Blog

Opperdepop festival

We hadden een passe partout gekocht om alle drie de dagen naar het festival te kunnen. Ook de oppas was geregeld. Mijn moeder kwam de eerste dag om 18.15 uur, zodat wij naar Guus Meeuwis konden. Op het terrein raakten we eerst aan de praat met mijn neefje en zijn vrouw. Later kwamen twee vriendinnen met hun gezinnen er ook bij staan. Met het optreden zongen we heerlijk mee en af en toe stonden we weer te kletsen. Na het optreden van een uur gingen we weer naar huis. Vrijdagavond wilde ik tot het einde blijven en dat kan ik niet meerdere avonden echter elkaar.

Vrijdag had mijn vriend ons dochtertje uit school naar mijn schoonmoeder gebracht. Daarna hadden we eerst nog het startgesprek op school. Toen naar huis om wat te eten, want qua glutenvrij eten was er niet zoveel keus. Er viel ook eerst nog een bui, dus toen het droog was, rolden/liepen we naar het festivalterrein. Helaas begon het in de rij voor de ingang weer te regenen, dus trokken we onze poncho’s aan. Bløf was een kwartier eerder begonnen, dan dat op de planning stond :-(. Het terrein was gelukkig nog goed begaanbaar met de rolstoel. Ondertussen had mijn zus ons ook gevonden en ook later nog drie vrienden. Na Bløf verplaatsten wij ons naar de tent van restaurant Charlies. Hier konden we staan tijdens de volgende regenbuien. Het optreden van Niels Geusebroek bekeken we ook hiervandaan. Naast mij zat een gezellige vrouw in haar scootmobiel. Met haar dochter die fysiotherapeut is, kletste ik ook een tijd. Voor het laatste optreden van de avond, Di-rect, gingen we het veld weer op. Het was een mooi optreden, al kende ik veel van hun nummers niet. Om 23.15 uur was het afgelopen en gingen we naar huis. Brrr wat was ik koud geworden.

Zaterdagmiddag bracht mijn vriend ons dochtertje weer naar mijn ouders. We waren weer om 16.15 uur op het festivalterrein voor de Nederpop Allstars. Er waren in het begin maar weinig bezoekers, dus stonden we redelijk vooraan. Vandaag stonden we met vrienden met hun gezin heerlijk in het zonnetje. Gezellig om elke dag andere mensen om ons heen te hebben. In de pauze haalden we nog wat te eten en kletsten we bij. Toen Alain Clark begon te spelen, gingen we weer wat meer richting het podium. Het was een leuk optreden en hij speelde veel oude nummers. Hierna was het genoeg voor mij. Ik had geen zin/energie meer om nog te blijven voor Miss Montreal, Suzanne en Freek. Ik had genoten van alle dagen festival en ging blij naar huis.

Ongestuurde twee boot

Vandaag was het tijd voor een nieuwe uitdaging met het roeien. Ik ging met Kees roeien in een ongestuurde twee. Ik ging op slag en Kees nam op boeg ook het stuurwerk voor zijn rekening. Het was heerlijk roeien, want een boot zonder extra persoon roeit toch lichter en Kees roeit met veel power. In een vlot tempo roeiden we naar roeiverening De Maas (3 km) waar we na een korte break weer terug gingen. Het laatste stuk was het roeien wat zwaar, maar ik blijf altijd mee-roeien. Ik kruip altijd uit de boot, omdat ik na zo’n tocht te weinig kracht in mijn benen heb om op één been omhoog te komen. Voor mij een prima oplossing, want zo kan ik het ook zelf. Helaas werd deze boot na mij niet meer gebruikt, dus deze moet dan uit het water, gewassen en afgedroogd worden. Ik neem alleen het afdrogen voor mijn rekening. Dat klinkt heel simpel, maar voor mij is het best pittig om op heel schuin terrein met zwabberbenen nog mijn evenwicht te bewaren en ondertussen nog de boot af te drogen. Moe en voldaan dronken we in de kantine thee met de andere roeiers en vrijwilligers. In deze boot/combinatie wil ik wel vaker roeien.

Feest 12,5 jaar samen

In april waren mijn vriend en ik 12,5 jaar samen. Toen durfden we vanwege corona nog geen feest te geven, maar net voor de zomervakantie besloten we het op 27 augustus te vieren. We nodigen iedereen uit met een appje en bestelden voor 40 personen de catering bij Poelier Leon van den Berg.

De week voor het feest was een drukke week. Mijn vriend was weer begonnen op school en had het er enorm druk. Ook ging ons dochtertje weer naar school en moest ik aan het ritme wennen. Ik ging dinsdag naar de orthomoleculaire therapie en combineerde dit met een bezoek aan de slijter om lekkere wijntjes te kopen. Donderdagavond haalde mijn vriend de statafels op. Vrijdags ging ik na de kapper op pad voor weggooibordjes en versiering. Mijn vriend had ondertussen alle boodschappen gedaan. Zo was alles al geregeld.

Zaterdag konden we op het gemak de tuin versieren en alle drank koelen. Het feest begon om 16 uur en de eerste gasten waren er gelijk al. Ons dochtertje fungeerde als deurvrouw vanaf de trampoline in de voortuin, waardoor iedereen zelf naar binnen liep. Het was gelijk gezellig en iedereen mengde erg makkelijk. Zo heerlijk om iedereen bij elkaar te hebben. Om 17.45 uur werd het eten gebracht; dat was weer heerlijk. Helaas viel er net een kleine bui waardoor de meesten binnen gingen zitten. Na het eten verhuisden de meesten weer naar buiten. We hadden op onze uitnodiging tot 21.00 uur gezet, maar de laatsten gingen rond 22.15 uur naar huis. Die hadden gelijk geholpen met opruimen. Ik legde ons dochtertje op bed en ging daarna zelf ook slapen. Wat een geslaagd feestje!

Blaasontsteking

Donderdagochtend in Legoland moest ik al vaak plassen, maar onderweg naar huis was het verbazingwekkend goed gegaan. Toch werd ik vannacht vaak wakker om te moeten plassen. Ik besloot mijn urine op te vangen en direct naar de huisartsenpost te bellen. Ik mocht mijn urine brengen, dus ik kleedde me aan en reed ernaartoe. Het was erg rustig en mijn urine werd gelijk gecontroleerd. Ik had inderdaad een blaasontsteking en kon bij de dienstapotheek een kuurtje ophalen. Binnen een uur was ik weer thuis. Zo snel ben ik nog nooit geholpen bij de huisartsenpost.

Denemarken week 3

We moesten ons huis schoon achterlaten, dus er werd nog flink schoongemaakt en ingepakt. Wat een pittige combinatie. Moe zaten we allebei in de auto toen het klaar was. De sleutel brachten we terug naar het sleuteladres en in een uurtje reden we naar Legoland waar we om 10.30 uur aankwamen. Ik was met ons dochtertje in de rij gaan staan voor de gratis parkeerkaart op vertoon van mijn invalideparkeerkaart. We hadden al seizoenkaarten gekocht, dus dat was makkelijk. Met mijn rolstoel hoefden we nergens in de rij te staan. We melden ons bij de medewerker bij de uitgang van de attractie en bij de volgende rit mochten we dan mee. Zo konden we in een paar uur heel veel attracties doen. Aan het einde bezochten we het aquarium. We bleven tot 14 uur en daarna reden we naar ons Airbnb huisje voor 1 nacht in Grindsted. Hier rustte ik eerst en gingen we ’s avonds lekker uit eten.

De volgende ochtend wilden we vroeg naar Legoland, maar ik was enorm duizelig. Ik nam cinnarizine in en gelukkig werd de duizeligheid wat minder. Mijn vriend pakte de auto in en rond 11 uur reden we naar Legoland. De achtbaan sloeg ik over, maar in de rustige attracties gingen we wel. Om 14 uur reden we naar het naastgelegen bungalowpark Lalandia. Ik ging bij de receptie vragen of we al in ons huisje konden en dit kon al. Ik maakte direct mijn bed op, om nog even te rusten. ’s Avonds gingen we eten bij een pizzeria in Billund, maar die viel tegen.

Maandagochtend ging ik zwemmen met ons dochtertje in het zwembad. Wat een gaaf zwembad was het. Met vele glijbanen en ons dochtertje wilde overal vanaf. Daar ging we, vijf of zeven trappen op met matjes en banden voor de glijbanen. Na dat 5 keer gedaan te hebben, was het tijd voor wat rustigers. Ons dochtertje ging zelf van de kleine glijbanen. Weer terug bij het huisje vertelde ons dochtertje enthousiast hoe hard de glijbanen gingen en ik hoeveel trappen ik gelopen had. Toen ik lag te slapen ging mijn vriend met ons dochtertje het park verder ontdekken.

Dinsdagochtend waren we net voor de openingstijd 10 uur bij Legoland. Er stond een lange rij om naar binnen te kunnen. We gingen weer in alles waar ons dochtertje in wilde en bekeken de riddershow. ’s Middags gingen mijn vriend en dochtertje naar Monkey Tonky Town en toen ik wakker was, rolde ik er ook in mijn rolstoel naartoe.

Woensdagochtend gingen we met zijn drieën zwemmen. Mijn vriend nam een deel van de glijbanen voor zijn rekening en als ik met mijn dochtertje ging, droeg mijn vriend onze banden/matjes naar boven. Dit scheelde mij veel staan en sjouwen, waardoor we nu 7 keer van de hoogste glijbanen konden. ’s Middags waren mijn vriend en dochtertje weer in de plaza. We gingen daar bij de Mexicaan eten en bijna het gehele buffet was glutenvrij. We aten er heerlijk. We vonden bij het bakkertje ook nog een stuk karamel-cheesecake, dus dat kochten we voor de volgende dag.

Donderdag was de laatste dag dat we in Billund op stap konden. Ons dochtertje wilde nog graag voor de laatste keer naar Legoland, dus dat deden we. Ik was wel moe, dus na de lunch gingen we weer naar ons huisje. Ook ’s middags bleef ik in het huisje. Zo kon ik op het gemak mijn spullen verder inpakken en na het avondeten pakten we de auto voor het grootste gedeelte in.

Vrijdags reden we om 7.30 uur weg uit Billund. We moesten 765 km rijden en hoopten dat in 10 uur te doen. Ik reed de eerste 2 uur, want dan was ik op mijn fitst. Het was rustig qua verkeer in Denemarken. Na het tanken in Duitsland nam mijn vriend het over. We hadden wel wat files onderweg, maar met 2x stoppen bleven we mooi op ons schema. Om 16 uur kwamen we thuis aan. De vakantie was super geweest, maar ook heerlijk om weer in mijn eigen bed te kunnen slapen.

Denemarken week 2

Zaterdag gingen we al vroeg op stap naar Ribe, een middeleeuws ogend stadje. Hier zijn de voordeuren erg bijzonder; die mogen alleen vervangen worden voor precies hetzelfde exemplaar.  Heel mooi om te zien. Mijn vriend had vooraf een restaurant benaderd voor glutenvrije lunch en ik bestelde hier een brunchplate. Zo leuk al die verschillende dingen. Mijn vriend en dochtertje hielpen mij om alles op te krijgen. Na de lunch gingen we naar de grote speeltuin Riplay. Mijn vriend had het idee dat ik alvast in de auto kon uitrusten en dan bleef hij bij ons dochtertje. Dat lukte best aardig.

Zondagochtend was het buiten helemaal grijs. Ik besloot om met ons dochtertje naar het zwemstadion in Esbjerg te gaan. Dit was een groot zwembad waar we drie uur bleven. Een hele tijd ging ons dochtertje alleen van de glijbaan en kon ik zitten en bijkomen. Dan kon ik daarna weer mee zwemmen en van de andere glijbaan af. ’s Avonds gingen we weer naar de heerlijke pizzeria in Esbjerg.

Maandagochtend gingen we met de ferry naar Fano. Dit is het schiereiland tegenover Esbjerg en 15 minuten varen. We gingen hier met de MS Martha een zeehondensafari doen. Het was een aardig stuk varen voor we bij de zeehonden waren, maar wat een gaaf gezicht om ze op de zandbank te zien liggen. Een aantal doken ook het water in om de boot van wat dichterbij te bekijken. Weer terug op Fano liepen we door de oude winkelstraat naar de ferry.

Op dinsdag kwam een collega van mijn vriend met haar man en dochtertje op bezoek. Ik had ze nog nooit eerder gezien, maar het klikte gelijk goed. Ze waren al in Legoland en Legohouse geweest, dus ze konden ons tips geven. Toen ik mijn middagdutje ging doen, gingen zij naar het strand van Hjerting. Toen ze terug waren aten ze nog een ijsje en gingen ze weer terug naar hun camping. ’s Avonds gingen wij bbqen.

Woensdag en donderdag gingen we na mijn middagdutje ook naar het strand van Hjerting. Zo hadden we onze vakantie voorgesteld met leuke dingen afgewisseld met het strand. Nu hadden we de eerste week alle leuke dingen gedaan en hadden we gelukkig nu ook wat stranddagen. Ook ’s avonds maakten we vaak een wandeling bij laag water. Onze dochter vond het wandlopen fantastisch.

De temperatuur liep steeds verder op en vrijdagochtend ging ik samen met mijn dochtertje naar het strand. Ze wilde graag krabben vangen, maar tegelijkertijd vond ze dat best spannend. Ik ving twee krabben voor haar. Eentje bewaarde ze een tijd in emmer, zodat ze er goed naar kon kijken. Daarna zette ze hem weer terug in de zee. Mijn vriend was begonnen met inpakken en schoonmaken, zodat we op zaterdagochtend op tijd weg konden richting Legoland.

Documentaire Remco vs Pharma

Ik kreeg via anderen met MS de tip om de documentaire Remco vs Pharma op Videoland te kijken. Het gedeelte over het namaken van zijn medicatie vond ik minder interessant, omdat ik als apothekersassistente al weet dat de medicijnen veel te duur zijn zolang ze nog onder het patent vallen. Ik vond het daarentegen heel mooi om de meningen van de Zweedse en Mexicaanse neuroloog over de stamceltransplantatie te horen. Tot nu toe heb ik vooral de verhalen gelezen van mensen die deze behandeling ondergaan hebben.

Remco zijn instelling dat hij liever de stamceltransplantatie doet, ipv later spijt te hebben vond ik een hele mooie. Daar blijft ook vaak mijn twijfel over deze behandeling hangen. Ik ben nu twee jaar stabiel met mijn medicijn Aubagio, maar ik weet nooit of ik weer een nieuwe aanval krijg en wat voor schade ik daar aan over houd. Ik houd mezelf voor dat ik over deze behandeling verder denk als ik weer een aanval krijg of er weer activiteit te zien is op de MRI. Ik vind het toch een hele organisatie om zo’n behandeling in het buitenland te ondergaan. Naar welk land ga je? Wie neem je mee? Je gezin achterlaten… Ga je crowdfunden voor 60.000 euro enz.

Ook vond ik Remco wel realistisch over de uitkomst van de behandeling. Hij hoopte op een stilstand van 10 jaar van de MS, maar was zich er ook van bewust dat hij er een andere auto immuunziekte voor in de plaats kon krijgen. De Mexicaanse neuroloog vertelde ook dat de behandeling bij 70/75% van de mensen helpt. Je zal toch z’n zware behandeling ondergaan, die geen effect heeft.

Bij mij speelt vooral de wens om mijn energieniveau weer op een ‘normaal’ level te krijgen. Hoe tof zou het zijn, als ik alles weer kon doen? Ik ben helemaal gewend aan mijn verplichte ritme om de dag goed door te komen en ben happy met mijn leven, maar het verlangen naar meer en vroeger komt toch soms om een hoekje kijken.

Denemarken week 1

Het is lang geleden, dat ik zo ver met de auto op vakantie geweest ben. Ik houd niet van lang in de auto zitten. Vandaag was het een rit van zes uur met rond Bremen en Hamburg nog wat file. We overnachtten in Kellinghusen, waar we met de rolstoel op zoek gingen naar een restaurant. Wat een typisch Duitse plaatsje. Het heeft 8000 inwoners. Een aantal restaurants was vanwege de zomervakantie gesloten. We vonden een snackbar en aten daar op het terras. De volgende dag pakten mijn vriend de auto weer in en ging ik met mijn dochtertje naar de speeltuin. We konden vanaf 15 uur onze sleutel ophalen voor ons huisje in Esbjerg in Denemarken. Het zou een rit van drie uur zijn, maar we hadden bijna een uur file op de route. Ik haalde de sleutel op en mijn vriend deed in de tussentijd boodschappen. Het huis zag er mooi uit. Ik maakte eerst de bedden op, zodat ik nog even kon rusten. Dit deed ik maar kort, want ik wilde graag helpen met inruimen. Een paar punten waren qua schoonmaak niet in orde, dus deze meldde ik bij de verhuurder. We maakten ze gelijk schoon, zodat we alles wel konden gebruiken. Toen ons dochtertje op bed lag, ging mijn vriend de omgeving verkennen. Heel dichtbij lag een camping met leuke speeltuinen voor ons dochtertje en de zee op loopafstand zag er ook mooi uit.

De volgende dag deden we rustig aan. We speelden de ochtend bij de camping. Op maandag verkenden we Esbjerg. We bezochten het standbeeld van de vier mannen aan zee. We reden met de rolstoel over het strand. Erg grappig om te doen. Hierna gingen we naar het centrum. Mijn vriend had vooraf een leuke lunchroom gevonden met glutenvrije taart, dus deze wilde ik wel proeven. Hij was heerlijk. ’s Avonds aten we bij “Mamma’s” waar ze glutenvrije pizza hadden. Hier gaan we zeker nog naar terug.
Dinsdags gingen we naar Mini-Varde. Hier deden we een speurtocht en oud Deense spelletjes. Inmiddels was het lunchtijd, dus wandelden we het plaatsje in. Zo leuk om een aantal gebouwen uit Mini-Varde direct in het echt te zien. Het lunch restaurant dat we in gedachten hadden, was vol, dus kwamen we uit bij de Mc Donalds. Hier hadden ze een glutenvrije hamburger, dus dat was mazzel.

Woensdags bleven we bij het huisje. Ik huurde met ons dochtertje een skelter, maar het trappen was te zwaar. Na één rondje belde ik mijn vriend of hij het over wilde nemen. Wat hadden ze samen een plezier. Na het avondeten wilde ik er nog even uit, dus wandelden we naar zee. Ze hebben tussen het strand en de zee een mooi verhard pad, dus dat is ideaal.

Donderdag gingen we naar Tirpitz in Blåvand. Dit is een bunker museum waar ook nog drie andere tentoonstellingen zijn. Wij waren erg onder de indruk van het bunker gedeelte. Het vertelde over de bouw van de bunkers en de manschappen die er gevestigd waren. Interessant dat het museum voor een hele andere benadering koos dan de musea in Normandië waar we in 2016 geweest zijn. Aansluitend reden we naar het strand van Blåvand. Hier staan nog bunkers op het strand, maar deze zijn door de kunstenaar Woodrow voorzien van een paardenkop en staart. ’s Avonds gingen we eten bij Streetfood Esbjerg. Hier zijn in een hal zes verschillende kraampjes waar je je eten kunt bestellen. Wij kozen een Griekse plate voor twee personen. Er ging alleen wat mis met de bestelling en we kregen maar voor één persoon. We besloten dit te delen en bij de Mexicaan nog taco’s en nacho’s te bestellen. Nu hadden we wel wat veel, maar het was heerlijk. Ook was de hal leuk aangekleed met gekleurde paraplu’s en vlaggen.

Vrijdagmorgen ging ik met mijn dochtertje weer spelen op de camping. Ze blijft het lastig vinden om op andere kinderen af te stappen, dus ging ik kort mee op het springkussen, airtrampoline en zweefmolen. Ik vind het heerlijk om te doen, maar het springen kan ik maar kort, voordat ik last van mijn benen krijg. Na mijn middagdutje gingen we nog naar het strand, maar brrr wat was het koud met 17 graden, wolken en veel wind. Ons dochtertje vond het heerlijk om een zandkasteel te bouwen en mijn vriend hielp haar ermee. Maar het kapotmaken van het zandkasteel vindt ons dochtertje nog steeds het allermooist.

Slapeloosheid

Na alle leuke dingen ben ik toch iets te vermoeid geraakt. Ik heb weer veel moeite met inslapen, waardoor ik vaak pas na middernacht in slaap val. Hierdoor slaap ik maar 6 à 7 uur, wat voor mij echt te weinig is. Ik heb minimaal 8 uur slaap nodig. Ik heb de huisarts maar weer benaderd in de hoop dat zij mij slaapmedicatie wil voorschrijven om uit deze cirkel te komen. Dan word ik weer een gezelliger mens om mee samen te leven.

Leuke uitjes

Bij een vakantie horen voor mij ook leuke uitjes. Vrijdag was ons neefje een dagje bij ons, nadat ons dochtertje dinsdag bij hen geweest was. We gingen naar speeltuin de Kievit waar we een abonnement op hebben.

Zaterdag gingen we met ons dochtertje en mijn schoonmoeder naar Avifauna. Het was een heerlijk weertje met een zonnetje, maar niet te heet. We waren er al om 9 uur toen het park net open ging. Nadat we alle verblijven gezien hadden, gingen we naar de speeltuin. Ons dochtertje vindt die heel leuk. We konden echt merken hoe veel ze ‘gegroeid ‘ was in een jaar tijd. Ze durfde nu alles alleen. Zo gaaf om te zien. Om 13.30 uur gingen we naar de vogelshow. Ook nu verraste ons dochtertje mij door de hele show te kijken. Ze vond hem heel erg mooi.

Zondags was ik met een vriendinnetje en ons dochtertje naar Floddertjestuin. Dat is een natuurspeeltuin in Berkel. De meiden speelden lekker, terwijl ik mijn blogs schreef. ’s Avond gingen mijn dochtertje en ik bij een vriendin eten, terwijl mijn vriend naar Feyenoord ging.

Dinsdag staat Plaswijck park ook nog op de agenda. Dan gaan we met mijn zus, neefje en nichtje erheen. Ik houd van deze drukke tijd, maar merk wel dat ik iets meer rust moet nemen. Komende week maar proberen tussendoor.