Blog

Bij het maken van een plan wat ik graag wil in 2022, komt vooral mijn verlangen om te reizen en het huis (tijdelijk) te verlaten sterk naar boven. We hadden al twee vakanties geboekt (Someren en Zakynthos), maar daar voegden we de afgelopen week nog Denemarken en Scherpenzeel aan toe. Naar Scherpenzeel ga ik met mijn dochtertje en mijn ouders in de meivakantie. Mijn vriend heeft dan geen vakantie en het leek mij heerlijk om een week weg te gaan ipv opvang te regelen en mijn dochtertje steeds weg te brengen.

Dit allemaal in de eerste 8 maanden van het jaar voelt erg luxe en soms voel ik mij dan wat bezwaard. Mijn vriend praat dit gevoel altijd snel van mij af. Hij beredeneert altijd dat ik het nu allemaal nog kan en dat we door mijn MS nooit weten voor hoe lang. Hier heeft hij helemaal gelijk in, dus ga ik genieten van de voorpret en het zoeken naar uitjes voor de verschillende locaties.

Ik vind mijn nieuwe bril nog niet prettig kijken. Het kijkt vanuit sommige hoeken niet helemaal scherp en ik heb last van vermoeide ogen; vooral bij mijn linker oog. Dit is eigenlijk heel gek, want mijn sterkte is gelijk gebleven. Ik ging naar de opticien en die heeft mijn bril nagekeken en de sterkte zat op de juiste manier in mijn bril. Hij heeft de stand van het glas iets veranderd in de hoop dat dit helpt. Ook zakte mijn bril steeds van mijn neus, dus ook dit werd bijgesteld. Ik ben erg benieuwd naar het effect.

’s Middags belde ik naar het tuincentrum en er was een zwarte bril gevonden. Ik was erg moe, dus kon er niet gelijk heen. Een middagdutje lukte niet. Ik bleef maar aan die bril denken, dus reed ik er toch heen. Helaas was het mijn bril niet. Ik had telefonisch waterplanten en een plant besteld, dus gelukkig was ik niet helemaal voor niets gegaan.

Ik had in de laatste week voor de lockdown bij The Stone in Pijnacker mijn kerstoutfit geshopt. De lange rokken die nu in de mode zijn, vind ik ideaal. Ik koos voor een gouden plisse rok met een zwarte trui erop.

De meeste boodschappen hadden we bij Picnic besteld, maar voor de verse boodschappen ging mijn vriend woensdag op pad. Op kerstavond bij het diner met vrienden zouden wij het voorgerecht verzorgen, net zoals op tweede kerstdag met mijn familie bij mijn broertje thuis. We kozen voor een uitgebreide borrelplank met een kleine pastinaaksoep met pancetta, crème fraîche en tijm erbij. Op eerste kerstdag kwam mijn schoonmoeder bij ons eten en hiervoor haalden we op 24 december onze bestelling met rollade en gevulde kippetjes bij de poelier op.

Nog even leek het erop dat we onze kerstplannen aan moesten passen, want ons dochtertje had woensdag en donderdag hoge koorts. Ik had op woensdag geprobeerd om een zelftest bij haar te doen, maar dit liet ze slecht toe. Daarom ging ik donderdagochtend naar de GGD. Gelukkig was de uitslag negatief en had ons dochtertje vrijdagochtend alleen nog een lichte verhoging. Zo konden we toch met een veilig gevoel op pad.

Eindelijk waren de vluchttijden voor onze vakantie naar Griekenland bekend. We waren al bang voor een vroege ochtendvlucht, omdat we nu vanaf Schiphol vlogen ipv Rotterdam Airport. Onze heenvlucht zou om 5.20 uur vertrekken. We speurden samen de andere vluchten af, op zoek naar een gunstigere vliegtijd. Helaas werd dit dan het einde van de middag, waardoor we om 21.00 uur op Zakynthos zouden landen. Dat is ook geen tijd om met een 4-jarige te landen.

Ook het vertrek vanaf Eindhoven maakte niet uit. Wel konden we ook om 6.20 uur vanaf Schiphol vertrekken, dus hier hebben we de vlucht naar omgezet. We gaan nu kijken voor een hotel op Schiphol (liefst na de douane), zodat we zo lang mogelijk op bed kunnen blijven liggen. Terug vliegen we om 16.35 uur en komen we om 18.55 uur aan op Schiphol, dus dat is prima. Hopelijk kunnen we die dag wat langer in onze villa blijven.

Samen met mijn moeder haalde ik mijn dochtertje op om naar tuincentrum De Driesprong te gaan. Ik had mijn rolstoel meegenomen, want vaak sta ik net te lang stil en lopen we zo een uurtje in het tuincentrum. Mijn dochtertje wilde weer op schoot. Net voor de ingang deed ik mijn mondkapje op en stopte ik mijn bril in mijn jaszak. Mijn bril pastte niet zo diep in mijn jaszak, omdat er ook handschoenen in zaten, maar het ging prima. De Kerstshow was erg leuk. Mijn dochtertje was enthousiast over alle lampjes, maar mistte de rijdende treintjes. We maakten ook nog leuke foto’s op de arrenslee en in de zwaan. Als laatste gaven we de koikarpers nog te eten en gingen richting de kassa’s. Na het inladen van mijn rolstoel wilde ik mijn bril weer opzetten, maar hij zat niet meer in mijn jaszak :-(. Ik liep terug naar de servicebalie, maar hij was niet gevonden. Ik liep het rondje dat ik gereden had nogmaals, maar ook hier lag mijn bril nergens. Zwaar balend stapte ik in de auto. Ik was maar één keer uit de rolstoel gestapt, dus hij kon alleen daar maar gevallen zijn. Echt vreemd dat hij niet gevonden is.

Na een piekernacht besloot ik eerst te bellen naar het tuincentrum, maar hij was nog niet gevonden. Ik reed er weer heen om nog een keertje te zoeken, maar mijn bril is echt verdwenen. Ik belde de opticien om een afspraak te maken voor een oogmeting. Mijn sterkte was bijna hetzelfde gebleven in 4 jaar. Een montuur kiezen vond ik lastig. Ik hield drie leuke monturen over, maar besloot op een ander tijdstip met mijn vriend of moeder terug te gaan. Dit deed ik vrijdag en mijn nieuwe bril werd gekocht. Toch bleef het vervelende gevoel van balen en ongeloof nog een paar dagen aan mij knagen.

Ik was door Special Heroes benaderd of ik dagvoorzitter zou willen zijn bij een webinar. Of ik geschikt ben als dagvoorzitter betwijfelde ik, dus spraken we af dat ik mee zou werken aan het webinar voeding als ervaringsdeskundige. Hierbij ging het om het delen van mijn ervaring met een glutenvrij en MS-dieet.

Tijdens onze eerste online meeting werd duidelijk wat precies van ons verwacht werd. De bedoeling was om een interactief webinar te houden met de dagvoorzitter, diëtiste, leefstijlcoach en de ervaringsdeskundige. De diëtiste zou de presentatie verzorgen en de leefstijlcoach en ik konden daarop inhaken.

Op 6 december hadden we een testbijeenkomst en deze verliep erg soepel. Er waren genoeg punten om op in te haken. De dagvoorzitter hielp ook om de aandacht te verplaatsen van de diëtiste naar de andere sprekers.

Het webinar vond plaats op 10 december van 10.30 tot 12.00 uur. Best lange tijd, dacht ik van tevoren, maar uiteindelijk kwamen we nog net wat tijd tekort. Het webinar verliep erg leuk en er werden goede vragen gesteld via de chat. Ik kon de vragen die mij gesteld werden goed beantwoorden, maar achteraf had ik zelf nog extra willen vertellen wat mij helpt om mijn dieet vol te houden.

Een vast schema helpt mij enorm en contacten met lotgenoten die nog ‘strenger’ diëten dan ik ook. Ook deze presentatie heeft mij weer geholpen om mijn dieet strikter te gaan volgen. Sinds de zomervakantie snoepte ik weer regelmatig en nam ik zeker 2x per week ’s middags een bakje chips ipv een handje nootjes. Hoogste tijd om deze gewoontes weer te veranderen.

Vorig jaar hadden we drie keer Sinterklaas gevierd, maar ons dochtertje vond het toen erg verwarrend dat er zo vaak een zak met cadeaus was. We besloten het bij vrienden te vieren, zoals we al jaren doen, en de oma’s en opa teleur te stellen. Dit vond ik best lastig om te doen, dus we probeerden voor hen iets met schoenzetten te doen. Voor oma was er een pakje bij ons bezorgd, dus die gingen we brengen. Mijn dochtertje en ik gingen een weekend bij mijn ouders logeren, omdat mijn vriend een weekend weg was. Daar kon ze ook haar schoen zetten. Voor ons was dit een mooie oplossing.

Met onze vrienden vierden we het op 5 december. Eerst deden we de zak met cadeaus, waar we onze meiden moesten afremmen om de cadeautjes om de beurt uit te delen en pas weer een nieuwe te pakken als het cadeau uitgepakt was. Ik kreeg douchefoam van Rituals en voetencremé. Na de cadeaus konden de kids hun nieuwe speelgoed ontdekken en konden wij op het gemak de tafel dekken voor het gourmetten. Dat was ook weer heerlijk en zo kwam er een einde aan een geslaagde 5 december.

Tijdens onze twee weken met Corona in huis, had ik al mijn afspraken verschoven. Nu ging ik op maandag naar de pedicure en mijn nieuwe invalideparkeerkaart ophalen bij de gemeente. Op dinsdag naar het ziekenhuis om te leren katheteriseren, pakje ophalen bij de Intertoys in Nootdorp (online niet meer beschikbaar) en samen met mijn dochtertje naar de kapper.

Woensdag had ik van mijn consult bij de psycholoog een telefonisch consult gemaakt. We gingen starten met de verkorte versie van blokkentherapie. Hiervoor moest ik 95 vragen invullen en kreeg ik onderstaande uitslag over mijn disfunctionele schema’s.

De uitslag was heel herkenbaar voor mij. De uitleg erachter was voor mij erg interessant. De psycholoog vertelde dat als ik goed in mijn vel zit, ik geen/weinig last heb van deze schema’s. Ook vertelde ze dat het veranderen van deze schema’s alleen kan in de kant van gezonde volwassenen, want om eigenschappen te kunnen veranderen is er aandacht, tijd, ruimte en energie nodig. Het doel van mijn therapie wordt om deze schema’s eerder te herkennen, zodat ik mijn gedrag iets eerder aan kan passen en weet waar mijn gedrag vandaan komt. Als ik mijn schema wel wil veranderen, zou ik uitgebreide therapie moeten volgen. Mijn psycholoog en ik besloten dat het ‘echte’ veranderen niet nodig is, omdat ik er vaak geen last van mijn schema’s heb.

Zondagochtend kreeg mijn vriend een belletje dat mijn zwager met de ambulance naar het ziekenhuis ging. Na uren onderzoeken bleek dat hij een scheurtje in zijn slagader bij zijn hart (levensbedreigend) had. Hij heeft een hele zware operatie gehad in Nieuwegein en werd zes dagen in slaap gehouden.

Maandag-, dinsdag en woensdagochtend ben ik met mijn schoonzus bij onze zwager op de IC geweest. Daarna twee dagen niet, want ze dachten dat onze zwager corona had, maar dit bleek een andere longbacterie te zijn.

Zaterdagochtend maakten ze hem “wakker”, terwijl mijn schoonzus en ik er waren. De beademingstube mocht eruit en hij kreeg nu zuurstof via een slangetje in de neus. Het was best akelig om te zien, want het leek net of hij heel benauwd was, terwijl hij genoeg zuurstof kreeg. Deze stap was enorm belangrijk, want nu werd onze onzekerheid een stuk minder. Hoe hij verder wakker wordt, is afwachten tot hij helemaal helder wordt. Hij heeft nu nog zoveel resten van de slaapmiddelen in zijn lijf. Hij heeft nog een lange weg te gaan, waarbij wij zijn gezin zo veel mogelijk proberen te helpen.

Toch moet ik ook op mezelf gaan passen. Na onze corona ben ik nog niet op mijn oude level geweest qua energie. De ritjes naar het ziekenhuis en de emotionele spanning hebben veel van mij gevraagd.

De afgelopen twee weken hadden wij onze schoonmaakster afgezegd, omdat wij corona hadden. Vanmorgen kreeg ik pas om 8.30 uur een appje dat onze schoonmaakster vandaag niet kwam. Erg irritant, want ik had gisteravond de woonkamer al opgeruimd en vanmorgen hadden we onze bedden afgehaald. Nu moesten we zelf aan de slag, terwijl ik juist een dagje niets gepland had. Gelukkig ging mijn vriend direct aan de slag en maakte hij de badkamer schoon en maakten we samen de bedden op. ’s Middags stofzuigde ik de woonkamer nog en maakte mijn vriend het toilet beneden schoon, dus zo waren we een heel eind. De komende drie weken is onze schoonmaakster afwezig vanwege een operatie, dus zullen we ook zelf aan de slag moeten. Daar zie ik al tegenop. Schoonmaken vind ik niets aan en het geeft weinig voldoening, terwijl het heel veel energie kost.