Huisarts

Vrijdagochtend was ik om 8.00 uur al bij de huisarts geweest om de optie van het gebruik van bio-identhieke hormonen te bespreken tijdens de perimenopauze. Mijn huisarts wilde losse hormonen maar 5 jaar voorschrijven, omdat er weinig onderzoeken zijn over langere periodes. Ze stelde voor om eerst 3 maanden de bio-identhieke pil Qlaira te proberen en daarna te evalueren. Ik vond dit een prima voorstel, omdat mijn cyclus steeds korter wordt (3,5 week ipv 4 weken) en ik dan snel zou kunnen starten. Mocht ik losse hormonen willen, zou ik eerst een afspraak moeten maken bij een overgangsconsulent en dan moet de huisarts deze hormonen ook nog voor willen schrijven. Twee dagen na het bezoek aan de huisarts werd ik ongesteld, dus zo kon ik al snel starten met Qlaira. Ik hoop zo dat dit een oplossing is.

Intakegesprek Upendo

Ik had vandaag mijn intake-gesprek met neuroloog Gerard Hengstman van Upendo. Hij hoorde mijn slaapproblemen aan en stelde wat verdiepende vragen. Hij vertelde dat mijn middagdutje geen invloed heeft op mijn slaapproblemen, omdat ik dit eigenlijk al doe sinds ik MS heb. Op basis van mijn verhaal, dacht hij dat ik last had van de perimenopauze. In deze periode worden je hormoonspiegels al lager en door mijn MS en ADD heb ik hier veel meer last van dan andere mensen. Hij vroeg mij namelijk of ik ook vergeetachtig ben en concentratieproblemen heb. Die heb ik al een tijd en ook dat ik soms niet op simpele woorden kan komen. Ik had dit toegeschreven aan vermoeidheid en nooit in een andere richting gedacht. Ook wordt de periode tussen mijn menstruatie steeds korter (23 ipv 28 dagen) en dan ben ik drie dagen ongesteld ipv vijf vroeger. Mijn schoonheidsspecialiste had mij gisteren al op de hoogte gebracht van de mogelijkheid van de perimenopauze voor mijn klachten, dus ik had mij al een beetje ingelezen en kon zo gerichte vragen stellen. Ik had jaren geleden al gelezen dat extra hormonen sowieso bij de menopauze gebruikt moesten worden om de MS stabiel te houden en kon hem veel vragen over dit onderwerp. Hij vertelde dat oestrogeen nodig is voor het behoud en aanmaak van myeline en daardoor voor mensen met MS heel belangrijk is. Ook was ik nog nieuwsgierig of zij bij de jaarlijkse controle MRI ook het ruggenmerg scannen of alleen het hoofd, maar hij beargumenteerde waarom zij ook alleen maar het hoofd scannen. Dit gaf mij wel het vertrouwen om voor mijn jaarlijkse MRI in mijn huidige ziekenhuis te blijven. Voor het stellen van een officiële diagnose wilde neuroloog Gerard mijn dossier opvragen bij het SFG, zodat hij kon kijken naar het slaaponderzoek. De vervolgafspraak staat gepland op 17 juli. Ik vroeg of ik in de tussentijd nog iets kon doen en hij adviseerde alvast rond te kijken naar een goede overgangskliniek voor als de perimenopauze zijn einddiagnose is. Ik kreeg onderstaande link nog gestuurd, omdat er net een informatiefilmpje over de (peri)menopauze gemaakt was door MS in beeld.

Wat was ik blij dat ik de keuze gemaakt had om met deze neuroloog te spreken en zo weer een aanknopingspunt had om van mijn slaapproblemen af te komen.

Uitslag slaaponderzoek

Vandaag werd ik gebeld door de neuroloog met de uitslag van mijn slaaponderzoek. Er waren geen afwijkingen gevonden, precies zoals ik al had verwacht. Ze verwees mij door naar een medisch psycholoog voor cognitieve gedragstherapie op het gebied van slaap. Gelukkig konden ze mij nog zoiets aanbieden, al heb ik nog geen idee wat ik mij hierbij voor moet stellen. Een paar dagen later werd ik al gebeld voor het intakegesprek en de afspraak is op 11 juli. Dat viel mij heel erg mee. Ik had verwacht dat ik daar pas na onze zomervakantie zou kunnen starten.

Slaaponderzoek

Ik moest mij om 14.15 melden bij de poli
Klinische Neuro Fysiologie. Hier werd alle apparatuur voor het slaaponderzoek geïnstalleerd. Eerst kreeg ik het kastje om en daarna de vele plakkers, waarvan 12 op mijn hoofd. Tussen mijn haren scrubden ze eerst en daarna werden de plakkers erin gelijmd. Het slangetje voor in mijn neus moest ik ’s avonds zelfs nog aanbrengen. Met een vest eroverheen aan, verliet ik het ziekenhuis. De rest van de middag kon ik mijn draai niet vinden. Ik was toch wat gespannen voor de nacht. Ik viel heel snel in slaap en werd twee uur later wakker van de regen. Ik was bang niet snel in slaap te vallen, maar dat viel mee. Om 5.20 uur werd ik weer wakker en vond het best een aardige nacht. Nadat ik onze dochter naar school had gebracht, ging ik weer naar het ziekenhuis om alles in te leveren. Met een speciale olie werden de plakkers weer uit mijn haar gehaald. Hierna ging ik verder naar het roeien voor sport en ontspanning. ’s Middags herhaalde ik voor het douchen de oliebehandeling van mijn haar met mijn vriend. Een groot deel van de lijm was eruit, maar ik vond dat er nog veel zichtbaar was. Dit moest verder slijten de komende dagen. Nu wachten tot de uitslag op 17 juni. Ik hoop dat ik deze al eerder kan inzien op mijn online dossier.

Intakegesprek slaapcentrum

Het was mijn neuroloog gelukt om de intake van het slaapcentrum naar voren te halen naar 12 mei. Deze was telefonisch en de neuroloog van het slaapcentrum deed de intake. Ik moest vertellen hoeveel nachten in de week ik niet goed sliep en vertelde dat het niet in kunnen slapen of doorslapen elkaar afwisselen. De neuroloog vertelde dat ik een slaaponderzoek thuis kreeg en daarna weer een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik belde de poli om de afspraak te plannen, maar deze zou ik toegestuurd krijgen. Ik vertelde wanneer ik afwezig was, zodat ik direct een goede afspraak zou krijgen. De volgende dag kon ik online zien dat mijn afspraak ingepland was op 5 juni. Van de beschrijving hoe ze het slaaponderzoek uitvoeren schrok ik wel een beetje. Ik moet dan naar het ziekenhuis en krijg flink veel banden en plakkers. Ook op mijn hoofd. Ik ben erg benieuwd of ik die nacht überhaupt wat kan slapen, maar tegelijkertijd erg blij dat er nu zoveel tempo in zit, zodat het slaaponderzoek afgerond is voordat mijn intake bij Upendo in Boxtel is.

Weer naar de huisarts

Vanochtend om 8 uur had ik direct naar de huisarts gebeld, want vannacht lag ik weer tot 1.30 uur wakker en om 6.30 uur was ik alweer wakker. Ik voel me echt een zeur en emotioneel de laatste tijd, maar kom echt niet zelf uit deze cirkel. Helaas kon de huisarts ook niets voor mij betekenen. Ik mag maximaal 3 nachten per week een slaappil nemen om er niet aan gewend te raken. Ze adviseerde nog naar een psycholoog te gaan, maar ik kan prima over mijn gevoelens praten en daarnaast hebben ook zij een lange wachttijd. Wel kreeg ik na uitleg over Upendo (MS-centrum in Boxtel, waar ze medicinale cannabis voorschrijven) mijn verwijzing voor hen, dus daar heb ik dezelfde dag nog een afspraak gemaakt voor een online intake op 25 juni.

Bezoek huisarts

Ik maakte ook een afspraak bij de huisarts om mijn rugklachten en slapeloosheid te bespreken. Bij de laatste aanvraag van mijn herhaalrecept voor Diclofenac (spierverslapper) 50 mg, werd gezegd dat als ik weer een herhaling wilde ik eerst naar het spreekuur moest. De huisarts voelde ook de hoge spierspanning, maar kon niets toevoegen aan de route fysiotherapie en op de wachtlijst bij het slaapcentrum. Wel ontving ik Diclofenac en Zolpidem (slaaptablet) voor de vakantie, zodat ik die goed door kon komen. Ze was heel begaan en benadrukte dat als het niet meer ging, ik weer terug moest komen. Geen nieuwe oplossing helaas, maar wel de bevestiging dat ik de juiste route volg.

Dieptepunt rugpijn en slecht slapen

Al sinds de zomer heb ik meer last van mijn rug ter hoogte van mijn bh band. Ik ben er al regelmatig mee bij de fysiotherapeut geweest en ook nog bij de osteopaat, maar dit helpt slechts een paar dagen. Toch was er aardig mee om te gaan. Af en toe wat pijnstillers en dan ging het wel. Ook tijdens de winterstop van drie weken van het roeien had ik rugpijn, dus door het roeien komt de rugpijn ook niet. Tel daar sinds december veel slechte nachten bij op (om vijf uur wakker en niet meer slapen of midden in de nacht 1 tot 2 uur wakker zijn), wat er nu voor zorgt dat ik flink uitgeput ben. Ook het uitproberen van een Mline Coolmotion 7 matras en Emma Hybrid Premium leverde niet minder rugpijn op.
Tijd voor actie. Met lezen over rugpijn en MS, kwam ik verschillende oorzaken tegen die op mij van toepassing zijn:
 -Wanneer de zenuwen in je ruggengraat en hersenen beschadigd zijn door MS, kan dit spierzwakte veroorzaken. 
-Spasticiteit komt veel voor bij mensen met MS. Het is een extreme vorm van gespannen, stijve spieren of spasmes. Vaak komt spasticiteit voor in de benen, maar soms ook in de onderrug. 

Om wat meer inzicht in mijn rugpijn te krijgen, besloot ik een afspraak te maken bij Ayocare. Daar ben ik eind 2023 al een keertje voor mijn blaas geweest als tip van een mederoeister. Echter zijn zij gespecialiseerd in pijn, dus toendertijd niet het juiste adres voor mij. Nu met deze pijnklachten verwacht ik van wel. Zij meten je zenuwstelsel en zijn fysiotherapeuten. Ze kunnen je met een DNI apparaat behandelen en dan aanvullen met oefeningen om alle spieren in mijn rug net zo sterk te maken. Ik heb daar volgende week woensdag een afspraak en ben vol goede hoop.

Voor mijn slaapproblemen heb ik vrijdag een telefonisch consult met de neuroloog, dus hoop voor de meivakantie wat minder pijn te hebben.

Vergeetachtigheid

Ik slaap weer even slecht en merk meteen dat ik mijn scherpte verlies, zeker afgelopen maandag. Op maandagochtend hoor ik te lezen met twee kinderen uit de klas van onze dochter. Ik had onze dochter nog net op tijd op school gebracht en had nog even kort gekletst met de IB-er over de cito-toetsen die deze week afgenomen waren. Daarna was ik boodschappen gaan doen en bij het afrekenen zag ik de afspraakherinnering op mijn telefoon. Wat schaamde ik mij dat ik de afspraak vergeten was. Ik stuurde direct de juf een berichtje dat ik nog direct kon komen of de volgende ochtend ook tijd had. Later op de ochtend kreeg ik een berichtje terug dat de volgende ochtend ook prima was, dus voelde ik mij wat minder schuldig.

’s Avonds ging ik nog een keertje in de fout. Mijn vriend was werken en na het avondeten was ik druk met opruimen. Ik pootte eindelijk het plantje over, waar het hele weekend de zak potgrond al voor op het aanrecht had gestaan. Bij het op bed leggen van onze dochter vouwde ik de droger was nog op en maakte het bed op. Plots hoorde ik een sleutel in het slot en wist ik dat het mijn moeder was die kwam oppassen, omdat ik om 20 uur nog een afspraak op school had met mijn werkgroep. Zo stom, want als ik daar eerder aan gedacht had, had ik op die momenten mijn rust beter kunnen pakken. Nu ging ik erg vermoeid naar de afspraak toe, die ook nog eens tot 21.30 uur duurde. Ik had wel gelijk in de werkgroep aangegeven dat deze eindtijd voor mij te laat was, dus de volgende keer spreken we een uur eerder af. Hopelijk is de vergeetachtigheid snel minder, want op deze wijze verdeel in mijn energie slecht over de dag.

3 nachten achter elkaar

Afgelopen woensdag kreeg ik een belletje van de nieuwe manager inkoop van mijn oude werkgever over mijn mobiele telefoonnummer. Deze zou in 2017 al vrijgegeven worden, maar dit is nooit geregeld. Zelfs nadat ik dit in 2019 opnieuw aangegeven heb, hebben zij nooit actie ondernomen. De nieuwe manager wil een deel van de kosten op mij verhalen en dan pas mijn nummer vrijgeven. Zakelijk gezien kan ik dit vanuit zijn functie wel begrijpen, maar na 10 jaar hard werken voor mijn oude werkgever en daar ziek uit dienst te zijn gegaan, is deze benadering erg vreemd. Zeker omdat zij hun afspraak niet nagekomen zijn en zij hun zaken niet op orde hebben.

Ondertussen ben ik er in mijn hoofd meer mee bezig dan ik zou willen. Het gaat mij niet om het geld, maar om de bejegening en dat ik van hen afhankelijk ben als ik mijn nummer wil behouden. Dit resulteert erin dat ik drie ochtenden achter elkaar voor 4.00 uur wakker ben. Zaterdag lukte het mij nog om in slaap te vallen, maar zondag en vanmorgen niet. Hopelijk lukt het snel om alles af te wikkelen, want in zo’n drukke periode voor de Kerst heb ik mijn slaap/rust hard nodig.