Blog

Documentaire Remco vs Pharma

Ik kreeg via anderen met MS de tip om de documentaire Remco vs Pharma op Videoland te kijken. Het gedeelte over het namaken van zijn medicatie vond ik minder interessant, omdat ik als apothekersassistente al weet dat de medicijnen veel te duur zijn zolang ze nog onder het patent vallen. Ik vond het daarentegen heel mooi om de meningen van de Zweedse en Mexicaanse neuroloog over de stamceltransplantatie te horen. Tot nu toe heb ik vooral de verhalen gelezen van mensen die deze behandeling ondergaan hebben.

Remco zijn instelling dat hij liever de stamceltransplantatie doet, ipv later spijt te hebben vond ik een hele mooie. Daar blijft ook vaak mijn twijfel over deze behandeling hangen. Ik ben nu twee jaar stabiel met mijn medicijn Aubagio, maar ik weet nooit of ik weer een nieuwe aanval krijg en wat voor schade ik daar aan over houd. Ik houd mezelf voor dat ik over deze behandeling verder denk als ik weer een aanval krijg of er weer activiteit te zien is op de MRI. Ik vind het toch een hele organisatie om zo’n behandeling in het buitenland te ondergaan. Naar welk land ga je? Wie neem je mee? Je gezin achterlaten… Ga je crowdfunden voor 60.000 euro enz.

Ook vond ik Remco wel realistisch over de uitkomst van de behandeling. Hij hoopte op een stilstand van 10 jaar van de MS, maar was zich er ook van bewust dat hij er een andere auto immuunziekte voor in de plaats kon krijgen. De Mexicaanse neuroloog vertelde ook dat de behandeling bij 70/75% van de mensen helpt. Je zal toch z’n zware behandeling ondergaan, die geen effect heeft.

Bij mij speelt vooral de wens om mijn energieniveau weer op een ‘normaal’ level te krijgen. Hoe tof zou het zijn, als ik alles weer kon doen? Ik ben helemaal gewend aan mijn verplichte ritme om de dag goed door te komen en ben happy met mijn leven, maar het verlangen naar meer en vroeger komt toch soms om een hoekje kijken.

Slapeloosheid

Na alle leuke dingen ben ik toch iets te vermoeid geraakt. Ik heb weer veel moeite met inslapen, waardoor ik vaak pas na middernacht in slaap val. Hierdoor slaap ik maar 6 à 7 uur, wat voor mij echt te weinig is. Ik heb minimaal 8 uur slaap nodig. Ik heb de huisarts maar weer benaderd in de hoop dat zij mij slaapmedicatie wil voorschrijven om uit deze cirkel te komen. Dan word ik weer een gezelliger mens om mee samen te leven.

Leuke uitjes

Bij een vakantie horen voor mij ook leuke uitjes. Vrijdag was ons neefje een dagje bij ons, nadat ons dochtertje dinsdag bij hen geweest was. We gingen naar speeltuin de Kievit waar we een abonnement op hebben.

Zaterdag gingen we met ons dochtertje en mijn schoonmoeder naar Avifauna. Het was een heerlijk weertje met een zonnetje, maar niet te heet. We waren er al om 9 uur toen het park net open ging. Nadat we alle verblijven gezien hadden, gingen we naar de speeltuin. Ons dochtertje vindt die heel leuk. We konden echt merken hoe veel ze ‘gegroeid ‘ was in een jaar tijd. Ze durfde nu alles alleen. Zo gaaf om te zien. Om 13.30 uur gingen we naar de vogelshow. Ook nu verraste ons dochtertje mij door de hele show te kijken. Ze vond hem heel erg mooi.

Zondags was ik met een vriendinnetje en ons dochtertje naar Floddertjestuin. Dat is een natuurspeeltuin in Berkel. De meiden speelden lekker, terwijl ik mijn blogs schreef. ’s Avond gingen mijn dochtertje en ik bij een vriendin eten, terwijl mijn vriend naar Feyenoord ging.

Dinsdag staat Plaswijck park ook nog op de agenda. Dan gaan we met mijn zus, neefje en nichtje erheen. Ik houd van deze drukke tijd, maar merk wel dat ik iets meer rust moet nemen. Komende week maar proberen tussendoor.

Start zomervakantie

De zomervakantie van ons dochtertje begon met een feestweekend. Zaterdagmiddag een verjaardag van een vriend en zijn zoontje en zondagmiddag van een oom en tante die 40 jaar getrouwd waren. Bij het laatste feestje ging ons dochtertje logeren bij haar oma en haalde ik haar maandag na mijn middagdutje op.

Mijn vriend moest deze week nog werken, dus ons dochtertje ging op dinsdag en donderdag naar een vriendin die gastouder is.
Op woensdag was mijn schoonmoeder jarig, dus waren we daar de hele dag. ’s Avonds vierde mijn broertje ook zijn verjaardag. Ik was zo moe van de hele dag visite (terwijl ik ’s middags toch geslapen had), dat ik alleen een stukje taart at en toen naar huis ging. Mijn broertje vond het toch fijn dat ik geweest was, ook al was het maar eventjes.

Elysium

September 2018 was ik voor het laatst naar het Elysium geweest. Eerder vond ik het geen fijn idee om met corona te gaan doordat het grootste gedeelte zich binnen bevindt. Nu met mooi weer, wilde ik wel gaan. Een vriendin ging gezellig mee. Zoals altijd startten we met een sauna gevolgd door heel lang en uitgebreid te kletsen. En natuurlijk werd er ook in de zon gelegen. Na de lunch ontdekten we, dat het binnenzwembad omgetoverd was tot een meer in het bos. Het was erg gaaf gedaan. Om twee uur gingen we we richting de uitgang. We waren weer helemaal ontspannen.

Aladdin Musical

Mijn zus had al een tijdje het idee om naar Aladdin te gaan. Nu was er een mooie aanbieding en hadden we kaarten besteld. We hadden eerst gekeken naar de zaterdagmiddag voorstelling, maar dan kostte een eerste rangs kaart €108,-. Dit vonden we toch wel duur allemaal, dus ging ik kijken naar een doordeweekse voorstelling om 19.30 uur. Dan waren de kaarten €64,-. Dat is toch een leuker bedrag voor een avondje uit. We boekten rij 14.

Mijn moeder ging ook mee en van tevoren gingen we bij mij ouders thuis pizza eten. Zo had ik alvast wat minder prikkels om mij heen dan met eten in een restaurant. Mijn zus reed naar Scheveningen, dus dat was makkelijk. De eerste helft van de voorstelling was erg gaaf. Het tempo lag vrij hoog en de mooie decors wisselden elkaar af. De rol van De Geest werd erg leuk gespeeld met veel humor. In de pauze sloeg de vermoeidheid bij mij toe, maar gelukkig lukte het mij om bij de tweede deel van de voorstelling net zo te genieten van de voorstelling. Na de voorstelling gingen we gelijk naar huis en om 23.30 lag ik pas in mijn bed.

Collecteweek MS-fonds

We gingen deze week elke avond collecteren. Ik had weer familie en vrienden gevraagd om te helpen, zodat we elke avond met zn tweeën konden collecteren. Ik startte samen met mijn dochtertje bij ons in de straat. Ons dochtertje wilde zelf collecteren dus vroeg ze lief: heeft u nog centjes voor het MS-fonds. Zo schattig. Na een klein uurtje werd ze afgelost door mijn zus. De volgende avond begon ik met mijn dochtertje en daarna kwam een vriendin helpen. De derde avond liep mijn vriend met mijn vader en de vierde avond ging ik weer met een vriendin. Het regende de hele avond, dus collecteerden we in flats, die we andere jaren altijd oversloegen. De opbrengsten van de deze avond was matig, maar beter dan niet collecteren.

Op de laatste avond kon niemand ons helpen, dus vroegen we mijn moeder om op ons dochtertje te passen. Dat wilde ze wel, dus konden we toch samen collecteren. Mijn ouders kwamen ook avondeten en toen verraste mijn vader ons door nog een avond mee te gaan. Om half negen stopten we ermee en trakteerde ik ze op een ijsje als bedankje. Elke avond hadden we gelijk de collectebussen geteld, omdat ik ook coördinator ben. Met onze groep hebben we €1300 opgehaald en met alle collectanten €1700 in Bergschenhoek. Mijn digitale collectebus is ook de €1700,- gepasseerd, dus we zijn super trots op onze inspanning in de collecteweek.

Digitale collectebus geopend

Vanaf vandaag is mijn digitale collectebus ook weer geopend. Vorig jaar had ik hiermee €1200,- opgehaald en in 2020 €1112,-. Mijn vriend en ik delen de link in ons netwerk en zo wordt hij weer verder verspreid. Ik ben benieuwd op welk bedrag we dit jaar uitkomen. Als je een donatie doet en/of dit bericht verspreidt, alvast heel erg bedank!

https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_source=digicollect&utm_medium=whatsapp&utm_campaign=nationaal-ms-fonds

Voorbereiden MS collecteweek


De voorbereidingen van de MS collecteweek zijn alweer een tijdje gestart. Voor onze vakantie had ik alle collectanten waarmee ik contact had al benaderd en mijn mede-coördinator deed de hare. Helaas waren er een aantal definitieve afmeldingen en deze vermeldde ik in het systeem. Vier mensen hadden dit jaar geen tijd, maar hopen volgend jaar wel weer te kunnen helpen. Gelukkig wilden mijn zus, vader en twee vriendinnen wel helpen, zodat we met 9 collectanten in Bergschenhoek op pad gaan.

Eigenlijk is dit veel te weinig, maar twee berichtjes op de locale hulpsite en zelfs de vraag in de ouderapp van de klas van ons dochtertje leverden geen nieuwe aanmeldingen op.

Ook had ik een stuk geschreven in onze lokale krant en hierbij ook de vraag of mensen nog tijd hadden om te helpen collecteren, maar helaas. Wel kreeg ik leuke reacties dat mensen mijn artikel gelezen hadden. We gaan weer met z’n allen ons best doen om veel geld op te halen.

Lansingerland Live festival

Eindelijk was het weer tijd voor ons eerste festival. Ons dochtertje was logeren. Er was een mooie line up. Na contact met de organisatie bleek dat we het festivalterrein niet tussendoor mochten verlaten. Na een aantal e-mails met de organisatie werd voor ons een uitzondering gemaakt. We kregen gastenkaarten om voor de tweede keer binnen te komen. Miss Montreal opende het festival en die wilde ik wel graag zien, dus om 13 uur waren we er al. Ze werd opgevolgd door Rondé die mij verrasten met de mooie stem van de zangeres. Pas rond 15/16 uur arriveerden onze vrienden en kletsen we heerlijk bij. Na het optreden van Douwe Bob gingen we om 17.30 naar huis, zodat ik bij kon komen en wat gezonds eten. We hadden gisteren al lasagne gemaakt. Ik ontnuchterde ondertussen ook, want de wijntjes in het volle zonnetje smaakten lekker.

Rond 19.30 uur gingen we weer naar het festivalterrein. Het was even zoeken waar de groep stond, maar gelukkig vonden we ze terug. Bij het optreden van de Dirty Daddies kwam iedereen aardig los. Dat was leuk om te zien. We stonden alleen te dicht bij de box, dus voor het laatste optreden van Chef’s Special gingen we naar voren. We stonden achter een leuk groepje. De mannen waren zelfs een beetje flirterig. Erg leuk, want meestal word ik met medeleven bekeken. Voor het eerst sinds dit festival er is, haalde ik het tot het einde en kon ik meegenieten van het gave vuurwerk. Wat een super gave dag was dit. In september is het volgende festival in mijn woonplaats en heb ik voor alledrie de dagen kaarten.