, als ik klaar was je roeien. Een flesje water werd geregeld en zo gingen we toch roeien. Ik nog wel enigzins gestrest, maar dat werd gelukkig wat beter. Bij Oud Verlaat stopten we voor pauze bij het café. Hierna ging ik nog een stuk sturen en het laatste deel roeide ik weer mee. Bij terugkomst stond mijn vader op mij te wachten en gelukkig ging het koffertje gelijk open met de reservesleutel. Dat was een meevaller. Zo kon ik toch nog een paar uurtjes rusten voor onze dochter bij de BSO opgehaald moest worden.

’s Avonds lukte het niet om is toilet te ontstoppen, maar de volgende ochtend toen ik mijn vader hielp om de toiletpot eraf te halen, konden we de verstopping direct verhelpen. Gelukkig, ook weer opgelost.

Snel emotioneel

Dinsdag bij het fitnessen was ik al in huilen uitgebarsten, toen mijn fysiotherapeut vroeg hoe het met mij ging. Ik koppelde deze heftige uiting van emoties aan de vorige keer toen ik losse hormonen gebruikte. Ik stuurde mijn huisarts onderstaand bericht.

Eerst kreeg ik de reactie, dat ik de hormonen langer hun werk moest laten doen, maar nadat ik uitgelegd had dat ik binnenkort met antidepressiva wilde gaan starten en de negatieve gevoelens die ik nu ervoer ervoor konden zorgden dat ik de werking van andere medicatie zo slecht kon inschatten, ging de huisarts toch akkoord om weer terug te gaan naar de Qlaira pil. Het kostte even moeite om mijn huisarts te overtuigen, maar gelukkig kon ik toch mijn eigen koers bepalen.

Stapje terug

Vandaag was weer zo’n realisatiepunt, dat ik het tempo van na de vakantie niet volhoud. Oké, ik had echt heel veel afspraken zoals fietsenmaker, mondhygiënist, APK, nieuwe ruit plaatsen, huisarts, intake en uitwerken schema sportfysio. Dit alles naast drie keer in de week sporten. Daarnaast was ik druk geweest met het uitzoeken van de zomervakantie naar Madeira, maar kon ik vandaag pas alles boeken, nadat de vliegtickets van Transavia in de verkoop waren gegaan. Hopelijk geeft dat ook wat rust in mijn hoofd.

Helaas word ik nog bijna elke ochtend tussen 3 en 5 uur wakker van een opvlieger en val daarna vaak niet meer in slaap. Dit slaaptekort in combinatie met mijn drukke schema heeft weer voor deze realisatie gezorgd. Toch moet/wil ik nog een paar dagen doorbijten, want onze dochter viert zaterdag haar 8e verjaardag met de nodige voorbereidingen. Niet verstandig, maar soms is dat maar even zo.

Minder uithuizig?

Ik was altijd al veel buiten de deur toen ik nog gezond was, maar sinds ik gestopt ben met werken in 2019 is het nog veel belangrijker voor mij geworden. Het geeft mij het gevoel dat ik nog steeds ‘echt’ leef, ondanks dat ik minder kan. Alleen de laatste maanden, sinds ik minder energie heb, kan ik zelfs opzien tegen leuke dingen. Ik ga nog steeds wel gewoon, maar kijk er niet meer naar uit. Echt verbazingwekkend vind ik dit, want juist deze manier van leven heeft mij altijd veel voldoening gegeven. Zou zelfs ik een huismuis kunnen worden? Ik kan mij daar nog niets bij voorstellen. Ik hoop nog hevig dat mijn energielevel weer op peil komt (voor mijn doen) en ik weer met veel plezier naar dingen uit kan kijken. Anders vrees ik dat ik weer een paar sessies bij de psycholoog nodig heb, om weer een bepaalde mate van acceptatie te vinden in dit nieuwe ritme.

Dieptepunt rugpijn en slecht slapen

Al sinds de zomer heb ik meer last van mijn rug ter hoogte van mijn bh band. Ik ben er al regelmatig mee bij de fysiotherapeut geweest en ook nog bij de osteopaat, maar dit helpt slechts een paar dagen. Toch was er aardig mee om te gaan. Af en toe wat pijnstillers en dan ging het wel. Ook tijdens de winterstop van drie weken van het roeien had ik rugpijn, dus door het roeien komt de rugpijn ook niet. Tel daar sinds december veel slechte nachten bij op (om vijf uur wakker en niet meer slapen of midden in de nacht 1 tot 2 uur wakker zijn), wat er nu voor zorgt dat ik flink uitgeput ben. Ook het uitproberen van een Mline Coolmotion 7 matras en Emma Hybrid Premium leverde niet minder rugpijn op.
Tijd voor actie. Met lezen over rugpijn en MS, kwam ik verschillende oorzaken tegen die op mij van toepassing zijn:
 -Wanneer de zenuwen in je ruggengraat en hersenen beschadigd zijn door MS, kan dit spierzwakte veroorzaken. 
-Spasticiteit komt veel voor bij mensen met MS. Het is een extreme vorm van gespannen, stijve spieren of spasmes. Vaak komt spasticiteit voor in de benen, maar soms ook in de onderrug. 

Om wat meer inzicht in mijn rugpijn te krijgen, besloot ik een afspraak te maken bij Ayocare. Daar ben ik eind 2023 al een keertje voor mijn blaas geweest als tip van een mederoeister. Echter zijn zij gespecialiseerd in pijn, dus toendertijd niet het juiste adres voor mij. Nu met deze pijnklachten verwacht ik van wel. Zij meten je zenuwstelsel en zijn fysiotherapeuten. Ze kunnen je met een DNI apparaat behandelen en dan aanvullen met oefeningen om alle spieren in mijn rug net zo sterk te maken. Ik heb daar volgende week woensdag een afspraak en ben vol goede hoop.

Voor mijn slaapproblemen heb ik vrijdag een telefonisch consult met de neuroloog, dus hoop voor de meivakantie wat minder pijn te hebben.

Day after

De bounce van het weekend kwam pas op dinsdag, doordat ik maandag gewoon was gaan roeien en daardoor nog niet voldoende tot rust was gekomen. Ik hoefde dinsdag alleen de monteur van de Bommel te ontvangen die voor de tweede keer kwam voor onze eetkamerstoelen. Gelukkig werden ze dit keer gewoon omgeruild en hadden de nieuwe geen irritante kraak. Dit was echter al de zoveelste keer in de serie afspraken van een monteur van de Bommel voor onze eetkamerstoelen. De vorige 4 zaten nog in de garantie en omdat ze steeds kapot gingen, mochten we anderen uitkiezen en nu was ik ook niet tevreden over onze nieuwe keuze. Dat maakte mij best gespannen.

Hierna ging ik de cheesecake maken. Dit kostte best een hoop moeite, want ik moest 150 gr witte chocolade tot kleine stukjes snijden en daarna nog 5 pakjes monchou open maken. Allebei moelijk door de problemen met mijn fijne motoriek. Gelukkig lukte het wel allemaal en stond de taart ruim voor mijn middagdutje in de oven, zodat ik goed kon rusten en de tijd dat de taart in de oven stond een serie op Netflix keek. Toch had ik de hele dag een slecht humeur en moest ik mij overal toe zetten. Op zulke dagen is het dan al fijn als ik praktische zaken voor elkaar krijg.

Stress voor feestje

Nu ik 40 jaar word hadden mijn vriend en ik besloten onze verjaardagen samen te vieren om niet in 2 maanden tijd twee feestjes te vieren. Al snel kregen we veel enthousiaste reacties en werd de hoeveelheid vrienden veel groter dan verwacht. Zeker doordat we vragen om geen kinderen mee te nemen en veel het toch leuk vonden om samen te komen en hiervoor oppas regelen. Anderzijds nemen een aantal vrienden toch hun kinderen mee, omdat ze geen oppas hebben. Als je dan voor de ene een uitzondering maakt, is het moeilijk om tegen de ander wel ‘nee’ te zeggen. We hadden al een pizzabus geregeld, zodat we zelf geen eten hoeven te verzorgen, maar toch ontstond er bij mij een soort van paniek. Meer dan 50 gasten en dit terwijl ik even in een wat mindere periode zit qua energie. Ik besprak dit met mijn vriend en hij stelde me wel gerust dat het allemaal wel goed zou komen. Toch besloten we voor mij het feestje wat in te korten ipv van 16 tot 21 uur naar 16-20 uur, omdat ik ’s avonds weinig energie heb. Verder neemt mijn vriend veel voorbereiding op zich, wat ook enorm helpt. Ik ga proberen de stress los te laten, maar heb mij wel gerealiseerd dat grote groepen in combinatie met extreme vermoeidheid niet samen gaan helaas. Dat is best een pijnlijke conclusie en zorgt voor wat waterlanders.

Zwaar gemoed

Onze dochter had nog vakantie, dus deden we ook nog extra leuke dingen. Dinsdag was ik met haar naar de bioscoop in Vlaardingen geweest waar we Verschrikkelijke Ikke 4 keken en donderdag waren we met z’n drietjes naar Blijdorp geweest.

Vrijdag moest ik toegeven dat het echt nog niet beter met mij ging. Ik had problemen met in slaap vallen, dus verzocht ik de huisarts om nieuwe slaappillen om mijn ritme te doorbreken en en twee goede nachten te kunnen maken. Ook appte ik twee vriendinnen (die ook met een ziekte leven) om mijn gevoelens te delen. Ik heb een knauw gekregen van het eerder naar huis gaan en ik dacht continue aan waar we dan in de zomervakantie op vakantie naartoe kunnen nu ik zo snel last heb van de warmte. Mijn vriend probeerde deze onrust weg te nemen, door een airco te laten plaatsen op mijn slaapkamer en te vertellen dat we een mobiele airco mee kunnen nemen op vakantie. Super lief natuurlijk, maar mijn wanhoop bleef. Ook was ik verdrietig dat bv Azië mij niet meer gaat lukken, omdat het daar altijd boven de 25 graden is. En dan zijn we gisteren in Blijdorp en dan zie ik die vissen waar je in Thailand tussen snorkelt en dat ik dat niet meer met onze dochter kan doen, is erg pijnlijk. Natuurlijk bof ik dat ik al zoveel gereisd en gezien heb, maar dat neemt de pijn niet weg. Mijn vriendinnen reageerden superlief en het luchtte wel op om mijn gevoel te delen. Een nieuwe fase van rouw noem ik het maar, waar ik doorheen moet. Afscheid nemen van warme landen doet nou eenmaal zeer.

Korte inzinking

Vandaag had ik een hele slechte dag. Ik had weinig energie en baalde van de fikse spierpijn waar ik nu al twee weken last van had. Ik was de hele vakantie zo sterk en positief geweest maar vandaag was het echt op. Ik lag al vroeg in bed voor mijn middagdutje en bleef extra lang liggen tot we om 16 uur weggingen. We gingen bij vrienden bbq-en en ik voel me bij hen zo vertrouwd dat mijn slechte bui en verdriet er gewoon mogen zijn. Op de vraag hoe het met mij ging, gaf ik gewoon eerlijk antwoord: het ging best goed, maar vandaag even een slechte dag. Wel sprongen de tranen meteen in mijn ogen, dus mijn emoties zaten nog steeds hoog. Toch kon ik wel genieten van het bijkletsen en het lekkere eten. Thuis ging ik gelijk met ons dochtertje weer naar bed. Morgen weer een betere dag.