Strak gepland

Vanmorgen begon heel anders dan gepland. Ons dochtertje lag van 4 tot 6 uur wakker bij mij in bed. Ik doezelde nog een beetje, maar echt slapen lukte niet meer. Ik ging er rond 8 uur uit om te ontbijten en de opvang te bellen dat we later kwamen. Om 9 uur maakte ik ons dochtertje wakker en maakte haar klaar om naar de opvang te gaan. Broodje mee in de auto, tassen en het retourpakket voor de Babydump.

Uit de opvang reed ik direct door naar Rotterdam Alexandrium. Halverwege kwam ik erachter dat ik mijn telefoon vergeten was met pinpas, dus kon ik weer terug naar huis :-(. Ik seinde mijn zus en moeder in dat de high tea een half uurtje later werd, zodat ik niet de hele ochtend hoefde te stressen. Ik ging naar Daka voor Sinterklaascadeaus, gevolgd door de Babydump voor mijn retour en een verjaardagscadeau voor ons nichtje. Hierna reed ik verder naar Rotterdam voor de laatste inkopen voor de high tea bij de Lof der Zoetheid en O la la chocolade. Ipv 11.30 was ik er om 11.45 uur, dus de vertraging viel mee.

Ik maakte de schaal met zoetigheden op en zette de thee, terwijl mijn zus de broodjes afbakte. Ik had trek gekregen van de hele ochtend op pad zijn en genoot van al het lekkers en de gezelligheid. Na half twee werd het tijd om naar huis te gaan en mijn bed op te zoeken. Ik stopte toch nog even op dorp om nog twee laatste cadeaus te kopen. Dan hoef ik daar niet meer voor op pad deze week.
Veel te veel gedaan, ik weet het, maar ondanks dit en alle suikers viel ik toch nog een half uurtje in slaap. Net genoeg om weer een beetje op te laden voor de avond.

MS collecteweek

Dit jaar zijn we voor het eerst collectant voor het MS-fonds. Zaterdag had ik contact gehad met de coördinator en van de 10 collectanten, gingen er dit jaar maar 3 collecteren in onze woonplaats Bergschenhoek. In Bergschenhoek wonen 18.762 inwoners, dus bij heel veel mensen zou er dit jaar geen collectant aan de deur komen. Dit vond ik erg vervelend, dus schakelde ik hulp in van ons netwerk.

Op maandagavond collecteerde we eerst met ons gezin en daarna kwam mijn zus die het overnam van mijn vriend, zodat hij ons dochtertje op bed kon leggen. Deze avond deed ik de collecte lopend. Na een uur werden mijn benen pijnlijk, maar ons dochtertje lag net in bed, dus plakten we er nog een half uur aan vast. Om 19.30 uur was het mooi geweest en tijd voor thee en languit op de bank.

Dinsdagavond kwam een vriendin helpen en collecteerden we bijna 2 uur. Ik ging in de rolstoel en moest geestelijk een drempel over. Ik wilde de gedachte die veel mensen hebben bij MS, namelijk een rolstoel, niet bevestigen. Bij het tweede huis deed een vader open met zijn dochtertjes. Terwijl de vader naar geld zocht, vroeg zijn dochtertje waarom ik in een rolstoel zat. Ik vertelde haar dat ik wel kon lopen, maar niet zo ver en dat de rolstoel mij hielp om de hele avond te collecteren.

Woensdagavond ging mijn vriend met mijn vader collecteren en wilde mijn dochtertje ook graag mee. We gingen met de rolstoel mee en ze zat bij mij op schoot en vond het reuze interessant om te kijken hoe haar opa collecteerde. Ik werd zelfs bij één adres herkend van mijn artikel dat we geschreven hadden voor de lokale krant De Heraut. Dit artikel hadden mijn vriend en ik maandagochtend nog geschreven om de collecteweek meer aandacht te geven en mensen de mogelijkheid te geven dmv een QR-code om te doneren.

Donderdagavond zouden we eerst niet gaan, maar naarmate de collecteweek vorderde besloten we voor het avondeten met ons gezin nog een uurtje te gaan. We merkten dat er meer mensen nog niet thuis waren, maar we hadden er veel plezier in doordat ons dochtertje besloot dat ze zelf wilde collecteren. Daar stond ze naast mijn rolstoel mensen te vragen of ze een bijdrage hadden voor het MS-fonds. Zo onwijs vertederend en dat vonden meer mensen.

Vrijdagavond was onze laatste collecte-avond van de week. Een vriendin had spontaan aangeboden om te helpen, dus we collecteerden samen nog een uurtje van 19 tot 20 uur. We collecteerden in een nieuwbouwwijk en merkten dat hier veel met de QR-code betaald werd. Deze bijdrages worden direct gestort en tellen niet mee bij het door ons opgehaalde bedrag. Zondag lever ik de collectebussen weer in en hoor ik later die week het opgehaalde bedrag.

Mocht je nog willen doneren, kan dit via mijn digitale collectebus

Hey! Ik ben met een online collectebus aan het collecteren voor Nationaal MS Fonds. Doneer jij ook? https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_content=donatie&utm_source=digicollect&utm_medium=whatsapp&utm_campaign=nationaal-ms-fonds

Boodschappen enz

Mijn agenda is al een tijdje een stuk leger. Ik heb minder afspraken en deze tijd vul ik dan in met huishoudelijke dingen zoals boodschappen doen en wassen. Vooral op vrijdag als de schoonmaakster er is, ben ik geneigd veel bezig te zijn. Het kost alleen best veel energie en het geeft weinig plezier. Ik moet echt proberen om te relaxen of iets te gaan doen wat meer voldoening of plezier geeft. Ik voel mezelf weer langzaam afglijden en dat is niet de bedoeling.

Overwinnaars aflevering 1

Op het MS forum wordt er veel gesproken over de stamceltransplantatie van Sarah in Moskou. Voor degenen zoals ik die haar al langer volgen, staat ze bekend als ‘De doldwaze ms avonturen van Saarki’. Ook mij heeft ze een tijd geleden al aan het twijfelen gemaakt over de stamceltransplantatie. Haar revalidatieperiode is een stuk korter dan ik had verwacht en ze is zo energiek. Eind januari stuurde ik haar een privé bericht en kreeg direct een reactie. Ze vertelde dat haar energie tomeloos is en de behandeling haar beste en lastigste besluit uit haar leven is geweest. Sindsdien gaan mijn gedachten er met enige regelmaat naartoe. Wat zou mijn leven totaal anders zijn, als ik de hele dag weer energie had. Ik kan er alleen maar van dromen.

Nu was ze op woensdag 28 oktober te zien in het programma Overwinnaars. Ik had het opgenomen en keek het pas terug op maandag. Bij sommige scènes liepen de tranen over mijn wangen. Wat een sterke vrouw en zo mooi om haar te zien schitteren. Natuurlijk herkende ik deels haar frustraties over dingen die ze niet meer kon. Op het moment dat ze op hakken aan kwam lopen werd ik erg emotioneel. Het lijkt voor anderen iets kleins, maar het geeft je het gevoel op en tot vrouw te zijn. Dat voel ik mij haast nooit meer. Ik ben een onzekere vrouw geworden door de MS.

Ben je benieuwd geworden naar de uitzending?Je kunt de aflevering nog terug kijken via Videoland.

Babywens van ons dochtertje

“Ik wil een baby in mijn buik” vertelde ons dochtertje tegen mijn vriend. Eerder deze week was ze er tegen mij ook al over begonnen. “Daar ben je nog veel te jong voor” antwoordde mijn vriend. Maar daarmee was het verhaal nog niet af. “Mama kan wel een baby in haar buik”. Technisch correct, maar wij hebben vanwege mijn MS en de daarbij optredende vermoeidheid, bewust ervoor gekozen het bij één kindje te houden. Toch blijft het even slikken als je dochtertje erover begint. We legden haar uit dat wij gezellig met z’n drieën blijven, maar zij wil graag met z’n vieren zijn, want ze wil een zusje. Ze is geïnspireerd door het liedje van Sesamstraat: “Als mijn zusje groter is.” Daarbij begon ze pas spontaan te huilen omdat het eendje alleen is. Gelukkig ging ze daarna weer verder spelen en was het onderwerp voorbij.

Herinrichting

Na de verjaardag van ons dochtertje waren we in de woonkamer aan het schuiven geweest. Ik wilde graag de bank tegen de muur aan. Alleen hielden we één kast over. Dat hebben we nu opgelost door hem op de lange muur erbij te zetten. In eerste instantie leek het erg vol, maar nu we eraan gewend zijn, staat het leuk. Ook zien we onze reis-souvenirs van hout nu veel meer.

We wilden nu echt op zoek naar een nieuwe tv en eetkamerstoelen. Dat kon goed in de herfstvakantie. We gingen naar De Bommel en Hoogenboezem in het Alexandrium. We zagen wel mooie stoelen, maar ik twijfelde nog over de kleur, dus daar gaan we een andere keer nog naar terug. Bij BCC lieten we ons voorlichten voor een nieuwe tv. We kwamen uit op de Sony 55XH8096. We bestelden de tv, zodat hij thuis gebracht zou worden. Ik ben erg benieuwd hoe het staat van een 37 naar 55 inch.

Het resultaat met de nieuwe tv

Logé

Ons neefje kwam een nachtje logeren. Hij had dit zelf aan ons gevraagd, zo schattig. Hij werd gebracht na mijn dutje. Mijn zus, zwager en nichtje bleven gezellig nog even borrelen. Tijdens het eten hoefden we ons helemaal niet met ons dochtertje te bemoeien. Ze keek naar haar neef en at haar hele bord leeg. Ging dat elke avond maar zo makkelijk. Na het eten gingen ze samen in bad. Wat een plezier hadden ze. Ons neefje ging heel makkelijk slapen, terwijl ons dochtertje nog een aantal keer riep. Om half vier moest ik plassen en toen ik net weer een uurtje sliep riep mijn neefje. Hierna lukte het mij niet meer om nog te slapen. Gelukkig bleef het stil tot 7 uur waardoor ik nog ontspannen lag. Ons neefje vond het zo leuk, dat hij wel vier nachtjes wilde blijven. We beloofden dat hij de volgende vakantie weer mocht komen.

MRI 2020

Het was weer tijd voor mijn jaarlijks MRI. Gelukkig mocht ik mijn mondkapje in de kleedkamer achterlaten. De contrastvloeistof werd door de verpleegkundige langzaam ingespoten, maar toch werd ik er misselijk van. Gelukkig trekt dit altijd snel en kon het scannen beginnen. Het duurde een poosje tot de radio aangezet werd. Hierna kon ik mij wat meer ontspannen, want daarvoor was ik aan het twijfelen of ik op het noodbelletje kon drukken om te melden dat ze vergeten waren de radio aan te zetten.

Tijdens het scannen had ik veel last van emoties. Vijf jaar geleden was mijn heftige schub ook begonnen met gevoelsstoornissen. Toen in mijn linker been en nu heb ik het soms in mijn rechterbeen. Ook gingen mijn gedachtes naar de beperkingen die samen gaan met mijn MS. Af en toe voelde ik een traan over mijn wangen gaan. Na 45 minuten scannen mocht ik de MRI weer uit. Op naar huis.

Zoutelande

We hadden voor een week een huisje gereserveerd in Zoutelande. We hoefden alleen de weg maar over te steken en met een hoge trap een duin over te gaan, voordat we konden genieten van het heerlijke strand en de strandtent Strandzot.

Na mijn dutje op de aankomstdag (maandagmiddag), gingen we daarna het strand verkennen. Het was nog hoog water, dus ik kon mooi op het bankje van de strandtent zitten, terwijl mijn vriend en dochtertje aan het graven waren. Een vertederend tafereel waarbij ik mij tegelijkertijd erg gelukkig en beperkt voel. Het laatste omdat ik maar heel even kan helpen en daarna verplicht toekijk. Toen we moe werden gingen we een hapje eten bij De Strandzot. Ik had van tevoren al contact met hen gehad over glutenvrij eten en ze hadden speciaal een glutenvrije hamburger gemaakt. Zo fijn dat ze zo hun best doen en hij was nog heerlijk ook. We maakten gelijk een reservering voor woensdagavond als mijn ouders op bezoek waren.

Dinsdagochtend gingen we weer naar het strand. Het was eb, dus nu hadden we een heel lang stand. Er werd weer flink wat afgegraven en ik was gaan zitten op een boodschappentas in het zand. Er stond flink wat wind, dus ik kreeg het best koud. ’s Middags ging ik met ons dochtertje de speeltuin zoeken. Eerst lopend, maar we vonden hem niet. Toen de fiets gepakt om de andere kant op te gaan en toen kwamen we hem snel tegen. Ons dochtertje klauterde op de glijbanen, terwijl ik op een bankje in het zonnetje zat.

Woensdagochtend kwamen mijn ouders. We hadden glutenvrije boluscake besteld bij de bakker en ook lekkere broodjes voor de lunch. Ons dochtertje liet hen enthousiast het hele huisje zien en het bijbehorende speelgoed. Aan het eind van de middag gingen we weer naar het strand. De mannen gravend in het zand en mijn moeder en ik op het bankje. Toen ons dochtertje wat moe werd gingen we weer naar De Strandzot. Ik had 2x glutenvrije varkenshaas met champignonroomsaus geregeld. Genieten was het weer. Mijn ouders bleven ook slapen. De volgende ochtend vroegen we hen nog een nachtje te blijven. We wilden gaan varen in Middelburg en dan hadden we alle tijd. Dat aanbod namen ze aan.

De rondvaart zou starten om 10.30 uur, maar om 10 uur was het nog gesloten. We liepen een kort rondje door het centrum, maar om 10.30 uur was het nog steeds dicht. Ik belde het mobiele nummer bij nood en kreeg te horen dat ze nog niet wisten of ze gingen varen en zo ja, zou dat pas om 12 uur zijn. Ik was geïrriteerd, want we waren speciaal voor het varen naar Middelburg gegaan. Ook konden we niet ver lopen, want ik had mijn rolstoel thuis gelaten. We besloten een taartje te gaan eten bij De Juf. Hier hadden ze lekkere smoothies en glutenvrije brownie en kersentaart. Ondertussen kreeg ik een appje dat er om 12 uur gevaren werd. We wilden toch nog en reserveerden vijf plekken. De schipper vertelde erg leuk en zo kwamen we meer te weten over Middelburg. Na mijn middagdutje maakten we met zijn allen een grote Disney puzzel van 1000 stukjes in de serre. Mijn vader en dochtertje waren tijdens mijn dutje al begonnen. Net voor het avondeten voegden we alle stukken samen. Mijn vriend had pasta gekookt en na het eten maakte hij samen met mijn vader de puzzel af.

Vrijdagochtend ging iedereen behalve ik naar het strand. Ik had zin in een pyama ochtend en genoot van mijn serie ‘Vis a Vis’ op Netflix. Ze bleven lang weg en stuurden mij leuke foto’s, zodat ik ook kon meegenieten. Na de lunch gingen mijn ouders weer naar huis.
’s Avonds gingen we naar de pizzeria. Het eten was prima, maar niet bijzonder. Gelukkig hadden we zondag nog een reservering bij De Strandzot staan, als afsluiting van de week.

Zaterdagmiddag ging ik vroeg rusten, zodat we genoeg tijd in het zwembad hadden. We gingen naar het Vrijburgerbad in Vlissingen. Ons dochtertje wilde alleen maar in het grote bad zwemmen en had zoveel plezier. Ook ging ik zes keer met haar van de hoge glijbaan. Die vond ze wel spannend, omdat hij in het donker was. Na vier keer de trap naar de glijbaan opklimmen gingen we even wat drinken en snoepen, zodat ik bij kon komen. Net voor sluitingstijden om 16.30 uur gingen we het water weer uit. We hadden heerlijk gezwommen.

Onze laatste dag was alweer aangebroken. Op advies van mijn vriendin gingen we nog naar Hof Poppendame. Hier kon ons dochtertje heerlijk spelen en wij taartjes eten. Ook hadden ze glutenvrije poffertjes die ik natuurlijk uit wilde proberen. Dit keer lukte het ons echt om van de laatste dag nog te genieten. We hadden afgesproken pas ’s avonds te gaan inpakken. Voor het diner gingen we nog een uurtje naar het strand. De glutenvrije hamburger smaakte weer heerlijk. We zwaaiden de strandtent en het strand gedag en klommen voor de laatste keer de duin over. Wat hadden wij een heerlijke vakantie gehad.

Herstart roeien

Eindelijk was het weer zover dat het roeien hervat werd. Ik had op 11 maart mijn eerste en enige les gehad. Na die les heb ik dagenlang spierpijn gehad, dus ik had mezelf voorgenomen vandaag rustig te starten. Ik was van de woensdaggroep naar de maandag gegaan en kennelijk was er geen overdracht geweest. Ik vertelde aan de dagkapitein dat ik de vorige keer buiten geroeid had. Ze wilde graag dat ik vandaag binnen roeide met instructies, zodat ze kon beoordelen op welke wijze ik de volgende keer kon roeien.

Ook maakte ik kennis met de andere twee roeiers. Ik werd gekoppeld aan de vrijwilliger Bernard en hij gaf me tijdens het roeien kleine tips, zoals polsen in één lijn met mijn armen en hij waarschuwde vaak dat ik de slag eerst met mijn benen, dan armen en als laatste rug moet doen. Ik ben geneigd meer kracht uit mijn rug te halen. Na een half uur werd ik flink moe en besloot ik te stoppen. Ik had nog een kort gesprek met de dagkapitein ter afsluiting. De spierpijn viel de dagen erna gelukkig mee. Op naar de volgende keer op 19 oktober.