Tag: neuroloog

Intakegesprek Upendo

Simone

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen probleem was voor mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen had. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en ben ik dan drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren ook al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. Over een paar weken heb ik de vervolgafspraak. Deze staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door ‘MS in beeld’.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Intakegesprek Upendo

Simone

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen invloed heeft op mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen heb. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en dan ben ik drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. De vervolgafspraak staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door MS in beeld.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Uitslag slaaponderzoek

Simone

Vandaag werd ik gebeld door de neuroloog met de uitslag van mijn slaaponderzoek. Er waren geen afwijkingen gevonden, precies zoals ik al had verwacht. Ze verwees mij door naar een medisch psycholoog voor cognitieve gedragstherapie op het gebied van slaap. Gelukkig konden ze mij nog zoiets aanbieden, al heb ik nog geen idee wat ik mij hierbij voor moet stellen. Een paar dagen later werd ik al gebeld voor het intakegesprek en de afspraak is op 11 juli. Dat viel mij heel erg mee. Ik had verwacht dat ik daar pas na onze zomervakantie zou kunnen starten.

Neuroloog

Simone

Vrijdagmiddag belde de neuroloog. Doordat in de brief geen exact tijdstip genoemd kon worden, was ik wel naar bed gegaan ’s middags, maar kon door de onrust niet slapen. Mijn neuroloog was heel eerlijk dat hij weinig voor mij kon betekenen. Hij is niet bekend met het voorschrijven van CBD (Cannabidiol komt voor in cannabis) bij slaapproblemen en verhoogde spierspanning. Wel verwees hij mij door naar de slaappoli van het SFG, zodat zij mijn problemen verder kunnen onderzoeken. Ik vroeg hem of dit op korte termijn kon en hij zou zijn best gaan doen. Voor nu dus geen oplossing helaas.

Keuring externe neuroloog

Simone

Vandaag had ik om 9.45 uur mijn keuring voor mijn rijbewijs bij de neuroloog van het Alrijne ziekenhuis in Alphen aan den Rijn. Het was iets meer dan een half uur rijden en ik ging op tijd van huis. Ik was een kwartier voor de afspraak aanwezig en tot mijn verbazing werd ik direct binnen geroepen. Ik timede mijn afspraak, omdat als de tijd binnen de 15 minuten zou zijn, ik nog €60,- terug zou krijgen van de €245,- die ik al betaald had. Standaard moest ik een stukje lopen, hinkelen en werden mijn pupillen en reflexen getest. De neuroloog vroeg mij of ik het verloop van mijn MS als licht, matig of ernstig zou betitelen. Ik koos voor licht, omdat ik 3,5 jaar geen schub gehad had. Hier stemde hij mee in. Het consult verliep heel vlot en de neuroloog zou het CBR adviseren om mijn rijbewijs weer voor vijf jaar te verlengen. Hij zou aansluitend ervoor zorgen dat het rapport bij het CBR kwam en nog voordat ik thuis was, was het rapport al geplaatst in mijnCBR. Nu heeft het CBR aangegeven dat zij nog vier weken de tijd hebben om mijn keuring te beoordelen. Zo zou mijn traject ruim voor 1 april afgerond moeten zijn. Ik ben benieuwd. Na al het gedoe en lange wachttijd met mijn vorige verlenging heb ik niet veel vertrouwen in het CBR.

Consult neuroloog

Simone

Ik heb vandaag van de neuroloog toch stof gekregen om over na te denken. Hij wil toch switchen naar het eerstelijns geneesmiddel Ocrevus, omdat elke beschadiging in het ruggenmerg er één teveel is. Hij gaf aan dat het voor hem belangrijk is, dat ik op mijn 70ste nog steeds lopend de spreekkamer binnen kom. Nu mijn aanval toch door mijn huidige medicatie heen gebroken is en ik nog steeds problemen met mijn rechterbeen ervaar, is sterkere medicatie de beste optie. De neuroloog noemde alleen Ocrevus, maar een vriendin was pas geswitch naar Kemsita vanwege de heftige vermoeidheid na het toedienen van Ocrevus. Ik besprak dit met mijn neuroloog en Kemsita was ook mogelijk, alleen heeft hij niet veel patiënten die het gebruiken. Ik liet gelijk bloed prikken en we spraken af dat we over twee weken een telefonisch consult zouden hebben. Zo heb ik nog even tijd om over de medicijnkeuze na te denken, want na de nieuw medicatie kan ik niet meer terug na mijn oude medicatie.

Ik zal mijn kennis over de twee nieuwe middelen met jullie delen. Ocrevus wordt in infuusvorm in het ziekenhuis gegeven 1x per half jaar. Door de hoge dosering en om bijwerkingen te voorkomen krijg je ook Prednison en een anti-allergie middel ingespoten. Kemsita spuit je thuis 1x per maand. Hier hoef je geen andere middelen bij te spuiten. Beide middelen hebben dezelfde werking: vermindering van het aantal B-cellen (witte bloedcellen die een onderdeel vormen van het immuunsysteem) waardoor het immuunsysteem wordt onderdrukt. Hierdoor vermindert het aantal aanvallen en vertraagt het de achteruitgang van MS.

Ik ga de komende dagen een aantal vrienden met bovenstaande medicatie benaderen en mijn vragen aan hen stellen. Ook hebben beide geneesmiddelen een forumgroep op Facebook waar ik kan lezen over hun ervaringen. Hopelijk kom ik dan tot een keuze.

MRI uitslag

Simone

Dinsdagmiddag had ik mijn MRI gehad. Woensdag was de uitslag nog niet binnen en de hele donderdag had ik er niet naar gekeken. Tot ik in bed lag en om 22.30 uur nog niet sliep. Toen bedacht ik dat ik vergeten was om te kijken. Ik besloot in te loggen in mijn dossier en daar las ik mijn uitslag: In mijn hersenen is mogelijk een kleine laesie rechts (mogelijk nu voor het eerst zichtbaar i.v.m. andere techniek).

In mijn ruggenmerg zitten drie plekken, bij wervel Th3/Th4 en Th6/Th7 en de conus medullaris (onderste puntje). Het is onduidelijk of deze 3 punten nieuw zijn, omdat dit deel van mijn ruggenmerg in 2015 voor het laatst gescand is.

Ik heb dus in elk geval 3 à 4 plekken meer dan ik voor de MRI wist, maar wat nu de consequenties zijn over het gebruik van mijn medicijn Aubagio, weet ik pas na het consult bij de neuroloog. Het voelt voor mij als appels en peren vergelijken. Ik verwacht dat ze over een jaar de volledige scan nog eens maken en dan een beslissing nemen. 7 september om 15 uur heb ik het consult bij de neuroloog en dan weet ik meer.

MRI

Simone

Deze week stonden er twee MRI-afspraken voor mij gepland. Ik had vorige week al naar de poli gebeld of de afspraken samengevoegd konden worden, maar hier was in de planning geen ruimte voor. Op de ochtend van de scan besloot ik nogmaals te bellen en legde de secretaresse uit dat ik vrijdag nog een korte scan had van 30 minuten. Trek hier de installatietijd vanaf en je houdt maar 15 à 20 minuten over aan daadwerkelijke scantijd. Ze begreep mijn punt en wilde wel met de laborant overleggen. De laborant ging akkoord. Echt super fijn! Nu hoefde ik vrijdagochtend niet meer naar het ziekenhuis. De scan was in een mobiele MRI, omdat de MRI van het SFG verbouwd werd. Ik herkende de mobiele unit, want bij mijn oude werk huurden we hetzelfde bedrijf in. Toen de laborant mij kwam ophalen twijfelde ik of ik hem kende. Ik vroeg of hij al lang voor dit bedrijf werkte en dat deed hij. Ik zei: Dan moet jij Peter zijn. Dit was inderdaad zo en hij herinnerde mij zich ook nog wel van 10 jaar geleden. Hierna begonnen we aan de scan. Eerst van mijn hersenen. Daarna werd er getwijfeld of mijn ruggenmerg met of zonder contrastmiddel gescand moest worden. Er werd met de afdeling overlegd en ze moesten starten zonder contrastmiddel, maar dit kon ook nog met worden. Door deze twijfel lag ik wat minder op mijn gemak in de MRI, maar de hele serie werd gescand en na een uur zat het volledige onderzoek er weer op. Nu wachten op de uitslag….

Uitslag MRI 2021

Simone

Er zat drie weken tussen mijn MRI en de uitslag. Afgelopen dinsdag had ik mijn MRI uitslag al online gezien in mijn dossier van het SFG. Er waren geen veranderingen te zien tov 2020. Wat een opluchting!

Het voelde of ik nu naar de afspraak ging alleen om kennis te maken met mijn nieuwe neuroloog, maar ik kreeg natuurlijk ook nog de vragen: Hoe gaat het met lopen, plassen en slapen? Alleen op het gebied van plassen had ik een nieuwe klacht. Mijn hyperactieve blaas is onder controle met het Tens-apparaat, maar soms als ik geslapen heb, komt het plas-seintje van mijn blaas niet aan bij mijn hersenen. Ik moet dan enorm nodig, maar het lukt dan niet. Pasgeleden duurde het 40 min voordat ik eindelijk kon plassen en in die tijd had ik erge buikpijn. De neuroloog vindt dat ik hiervoor weer terug moet naar de uroloog, dus daar kreeg ik een verwijzing voor.

Een klik heb ik met mijn nieuwe neuroloog Odish nog niet. Hij is erg kort van stof en zakelijk. Zo anders dan mijn oude neuroloog Kloppenborg. Misschien volgt de uitgebreidere band nog op het moment dat mijn MS weer actief is en er meer te bespreken valt.

Telefoongesprek neuroloog

Simone

Ik heb dinsdag een goed telefonisch gesprek gehad met mijn neuroloog. Hij begreep mijn gemis en hij vertelde dat hij zijn patiënten ook gaat missen, maar dat er een nieuwe uitdaging ligt. Hij gaat bij MCH weer acute neurologie doen en het is nog onduidelijk of hij ook MS-patiënten gaat zien. Dit houdt de deur nog op een klein kiertje, dat ik over een halfjaar een belletje kan wagen naar het MCH.

Hij verwijst mij door naar neuroloog van den Berg in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Hij vindt haar het beste bij mij passen. Hij raadt mij aan, dat als er geen klik is, dit aan te geven. Op 27 oktober belt hij mij nogmaals voor de uitslag van mijn MRI-scan. Dan is hij nog een dag in het ziekenhuis om alle laatste dingen af te ronden. Heel erg fijn dat hij de moeite neemt om mij dan nog te bellen.