Herhaling van vorige week

We hadden een hele drukke week gehad met doordeweeks de verjaardagen van mijn schoonmoeder en zwager. Hier ging mijn vriend ook mee naartoe, waardoor hij een extreem drukke werkweek had, waarin hij veel werk moest verzetten voordat zijn vijfweekse zomervakantie begon. In zo’n week doe ik extra veel met mijn dochtertje en boodschappen enz, zodat hij zoveel mogelijk werk kan doen.

Moe begonnen we allebei aan het weekend met op zaterdag de verjaardag van mijn broertje en een bbq met mijn ouders. Voor zondag hadden we helemaal nog geen plannen en besloten we weer naar Scheveningen te gaan. We waren er om 9.45 uur en zochten direct een mooi plaatsje in het zand. Ons dochtertje wilde meteen naar de zee en speelde later veel bij een zandbank, waar ook een klein laagje water in stond.

Ik wilde graag lunchen voordat we naar huis gingen, dus bekeek ik online de menukaarten van de dichtstbijzijnde strandtenten. Bij Soomers serveerden ze ook glutenvrije broodjes, dus hier gingen we eten. We kwamen hier een vriend tegen, die ’s middags in de strandtent moest optreden, dus daar kletsen we eerst een tijdje mee. Het glutenvrije broodje met gegrilde kip was erg lekker, dus hier gaan we vaker heen. Hierna gingen we weer naar huis. Ik loodste ons uit de parkeerplaats, want het verkeer om ons heen stond stil, doordat de parkeergarages vol waren. We hadden een heerlijke ontspannen ochtend gehad.

Vierde sessie psycholoog

Ik vond elke week een afspraak bij de psycholoog wat veel, maar vanwege de beperkte tijd door haar aankomende zwangerschapsverlof, had ik er voor gekozen om een telefonisch consult te doen deze week. Het voelde in het begin wat onwennig, maar later lukte het om de diepte in te gaan.

De opdracht van vorige week vond ik matig gelukt. Ik had best een aantal goede punten omschreven. Een aantal pijnlijke situaties met anderen, dingen die ik mis en dingen waar ik bang voor ben. Aan het eind van deze lijst schreef ik:”Ik had altijd al moeite om van mezelf te houden, maar kan dat nu met name van de persoon die ik vroeger was. Die kon/deed alles, spontaner, zelfverzekerd, werd bewonderd en sportief. Soms noem ik hoe ik nu ben een slap aftreksel van mezelf”.

Na het bespreken hiervan kwamen we bij het onderwerp acceptatie/aanvaarding. Het punt er met de MS er het beste van maken, lukt mij best goed. Het punt mijn beperkingen en de pijn omarmen, lukt mij helemaal niet. Dit gaan we volgende week verder bespreken.

Speeltuin Lake house

Na gisteren een heerlijke dag gehad te hebben op Scheveningen, wilde ik er nog wel zo’n dag aan vast plakken. Ik vroeg mijn zus of ze mee wilde gaan naar een restaurant in het Bergse Bos waar ze een leuke speeltuin bij hebben voor de kids. Ons dochtertje en ik gingen er op de fiets heen. Onze kinderen speelden er twee uur heerlijk. Mijn neefje hielp ons dochtertje vaak en af en toe moesten wij even helpen bij de kabelbaan en schommel. Er was genoeg tijd om bij te kletsen en van mijn nichtje te genieten die pas 7 maanden is en een echte lachebek.

Golfjes op Scheveningen

Ons dochtertje heeft het er al tijden over wanneer we weer op vakantie gaan naar de zee. Er hangt een foto in huis van haar van vorig jaar op het strand van Kreta. We zijn dit jaar nog niet naar Scheveningen geweest, dus nu we een weekend geen plannen hadden, wilden we hier heen. We kozen voor de zaterdag, terwijl de weersvoorspelling eigenlijk voor zondag beter was. Onderweg begon het zelfs nog te regenen, maar na de afrit Rijswijk klaarde het op en kwam er langzaam blauwe lucht in zicht.

Het was nog heel rustig, toen we ons om half 10 installeerden bij beachclub Patagonia. Hier hadden ze een trampoline en een glijbaan, dus wij zaten heerlijk op een bankje, terwijl ons dochtertje speelde. Toch lokte de zee ons dochtertje wel. Ze liep er eerst met mijn vriend heen, maar durfde niet in het water. Toen was ik aan de buurt. Eerst durfde ze weer niet, maar ik wist haar over te halen. Wat vond ze het mooi en spannend tegelijk. Ze wilde het aan papa vertellen, dus wij weer terug. Best pittig om dat stuk te lopen, dus ik moest echt even zitten. Toen het weer ging liepen we langzaam richting de Pier. Daar vlakbij installeerden we ons kleedje en werd er nog veel in de golven gestaan. Meer met mijn vriend, terwijl ik languit lag uit te hijgen. We aten nog een patatje, waarna we via de boulevard weer terug liepen naar de auto. Wat een heerlijke ochtend.

Derde sessie revalidatie

Trots besprak ik mijn lijstje van positieve punten dat ik bijgehouden had de afgelopen week. We spraken vandaag vooral over het vervolg van de therapie. Mijn psycholoog gaat over vier weken met zwangerschapsverlof en wat wilde ik in de tussentijd nog bereiken? Vooral meer acceptatie van de situatie en de lat wat minder hoog leggen voor mezelf. Ook wil ik graag, zodra ze haar cursus op het gebied van vermoeidheid gedaan heeft, terugkomen voor het volgen van de therapie die speciaal hier op gericht is.

Ik kreeg uitleg van de psycholoog dat het heel natuurlijk is om de lat hoog te leggen en dat veel mensen dit doen. Waar voor mij vooral winst te behalen is, is om te kijken naar wat wél allemaal gelukt is op een dag en niet naar wat ik nog meer allemaal had gewild.

Ik kreeg een opdracht mee naar huis om stil te staan bij mijn verdriet en op te schrijven wat er dan naar boven komt. Ik ben geneigd om mijn verdriet vaak weg te slikken en weer verder te gaan.

Aan het einde van het consult vroeg ik nog naar de psycholoog of zij ervaring heeft met Ritalin (methylfenidaat) tegen de vermoeidheid. Ik heb deze medicatie rond mijn 16e gebruikt voor mijn ADD (versie van ADHD gericht op de concentratie) en positieve artikelen hierover gelezen. Ook heb ik tegenwoordig best veel last van externe prikkels die ik slecht kan filteren, waarmee de medicatie ook kan helpen. De psycholoog gaat overleggen met de revalidatie-arts en koppelt dit volgende week terug.

Erna weer ergotherapie. Ik had voor mezelf al besloten dat vandaag mijn laatste consult was. Ik wilde het graag nog hebben over mijn (vaak tijdelijke) slaapprobleem. Ik kreeg een volledige uitleg over de fases van slaap en een lijstje met tips. Ik word dan vroeg wakker (4.00/4.30) en kom dan niet meer in slaap. In theorie moet ik dan zorgen dat ik niet actief word en mocht dat wel het geval zijn, uit bed gaan en als ik moe ben weer gaan slapen. Liever niet lezen, omdat je dan denkt aan het boek waarin je leest. De tip over uit bed gaan, lijkt mij erg moeilijk in praktijk te brengen. Voordat ik weer moe genoeg ben om nogmaals te gaan slapen, wordt ons dochtertje al weer wakker.

Ook praten we nog over oude gewoontes die moeilijk zijn om los te laten, zoals schaatsen. Elk jaar wil ik het toch weer proberen, terwijl ik weet dat mijn balans er te slecht voor is. Ik heb er lang over gedaan om nieuwe sporten te proberen. Mocht het roeien nu toch niets zijn, wil de ergotherapeut met mij meedenken en motiveren voor aangepaste sporten, zoals badminton, tafeltennis die mij ook leuk lijken. Dat vind ik een enorm moeilijke stap, dus daarom heb ik die zelf nog niet gezet.

We sloten af met onderstaande tekening: wie ben ik- wat wil ik- wat kan ik. Deze punten horen in balans te zijn. Dat is het bij mij zeker niet. Hier is nog winst te behalen, maar is vooral een proces dat ik zelf moet doen.

Gezellige afspraken

Langzaam wordt ons leven weer normaal. We spreken weer af met vrienden, waarbij we de anderhalve meter afstand wel bewaken. Op donderdag kwam een vriendin langs met haar dochtertje. Zij woont wat verder weg en ik had haar begin februari voor het laatst gezien. Zij komt vaak naar mij toe, omdat ze net te ver weg woont. De autorit heen en terug in combinatie met een bezoek is te vermoeiend voor mij. Van bijkletsen kwam maar deels wat terecht, want ons dochtertje vindt het niet leuk als andere kindjes haar aanraken en het dochtertje van mijn vriendin is wat jonger en kwam dicht bij de mijne kijken. Wat zijn dates met vriendinnen toch veranderd. Aan de ene kant hartstikke leuk om hun kids weer te zien, want ook zij veranderen snel. Aan de andere kant verstoren zij vaak de gesprekken, dus is het zeker handig om soms zonder kids af te spreken.

Op zaterdag ging ik met ons dochtertje naar mijn tante. Half februari was mijn oom overleden en hadden we beloofd snel langs te komen. Door de corona konden we deze belofte niet nakomen, maar appten we af en toe. Ze vond het erg leuk om ons weer te zien. Ons dochtertje speelde goed met haar favoriete puzzel, waardoor ik veel met mijn tante kon kletsen. Wel moeilijk om te zien, hoe zwaar ze het heeft. Ik neem me voor wat vaker langs te gaan om wat gezelligheid te brengen en tegelijkertijd toch ook de moeilijkheden te bespreken.

Zondag ging ik met ons dochtertje naar mijn vriendin in Naaldwijk. Ze was in december verhuisd, maar ik had haar nieuwe huis nog steeds niet gezien. Ze heeft drie dochters die goed met de mijne speelden. Zo hadden we toch tijd om bij te kletsen, want in een half jaar gebeurt er veel. We kregen ook een rondleiding langs de hondjes, kippen, paarden en geitjes. Super gaaf om te zien hoe zij hun droom waar maken door er hard voor te werken. Met een doosje verse eieren, vertrokken we weer naar huis met de belofte om snel weer af te spreken.

Na de afspraken moet ik na de lunch echt bijkomen in bed en let mijn vriend op ons dochtertje. Daarom ga ik soms bewust zonder hem naar afspraken toe. Dan neem ik de ochtend voor mijn rekening en hij de middag. Zeker nu ons dochtertje ’s middags niet meer slaapt, krijgt hij op deze manier wat “vrije tijd”. Deze tijd wordt vaak opgevuld met klusjes in huis of werk. Echte vrije tijd is met een kleintje zeldzaam.

Tweede consult psycholoog

Bij het tweede consult bij de psycholoog kwam ik (na flink doorvragen door de psycholoog) tot de conclusie dat ik nog vaak worstel met het gevoel dat ik mij minder voel dan een ander. Dit gevoel had ik ook lichtjes voor mijn MS, maar is sindsdien flink versterkt. Ik kan door mijn beperkingen niet meer alles wat gezonde mensen wel kunnen. Doordat ik dit regelmatig voel, zie ik soms de positieve dingen van een dag nauwelijks. Om mij hier meer bewust van te maken, kreeg ik de opdracht om een week mijn positieve punten van een dag bij te houden. Dit resulteerde in onderstaande lijst. Deze is een stuk langer geworden, dan ik vooraf gedacht had

Maandag
Dochtertje dat op de bank tegen vriend aan zit
Kersen met slagroom met dochtertje eten

Dinsdag
Trots na 1e keer sporten na corona
Leuk telefoongesprek met vriendin
Gel teennagels erg mooi geworden
Dochtertje in legeroverall verstopt voor mij bij de opvang
Uit eten met zus bij Soete Suikerbol

Woensdag
Strijkkralen met dochtertje
Gezellig met moeder gekletst bij wegbrengen dochtertje
Op fiets met dochtertje
Eten met gezin bij O Pazzo

Donderdag
Na ’s nachts 2,5 uur wakker te hebben gelegen toch tot 8 uur geslapen
Vriendin die op bezoekt komt
Speeltuin met dochtertje
Toetje eten met dochtertje
Nick en Simon gekeken tegen vriend aan zittend

Zaterdag
Vriend zo gek krijgen dat hij de ramen zeemt
Met dochtertje op schoot bij tante op bezoek
Thuis komen en de hele lunch staat al klaar
Voor het eerst weer samen met vriend boodschappen doen
Borrelen waarbij dochter chips letters uitdeelt
Leuk bed gezien via lokale ruilgroep
Compliment van schoonmoeder over fotoboek ontvangen

Zondag
Uitgeslapen
Op bezoek bij vriendin met dochtertje
Middagdutje
Ramen zemen met hele gezin
Buiten spelen

Roofvogelsworkshop vliegensvlug

Voor mijn verjaardag had ik van mijn schoonmoeder geld gekregen voor bovenstaande workshop. Vanwege de Corona had ik nog geen afspraak gemaakt, maar nu konden we op 20 juni al terecht. Mijn vader ging mee als kijker en om foto’s te maken en ik als deelnemer, zodat ik ook verschillende vogels op mijn hand zou krijgen.

Na een korte introductie, kon de kennismaking met de vogels beginnen. Ik kreeg eerst twee roofvogels op mijn arm, gevolgd door eerst een kleine Kerkuil. De roofvogels hebben een hele scherpe/angstaanjagende blik, terwijl deze uil een lief hartvormig koppie heeft.

Ook moest je bij de roofvogels je arm hoog houden en bij de uilen kon ik mijn arm op de leuning van de rolstoel leggen. Als laatste kreeg ik een grote oehoe uil op mijn arm. Deze zat heerlijk om zich heen te kijken.

Hierna was het tijd om met de vogels te gaan vliegen. We begonnen klein met een uil, gevolgd door een roofvogel. Hierna een roofvogel die een maatje groter en we sloten af met de grote zeearend. Wat een grote vogel op mijn arm. Heel gaaf om ze allemaal te zien vliegen en snel op je af zien komen. Met wegvliegen zetten de laatste twee grote roofvogels hard af. Wat een super gave ochtend was dit!

Oma bezoeken

Nu al mijn verkoudsklachten al een week weg zijn, durf ik eindelijk weer bij mijn oma op bezoek te gaan. We stuurden tekeningen, kaarten, foto’s en belden haar op om toch contact te houden. Ik was blij dat ik weer naar haar toe kon. Ik stapte op mijn fiets, maar bedacht mij dat ik nog graag een plant of bloemen mee wilde nemen. Energie om een winkel in te gaan had ik niet, maar ik bedacht dat er op dorp op vrijdag een bloemenkraam stond. Hier kocht ik een mooie gemengde bos bloemen voor mijn oma en pioenrozen voor ons. Mijn oma was heel blij mij weer te zien en blij verrast door de bloemen. Na anderhalf uur kletsen was het weer tijd om naar huis te gaan en bij te komen op de bank. Ik hoop snel weer te gaan.

Emotionele overloop

Mijn therapieën gisteren en de uitkomsten vertellen aan mijn vriend en familie zorgen ervoor dat ik mij erg bewust ben van de dingen die niet (goed) lukken. Vaak ervaar ik mijn leven nu al als kabbelend, doordat echte hoogtepunten weinig aanwezig zijn. Festivals, vakanties, concerten en sporten lukken nog wel, maar in aangepaste vorm. Dit went langzaam, maar in mijn hoofd zou ik het liefste dansen, rennen, springen, hele dagen op pad zijn enz. Je hoort mij hier weinig over klagen, want het is niet anders, maar het betekent niet dat het verdriet en gemis er niet is. Meestal heb ik er geen last van, maar nu eventjes wel. Zeker als ik qua tempo eigenlijk nog een stap terug moet doen. Hoe zorg ik er dan voor dat ik genoeg voldoening en plezier uit mijn week haal? Ik weet het nog niet. Hopelijk helpen de therapieën mij een stap verder in mijn acceptatieproces.