Tag: neuroloog

Nieuwe schub

Simone

Wat een toeval dat ik vorige week donderdag al een MRI heb laten maken en nu mijn klachten zo toenemen. Het was ff lastig om zo vroeg de deur uit te gaan, want ons dochtertje was van 4:00 tot 5:45 uur wakker geweest. Ze lag nog heerlijk te slapen toen we weggingen, dus jammer om haar wakker te maken. Ik was vanaf 3:00 al wakker, doordat ik moest plassen en hierna niet meer in slaap kon komen. Natuurlijk gingen mijn gedachten steeds naar de uitslag van de MRI. De neuroloog bekeek me al toen ik zwabberend zijn spreekkamer binnen liep. Er was inderdaad een ontsteking actief in mijn nek. Hij adviseerde mij een 3 daagse Prednisonkuur. Gelukkig mocht dit wel op de dagopname en werd ik later gebeld dat het as woensdag, donderdag en vrijdag werd.

In de spreekkamer schoten de tranen in mijn ogen. We spraken een controle af over 6 weken en over 9 maanden weer een controle MRI. Hij bereidde me ook gelijk voor dat als er dan nieuwe plekken zijn ik de overstap moet maken naar een eerstelijns geneesmiddel via het infuus.

Ook vroeg ik hem hoe het nu moest met de keuring voor mijn rijbewijs. Hij adviseerde 6 weken te wachten in de hoop dat ik dan weer stabieler loop. Ik zou het nu waarschijnlijk wel halen, omdat ik nog wel kracht in mijn been heb, maar een stuk minder dan normaal.

Het was super fijn dat mijn vriend en dochtertje mee waren. We brachten ons dochtertje naar mijn schoonmoeder zoals altijd op dinsdag en vanuit de auto belde ik mijn moeder, zus, broer en schoonzus. Iedereen vond het heel erg om te horen en boden gelijk hun hulp aan. Hier maken we dankbaar gebruik van. Mijn zwager komt morgenmiddag oppassen en mijn moeder gaat vrijdag mee naar het ziekenhuis.

Thuis appte we het nare nieuws naar vrienden. Ook deze boden hun hulp aan. Gelukkig konden we zeggen dat voor deze week alles geregeld is. Volgende week nog even puzzelen en daarna heeft mijn vriend een week vakantie. We hadden eigenlijk allemaal leuke dingen gepland, maar vrees door mijn eerdere ervaring dat ik daar helemaal geen energie voor heb.

Ik ging ‘s avonds nog wel met een vriendin uit eten in Rotterdam. Deze afspraak stond al en ik kom de komende tijd nog genoeg thuis te zitten. Het was heel erg gezellig en ze benadrukte nog hoe stoer ze mij vindt. Maar aan alle leuke dingen komt een eind. Om half negen werd ik moe en gingen we naar huis. Zo komt morgen steeds dichterbij en ga ik er flink tegenop zien. Niet tegen het infuus zelf, maar alles wat kan gaan volgen.

Eindelijk donderdag

Simone

Het was een paar dagen wachten, maar om 15:30 uur had ik mijn afspraak bij mijn neuroloog. Gelukkig waren de klachten niet terug gekomen. Ik verwachtte daarom ook niets bijzonders van het consult, maar wilde toch graag de mening van mijn neuroloog horen. Ik kreeg een lichamelijk onderzoek, waarbij alles weer gecheckt werd. Hier kwam niets bijzonders uit en ook mijn linkeroog functioneerde weer normaal.

De neuroloog kon de draaiduizelingen niet aan mijn MS koppelen. Misschien kwam het door verkoudheid, oververmoeidheid of iets anders. We bespraken gelijk of ik binnenkort nog met Aubagio (medicijn MS) zou starten. Hij adviseerde het komende half jaar niets te gebruiken en dan in oktober weer een MRI te maken. Wel adviseerde hij om het wat rustiger aan te doen.  Hoe ik dat voor elkaar ga krijgen, weet ik nog niet. Ik zal het wel moeten doen. Hij gaf aan dat alle moeders het zwaar hebben en dat moeders met MS het nog veel pittiger hebben. Ik ben daarnaast ook nog gestart met werken en daarvan zal ik moeten overwegen of dat een juiste keuze is.

Erg opgelucht gingen we weer naar huis. Onze families, vrienden en collega’s appten we het mooie nieuws. Ik ben zelf ook erg blij met het advies voor de medicatie. Ik stelde het starten van de remmers steeds uit en nu staat de neuroloog ook achter die keuze.

Uitslag MRI

Simone

Eindelijk was het zover. Vandaag kregen we de uitslag van mijn MRI. Ons dochtertje was flink aan het spoken geweest, dus ik had vanaf 3:30 uur genoeg zenuwen opgebouwd. Gelukkig hoefden we niet lang te wachten en kregen we direct de verlossende uitslag. De MRI was hetzelfde gebleven qua littekens als ruim twee jaar geleden. Dit was echt super en de neuroloog had deze uitslag ook verwacht, doordat ik zwanger geweest was en 9 maanden remmende medicatie gebruikt had. Ik zelf had een wat negatievere verwachting, dus het duurde wel eventjes, voordat het tot mij doordrong.

Direct volgde in het gesprek het punt medicatie. Nu alles er goed uitzag had ik al voor mezelf besloten een tijdje te wachten met het starten met nieuwe medicatie. Mijn neuroloog accepteerde deze keuze. Wel hebben we de verschillende medicatie besproken en mijn voorkeur gaat sterk uit naar Aubagio. Zoals elke medicatie heeft deze minpunten (afgeraden bij kinderwens, periode van 2 maanden met haaruitval en vaker leverwaarde controleren dmv bloedprikken). Over een half jaar heb ik weer een afspraak. Mijn neuroloog vindt mij nog zo jong en geeft aan, dat er nog zoveel te beschermen is, dat hij dat graag wil doen. Echt een mooie en zorgzame uitspraak!

Telefonisch consult neuroloog

Simone

Ik had mijn oude MRI van mijn hersenen uit 2010 (destijds gemaakt in Leiderdorp) afgegeven bij de balie neurologie van het Sint Franciscus Gasthuis met het verzoek of ik een telefonisch consult kon krijgen, nadat mijn neuroloog de MRI bekeken had. Dit kon en hij belde mij om te vertellen dat hij op die beelden ook al één laesie (litteken) zag, maar dat de MRI die gemaakt was, niet het soort MRI was die gemaakt werd bij verdenking van MS. Weer een klein stukje kennis om aan mijn medische geschiedenis toe te voegen.

Kennismaking nieuwe neuroloog

Simone

Ik had vanmiddag een afspraak met mijn nieuwe neuroloog dr. R.P. Kloppenborg van het Sint Franciscus Gasthuis. Wat een verademing was deze neuroloog. Hij wilde eerst zijn dossier over mij op orde brengen, dus eerst wat vragen over mijn historie voor mijn diagnose van juli 2015. Hierna liep hij samen met mij door mijn MRI’s van juli 2015 heen. Deze had ik nog nooit gezien, dus ik keek goed mee. Ik was altijd overtuigd, dat ik nog geen laesies (=littekens) in mijn hersenen had, omdat na deze MRI gezegd was dat er geen afwijkingen te zien waren en dat ik waarschijnlijk geen MS had. De volgende dag kreeg ik namelijk pas de diagnose, toen er een actieve ontsteking te zien was op mijn ruggenmerg en er demyelinisatie in de vloeistof uit mijn ruggenmerg gevonden was. Toch zag ik nu op de MRI al z’n vijf a zes laesies. Dit ook direct besproken, maar dokter Kloppenborg wilde alleen afgaan op zijn eigen oordeel. Over mijn contact met mijn oude neuroloog Vermeij moest ik bij haar zijn. Hier ga ik geen tijd en energie insteken. Ik ben erg blij dat ik nu een neuroloog heb, die met mij meedenkt en een plan met mij maakt voor hoe nu verder. We gaan over een half jaar een nieuwe MRI-scan maken. Aan de hand van het verschil in het aantal laesies hoopt hij op te kunnen maken hoe actief mijn MS is, ondanks dat ik geen nieuwe klachten heb. In de tussentijd gaat hij ook kijken naar mijn MRI uit 2010 die opgevraagd moet worden in een ander ziekenhuis om te kijken of er toen nog geen laesies te zien waren. Op 2 mei heb ik hiervoor nog een telefonisch consult staan om te horen of hij op die MRI nog iets afwijkend ziet. Ik ben wel flink in de war en boos na dit nieuws. Hoe kan het nu dat niemand mij eerder over de laesies verteld heeft?