Vandaag had ik om 9.45 uur mijn keuring voor mijn rijbewijs bij de neuroloog van het Alrijne ziekenhuis in Alphen aan den Rijn. Het was iets meer dan een half uur rijden en ik ging op tijd van huis. Ik was een kwartier voor de afspraak aanwezig en tot mijn verbazing werd ik direct binnen geroepen. Ik timede mijn afspraak, omdat als de tijd binnen de 15 minuten zou zijn, ik nog €60,- terug zou krijgen van de €245,- die ik al betaald had. Standaard moest ik een stukje lopen, hinkelen en werden mijn pupillen en reflexen getest. De neuroloog vroeg mij of ik het verloop van mijn MS als licht, matig of ernstig zou betitelen. Ik koos voor licht, omdat ik 3,5 jaar geen schub gehad had. Hier stemde hij mee in. Het consult verliep heel vlot en de neuroloog zou het CBR adviseren om mijn rijbewijs weer voor vijf jaar te verlengen. Hij zou aansluitend ervoor zorgen dat het rapport bij het CBR kwam en nog voordat ik thuis was, was het rapport al geplaatst in mijnCBR. Nu heeft het CBR aangegeven dat zij nog vier weken de tijd hebben om mijn keuring te beoordelen. Zo zou mijn traject ruim voor 1 april afgerond moeten zijn. Ik ben benieuwd. Na al het gedoe en lange wachttijd met mijn vorige verlenging heb ik niet veel vertrouwen in het CBR.
Tag: neuroloog
Consult neuroloog
Ik heb vandaag van de neuroloog toch stof gekregen om over na te denken. Hij wil toch switchen naar het eerstelijns geneesmiddel Ocrevus, omdat elke beschadiging in het ruggenmerg er één teveel is. Hij gaf aan dat het voor hem belangrijk is, dat ik op mijn 70ste nog steeds lopend de spreekkamer binnen kom. Nu mijn aanval toch door mijn huidige medicatie heen gebroken is en ik nog steeds problemen met mijn rechterbeen ervaar, is sterkere medicatie de beste optie. De neuroloog noemde alleen Ocrevus, maar een vriendin was pas geswitch naar Kemsita vanwege de heftige vermoeidheid na het toedienen van Ocrevus. Ik besprak dit met mijn neuroloog en Kemsita was ook mogelijk, alleen heeft hij niet veel patiënten die het gebruiken. Ik liet gelijk bloed prikken en we spraken af dat we over twee weken een telefonisch consult zouden hebben. Zo heb ik nog even tijd om over de medicijnkeuze na te denken, want na de nieuw medicatie kan ik niet meer terug na mijn oude medicatie.
Ik zal mijn kennis over de twee nieuwe middelen met jullie delen. Ocrevus wordt in infuusvorm in het ziekenhuis gegeven 1x per half jaar. Door de hoge dosering en om bijwerkingen te voorkomen krijg je ook Prednison en een anti-allergie middel ingespoten. Kemsita spuit je thuis 1x per maand. Hier hoef je geen andere middelen bij te spuiten. Beide middelen hebben dezelfde werking: vermindering van het aantal B-cellen (witte bloedcellen die een onderdeel vormen van het immuunsysteem) waardoor het immuunsysteem wordt onderdrukt. Hierdoor vermindert het aantal aanvallen en vertraagt het de achteruitgang van MS.
Ik ga de komende dagen een aantal vrienden met bovenstaande medicatie benaderen en mijn vragen aan hen stellen. Ook hebben beide geneesmiddelen een forumgroep op Facebook waar ik kan lezen over hun ervaringen. Hopelijk kom ik dan tot een keuze.
MRI uitslag
Dinsdagmiddag had ik mijn MRI gehad. Woensdag was de uitslag nog niet binnen en de hele donderdag had ik er niet naar gekeken. Tot ik in bed lag en om 22.30 uur nog niet sliep. Toen bedacht ik dat ik vergeten was om te kijken. Ik besloot in te loggen in mijn dossier en daar las ik mijn uitslag: In mijn hersenen is mogelijk een kleine laesie rechts (mogelijk nu voor het eerst zichtbaar i.v.m. andere techniek).
In mijn ruggenmerg zitten drie plekken, bij wervel Th3/Th4 en Th6/Th7 en de conus medullaris (onderste puntje). Het is onduidelijk of deze 3 punten nieuw zijn, omdat dit deel van mijn ruggenmerg in 2015 voor het laatst gescand is.
Ik heb dus in elk geval 3 à 4 plekken meer dan ik voor de MRI wist, maar wat nu de consequenties zijn over het gebruik van mijn medicijn Aubagio, weet ik pas na het consult bij de neuroloog. Het voelt voor mij als appels en peren vergelijken. Ik verwacht dat ze over een jaar de volledige scan nog eens maken en dan een beslissing nemen. 7 september om 15 uur heb ik het consult bij de neuroloog en dan weet ik meer.
MRI
Deze week stonden er twee MRI-afspraken voor mij gepland. Ik had vorige week al naar de poli gebeld of de afspraken samengevoegd konden worden, maar hier was in de planning geen ruimte voor. Op de ochtend van de scan besloot ik nogmaals te bellen en legde de secretaresse uit dat ik vrijdag nog een korte scan had van 30 minuten. Trek hier de installatietijd vanaf en je houdt maar 15 à 20 minuten over aan daadwerkelijke scantijd. Ze begreep mijn punt en wilde wel met de laborant overleggen. De laborant ging akkoord. Echt super fijn! Nu hoefde ik vrijdagochtend niet meer naar het ziekenhuis. De scan was in een mobiele MRI, omdat de MRI van het SFG verbouwd werd. Ik herkende de mobiele unit, want bij mijn oude werk huurden we hetzelfde bedrijf in. Toen de laborant mij kwam ophalen twijfelde ik of ik hem kende. Ik vroeg of hij al lang voor dit bedrijf werkte en dat deed hij. Ik zei: Dan moet jij Peter zijn. Dit was inderdaad zo en hij herinnerde mij zich ook nog wel van 10 jaar geleden. Hierna begonnen we aan de scan. Eerst van mijn hersenen. Daarna werd er getwijfeld of mijn ruggenmerg met of zonder contrastmiddel gescand moest worden. Er werd met de afdeling overlegd en ze moesten starten zonder contrastmiddel, maar dit kon ook nog met worden. Door deze twijfel lag ik wat minder op mijn gemak in de MRI, maar de hele serie werd gescand en na een uur zat het volledige onderzoek er weer op. Nu wachten op de uitslag….
Uitslag MRI 2021
Er zat drie weken tussen mijn MRI en de uitslag. Afgelopen dinsdag had ik mijn MRI uitslag al online gezien in mijn dossier van het SFG. Er waren geen veranderingen te zien tov 2020. Wat een opluchting!
Het voelde of ik nu naar de afspraak ging alleen om kennis te maken met mijn nieuwe neuroloog, maar ik kreeg natuurlijk ook nog de vragen: Hoe gaat het met lopen, plassen en slapen? Alleen op het gebied van plassen had ik een nieuwe klacht. Mijn hyperactieve blaas is onder controle met het Tens-apparaat, maar soms als ik geslapen heb, komt het plas-seintje van mijn blaas niet aan bij mijn hersenen. Ik moet dan enorm nodig, maar het lukt dan niet. Pasgeleden duurde het 40 min voordat ik eindelijk kon plassen en in die tijd had ik erge buikpijn. De neuroloog vindt dat ik hiervoor weer terug moet naar de uroloog, dus daar kreeg ik een verwijzing voor.
Een klik heb ik met mijn nieuwe neuroloog Odish nog niet. Hij is erg kort van stof en zakelijk. Zo anders dan mijn oude neuroloog Kloppenborg. Misschien volgt de uitgebreidere band nog op het moment dat mijn MS weer actief is en er meer te bespreken valt.
Telefoongesprek neuroloog
Ik heb dinsdag een goed telefonisch gesprek gehad met mijn neuroloog. Hij begreep mijn gemis en hij vertelde dat hij zijn patiënten ook gaat missen, maar dat er een nieuwe uitdaging ligt. Hij gaat bij MCH weer acute neurologie doen en het is nog onduidelijk of hij ook MS-patiënten gaat zien. Dit houdt de deur nog op een klein kiertje, dat ik over een halfjaar een belletje kan wagen naar het MCH.
Hij verwijst mij door naar neuroloog van den Berg in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Hij vindt haar het beste bij mij passen. Hij raadt mij aan, dat als er geen klik is, dit aan te geven. Op 27 oktober belt hij mij nogmaals voor de uitslag van mijn MRI-scan. Dan is hij nog een dag in het ziekenhuis om alle laatste dingen af te ronden. Heel erg fijn dat hij de moeite neemt om mij dan nog te bellen.
Nieuwe neuroloog
Ik had een afspraak voor mijn MRI binnengekregen, maar precies voor een datum dat wij op vakantie zijn. Toen ik belde om de afspraak te verzetten, kreeg ik te horen dat mijn neuroloog naar een ander ziekenhuis ging. Ik vroeg direct of ik hem kon volgen, maar de assistente vertelde dat hij iets heel anders gaat doen. Toen ik uitlegde dat ik niet bij één van de andere neurologen geplaatst wilde worden, bood zij aan dat ik een telefonisch afspraak kon maken. Zo kan ik het zelf met de neuroloog bespreken op 22 september.
Nadat ik opgehangen had, kreeg ik een flinke huilbui. Ik heb veel vertrouwen in hem en hij kan goed luisteren. Ook praten we elk jaar over stamceltransplantatie. Nu hopen dat ik weer een fijne en goede neuroloog weet te vinden.
MRI uitslag
Twee weken na mijn MRI had ik weer een afspraak bij mijn neuroloog. Pas om 15.45 uur, dus ik was de hele dag een beetje gespannen. Het spreekuur liep uit en mijn neuroloog bood hiervoor gelijk zijn excuses aan. Ik maakte een opmerking dat ik dit niet van hem gewend was en hij bevestigde dat. Daarna snel over op de uitslag. Ik had één nieuwe plek (litteken) erbij op de MRI. Hij legde uit dat het voor nu goed was, maar dat het wel een teken was, dat de medicatie (nog) niet alles onderdrukt. Ik mag mijn medicatie nog een jaar gebruiken en dan maken we weer een nieuwe MRI. Elk jaar één nieuwe plek is teveel, dus ik word goed in de gaten gehouden.
De neuroloog wilde ook weten hoe het met mij ging. Ik vertelde dat ik mijn leven kabbelend vond. Het gaat best goed, maar ik blijf ook dingen missen. Hij checkte mijn gevoel bij mijn vriend en die vertelde dat hij vond dat ik meer energie heb. We zijn door ons dochtertje vaak om 6 uur al wakker en ik ga rond 21.15 uur naar bed.
We bespraken ook zijn ervaringen met Ocrevus dat sinds 2018 als infuus in de ziekenhuizen gegeven wordt en het onderzoek naar stamceltransplantatie in Nederland. Zo fijn dat we alles zo goed kunnen bespreken. Ik vind neuroloog Kloppenborg echt een topper.
Keuring neuroloog
Vanochtend had ik na drie maanden weer een afspraak bij de osteopaat. Mijn darmen konden wel weer een onderhoudsbeurt gebruiken en ik heb ook wat last van mijn rechterarm. Wie weet levert de behandeling ook nog een klein beetje extra energie op.
Hierna deed ik rustig aan om mijn energie te bewaren voor de keuring voor mijn rijbewijs bij de neuroloog. We hadden eerst een kort gesprek gevolgd door een lichamelijk onderzoek en wat testen. Gelukkig lukten alle testen, zelfs recht op een lijntje lopen. De neuroloog adviseert het CBR positief om mijn rijbewijs te verlengen voor vijf jaar. Ik kreeg direct de rekening van €158,- mee en zodra deze betaald was, zou mijn rapport naar het CBR gefaxt worden. Ik deed dit direct en belde ’s middags nog naar de poli en kreeg de bevestiging dat het rapport verstuurd was. De secretaresse had er op mijn verzoek “spoed” bij vermeld. Ben benieuwd of dit de verwerkingstijd nog verkort. Anders duurt deze minimaal 4 weken.
Nieuwe schub
Wat een toeval dat ik vorige week donderdag al een MRI heb laten maken en nu mijn klachten zo toenemen. Het was ff lastig om zo vroeg de deur uit te gaan, want ons dochtertje was van 4:00 tot 5:45 uur wakker geweest. Ze lag nog heerlijk te slapen toen we weggingen, dus jammer om haar wakker te maken. Ik was vanaf 3:00 al wakker, doordat ik moest plassen en hierna niet meer in slaap kon komen. Natuurlijk gingen mijn gedachten steeds naar de uitslag van de MRI. De neuroloog bekeek me al toen ik zwabberend zijn spreekkamer binnen liep. Er was inderdaad een ontsteking actief in mijn nek. Hij adviseerde mij een 3 daagse Prednisonkuur. Gelukkig mocht dit wel op de dagopname en werd ik later gebeld dat het as woensdag, donderdag en vrijdag werd.
In de spreekkamer schoten de tranen in mijn ogen. We spraken een controle af over 6 weken en over 9 maanden weer een controle MRI. Hij bereidde me ook gelijk voor dat als er dan nieuwe plekken zijn ik de overstap moet maken naar een eerstelijns geneesmiddel via het infuus.
Ook vroeg ik hem hoe het nu moest met de keuring voor mijn rijbewijs. Hij adviseerde 6 weken te wachten in de hoop dat ik dan weer stabieler loop. Ik zou het nu waarschijnlijk wel halen, omdat ik nog wel kracht in mijn been heb, maar een stuk minder dan normaal.
Het was super fijn dat mijn vriend en dochtertje mee waren. We brachten ons dochtertje naar mijn schoonmoeder zoals altijd op dinsdag en vanuit de auto belde ik mijn moeder, zus, broer en schoonzus. Iedereen vond het heel erg om te horen en boden gelijk hun hulp aan. Hier maken we dankbaar gebruik van. Mijn zwager komt morgenmiddag oppassen en mijn moeder gaat vrijdag mee naar het ziekenhuis.
Thuis appte we het nare nieuws naar vrienden. Ook deze boden hun hulp aan. Gelukkig konden we zeggen dat voor deze week alles geregeld is. Volgende week nog even puzzelen en daarna heeft mijn vriend een week vakantie. We hadden eigenlijk allemaal leuke dingen gepland, maar vrees door mijn eerdere ervaring dat ik daar helemaal geen energie voor heb.
Ik ging ‘s avonds nog wel met een vriendin uit eten in Rotterdam. Deze afspraak stond al en ik kom de komende tijd nog genoeg thuis te zitten. Het was heel erg gezellig en ze benadrukte nog hoe stoer ze mij vindt. Maar aan alle leuke dingen komt een eind. Om half negen werd ik moe en gingen we naar huis. Zo komt morgen steeds dichterbij en ga ik er flink tegenop zien. Niet tegen het infuus zelf, maar alles wat kan gaan volgen.