Intakegesprek Upendo

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen probleem was voor mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen had. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en ben ik dan drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren ook al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. Over een paar weken heb ik de vervolgafspraak. Deze staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door ‘MS in beeld’.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Intakegesprek medische psycholoog

Vanochtend had ik mijn intakegesprek in het SFG voor mijn slaapproblemen. Het was een heel uitgebreid gesprek. Het ging (uiteraard) over mijn slaapproblemen, maar ook welke trajecten/periodes ik eerder bij een psycholoog was en op welke leeftijd ik medicatie gebruikt had voor mijn ADD. Ook had ik twee weken een slaapdagboek bijgehouden, wat ik moest inleveren, maar helaas werd dat niet gelijk besproken. Ik vertelde over mijn kennis over slaap die ik opgedaan had bij het MS-fonds en bij de slaapcoach. Aan het einde vertelde de psycholoog dat ze alle intakes in het team bespreken en dat ik bij de volgende sessie het behandelplan zou krijgen. Ze benoemde dat groepstherapie in de speciale slaapgroep misschien een goede optie was, maar ik heb gelijk aangegeven dat ik groepstherapie niet zo fijn vind. Dat kost vaak veel tijd en ik verwacht daar weinig te leren. Daar kon ze zich wel in vinden. Op 21 juli is mijn vervolgafspraak.

Huisarts

Vrijdagochtend was ik om 8.00 uur al bij de huisarts geweest om de optie van het gebruik van bio-identhieke hormonen te bespreken tijdens de perimenopauze. Mijn huisarts wilde losse hormonen maar 5 jaar voorschrijven, omdat er weinig onderzoeken zijn over langere periodes. Ze stelde voor om eerst 3 maanden de bio-identhieke pil Qlaira te proberen en daarna te evalueren. Ik vond dit een prima voorstel, omdat mijn cyclus steeds korter wordt (3,5 week ipv 4 weken) en ik dan snel zou kunnen starten. Mocht ik losse hormonen willen, zou ik eerst een afspraak moeten maken bij een overgangsconsulent en dan moet de huisarts deze hormonen ook nog voor willen schrijven. Twee dagen na het bezoek aan de huisarts werd ik ongesteld, dus zo kon ik al snel starten met Qlaira. Ik hoop zo dat dit een oplossing is.

* al sinds MS-diagnose

Intakegesprek Upendo

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen invloed heeft op mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen heb. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en dan ben ik drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. De vervolgafspraak staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door MS in beeld.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Uitslag slaaponderzoek

Vandaag werd ik gebeld door de neuroloog met de uitslag van mijn slaaponderzoek. Er waren geen afwijkingen gevonden, precies zoals ik al had verwacht. Ze verwees mij door naar een medisch psycholoog voor cognitieve gedragstherapie op het gebied van slaap. Gelukkig konden ze mij nog zoiets aanbieden, al heb ik nog geen idee wat ik mij hierbij voor moet stellen. Een paar dagen later werd ik al gebeld voor het intakegesprek en de afspraak is op 11 juli. Dat viel mij heel erg mee. Ik had verwacht dat ik daar pas na onze zomervakantie zou kunnen starten.

Slaaponderzoek

Ik moest mij om 14.15 melden bij de poli
Klinische Neuro Fysiologie. Hier werd alle apparatuur voor het slaaponderzoek geïnstalleerd. Eerst kreeg ik het kastje om en daarna de vele plakkers, waarvan 12 op mijn hoofd. Tussen mijn haren scrubden ze eerst en daarna werden de plakkers erin gelijmd. Het slangetje voor in mijn neus moest ik ’s avonds zelfs nog aanbrengen. Met een vest eroverheen aan, verliet ik het ziekenhuis. De rest van de middag kon ik mijn draai niet vinden. Ik was toch wat gespannen voor de nacht. Ik viel heel snel in slaap en werd twee uur later wakker van de regen. Ik was bang niet snel in slaap te vallen, maar dat viel mee. Om 5.20 uur werd ik weer wakker en vond het best een aardige nacht. Nadat ik onze dochter naar school had gebracht, ging ik weer naar het ziekenhuis om alles in te leveren. Met een speciale olie werden de plakkers weer uit mijn haar gehaald. Hierna ging ik verder naar het roeien voor sport en ontspanning. ’s Middags herhaalde ik voor het douchen de oliebehandeling van mijn haar met mijn vriend. Een groot deel van de lijm was eruit, maar ik vond dat er nog veel zichtbaar was. Dit moest verder slijten de komende dagen. Nu wachten tot de uitslag op 17 juni. Ik hoop dat ik deze al eerder kan inzien op mijn online dossier.

Intakegesprek slaapcentrum

Het was mijn neuroloog gelukt om de intake van het slaapcentrum naar voren te halen naar 12 mei. Deze was telefonisch en de neuroloog van het slaapcentrum deed de intake. Ik moest vertellen hoeveel nachten in de week ik niet goed sliep en vertelde dat het niet in kunnen slapen of doorslapen elkaar afwisselen. De neuroloog vertelde dat ik een slaaponderzoek thuis kreeg en daarna weer een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik belde de poli om de afspraak te plannen, maar deze zou ik toegestuurd krijgen. Ik vertelde wanneer ik afwezig was, zodat ik direct een goede afspraak zou krijgen. De volgende dag kon ik online zien dat mijn afspraak ingepland was op 5 juni. Van de beschrijving hoe ze het slaaponderzoek uitvoeren schrok ik wel een beetje. Ik moet dan naar het ziekenhuis en krijg flink veel banden en plakkers. Ook op mijn hoofd. Ik ben erg benieuwd of ik die nacht überhaupt wat kan slapen, maar tegelijkertijd erg blij dat er nu zoveel tempo in zit, zodat het slaaponderzoek afgerond is voordat mijn intake bij Upendo in Boxtel is.

Weer naar de huisarts

Vanochtend om 8 uur had ik direct naar de huisarts gebeld, want vannacht lag ik weer tot 1.30 uur wakker en om 6.30 uur was ik alweer wakker. Ik voel me echt een zeur en emotioneel de laatste tijd, maar kom echt niet zelf uit deze cirkel. Helaas kon de huisarts ook niets voor mij betekenen. Ik mag maximaal 3 nachten per week een slaappil nemen om er niet aan gewend te raken. Ze adviseerde nog naar een psycholoog te gaan, maar ik kan prima over mijn gevoelens praten en daarnaast hebben ook zij een lange wachttijd. Wel kreeg ik na uitleg over Upendo (MS-centrum in Boxtel, waar ze medicinale cannabis voorschrijven) mijn verwijzing voor hen, dus daar heb ik dezelfde dag nog een afspraak gemaakt voor een online intake op 25 juni.

Bezoek huisarts

Ik maakte ook een afspraak bij de huisarts om mijn rugklachten en slapeloosheid te bespreken. Bij de laatste aanvraag van mijn herhaalrecept voor Diclofenac (spierverslapper) 50 mg, werd gezegd dat als ik weer een herhaling wilde ik eerst naar het spreekuur moest. De huisarts voelde ook de hoge spierspanning, maar kon niets toevoegen aan de route fysiotherapie en op de wachtlijst bij het slaapcentrum. Wel ontving ik Diclofenac en Zolpidem (slaaptablet) voor de vakantie, zodat ik die goed door kon komen. Ze was heel begaan en benadrukte dat als het niet meer ging, ik weer terug moest komen. Geen nieuwe oplossing helaas, maar wel de bevestiging dat ik de juiste route volg.

Dieptepunt rugpijn en slecht slapen

Al sinds de zomer heb ik meer last van mijn rug ter hoogte van mijn bh band. Ik ben er al regelmatig mee bij de fysiotherapeut geweest en ook nog bij de osteopaat, maar dit helpt slechts een paar dagen. Toch was er aardig mee om te gaan. Af en toe wat pijnstillers en dan ging het wel. Ook tijdens de winterstop van drie weken van het roeien had ik rugpijn, dus door het roeien komt de rugpijn ook niet. Tel daar sinds december veel slechte nachten bij op (om vijf uur wakker en niet meer slapen of midden in de nacht 1 tot 2 uur wakker zijn), wat er nu voor zorgt dat ik flink uitgeput ben. Ook het uitproberen van een Mline Coolmotion 7 matras en Emma Hybrid Premium leverde niet minder rugpijn op.
Tijd voor actie. Met lezen over rugpijn en MS, kwam ik verschillende oorzaken tegen die op mij van toepassing zijn:
 -Wanneer de zenuwen in je ruggengraat en hersenen beschadigd zijn door MS, kan dit spierzwakte veroorzaken. 
-Spasticiteit komt veel voor bij mensen met MS. Het is een extreme vorm van gespannen, stijve spieren of spasmes. Vaak komt spasticiteit voor in de benen, maar soms ook in de onderrug. 

Om wat meer inzicht in mijn rugpijn te krijgen, besloot ik een afspraak te maken bij Ayocare. Daar ben ik eind 2023 al een keertje voor mijn blaas geweest als tip van een mederoeister. Echter zijn zij gespecialiseerd in pijn, dus toendertijd niet het juiste adres voor mij. Nu met deze pijnklachten verwacht ik van wel. Zij meten je zenuwstelsel en zijn fysiotherapeuten. Ze kunnen je met een DNI apparaat behandelen en dan aanvullen met oefeningen om alle spieren in mijn rug net zo sterk te maken. Ik heb daar volgende week woensdag een afspraak en ben vol goede hoop.

Voor mijn slaapproblemen heb ik vrijdag een telefonisch consult met de neuroloog, dus hoop voor de meivakantie wat minder pijn te hebben.