Terwijl ik probeerde zoveel mogelijk rust te pakken en aan te sterken, klaagde ons dochtertje over oorpijn. Ze was al anderhalve week aan het hoesten en verkouden. Ik maakte direct een afspraak bij de huisarts, want over iets meer dan een week gingen we vliegen naar de Azoren. Ons dochtertje had inderdaad een middenoorontsteking, maar ze kreeg geen antibioticakuur omdat de oorontsteking veroorzaakt werd door een virale infectie. Ze moest neusspray gaan gebruiken en dat moest voldoende zijn. Hier zijn we direct mee begonnen. Behalve een iets korter lontje en wat eerder hangerig, merkte je verder niets aan haar. Nu maar hard duimen dat de oorontsteking snel geneest en dat ons dochtertje mag vliegen.
Auteur: Simone
Tijdens de prednison kuur
Ik had van de neuroloog ook slaaptabletten gekregen, maar dit waren inslapers waardoor ik na 4 à 5 uur weer klaarwakker in mijn bed lag. Tijdens deze uren maakte ik mij veel zorgen. Zou de prednison de aanval weer stoppen? Kunnen we wel op vakantie gaan? Wat als ik over moet stappen op het 6 maandelijkse infuus van Ocrevus waarbij je je de eerste en de laatste maand minder voelt? Welke beperkingen houd ik over aan deze kuur?
De tweede dag (donderdag) van de kuur lukte het mij nog om naar de verjaardag van mijn schoonmoeder te gaan en haar en ons dochtertje mee te nemen voor een high tea in Leiden. De high tea was bij Floor’s en was heel geslaagd. Hierna ging ik bij mijn schoonmoeder thuis rusten en het lukte zelfs om te slapen. Na het avondeten reed ik weer naar huis toe. Ik kroop gelijk mijn bed in, want het was klaar voor vandaag.
Vrijdagochtend werd ons dochtertje door buren naar de BSO gebracht. Zo kon ik rustig aan doen, maar ik was erg onrustig. Eigenwijs begon ik de planten water te geven en te stofzuigen. Natuurlijk lag ik hierna lang op de bank en kon ik niets meer.
Zaterdags gingen we bij mijn neefje op kraamvisite. Het was erg gezellig, maar na 1,5 uur kletsen en luisteren was het op bij mij. Tijdens de laatste prednisonkuur had ik best nog wat energie, maar bij deze viel kuur viel dat erg tegen. Wat het ook wel moeilijk maakte is dat ons dochtertje al een week vakantie had. Gelukkig had mijn vriend nu ook vakantie en kon hij alles met ons dochtertje doen, zodat ik kon uitrusten.
Zondags was alweer de laatste dag van mijn kuur. Ik was de misselijkheid na het innemen van de tabletten, het gejaagde gevoel en het slechte slapen helemaal zat, dus ik was blij dat dit deel er weer op zat. Gelukkig waren de tintelingen in mijn been weer verdwenen. Nu verder herstellen en hopen dat mijn energie snel weer opbouwt.
Toch een schub
Direct om 8 uur had ik de afdeling neurologie gebeld. De telefoniste zou mijn vraag voorleggen aan de neuroloog en dan zou er contact met mij opgenomen worden. De uren tikten voorbij en nog had ik niets gehoord. Het voelde voor mij alsof er kostbare tijd verloren ging, want ondertussen waren de tintelingen van mijn kuit omhoog getrokken tot boven mijn knie. Toen ik ging slapen besloot ik de afdeling weer te bellen. Ik kreeg de voicemail dat ze met lunchpauze waren. Slapen lukte natuurlijk niet door de spanning en onrust.
Om 13.30 uur sprak ik dezelfde telefoniste en ik legde uit dat ik het vreemd vond dat ik nog niets gehoord had en dat ik toch haast had, omdat er bij een schub altijd een MRI gepland wordt. Binnen 15 minuten belde de neuroloog terug. Hij legde eerst uit dat hij mijn situatie geen spoed vond, omdat ik bij een schub 1 à 2 weken de tijd heb om te starten met de Prednison (bij mijn vorige schub was deze periode een week en dat was vandaag). Vervolgens vroeg hij naar mijn klachten. Op basis van mijn klachten beoordeelde hij dat het een schub was. Vooral omdat het nu mijn rechterbeen betrof en ik nog niet eerder klachten aan mijn rechterbeen gehad had. Hij schreef direct een Prednisonkuur voor. De kuur kan tegenwoordig met tabletten die ik in de poli apotheek kon ophalen. De neuroloog wilde mijn MRI vervroegen naar eind augustus om dan de schade te kunnen beoordelen en te bepalen of ik moet overstappen naar andere medicatie. Wat was ik verdrietig dat het weer mis was. Drieënhalf jaar stabiel en dat alles 2,5 week voordat we op vakantie gaan. Na uitgehuild te zijn, stapte ik in de auto om mijn medicijnen op te gaan halen. Ik nam de eerste dosis van 500mg Prednison gelijk in samen met een maagbeschermtablet. Nog vier dagen te gaan.
Misschien schub?
Ik had ons dochtertje op bed gelegd en ineens viel het kwartje van de mogelijkheid dat ik weer een schub had. Ik had al 2 à 3 weken last van erge vermoeidheid en duizeligheid en sinds een week wat moeite met lopen. Ik had hier weinig aandacht aan besteed en het gekoppeld aan mijn vermoeidheid. Pas toen mijn vriend gisteravond benoemde dat ik bij de start van de wandeling zo moeilijk liep met mijn rechterbeen en dit de hele wandeling bleef, besefte ik dat ik nooit klachten had van dit been (altijd links). Afgelopen donderdag liep ik met een vriend in de Witte de Withstraat en toen liep ik ook al slingerend.
Sinds vandaag kwam er ook nog een MS-hug (bandgevoel ronden mijn borstkas) en extra tintelingen in mijn rechterbeen bij. Morgenochtend ga ik direct contact opnemen met de neuroloog, maar angstig ben ik wel.
Leiden en Noordwijk
Ik ging toch nog een nachtje met mijn zus weg, nadat ons eerdere weekendje weg naar Antwerpen geannuleerd was. Mijn zus wilde graag naar zee, maar in die omgeving waren geen beschikbare en betaalbare hotels te vinden. We maakten het plan om zaterdag in Leiden te gaan varen, daar te slapen en dan zondag naar het strand van Noordwijk te gaan. Ik vond een mooie deal via Voordeeluitjes met één overnachting bij Tullip Inn Leiden voor €100,- pp. De deal omvatte een overnachting, borrelsnack, 3-gangendiner, ontbijt en een boottocht. Ik had vooraf al contact opgenomen met het hotel om mijn voorkeuren van twin bedden, rustig gelegen en glutenvrij te bespreken. Dit was allemaal mogelijk; ideaal.
Om 9 uur haalde ik mijn zus op, waarna we verder reden naar Leiden. Hier vonden we een invalideparkeerplaats vlakbij de opstapplaats van de boot. We waren er vroeg, dus dronken we nog een kopje thee bij Kopje van Leiden. Ze hadden ook glutenvrije pecantaart, dus deze aten we er ook bij. Hij was heerlijk. Op de boot was het erg rustig. We zaten samen met een ander gezin in de boot. De schipper vertelde onderweg veel leuke weetjes o.a. over Rembrandt en Einstein.
Na de boottocht haalden we mijn rolstoel uit de auto en liepen we naar Floor’s. Hier genoten we van een ham-kaascroissant, broodje caprese en boterkoek. Het bleken dit weekend De Leidse Rembrandtdagen te zijn. We kregen een folder met plattegrond en liepen deze route. Overal waren mensen verkleed als in de 17e eeuw en bootsten ze taferelen na. Ook werden schilderijen van Rembrandt uitgebeeld. Rond half drie pakten we onze koffertjes uit de auto en liepen we de laatste 5 minuten naar het hotel. Gelukkig konden we gelijk inchecken en bleef ik tot half vijf in bed liggen. Toen gingen we naar de bar voor een drankje en borrelsnack, terwijl mijn zus mij het spel Qwirkle leerde. Hierna schoven we aan voor het diner dat heerlijk was. Later op onze hotelkamer keken we nog een serie.
De volgende ochtend gingen we op tijd ontbijten en uitchecken. Om 10 uur lagen we op het strand van Noordwijk. Ik lag heerlijk relaxed te luieren op het strand. Om 12 uur gingen we lunchen bij De Zeemeeuw met nacho’s en hierna was het echt tijd om naar huis te gaan. Mijn zus reed ons naar Berkel en thuis dook ik gelijk mijn bed in. Wat hadden we twee heerlijk dagen gehad.
Scheurtjes in dapperheid
Zoals jullie vaak in mijn blogs kunnen lezen onderneem ik veel. Ook in mijn rolstoel. De laatste tijd merk ik helaas, dat ik er meer tegenop ga zien om dingen in mijn rolstoel te ondernemen. Zeker als ik weet dat de voorzieningen slecht geregeld zijn, zoals bijvoorbeeld bij Duinrell. Natuurlijk doe ik ze wel gewoon, alleen kost het veel moeite om mij ertoe te zetten.
Ik had een paar van zulke events achter elkaar, waar ik extra bewust word van mijn beperkingen. Lansingerland live waar er door een groepje nauwelijks op rolstoelhoogte gekletst werd, een tuinfeest waar eerst de hele groep bij de statafel stond en later bij mij kwam zitten en tot slot nog collecteren voor het Nationaal MS-fonds. Ik collecteer altijd met iemand samen, want bij een deel van de tuintjes kom ik door bv. een trappetje of ophoging de tuin niet in. Ook voelt het of de mensen aan de deur op mij neerkijken, alleen maar door het hoogteverschil en dat ik mij kwetsbaar voel.
Tot slot zorgt onze reis naar de Azoren er ook voor dat ik mij afvraag of ik alles nog wel kan. Snorkelen tussen dolfijnen op ‘open water’, ruim 2 uur in een boot zonder toilet, om 6.15 uur vliegen van Schiphol, dus om 3.00 uur mijn bed uit en geen idee hoeveel dagen ik hiervan moet bijkomen. Is het in onze toekomst nog wel mogelijk om verre reizen te maken, omdat het verstoren van mijn slaapritme veel vermoeide dagen betekent, waardoor ik op deze dagen maar een paar uurtjes wat kan doen.
Ik wilde deze dip ook met jullie delen, deels om jullie te laten weten dat het even wat minder met mij gaat en anderzijds dat het delen van mijn gedachtes mij hopelijk ook wat meer rust gaat geven. Door deze woorden op te schrijven, lukt het mij vaak om ze te accepteren en mij er niet tegen te blijven verzetten. Hoe graag ik ook de ‘leuke, gezellige en dappere Simone’ wil zijn.
Collecteweek MS fonds
Het was weer collecteweek van het MS- fonds van 26 t/m 30 juni. De week ervoor had ik er al voor gezorgd dat alle collectanten hun benodigdheden kregen. Ons schema om vier avonden te collecteren was ook ingevuld.
Op maandagochtend startten mijn vriend en ik met het verspreiden van een berichtje, dat mijn digitale collectebus geopend was. Al snel stroomden de eerste donaties binnen. ’s Avonds zou mijn zus komen helpen, maar die was ziek. Ik belde mijn moeder om te vragen of ze op wilde passen, zodat mijn vriend en ik samen konden collecteren. Dit wilde ze gelukkig wel. We begonnen om 18 uur met ons dochtertje in onze straat te collecteren. Mijn vriend sprak iemand die wel wilde helpen met collecteren, dus ik ging naar huis om voor haar een identiteitsbewijs als collectant te maken en een collectebus te pakken. Inmiddels waren we een uur verder en moest ons dochtertje naar bed. We brachten haar naar oma en samen gingen we verder. 20.30 uur proberen we aan te houden als eindtijd.
Dinsdagavond gingen we om 18.15 uur nog met z’n drietjes collecteren tot 19 uur. Toen kwam Jim ons helpen, die ik ken van de MS-vereniging in Zoetermeer. Samen met hem collecteerde ik de rest van de avond.
Woensdagochtend brachten we ons dochtertje naar school en daarna reden we door naar Bataviastad om te shoppen. Mijn vriend slaagde goed en ik kreeg van hem nog een bh van Marlies Dekkers. Om 14 uur reden we weer terug naar huis, zodat we op tijd terug waren om ons dochtertje op te vangen die thuisgebracht werd na een kinderfeestje. Om 17 uur kwamen mijn ouders frites eten, waarna mijn vriend en vader gingen collecteren. Ik kon nog een half uurtje op bed liggen, voordat ik ons dochtertje naar bed bracht. Ook sloten een vriendin en haar dochter nog aan om te helpen collecteren. Met z’n vieren liepen ze twee hele wijken.
Donderdagavond kwamen mijn zus en een vriendin helpen. We hadden afgesproken bij de Rembrandtlaan en van daaruit collecteerden we in die wijk. Om 20.30 uur stopten we ermee. Ik zei eerlijk dat ik ze graag thuis wilde uitnodigen voor een theetje, maar dat ik zo moe was, dat ik liever mijn bed inging. Dit begrepen ze heel goed.
Toen was het alweer de laatste dag van de collecteweek. ’s Morgens ging ik voor de tweede keer deze week roeien. Dit had ik aangeven bij mijn verenging en mijn verzoek was goedgekeurd bij de vergadering. Heerlijk om twee keer per week te kunnen roeien en niet meer te gaan fitnessen. ’s Avonds gingen mijn vriend en Jim weer collecteren. Het voelt altijd heel goed om ons zo in te spannen voor het MS-fonds, maar we zijn altijd ook weer blij als de week er weer op zit.
Inmiddels kunnen we trots de eindstand doorgeven. Mijn vriend en ik hebben samen met collecteren langs de deuren €921,- euro opgehaald en met alle hulp in Bergschenhoek totaal €2226,-. Mijn digitale collectebus heeft 103 donaties ontvangen en staat op €1656,-.
Wat een mooie bedragen! Iedereen onwijs bedankt voor hun inspanning en donaties.
Mocht je nog willen doneren, kan dat via onderstaande link.
Duinrell
Maandag had ons dochtertje ook nog een studiedag. We waren vorig jaar met de Rotterdampas naar Duinrell geweest en dit jaar wilde ons dochtertje weer. Via de Rotterdampas kon het niet meer, dus kochten we gewoon twee kaartjes. We waren bij de opening om 10 uur in het park. We liepen eerst richting de Kikkerachtbaan en daarna naar de Splash. Bij de Splash hebben ze een aparte rolstoelingang, maar bij de achtbanen helaas niet. Bij de Kikkerachtbaan en Falcon moesten we gewoon in de rij staan. Bij de Dragon Fly liepen we via de uitgang naar boven en dan mochten we direct instappen. Jammer dat dit nog niet bij alle attracties goed geregeld is.
Ons dochtertje ging alleen in de zweefmolen en ze wilde dit zelfs drie keer achter elkaar. Dit gaf mij even de tijd om bij te komen. Hierna gingen we weer terug naar het achterste gedeelte van het park, want ons dochtertje wilde weer naar de Splash en de Dragon Fly. Na goed gekeken te hebben wilde ze ook in de Falcon. Dit is een achtbaan die over de kop gaat. Ze vond het heel spannend, maar deed het toch. Hierna gingen we nog naar de aquasplash en de binnenspeeltuin. Hier speelde ze zelf, want ik was aardig op. Om 14 uur reden we weer naar huis en bracht ik ons dochtertje bij de BSO. Zo kon ik zelf nog twee uurtjes mijn bed in om een beetje bij te komen. Hoe heerlijk ik pretparken ook vind, ze kosten wel veel energie.
Leuk lang weekend
Ons dochtertje had vrijdag een studiedag en zij kon vanaf 12 uur bij de BSO terecht. Mijn vriend kon een paar uurtjes werk wel naar de avond en het weekend verschuiven, waardoor we om 9 uur al in de auto zaten onderweg naar Scheveningen. We installeerden ons en natuurlijk wilde ons dochtertje gelijk een kasteel bouwen. Mijn vriend ging met haar mee naar de zee om met het harde zand te kunnen bouwen. Ik keek genietend toe vanaf ons kleedje. Er lagen wel wat kwallen op het strand, ondanks dat het geen oostenwind was. Dan blijf ik graag uit het water. Ons dochtertje wilde wel graag over en in de golven springen, dus mijn vriend deed dit met haar. Ze letten goed op de kwallen, want ook in het water waren ze zichtbaar. Het laatste uurtje speelde ons dochtertje met andere kinderen bij Beachclub Patagonia met oa trampoline, schommels enz. De ochtend was voorbij gevlogen en we zetten ons dochtertje af bij de BSO. Na een douche dook ik snel mijn bed in, want om 17 uur hadden we een bruiloft. Zo kon ik lang rusten.
We haalden mijn schoonmoeder op om mee te gaan naar de bruiloft van de neef van mijn vriend. Ze trouwden in het mooie stadhuis van Leidschendam en het was een leuke, ontspannen ceremonie. Na de balkonscene verplaatsten we naar het Veur Theater voor het proosten en het diner. Heerlijk om het bruidspaar zo te zien stralen en we gingen ook nog met ze op de foto. Het glutenvrije eten was heel goed geregeld. Tijdens het voorgerecht presenteerde mijn vriend zijn bierABC. Van elke letter had hij een biertje gekocht en hier een leuk verhaal van gemaakt. Ik had de taak om de biertjes weer in de juiste volgorde te zetten. Zijn bijdrage werd heel enthousiast ontvangen. Na het diner gingen wij naar huis. Het was een hele mooie dag geweest.
Zaterdagmiddag hadden wij vanaf 17 uur een bbq met al onze buurtjes in de speeltuin. Er werd gestart met een pubquiz met 25 vragen. Er werd enthousiast gespeeld en het team van mijn vriend won de quiz. Hierna had ik veel verschillende gesprekken en ook met buren die wij nog niet kenden. Alle kinderen speelden weer heel leuk met elkaar, dus hier hadden we geen omkijken naar. Om 21 uur was het echt bedtijd voor ons dochtertje en ook voor mij. Nadat ons dochtertje sliep, sloot mijn vriend zich weer aan bij de buurtjes.
Zondagochtend begonnen we natuurlijk met onze vaderdagcadeaus. Een mooi gedicht en zelfgemaakt sleutelrek van ons dochtertje aangevuld met biertjes, bonbons en tuingereedschap. Hierna ging ik met ons dochtertje zwemmen. Ons buurmeisje van 9 en nog een klasgenootje van ons dochtertje waren er ook. De drie meiden wilden steeds van de glijbaan. Om 10 uur ging het buitenbad open, dus daar zwommen we ook nog een tijdje. Toch was het binnenbad een stuk warmer en wilden de meiden hierna terug. Ze speelden heerlijk tot we aangesproken werden dat onze kinderen niet zonder begeleiding van de glijbaan mochten. We vonden dit onzin, want ze waren al 30 keer geweest. Ook gaf ik aan dat ik vanwege mijn MS steeds niet de trappen van de glijbaan op kon klimmen, maar het mocht echt niet meer. Dan nog maar spelen tot 12 uur in het ondiepe gedeelte. Hier vermaakten ze zich nog heerlijk. Weer thuis ging ik gelijk mijn bed in. Ik vind zwemmen heel leuk, maar het kost ook veel energie. Ik bleef lekker lang in bed liggen, maar dat mag ook na zulke leuke dagen.
Lansingerland Live
Gisteravond was mijn vriend al naar de 90’s avond van het festival gegaan. Vandaag gingen we samen. Om 14.45 startte het festival met Flemming, dus net daarvoor liepen/rolden we erheen. Het was nog vrij rustig, wat mede door de hoge temperatuur van 30 graden kwam. Mijn zus kwam na een half uurtje ook bij ons staan en ons groepje breidde zich langzaam uit met nog twee vriendinnen uit mijn voetbaltijd. Na Flemming trad Van Dik Hout op. Hun bekende nummers zijn altijd leuk en ondertussen werd het steeds drukker. Na hun optreden zocht ik samen met mijn zus en vriend een plekje in de schaduw en haalde mijn vriend wat te eten. Opeens sloeg de vermoeidheid, mede door de hitte, hard toe. Ik besloot even te gaan liggen met mijn ogen dicht. Ondertussen luisterde ik naar Rondé. Wat een mooie stem heeft die zangeres. Gelukkig zakte de extreme vermoeidheid aardig weg. Na de pauze zochten we de rest weer op, maar zij hadden het druk met elkaar en namen helaas niet de moeite om nog even op rolstoelhoogte met mij te kletsen. Dit vond ik wel erg jammer en ook pijnlijk. Gelukkig kwam mijn vriend met zijn vrienden snel bij ons staan en had ik weer een leuk gesprek. Om 20 uur startte Anouk haar optreden, maar dit kon mij niet zo boeien. Ook doordat ik erg moe was en ik wist dat we na dit optreden naar huis zouden gaan. Ze deed veel onbekende nummers en pas het laatste kwartier haar bekendste hits. Hierna was het einde festival voor mij en mijn vriend ging mee naar huis. Thuis nog gauw even onder de douche gegaan om het stof en de zonnebrand van mij af te spoelen. Ondanks de hitte en dat ik daardoor eerder vermoeid was, hadden we toch een fijne festivaldag gehad.
