Blog

Soms wordt er op het sporten gesproken over je grenzen verleggen en nieuwe uitdagingen/ambities. Ik ben daar altijd een kanjer in geweest, want ik leefde voordat ik ziek werd, altijd van doel/resultaat naar het volgende. Tegenwoordig kan ik veel meer per dag leven en is het al een hele uitdaging een ‘gewone’ week te draaien waarin ik al mijn afspraken na kan komen en het liefst nog wat extra’s kan doen. De extra’s zijn vaak hele simpele dingen, zoals een boodschapje halen. Ik plan elke dag een activiteit in de ochtend en leef daardoor op de max van mijn kunnen. Ook vergt een dochtertje van 4 continu aandacht op de momenten dat ze thuis is. Zeker doordat de onze net zo gek op kletsen is als haar papa en mama.

Om zo te kunnen leven is het belangrijk niet veel te ver te gaan, want dan heb ik weer een aantal dagen nodig om te herstellen. Op deze dagen kan ik haast niets anders doen, doet mijn lijf zeer en voel ik mij soms wat somber. Ik word dan met mijn neus op de feiten gedrukt, dat mijn lijf door de MS minder sterk is en een langere hersteltijd nodig heeft. Daarom blijft balans een toverwoord.

We zouden twee weken geleden al gaan shoppen in Bataviastad, maar doordat we allebei de griep hadden, ging het toen niet door. Gelukkig konden mijn ouders ook vandaag ons dochtertje uit school halen, dus konden we alsnog. Nadat we ons dochtertje naar school gebracht hadden, reden we richting Lelystad. De kortste route was een leuke route. Met veel mooie bloemen en tulpenvelden. De rit van anderhalf uur was snel voorbij en we waren er precies om 10 uur toen de winkels open gingen. Voor de lunch was mijn vriend al goed geslaagd, maar na de lunch kwam er nog een hele stapel bij. Ik kocht een shirt voor Koningsdag en een sportshirt. We gingen pas om 14.15 uur richting huis, maar wat hadden we veel gekocht. In de auto voelde ik pas hoe moe ik was, maar het was na 3 jaar weer heerlijk om hier samen uitgebreid te shoppen.

Ik had de smaak te pakken en vroeg mijn vriend of hij zondag ook op pad wilde. Dit wilde hij wel, dus ik boekte tickets voor een Spido rondvaart door de haven van Rotterdam. We gingen er met de randstadrail naartoe en hadden de rondvaart van 10 uur. De boot had maar weinig passagiers. We kozen een mooi plekje op het bovendek in het zonnetje. Wel met onze winterjas aan, was het heerlijk buiten, maar nog wel wat fris.

Ons dochtertje vond vooral de watertaxi’s die ons inhaalden erg leuk. Toen we de havens bereikten, was ze haar interesse al verloren. Dit stuk was juist voor mijn vriend erg interessant, omdat bij een werktuigbouwkundige is. We leidden ons dochtertje af met een filmpje, waardoor wij nog konden genieten van de rest van de rondvaart.

Vandaag gingen we met onze Rotterdampas naar Madurodam. Mijn vriend had dit uitje uitgezocht. Ik was er voor het laatst geweest met een schoolreisje van mijn basisschool. We waren er gelijk om 10 uur toen het park open ging. Het was veel groter dan dat ik het mij herinnerde. Ons dochtertje vond het erg leuk. Er waren veel rijdende treinen en tussendoor ook leuke opdrachten zoals een bootje door de sluizen laten varen, brand blussen enz.

Het allerleukst vond ze de attracties “Zo groot is Oranje” waar ze enthousiast voetbalde en “The Flying Dutchman” waarin het net lijkt alsof je vliegt. We gingen op tijd lunchen. Ik moest lang op mijn patatje wachten, omdat de glutenvrije frituurpan nog aangezet moest worden. Het was ondertussen een stuk drukker geworden in het park. De paden zijn best smal. Een rolstoel en kinderwagen passen net naast elkaar. Gelukkig hadden we alle huisjes al gezien en gingen we alleen nog naar de speeltuin. Hier was ons dochtertje snel uitgespeeld, want ze wilde liever nog een keertje het voetbalspel doen. Dit deden we nog één keertje en daarna gingen we naar huis. Wat een heerlijk uitje weer.

Zaterdagochtend waren mijn vriend en ik naar de glutenvrije paasmarkt in Leiderdorp geweest, waar ik heerlijke kibbeling gegeten had. We waren er een uurtje geweest, maar ’s middags deed mijn hele lijf zeer. Ik bleef wat langer in bed liggen en dacht dat het kwam door de uitputting. Ik ging ’s avonds met een vriendin uit eten bij O’Pazzo. Dit was erg gezellig, maar toen ik haar om 20.15 uur thuis afzette, bleef ik niet hangen voor een drankje, maar wilde ik naar mijn bed.

De volgende ochtend deed mijn lijf nog steeds zo zeer en ontwikkelde ik een nare, vastzittende hoest; dezelfde als ons dochtertje had. Inmiddels begon ook mijn koorts op te lopen. Helaas ik had ook de griep. Mijn koorts ging over de 39 en ’s nachts was ik aan het overgeven en kon ik mijn urine niet goed ophouden. Ik kon een mini-plasje opvangen en mijn vriend bracht deze maandagochtend naar de huisarts. Ik had van tevoren al met de assistente gebeld om de vragenlijst door te nemen. Rond 12 uur werd ik gebeld door de huisarts. Mijn urine was niet schoon, maar er kwam niet direct een ontsteking uit. Ze wilde mijn urine één nachtje op kweek zetten. Ze hoorde aan de telefoon ook mijn hoestje en ze had nog vragen over mijn urineverlies. Ze besloot mij een amoxicillinekuur te geven die zowel op de luchtwegen als de blaas werkt. Prima idee. Mijn vriend haalde de kuur direct op bij de apotheek, zodat ik snel kon beginnen.

Op dinsdag belde de assistente van de huisarts dat er toch bacteriën in mijn urine zaten en dat ik gewoon door kon gaan met de kuur.

Op woensdag begon de koorts te zakken, maar ik had nog helemaal geen energie. Inmiddels begon mijn vriend zich ook minder fit te voelen. Gelukkig kon hij vandaag nog wel voor ons dochtertje zorgen, die weer voor het eerst naar school geweest was.

Donderdags was ik koortsvrij, maar ik had nog geen energie. Toch hielp ik ons dochtertje met ontbijten en aankleden. Mijn vriend was nu flink ziek. Een moeder van een vriendje haalde ons dochtertje op en bracht ze naar school. Mijn zus bracht ons dochtertje ’s avonds weer thuis van de opvang. Mijn vriend at met haar en ik bracht haar weer naar bed. Zo verdeelden we onze beperkte krachten.

Vrijdagochtend bracht ik ons dochtertje naar school en deed nog boodschappen. Ik was 45 minuten de deur uit geweest, maar was helemaal kapot. Gelukkig kon ik de rest van de dag bijkomen en werd ons dochtertje weer thuisgebracht door mijn zus. Zo kon ik op het gemak pannenkoeken bakken voor het avondeten.

Ook voor het weekend schakelde ik alvast hulp in. Zaterdag kon ons dochtertje naar mijn ouders en zondag naar mijn zus. Zo krijg ik de kans om mijn energie weer op te bouwen en aan te sterken. Ik vind het moeilijk om zoveel hulp nodig te hebben en sneu voor ons dochtertje dat ze niet thuis kan blijven, maar het is even niet anders.

Ons dochtertje ging als eerste uitje met school naar de kinderboerderij de Blijde Weide. Er hadden zich genoeg ouders opgegeven, maar vanwege zieke kinderen kwam de oproep tot vervanging van twee ouders. Ik had nog geen plannen voor deze ochtend en bood aan om mee te gaan, als mijn rolstoel geen beperking was. Dit was volgens de juf geen probleem als ik een groepje van 4 kon begeleiden. Dat was prima te doen, schatte ik in. Ik vertelde ons dochtertje dat ik meeging, maar dat ze niet bij mij op schoot kon. Ze zou moeten lopen, net als de andere kindjes. Dat vond ze prima, als zij voorin de auto mocht zitten. Mooie deal.

Op school kregen alle kinderen een hesje en een naamkaartje. Na een korte uitleg nam ik de meiden mee naar de auto. Het duurde even, voordat ik bij iedereen de gordel vast had. Bij de kinderboerderij moesten de meiden wachten totdat ik de rolstoel opgebouwd had. Dit deden ze heel netjes. We kregen uitleg over de kaarten en opdrachten die erop beschreven stonden. De vragen waren nog best moeilijk voor kleuters, dus zodra ze het antwoord niet wisten, vertelde ik er wat over. Na 45 min. was het tijd voor een pauze en daarna gingen de meiden nog in de speeltuin spelen met de rest van de klas. Om half twaalf gingen we weer naar de auto en zette ik iedereen af op school. Het was een geslaagde ochtend. Ik was zo trotst dat het mij gelukt was.

We waren net een paar dagen in het juiste ritme, toen ons dochtertje weer ziek werd. Dit begon ’s nachts met elk uur huilend wakker te worden. Ik hoefde haar dan even te sussen en dan sliep ze gelijk weer verder. Ondanks mijn slechte nacht, besloot ik haar eerste ziektedag zelf te doen. Vaak slaapt ze veel op de eerste dag en dit deed ze ook. Zo kwam ik na een gebroken nacht ook aardig tot rust. Toch was ik erg blij toen mijn vriend thuis kwam uit zijn werk en ik even alleen kon uitrusten. Mijn vriend nam de tweede nacht voor zijn rekening. Deze verliep helaas net zo onrustig als de nacht ervoor. Ik sliep gelukkig goed, maar was om 4 uur al wakker.

Ons dochtertje zou van zaterdag op zondag al bij mijn schoonmoeder gaan logeren, maar nu ons dochtertje ziek was, mocht ze een nachtje extra komen. Een uitkomst voor ons, maar ik vond het wel moeilijk om ons zieke meisje weg te laten gaan. Ondanks dat ik weet dat mijn schoonmoeder fantastisch is in het verzorgen van ons zieke dochtertje. In het verleden heeft ze dit ook vaak gedaan, maar dan was het vaak bij ons thuis. Om mijn moedergevoel gerust te stellen videobelde ik beide middagen. Op zondagochtend haalde mijn vriend ons dochtertje weer op. Heerlijk om haar weer bij ons te hebben.

Vorige week was er, na het roeien in de C2 boot, aan mij gevraagd of ik wilde leren roeien in een Skiff. Dit is een eenpersoonsboot die erg licht is. Natuurlijk wilde ik dit wel leren. Wie weet kan ik dan ook wat verder roeien. Ik had al 1x eerder in een Skiff een korte les gehad.

Vandaag was het zover. Kees was mijn instructeur en hij legde mij alle technische weetjes uit. Hierna was het tijd om in de Skiff te stappen en instructies te krijgen. Wat me direct opviel was hoe erg de Skiff wiebelde. De vorige keer waren de extra drijvers op zijn laagst afgesteld en nu op z’n hoogst. Vooral bij een volledige slag vond ik de balans lastig. Verder ging het zo goed, dat we volgende week de Rotte weer opgaan. Ik heb wel aangegeven dat ik de drijvers graag iets lager wil zetten voor een betere balans. Ik heb er veel zin in.

Ons dochtertje is al drie nachten op rij rond 0.30 uur wakker. Nadat ze wakker geworden is, heb ik haar bij mij in bed gelegd. Ze is dan ruim twee uur wakker en ik red het ’s nachts niet om steeds naar haar toe te gaan tot ze weer slaapt. Nu begon ze ook nog te hoesten op dag 4, dus mocht ze gelijk in mijn kamer slapen. Ze sliep nu gelukkig aan één stuk door tot 5 uur. Helaas viel ze niet meer in slaap, dus de ochtend begon erg vroeg.

Het weekend gingen mijn dochtertje en ik bij mijn ouders logeren. Ze slaapt daar op dezelfde verdieping als mijn ouders, dus ik hoefde er ’s nachts niet uit. Nu sliep ze ineens twee nachten door.

Thuis gingen de gebroken nachten weer verder, want ze werd ziek. We werden maandagochtend door de juf gebeld of we haar op wilden halen. Ik was aan het roeien, dus mijn vriend haalde haar op en regelde dat mijn schoonmoeder op haar pastte, zodat ik toch kon rusten. Nadat ik weer twee gebroken nachten had gehad, gaf ik het stokje over aan mijn vriend. Meestal doe ik het, omdat ik makkelijker weer in slaap val en toch wakker wordt, zodra ik haar hoor. Mijn vriend doet dan overdag extra dingen waar ik geen fut voor heb. Na zoveel gebroken nachten was mijn lijf echt op. Ook nu werd ze weer wakker en legde mijn vriend een matras bij haar neer. De nacht erop deed ik het weer en was ze weer wakker. Ik ging op haar kamer slapen. Ze is nog steeds niet helemaal opgeknapt, maar als je haar vraagt waarom ze wakker wordt, zegt ze dat ze bang is. Deze angst blijft, ondanks dat ze weet dat we heel dichtbij slapen en haar altijd horen. Ze durft ook nog steeds niet alleen haar bed uit, zelfs als het ’s morgens al licht is.

Gelukkig slaapt ze de ochtenden deze week wel uit en haalt ze d’r gemiste slaap van ’s nachts weer in. We brengen haar dan wat later school. Ik haal mijn gemiste uren helaas niet in. Door mijn vermoeidheid kom ik de laatste middagen slecht in slaap. Ook mijn lijf begint te protesteren en mijn benen worden slechter/zwaar. Ik heb een rustige week, dus daardoor blijf ik overeind en hang ik wat meer op de bank of buiten in het zonnetje, terwijl ons dochtertje met de buurkinderen speelt. Ik ga ook ’s avonds nog een half uurtje eerder naar bed, om 20.30 uur.

Nu op dag 12, sliep ze eindelijk weer de hele nacht. Ik werd al om 5 uur wakker, maar kon heerlijk blijven liggen. Hopelijk zit ze nu weer in haar oude patroon en kan ik weer opladen.

Vandaag kwam er weer een vriendinnetje bij ons dochtertje spelen. Meestal gebeurt dit op woensdag en haalt mijn vriend de meiden wandelend. Eerdere keren dat ik het gedaan had, zette ik 1 kind achterop en ons dochtertje op haar eigen fiets. De andere keer had ik twee kinderen die zelf fietsten, maar nog niet alle kinderen fietsen met hun ouders naar school. Wandelend lukt het mij wel, maar dat kost zoveel energie die ik vaak nodig heb om ze bezig en eensgezind te houden. Ik besloot ze met de rolstoel te gaan halen. Ik vond dit best spannend, want niemand op school heeft mij nog in de rolstoel gezien. Eén moeder sprak mij ook aan om te vragen wat ik had, maar verder viel het mij mee.

Ons dochtertje wilde op schoot en ook haar vriendinnetje wilde dit wel, dus reed ik met twee meiden op schoot naar huis. Het paste net, maar 31 kilo op schoot vind ik best zwaar. De volgende keer zet ik het vriendje/vriendinnetje weer achterop.