Ik was altijd al veel buiten de deur toen ik nog gezond was, maar sinds ik gestopt ben met werken in 2019 is het nog veel belangrijker voor mij geworden. Het geeft mij het gevoel dat ik nog steeds ‘echt’ leef, ondanks dat ik minder kan. Alleen de laatste maanden, sinds ik minder energie heb, kan ik zelfs opzien tegen leuke dingen. Ik ga nog steeds wel gewoon, maar kijk er niet meer naar uit. Echt verbazingwekkend vind ik dit, want juist deze manier van leven heeft mij altijd veel voldoening gegeven. Zou zelfs ik een huismuis kunnen worden? Ik kan mij daar nog niets bij voorstellen. Ik hoop nog hevig dat mijn energielevel weer op peil komt (voor mijn doen) en ik weer met veel plezier naar dingen uit kan kijken. Anders vrees ik dat ik weer een paar sessies bij de psycholoog nodig heb, om weer een bepaalde mate van acceptatie te vinden in dit nieuwe ritme.
Blog
Lansingerland Live
De hele week zagen de weersvoorspellingen voor zaterdag er heel slecht uit, maar hoe dichterbij het kwam, des te droger werd de voorspelling voor de middag en avond. Ik zat heel laag in mijn energie en had ’s middags moeite om uit bed te komen. Toch wilde ik wel gewoon gaan, want wist dat als ik er eenmaal was ik het toch wel naar mijn zin zou hebben. Onze zwager kwam oppassen en zo konden wij om 15.15 uur richting het festival gaan. We zagen eerst Van Dik Hout en daarna Rondé en Bløf. We stonden op een mooi rustige plek en kletsen veel met onze vrienden. Bij de Dirty Daddies gingen we wat naar voren, maar na een half uurtje in de drukte, en het was inmiddels 21.15 uur, vond ik het wel mooi geweest voor vandaag. Mijn vriend ging heel lief ook al mee naar huis. Twee vrienden liepen even voor ons uit om een pad door de menigte te maken. Thuis kletsten we nog even na met onze zwager die genoten had van het oppassen. Zo fijn om te horen.
Slaaponderzoek
Ik moest mij om 14.15 melden bij de poli
Klinische Neuro Fysiologie. Hier werd alle apparatuur voor het slaaponderzoek geïnstalleerd. Eerst kreeg ik het kastje om en daarna de vele plakkers, waarvan 12 op mijn hoofd. Tussen mijn haren scrubden ze eerst en daarna werden de plakkers erin gelijmd. Het slangetje voor in mijn neus moest ik ’s avonds zelfs nog aanbrengen. Met een vest eroverheen aan, verliet ik het ziekenhuis. De rest van de middag kon ik mijn draai niet vinden. Ik was toch wat gespannen voor de nacht. Ik viel heel snel in slaap en werd twee uur later wakker van de regen. Ik was bang niet snel in slaap te vallen, maar dat viel mee. Om 5.20 uur werd ik weer wakker en vond het best een aardige nacht. Nadat ik onze dochter naar school had gebracht, ging ik weer naar het ziekenhuis om alles in te leveren. Met een speciale olie werden de plakkers weer uit mijn haar gehaald. Hierna ging ik verder naar het roeien voor sport en ontspanning. ’s Middags herhaalde ik voor het douchen de oliebehandeling van mijn haar met mijn vriend. Een groot deel van de lijm was eruit, maar ik vond dat er nog veel zichtbaar was. Dit moest verder slijten de komende dagen. Nu wachten tot de uitslag op 17 juni. Ik hoop dat ik deze al eerder kan inzien op mijn online dossier.
Weekje Voorthuizen
Ik had afgelopen weekend de tas van onze dochter en mij al ingepakt, zodat ik op maandagochtend niet teveel meer hoefde doen. Die ochtend was al druk genoeg met eerst onze dochter naar school brengen, het geld van de collecteweek storten, boeken terug brengen naar de bibliotheek en nog wat laatste boodschappen. Mijn vriend was zo lief om na mijn vroege middagdutje alle spullen in de auto te doen, zodat ik om 14.15 uur al kon gaan rijden. Bij de receptie van park De IJsvogel in Voorthuizen kon ik de sleutel van ons chalet ophalen dat ik via Micazu geboekt had. Ik had mij voorgenomen eerst alleen de koeltas uit te ruimen en dan bij te komen, maar het ging nog best aardig, dus liep ik gelijk het meeste maar naar binnen. Daarna ging ik met een cider in het zonnetje zitten om van het uitzicht te genieten en even tot rust te komen. Ik hoefde niet veel uit te pakken, alleen mijn bed op te maken. Voor het avondeten had ik het mij ook gemakkelijk gemaakt door pastasaus uit de vriezer mee te nemen, zodat ik alleen wat pasta moest koken. ’s Avonds was ik toch wel benieuwd naar de rest van het park, dus besloot ik een wandeling te maken. Idealiter zou ik dit met de rolstoel doen, maar deze krijg ik alleen niet uit de auto getild. Ik verkende onze speeltuin en besloot daarna ook nog naar het naastgelegen vakantiepark te lopen. Onderweg spotte ik een bonte specht, wat zo’n lekker vakantiegevoel geeft. Bij de receptie van Zeumersehof was een kleine speeltuin gelegen, maar voor de grote moest ik richting het zwembad lopen. Ik besloot hier ook nog te gaan kijken. Deze speeltuin met groot springkussen zou onze dochter heel erg leuk vinden. Op de terugweg kwam ik een aardige dame tegen die vertelde dat ze al 43 jaar op deze camping een caravan bezat en zo hadden we een heel gesprek over de overname door Capfun. Ondertussen had ik een klein uurtje gewandeld en kwam ik bekaf aan bij onze chalet. Ik pakte een theetje en bleef de rest van de avond op de bank zitten.
Voor een eerste nacht had ik redelijk geslapen en had rond 9 uur bij mijn ouders op de camping afgesproken. Mijn vader tilde de rolstoel in hun auto en samen met mijn moeder ging ik naar Bataviastad. Het regende bij onze aankomst, maar gelukkig werd het snel droog dat de paraplu’s in de tas konden blijven. In de ochtend kocht ik een trainingsbroek en roeishirt met lange mouwen bij Asics en twee korte broeken en drie zwarte shirtjes bij Tom Tailor. Na de lunch zocht ik nog schoenen, maar kon niet slagen. Ik ben fan van schoenen zonder veters, maar de slip ins van Skechers vallen qua maat niet fijn (38 te klein, 39 te groot). We besloten nog even terug te lopen voor veterschoenen bij Puma, maar ook die zaten niet lekker. Hierna was het mooi geweest voor vandaag. Terug op de camping ging ik eerst rusten en na het avondeten ging ik vrij vroeg naar het vakantiepark terug. Daar keek ik serie en maakte ik een start met het opschonen van de nieuwe website voor mijn Roeivereniging. Ik kwam helaas maar slecht in slaap, dus om 0.00 nog een halve oxazepam ingenomen en lekker tot 7.30 uur geslapen.
Woensdag kon ik even rustig opstarten met uitgebreid douchen en haren wassen. Ik had om 10.15 uur met mijn ouders afgesproken bij Fluit en Kruid om daar thee te drinken met glutenvrije taart. Hierna gingen we nog naar de markt en deed ik boodschappen voor het avondeten. Daarna nog lunchen op de camping en daarna terug naar het vakantiepark, omdat mijn vriend en dochter onderweg waren. Na ze kort geholpen te hebben, ging ik nog rusten. ’s Avonds gingen we uit eten bij De Huifkar in Putten.
Donderdagochtend ging ik met onze dochter zwemmen, maar ik vond het water aan de koude kant, dus heb een tijd op de kant gezeten terwijl onze dochter zich heerlijk vermaakte met haar Zeemeerminstaart. ’s Middags gingen we bij het restaurant airhockey spelen en er stond ook een pooltafel. Dat was megalang geleden voor ons, maar het was erg leuk om te doen. Ook onze dochter vond het interessant om te leren. We namen frites van de snackbar mee. In de tuin konden we schommelen en frisbeeden we veel. Ook wandelden we nog naar het naastgelegen Capfun waar onze dochter nog een tijdje speelde.
Die nacht was ik een lange tijd wakker, maar gelukkig sliep ik tot 8.15 uur. Even kort bijkomen en daarna ontbijten, boterhammen klaarmaken voor de lunch en de deur uit naar de Apenheul. Wat blijft dat toch een mooi verzorgd gaaf park. Tot de tweede speeltuin was onze dochter nog wel geïnteresseerd in de apen, maar na lang spelen in de speeltuin terwijl wij van het zonnetje genoten, had ze het wel gezien. Bijna bij het einde kwamen we mijn tante nog tegen met haar complete gezin, dus dat was ook nog erg leuk. Voor het avondeten gingen we nog even terug naar de pooltafel en airhockey.
Zaterdagochtend gingen we naar Goor voor de proefrit op mijn nieuwe fiets. Yes, dit ging hem worden. We namen hem mee op de twinnyload en haalden nog even boodschappen voor de bbq. ’s Middags ging ik met onze dochter naar een schuimparty. Ze vond het wel leuk en spannend tegelijk, dus na een kwartiertje gingen we richting de waterspeeltuin en het zwembad. De bbq was erg gezellig met mijn ouders.
Zondagochtend wilde onze dochter als afsluiter van de vakantie nog zwemmen, dus dat deed ik met haar, terwijl mijn vriend de auto inlaadde. Helaas stond er veel file rondom Utrecht. Mijn vriend en dochter stapten na de lunch in de auto en ik ging eerst nog rusten. Heel onhandig nu om met twee auto’s te zijn. Ik hield de files in de gaten, maar het nam nog niet af. Ik besloot om 14.30 uur uit te checken en te gaan rijden. In eerste instantie was 16.10 uur mijn aankomsttijd, maar dit werd onderweg al snel 16.28 uur, dus zo deed ik er twee uur over om thuis te komen. Gelukkig had mijn vriend het meeste al opgeruimd, zodat we daar snel mee klaar waren. Ik had weer een topweek gehad en zelfs genoten van het alleen zijn.
Collecteweek en avondvierdaagse
Normaal gesproken zijn de collecteweek en de avondvierdaagse apart al drukke weken, maar nu deze dit jaar samen vielen, vroeg dat om extra goed plannen. We besloten de maandag met alle hulptroepen te collecteren, dus mijn moeder paste op onze dochter, terwijl ik met mijn zus en een vriendin collecteerde. Ook mijn vader en vriend waren in een andere wijk aan het collecteren. Om 21 uur was het mooi geweest. We waren al om 18.15 uur gestart, dus hadden al veel huizen bereikt. Gezellig ook om met z’n allen nog een drankje te doen en daarna snel mijn bed in.
Ik had deze week geen afspraken gemaakt, dus rommelde ik een beetje in huis. We aten weer vroeg, zodat ik met onze dochter naar de avondvierdaagse kon en mijn vriend ging weer collecteren. Onze dochter liep voor het eerst de 5 km. Het duurde al bijna 45 minuten voor we echt aan de route konden beginnen, door enorme drukte om over te steken. Wij waren iedereen waarmee onze dochter wilde lopen in de drukte kwijtgeraakt, maar kwamen onderweg twee klasgenoten tegen waarbij we aansloten en ook mijn zus en neefje liepen net voor hen. We kwamen alleen bij een weiland aan en daarvoor moest een bergje overgeklauterd worden, dus besloot ik zelf het fietspad te volgen en onze dochter met de rest mee te laten lopen. Ik baalde er wel van dat de route niet rolstoelvriendelijk was. Daar zat ik dan te wachten tot de rest er ook weer was. Om 20.15 uur waren we weer terug bij het startpunt en gingen we meteen naar huis. We kwamen mijn vriend onderweg nog tegen, die weer een heel stuk gecollecteerd had.
Woensdagavond hadden we akkoord van de organisatie om op het terrein te collecteren, dus we waren er om 18 uur. Zo konden we voor de start nog een deel van de mensen vragen. Ik vond dit moeilijker om te doen, omdat je de mensen toch echt moet aanspreken. In dat halve uurtje haalde ik toch €60,- op. Ik ging weer mee met de avondvierdaagse en mijn vriend ging nog samen met een vriendin verder collecteren. We waren nu om 20 uur weer terug. Even was ik onze dochter kwijt na de stempelpost, maar ze had haar vader gezien, dus was naar hem terug gegaan. Hij had samen met die vriendin enorm veel opgehaald. Het terrein van de avondvierdaagse is dus een mooie plek om te collecteren. Ik kreeg ook nog opmerkingen dat mensen mij in de krant hadden zien staan. Ik had voor de week ervoor een stuk ingediend, maar deze was niet geplaatst. Ik had gebeld waarom deze niet geplaatst was en kreeg te horen dat ze teveel kopij hadden. Wel konden ze hem nog digitaal plaatsen, dus dat vond ik prima. Ik had het stuk daarom niet meer in de krant van deze week verwacht, maar leuk dat het alsnog geplaatst was.
Donderdagavond liepen we de avondvierdaagse met een vriendin van onze dochter waarvan de moeder ook in een rolstoel zit. Op dezelfde hoogte kletst nu eenmaal wat makkelijker. Mijn vriend was thuisgebleven deze avond, want na de avondvierdaagse was ik steeds helemaal op, dus moest hij steeds onze dochter op bed leggen, die lastig ging slapen door alle drukte. Dan kon ik een beetje bijkomen op de bank met een theetje en een serie.
Ik vergeet helemaal te schrijven over mijn digitale collectebus. Deze hadden we zondag al actief gedeeld onder onze contacten en de donaties bleven maar binnenkomen.
Vrijdagavond was alweer de laatste avond van de week. Mijn vriend ging nog collecteren en ik deed weer de avondvierdaagse. Deze avond lopen alle groepen 3,5 km, dus de hele route bleef het druk (andere avonden splitste de groep in 2,5 en 5 km). Ik was blij toen de eindstreep in zicht kwam. Onze dochter haalde haar medaille en als beloning kregen ze een slush puppy. Wat een week was het geweest.
Zaterdag en zondag haalde ik de collectebussen weer op bij de andere collectanten in Bergschenhoek. Met totaal 16 mensen hadden we in Bergschenhoek €2150,- opgehaald en ik digitaal ook nog eens €1696,-. Wat een fantastische bedragen voor het MS-fonds en ik ben trots op iedereen die ons geholpen heeft met dit bedrag te bereiken.
Moederdag cadeau
Voor moederdag heb ik het Samsung fit 3 horloge gekregen. Eerder had ik de Huawai fit 3 uitgeprobeerd, maar deze gaat pas stappen tellen na 20 stappen, dus ik miste heel veel stappen in huis, waardoor ik het horloge retour gestuurd heb. Nu bevalt deze Samsung mij wel goed. Ik gebruik hem vooral om mijn slaap te monitoren, maar de stappenteller is een leuke bijkomstigheid. Ik had als doel 7000 stappen per dag ingesteld en dit lukt de meeste dagen wel. Na een week met mijn horloge geslapen te hebben, werd mijn slaappatroon gekoppeld aan een dier. Ik was een pinguin (uitleg hieronder). Wel grappig dat het precies een pinguin was, want dit is mijn favoriete dier. Ik blijf hem de komende tijd zeker gebruiken en ook handig voor mijn komende consult bij de slaappoli.
Leuke dingen weekend
Mijn weekend begon al op vrijdagochtend met een lekker dagje sauna in het Elysium met een vriendin. Het was erg rustig in de sauna’s, dus zo konden we uitgebreid kletsen. Na de lunch deden we nog een infraroodsauna en een zwembad en daarna ging ik naar huis, terwijl mijn vriendin nog een paar uurtjes bleef. Aan het einde van de middag kwamen mijn ouders om met ons bij O’Pazzo te gaan eten. Altijd heerlijk om daar pizza met tiramisu toe te eten.
Zaterdag had ik om 11.30 uur een high tea met een vriendin bij Daan in Zoetermeer. Ik had deze voor mijn 40e verjaardag van haar gekregen. Ik vertrok al wat vroeger, zodat ik nog een zwart shirtje voor onze dochter kon kopen en twee korte broeken voor mezelf. Ik kwam als eerste aan bij de high tea en was verrast door de feestelijke aankleding van de tafel. Mijn vriendin kwam al snel en we begonnen met de hartige hapjes. We hadden heerlijk de tijd om uitgebreid te kletsen nu we een date hadden zonder kinderen. Bijna alles ging op, alleen van de zoete gang nam ik nog twee hapjes mee naar huis. Ook had ik glutenvrije aardbeienschelpen besteld. Deze had ik vorige week op hun Facebook gezien en deze had ik sinds mijn Coeliakie niet meer gegeten, dus had er extra besteld (ook voor mijn vader, zus en nichtje). Weer thuis kon ik nog anderhalf uur rusten voordat we naar de bbq bij vrienden gingen. Ook hier was het erg gezellig.
Als afsluiting van het weekend gingen onze dochter en ik naar de Slijmmusical om 16 uur in Theater Zuidplein. De kaartjes hadden we voor 50% gekocht met onze Rotterdampas. De films hadden we allebei niet gezien, maar toch was het verhaal erg leuk en goed te volgen. Zo was het een weekend geweest vol met leuke dingen.
Intakegesprek slaapcentrum
Het was mijn neuroloog gelukt om de intake van het slaapcentrum naar voren te halen naar 12 mei. Deze was telefonisch en de neuroloog van het slaapcentrum deed de intake. Ik moest vertellen hoeveel nachten in de week ik niet goed sliep en vertelde dat het niet in kunnen slapen of doorslapen elkaar afwisselen. De neuroloog vertelde dat ik een slaaponderzoek thuis kreeg en daarna weer een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik belde de poli om de afspraak te plannen, maar deze zou ik toegestuurd krijgen. Ik vertelde wanneer ik afwezig was, zodat ik direct een goede afspraak zou krijgen. De volgende dag kon ik online zien dat mijn afspraak ingepland was op 5 juni. Van de beschrijving hoe ze het slaaponderzoek uitvoeren schrok ik wel een beetje. Ik moet dan naar het ziekenhuis en krijg flink veel banden en plakkers. Ook op mijn hoofd. Ik ben erg benieuwd of ik die nacht überhaupt wat kan slapen, maar tegelijkertijd erg blij dat er nu zoveel tempo in zit, zodat het slaaponderzoek afgerond is voordat mijn intake bij Upendo in Boxtel is.
Fiets kijken en Roeivalidatie-borrel
Gisteren hadden mijn vriend en ik mijn e-bike bij de fietsenmaker gebracht met een motor-error. Ze zouden de bekabeling nakijken of de motor zou overleden zijn. Een jaar geleden had ik hetzelfde probleem, maar toen was hij voor €100,- weer gemaakt. Ik speurde online naar nieuwe Sparta F8e fietsen, maar dat viel tegen. Ik belde een lokale fietsenmaker en die vertelde mij dat mijn type fiets niet meer gemaakt werd. Hij nodigde mij uit in de winkel om een Tenway met achtermotor te proberen.
Nieuwsgierig als ik was ging ik de volgende ochtend de Tenway uittesten. Qua motor vond ik de twee verschillende Tenway’s wel geschikt, maar ik vond hem weinig comfort hebben qua fietshouding en vering. Hierna dronk ik even een kopje thee om even bij te komen en probeerde erna nog een Gazelle met middenmotor. Ik kan hier alleen op de hoogste stand mee fietsen en dan was het vandaag nog rustig weer, dus ik durf er niet op te vertrouwen dat het met veel wind dan ook nog lukt. De medewerker keek nog in de computer of de Sparta F8e nog ergens te koop stond en belde zelfs Sparta of deze nog voorraad hadden, maar helaas. Thuis zocht ik meteen verder of ik zelf mijn fiets nog kon vinden bij fietsenmakers. Ik vond nog wel een paar linkjes, maar pakte mijn rust ipv dit nog verder uit te zoeken.
Om half vier stapte ik weer in de auto naar de borrel van de Roeivalidatie. Ik was vroeg zodat ik nog makkelijk kon parkeren en het leuk vond om iedereen even te spreken. De tijd vloog heel snel voorbij. Om 18 uur was Faouzi Achbar (wethouder Sport Rotterdam) aanwezig en startte de botendoop van de twee nieuwe wherry’s die de gemeente Rotterdam gefinancierd heeft. Ook ik werd nog even in het zonnetje gezet, want ik had botennamen ingestuurd en één boot hadden ze ‘Coolsingel’ genoemd. Om 19 uur ging ik naar mijn ouders om onze dochter op te halen. Mijn vriend was bij een bruiloft, dus op deze manier kon ik toch bij de borrel aanwezig zijn. Het duurde erg lang voor onze dochter sliep, dus ik had haast geen avond meer over. Dat gebeurt tegenwoordig wel vaker en daar moet ik nog erg aan wennen. Ik ga meestal om 21.15 uur naar boven en daarvoor kijken mijn vriend en ik graag samen nog uurtje serie. Nu is dat soms maar een half uurtje of helemaal niet. Tijd om goede afspraken met onze dochter te maken dat ze tussen 20 en 21 uur ons niet meer roept, zodat ik ook nog een stukje avond over heb.
Voorbereiding collecteweek
Half maart kreeg ik een e-mail van het MS-fonds dat ik de collectematerialen kon bestellen. Toen ik inlogde om dat te doen, zag ik tot mijn verbazing dat ik (in mijn rol als coördinator Bergschenhoek) 10 nieuwe collectanten had. Echt geloven deed ik het in eerste instantie niet, omdat het heel moeilijk is om aan collectanten te komen. Ik besloot de nieuwe collectanten telefonisch te benaderen en kreeg te horen dat het MS-fonds een man langs de deuren had laten gaan om collectanten te werven. Wat een gave actie waar ik geen weet van had en wat een topresultaat. Het duurde wel een paar dagen voor ik iedereen gesproken had.
Nadat ik de materialen ontvangen had, stuurde ik de collectanten een appje of ik de collectebus op 7 mei ’s avonds kon brengen. De ene reageerde met prima, de andere of het aan het einde van de middag kon en een ander of het ook op 5 mei kon. Zo had ik met iedereen een afspraak.
Ik stapte op 7 mei op de fiets met alle tassen met collectebussen en maakte met iedereen kort kennis. Bij één stel werd ik ook binnen gevraagd en dit was voor mij een dankbare pauze. Deze stap ook weer ruim op tijd afgerond voordat de collecteweek op 19 mei start.