Toch een schub

Direct om 8 uur had ik de afdeling neurologie gebeld. De telefoniste zou mijn vraag voorleggen aan de neuroloog en dan zou er contact met mij opgenomen worden. De uren tikten voorbij en nog had ik niets gehoord. Het voelde voor mij alsof er kostbare tijd verloren ging, want ondertussen waren de tintelingen van mijn kuit omhoog getrokken tot boven mijn knie. Toen ik ging slapen besloot ik de afdeling weer te bellen. Ik kreeg de voicemail dat ze met lunchpauze waren. Slapen lukte natuurlijk niet door de spanning en onrust.

Om 13.30 uur sprak ik dezelfde telefoniste en ik legde uit dat ik het vreemd vond dat ik nog niets gehoord had en dat ik toch haast had, omdat er bij een schub altijd een MRI gepland wordt. Binnen 15 minuten belde de neuroloog terug. Hij legde eerst uit dat hij mijn situatie geen spoed vond, omdat ik bij een schub 1 à 2 weken de tijd heb om te starten met de Prednison (bij mijn vorige schub was deze periode een week en dat was vandaag). Vervolgens vroeg hij naar mijn klachten. Op basis van mijn klachten beoordeelde hij dat het een schub was. Vooral omdat het nu mijn rechterbeen betrof en ik nog niet eerder klachten aan mijn rechterbeen gehad had. Hij schreef direct een Prednisonkuur voor. De kuur kan tegenwoordig met tabletten die ik in de poli apotheek kon ophalen. De neuroloog wilde mijn MRI vervroegen naar eind augustus om dan de schade te kunnen beoordelen en te bepalen of ik moet overstappen naar andere medicatie. Wat was ik verdrietig dat het weer mis was. Drieënhalf jaar stabiel en dat alles 2,5 week voordat we op vakantie gaan. Na uitgehuild te zijn, stapte ik in de auto om mijn medicijnen op te gaan halen. Ik nam de eerste dosis van 500mg Prednison gelijk in samen met een maagbeschermtablet. Nog vier dagen te gaan.

Misschien schub?

Ik had ons dochtertje op bed gelegd en ineens viel het kwartje van de mogelijkheid dat ik weer een schub had. Ik had al 2 à 3 weken last van erge vermoeidheid en duizeligheid en sinds een week wat moeite met lopen. Ik had hier weinig aandacht aan besteed en het gekoppeld aan mijn vermoeidheid. Pas toen mijn vriend gisteravond benoemde dat ik bij de start van de wandeling zo moeilijk liep met mijn rechterbeen en dit de hele wandeling bleef, besefte ik dat ik nooit klachten had van dit been (altijd links). Afgelopen donderdag liep ik met een vriend in de Witte de Withstraat en toen liep ik ook al slingerend.

Sinds vandaag kwam er ook nog een MS-hug (bandgevoel ronden mijn borstkas) en extra tintelingen in mijn rechterbeen bij. Morgenochtend ga ik direct contact opnemen met de neuroloog, maar angstig ben ik wel.

Nieuwe schub

Wat een toeval dat ik vorige week donderdag al een MRI heb laten maken en nu mijn klachten zo toenemen. Het was ff lastig om zo vroeg de deur uit te gaan, want ons dochtertje was van 4:00 tot 5:45 uur wakker geweest. Ze lag nog heerlijk te slapen toen we weggingen, dus jammer om haar wakker te maken. Ik was vanaf 3:00 al wakker, doordat ik moest plassen en hierna niet meer in slaap kon komen. Natuurlijk gingen mijn gedachten steeds naar de uitslag van de MRI. De neuroloog bekeek me al toen ik zwabberend zijn spreekkamer binnen liep. Er was inderdaad een ontsteking actief in mijn nek. Hij adviseerde mij een 3 daagse Prednisonkuur. Gelukkig mocht dit wel op de dagopname en werd ik later gebeld dat het as woensdag, donderdag en vrijdag werd.

In de spreekkamer schoten de tranen in mijn ogen. We spraken een controle af over 6 weken en over 9 maanden weer een controle MRI. Hij bereidde me ook gelijk voor dat als er dan nieuwe plekken zijn ik de overstap moet maken naar een eerstelijns geneesmiddel via het infuus.

Ook vroeg ik hem hoe het nu moest met de keuring voor mijn rijbewijs. Hij adviseerde 6 weken te wachten in de hoop dat ik dan weer stabieler loop. Ik zou het nu waarschijnlijk wel halen, omdat ik nog wel kracht in mijn been heb, maar een stuk minder dan normaal.

Het was super fijn dat mijn vriend en dochtertje mee waren. We brachten ons dochtertje naar mijn schoonmoeder zoals altijd op dinsdag en vanuit de auto belde ik mijn moeder, zus, broer en schoonzus. Iedereen vond het heel erg om te horen en boden gelijk hun hulp aan. Hier maken we dankbaar gebruik van. Mijn zwager komt morgenmiddag oppassen en mijn moeder gaat vrijdag mee naar het ziekenhuis.

Thuis appte we het nare nieuws naar vrienden. Ook deze boden hun hulp aan. Gelukkig konden we zeggen dat voor deze week alles geregeld is. Volgende week nog even puzzelen en daarna heeft mijn vriend een week vakantie. We hadden eigenlijk allemaal leuke dingen gepland, maar vrees door mijn eerdere ervaring dat ik daar helemaal geen energie voor heb.

Ik ging ‘s avonds nog wel met een vriendin uit eten in Rotterdam. Deze afspraak stond al en ik kom de komende tijd nog genoeg thuis te zitten. Het was heel erg gezellig en ze benadrukte nog hoe stoer ze mij vindt. Maar aan alle leuke dingen komt een eind. Om half negen werd ik moe en gingen we naar huis. Zo komt morgen steeds dichterbij en ga ik er flink tegenop zien. Niet tegen het infuus zelf, maar alles wat kan gaan volgen.