Ik heb voor het eerst een digitale collectebus aangemaakt. Help je mee? Bedankt!

https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_source=digicollect&utm_medium=email&utm_campaign=nationaal-ms-fonds

Twee weken na mijn MRI had ik weer een afspraak bij mijn neuroloog. Pas om 15.45 uur, dus ik was de hele dag een beetje gespannen. Het spreekuur liep uit en mijn neuroloog bood hiervoor gelijk zijn excuses aan. Ik maakte een opmerking dat ik dit niet van hem gewend was en hij bevestigde dat. Daarna snel over op de uitslag. Ik had één nieuwe plek (litteken) erbij op de MRI. Hij legde uit dat het voor nu goed was, maar dat het wel een teken was, dat de medicatie (nog) niet alles onderdrukt. Ik mag mijn medicatie nog een jaar gebruiken en dan maken we weer een nieuwe MRI. Elk jaar één nieuwe plek is teveel, dus ik word goed in de gaten gehouden.

De neuroloog wilde ook weten hoe het met mij ging. Ik vertelde dat ik mijn leven kabbelend vond. Het gaat best goed, maar ik blijf ook dingen missen. Hij checkte mijn gevoel bij mijn vriend en die vertelde dat hij vond dat ik meer energie heb. We zijn door ons dochtertje vaak om 6 uur al wakker en ik ga rond 21.15 uur naar bed.

We bespraken ook zijn ervaringen met Ocrevus dat sinds 2018 als infuus in de ziekenhuizen gegeven wordt en het onderzoek naar stamceltransplantatie in Nederland. Zo fijn dat we alles zo goed kunnen bespreken. Ik vind neuroloog Kloppenborg echt een topper.

Misschien hebben jullie hem al een aantal keer gehoord op de radio. De eerste keer hoorden mijn vriend en ik hem in de auto en de tweede keer toen we aan het winkelen waren. Beide keren raakte het nummer ons enorm. Eigenlijk blijft dit zo, elke keer als ik het nummer hoor. Mijn leven voelt als de achtbaan met hoogte- en dieptepunt en raast maar verder, niet wetende hoe mijn gezondheid zich verder ontwikkelt. Ik probeer hier weinig bij stil te staan, maar door het nieuws over de stamceltherapie en mijn MRI-uitslag, denk en lees ik weer meer over MS.

Ook word ik mij er steeds meer van bewust hoe anders mijn leven is, dan van leeftijdsgenoten om mij heen. Veel zijn overdag aan het werk of druk met de kinderen, terwijl de ochtend mijn beste moment van de dag is. Hierdoor spreek ik regelmatig af met mijn moeder of oma, maar het liefst zou ik iemand vinden die op dezelfde manier moet leven. Natuurlijk ken ik meer mensen met MS, maar die contacten zijn tot nu toe oppervlakkig.

Hieronder staat de songtekst weergeven:

Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows
I really don’t know why
And I will go
To the farthest place on earth I know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me

You don’t have to slow me down
‘Cause I will always be around
I will find my way back home
Where magnolia grows, where magnolia grows

But I guess you know
Why I do what I do and where I go
I try to fill that empty space inside
But I can’t do that without you
You’re even with me in my dreams
I see a sail, the seven seas
I will try to find my way
You’re always there tomorrow, you’re always there tomorrow

Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows
I really don’t know why
And I will go
To the farthest place on earth I know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me
You don’t have to slow me down
‘Cause I will always be around
I will find my way back home
Where magnolia grows, where magnolia grows

Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows
I really don’t know why
And I will go
To the farthest place on earth I know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me

Here we go
On this roller coaster life we know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me
‘Cause I know, oh I know
You’re there with me

Toen mijn vriend en ik in de eerste jaren van onze relatie zaten, wilde hij wel trouwen, maar ik eigenlijk alleen in het buitenland. Hij wilde dan ook familie erbij en ik het liefst met z’n tweeën. We kochten zeven jaar geleden ons huis en regelden een samenlevingscontract en testamenten. Vanaf dat moment, hoefde het van ons allebei niet.

Sinds ik ziek ben en wij dit samen verwerkt hebben en ons leven hier op aanpassen, wil ik toch graag trouwen. Als dit ons niet stuk heeft gekregen, kunnen we echt heel veel aan samen. Ook met ons dochtertje erbij, zou ik mijn vriend graag man noemen ipv vriend. Wie weet komt het ooit nog zover. Nu blijft het bij dromen en weet ik precies hoe de dag eruit zou moeten zien.

We beginnen de dag met een fotosessie gevolgd door het burgerhuwelijk in het stadhuis van Leidschendam. De twee nummers die erbij horen zijn op dit moment Rollercoaster van Danny Vera en Just Breathe van de Pearl Jam. Misschien wil Ed (Struijlaart) deze wel zingen met begeleiding van zijn gitaar. Dan naar huis om bij te komen en aan het eind van de dag een hele grote receptie in borrelvorm van twee uur voor ongeveer 120 personen en dan nog avondeten met onze beide gezinnen. Het liefst bij de Soete Suikerbol in Pijnacker, want dat is toch wel ons restaurant. Mooi toch om zo’n droom te hebben.

Wat een goed nieuws gisteravond en direct aandacht op tv. https://eenvandaag.avrotros.nl/item/nederland-start-studie-stamceltherapie-bij-ms/

Het zorgt er ook wel voor dat ik opnieuw over deze optie ben gaan Googlen. Vooral over mensen die het ondergaan hebben en hoe zij zich nu voelen. Ik heb deze optie altijd ver weg geschoven, maar de drempel zou wel lager worden als de behandeling vergoed wordt en in Nederland plaatsvindt. Toch blijft de herstelperiode mij te lang met een dochtertje van twee. Voor anderen is het juist de motivatie geweest om de behandeling te ondergaan.

Eerst komende maandag de nieuwe MRI uitslag afwachten. Dan hoor ik hoe actief de MS is. Eind 2018 had ik op de MRI 3 plekken erbij, waardoor ik nieuwe medicatie (Aubagio) ben gaan gebruiken. Drie maanden later had ik toch een schub in februari. Dat zijn tekenen dat de ziekte nog steeds actief is. Als er maandag weer nieuwe plekjes bij gekomen zijn, moet ik over naar een nieuw geneesmiddel. Ocrevus is genoemd door mijn neuroloog, wat sinds maart 2018 op de markt is.

Zaterdagavond kon ik niet in slaap komen. Ik was heel erg moe en mijn vriend was niet thuis. Ik wil dan niet met oordoppen slapen, omdat ik bang ben dat ik ons dochtertje niet hoor huilen. De wind was erg hard en zorgde voor gerammel. Toch maar mijn oordoppen in, maar de ontspanning was weg. Ik lag mij druk te maken over de vliegtijden naar Griekenland die bekend gemaakt waren en voor ons niet haalbaar zijn. De heenvlucht moet omgeboekt worden. Ook droom ik er nog steeds van om naar Afrika terug te gaan op vakantie, maar is dat wel reëel met mijn dagpatroon?

Om 22.20 uur een halve Oxazepam ingenomen en dit laten weten aan mijn vriend. Een uur later sliep ik nog niet :-(. Om 5.15 uur werd ik wakker van ons huilende dochtertje. Ze was haar knuffel kwijt. Zij viel nog een uur in slaap, maar mij lukte dit niet meer.

Na de leuke/drukke herfstvakantie had ik deze week veel afspraken. Elke dag wel twee of drie dingen om te doen. Maandag naar de audicien voor oordoppen, fysiotherapie en MRI. Dinsdag een afspraak over de badkamer voor het fitnessen. Woensdag op de heenreis naar Leidschendam naar mijn schoonmoeder eerst wat ophalen in Den Haag Ypenburg en op de terugweg langs de Prenatal in Zoetermeer. ’s Avonds met mijn ouders uit eten bij de Griek in Delft.

Donderdagochtend had ik niets en ging ik naar de Ikea in Delft. Ik wilde snel wat artikelen halen, maar eentje moest via de orderpicking bleek ter plekke. Dus eerst bestellen, dan betalen en nog weer wachten bij de balie. 45 minuten later stond ik pas weer buiten. ’s Middags kwam een vriendin bijkletsen en ’s avonds had ik bij een vriendin afgesproken. Ik kon met moeite na het eten weer uit mijn bed komen om op pad te gaan, maar deed het toch.

Vrijdag voelde ik mij erg moe, dus na ons dochtertje bij de opvang gebracht te hebben en de boodschappen te hebben gedaan, kroop ik in bed. Om half 12 werd ik bij de tandarts verwacht, omdat ik een pijnlijke plek in mijn tandvlees had. Ik moest 40 minuten wachten, totdat ik aan de beurt was. Met 5 minuten stond ik weer buiten. Ik had een wond in mijn tandvlees die slecht genas, dus ik kreeg een ontsmettende tandpasta. Om 13 uur had ik mijn laatste les Qi gong. Hier vind ik veel ontspanning in de meditaties, maar ik was zo moe dat ik bijna in slaap viel. Na de les kroop ik weer mijn bed in, tot het tijd was ons dochtertje weer op te halen. De hoogste tijd om te zorgen, dat ik weer voldoende uitrust. Iets wat ik heel moeilijk vind.

Ik heb al vaak een MRI scan laten maken, maar toch ben ik op de dag van de afspraak gespannen. De MRI had ik om 13.45 uur. Een vervelend tijdstip, omdat ik normaal in bed lig om die tijd. Helaas had ik geen keuze. Doordat ik een MRI van één uur had, werd hij alleen op dit tijdstip gepland. Gelukkig werd ik dit keer niet misselijk van de contrastvloeistof en lag ik rustig met de muziek van 100%NL. Ik doezelde steeds weg, ondanks de herrie die de MRI scan maakt. Hierdoor was het uur snel voorbij. Thuis nog in bed gaan liggen, totdat het tijd was om ons dochtertje bij mijn ouders op te halen. Op 11 november krijgen we de uitslag van de MRI.

Mijn vriend wilde graag op vakantie, maar ik overtuigde hem om thuis te blijven en wat meer vrije tijd te hebben. Ons dochtertje heeft op maandag, dinsdag en vrijdag opvang, zodat we op deze dagen ook iets leuks/nuttigs samen konden doen. We startten met op zondagochtend een spontaan bezoek aan de dierentuin Blijdorp. Ik in de rolstoel en ons dochtertje deels op schoot en de rest liep ze zelf. We waren er vroeg (9.15 uur), dus het was lekker rustig. Pas op de terugweg bij het oceanium werd het druk. Om 12 uur verlieten we de dierentuin weer om thuis te lunchen en te slapen. Aan het eind van de middag hadden we geen zin om te koken en belden ons favoriete pannenkoekenrestaurant de Soete Suikerbol en die hadden gelukkig nog een plekje. We bestelden direct ons eten, want in het weekend kan de wachttijd best oplopen en ons dochtertje en ik waren best nog moe van de dierentuin.

Op maandag besloten mijn vriend en ik naar tuincentrum de Driesprong te gaan om de Kerstshow te bekijken. We zagen veel leuke dingen, maar kochten alleen een paar kleine dingen. We hebben al zoveel leuke Kerstspullen. Ik had nog leuke trompetjes gezien in het goud, maar wilde graag zilverkleurige. Wie weet hadden ze deze bij Overvecht in Bleiswijk. We gingen hier ook langs, maar de Kerstshow was pas half opgebouwd en had geen leuke dingen.

Dinsdag had ik afgesproken met een vriendin uit de omgeving Utrecht. Zij komt al jaren naar mij op bezoek, maar ik wilde weer eens proberen naar haar de rijden. Het lukt mij ook om 35 minuten naar Dordrecht te rijden, dus hoopte dat 10 minuten langer geen probleem zou zijn. Op de heenreis deed ik er door file één uur over. Ik kwam best moe aan, maar ik zat lekker op mijn gemak op de bank en merkte gelukkig dat ik toch bijkwam. Ik durfde een vroege lunch ook nog aan en tweeënhalf uur later begon ik aan de terugreis. Deze verliep voorspoedig tot ik op de Molenlaan aankwam. Een hele sliert langzaam rijdend verkeer zag ik voor mij. Aan het eind bleek dat dit door een vuilnisauto kwam, die moeilijk te passeren was. Hierdoor duurde mijn terugweg ook 55 minuten. Thuis dook ik gelijk mijn bed in en bleef hier de middag. Om vijf uur haalden we ons dochtertje op bij de opvang en reden door naar Woodstone in Zoetermeer om pizza te eten. Toen we weg wilden gaan, werd ons verteld dat het restaurant definitief zou gaan sluiten. Erg jammer, want het was juist zo leuk om in de buurt glutenvrije pizza te kunnen eten.

Op woensdagochtend gingen we naar de Intratuin met ons dochtertje. Ze keek haar ogen uit en wilde graag in het treintje. Ik was gaan lopen, maar het tempo lag erg laag. Ik liep alvast door naar het restaurant, zodat ik kon gaan zitten. Volgende keer toch maar in de rolstoel gaan.

Ik had nog zware benen van woensdag, dus donderdag naar de kinderboerderij ging ik direct in de rolstoel. We waren lekker vroeg, maar het begon direct te spetteren. We gingen naar de stal en bleven onder de bomen naar de schapen kijken. Het werd droog en het werd snel drukker. Na het aaien van de konijntjes wilde ons dochtertje graag naar de speeltuin. Wij gingen lekker op een bankje zitten, terwijl zij klauterde en van de glijbaan ging. Toen het weer harder ging regenen, besloten we naar huis te gaan.

Voor onze laatste dag hadden we alleen een bezoek aan de Baderie gepland voor inspiratie voor een nieuwe badkamer. Hier waren we snel uitgekeken. We gingen naar huis om nog twee Ikea kasten te verplaatsen. Helaas moesten die eerst helemaal leeg en uit elkaar, dus het was een flinke klus. Ik had aangegeven uiterlijk twee uur in bed te willen liggen. Dit lukte, maar omdat we nog niet klaar waren bleef ik onrustig. Ik ging steeds nog wat kleine dingen opruimen, waarna ik weer ging rusten. Eén kast besloten we zaterdag af te maken. Wat hadden we deze vakantie optimaal benut met leuke dingen en toch ook nog praktische dingen gedaan.

Donderdag waren we voor een nieuw matras gaan kijken. Ik had een pocketveringsmatras van bijna tien jaar oud. Ik hoop dat het ook bijdraagt aan minder pijn in mijn rug. Van tevoren had ik bedacht dat ik het Emma matras wel wilde, maar in de winkel koos ik voor de Wave van Mline. Op dit matras mag je 125 dagen proefslapen, want met rugpijn een matras testen, is toch wel erg lastig. Hij werd vrijdag al bezorgd en zo kon het testen beginnen. Ik werd net als de voorgaande nachten vaak wakker en had ook wat last van de sterke geur van het nieuwe matras. Mijn rug voelde ik bij het op mijn zij slapen wel iets minder, dus ben benieuwd naar de komende nachten.