Ons nieuwe schema waarbij mijn vriend van 8-11 en 13.30-16 uur werkt en mijn ouders bijspringen op maandag (hele dag), woensdag (1 uurtje) en vrijdagochtend werkt goed. Ik kom hiermee de week door, zonder uitgeput te raken. Ons dochtertje slaapt ’s middags zeker twee uur, dus dan kan ik slapen en daarna nog serie kijken.

Ik stap ’s morgens regelmatig met ons dochtertje op de fiets om naar een andere speeltuin (waar geen andere kindjes spelen) te gaan, lammetjes te kijken of ergens een tasje voor de deur te zetten met kleding. Heerlijk om buiten te zijn en zo heb ik toch nog een uitje zonder dat we mensen tegenkomen.

’s Avonds heb ik geen fut om nog iets te doen. Een theetje op de bank met wat lekkers en de serie Bodyguard op Netflix kijken. Zo zijn we weer twee weken verder.

Geen boodschappen doen of met vrienden/familie afspreken, terwijl ik daar zo blij van word. Hier vul ik “normaal gesproken” mijn activiteit van de dag mee. Nu ben ik veel samen met ons dochtertje. Ze gaat steeds beter zelf spelen, maar zorgt voor continue prikkels. Hierdoor ben ik kapot aan het einde van de dag. Ook het gebrek aan leuke vooruitzichten1 zorgt voor een somber humeur. Hoe gaan we deze tijd toch doorkomen???

Eind januari plaatste het MS fonds op Facebook dat ze nog iemand zochten voor de rubriek Bucketlist. Ik stuurde een berichtje dat ik mee wilde werken. Ik kreeg snel een enthousiast berichtje terug en via e-mail maakten we een afspraak voor een telefonisch interview op 29 januari.

Voor de foto stelden ze een foto voor van mij achter de computer of bladerend in een reisgids. Helaas konden ze niet wachten tot onze foto’s van de Lapland reis, dus stelde ik voor een oude wintersportfoto uit 2013 te gebruiken. Dit was ook mijn laatste wintersport en ik had in Lapland hetzelfde skipak aan.

Het interview verliep soepel en na 20 minuten wist de interviewer voldoende over mij om een kort artikel te schrijven. Ik kreeg het artikel eerst ter inzage en bracht nog een wijziging aan. Hierna was mijn stuk klaar om naar de drukker te gaan en op 27 maart werd het MS- magazine “MS Leeft” bezorgd. Hieronder kun je het stuk lezen, erg leuk!

Naast het sporten en afspraken met familie en vrienden, werden ook alle evenementen geschrapt. Dat deed wel zeer, want we hadden veel leuke uitjes gepland. We hadden kaarten voor:
13 mrt Anastacia
28 mrt Woezel en Pip
15 april Bløf
18 april Dot design workshop
26 april Dikkie Dik
30 april Memphis Maniacs

Ook het weekend weg met mijn familie begin mei naar de Beekse Bergen en onze vakantie naar Kreta op 31 mei staan op losse schroeven. Helaas geven de organisaties nog geen advies over deze periode en moeten de betalingen gewoon doorgaan :-(.

Gelukkig hebben wij een annuleringsverzekering bij Centraal Beheer die ook bij een oranje reisadvies uitkeert. Eliza was here geeft namelijk wel de mogelijkheid om te boeken tot een jaar later als de grenzen dicht blijven, maar wij willen volgend jaar naar Zuid Afrika, dus hebben we liever ons geld terug ipv een extra vakantie. Het blijft afwachten hoe alles zal lopen.

Mijn vriend werkte sinds vrijdag al thuis, maar nu is ook de kinderopvang dicht gegaan. We dachten de week aardig voor elkaar te hebben, maar mijn schoonmoeder werd verkouden. Hier kon ons dochtertje nu dinsdag en woensdag niet heen. Vol goede moed gingen we er samen tegenaan. Ik zorgde tot de lunch voor ons dochtertje en daarna nam mijn vriend het over. Na het middagdutje zorgde ik weer voor ons dochtertje, tot mijn vriend klaar was met werken. Na twee dagen op deze wijze voor ons dochtertje gezorgd te hebben, begon mijn energielevel al af te nemen. Op vrijdagmiddag kwam mijn moeder nog eventjes helpen, zodat ik deze middag kon bijkomen.

Het werd tijd voor een nieuw plan, want deze week was gelukt, maar op deze wijze kan ik het geen weken volhouden. Ik mailde met de kinderopvang of ons dochtertje mocht komen. Dit kon, want de groep is heel klein met 4-6 kinderen en ze letten goed op de gezondheid van kinderen en medewerkers. Toch houden we ons dochtertje liever thuis, om de kans om in aanraking te komen met het Corona-virus zo klein mogelijk te houden. We zien momenteel alleen mijn ouders en spelen buiten met mijn broertjes gezin.

We maakten een nieuw schema voor volgende week. Ik op dinsdag, woensdag en donderdag van 8-11, daarna mijn vriend. In de middag na het rusten beoordelen we eerst of ik nog verder kan helpen en anders vangt mijn vriend dit ook op. Op maandag is ons dochtertje bij mijn ouders, woensdag overbrugt mijn moeder van 11-12 uur en op vrijdagochtend kan ons dochtertje ook bij mijn ouders. Ik ben benieuwd of dit schema beter werkt voor mij en tegelijkertijd het mijn vriend lukt om bij te blijven met zijn werk.

Vandaag was het eindelijk zover. Anderhalf jaar geleden was ik al bij de roeivereniging wezen kijken, maar had ik nog niet de definitieve stap gezet.

We gingen eerst nog naar de open dag toe van de toekomstige basisschool voor ons dochtertje. Tijdens de rondleiding zat ik zoveel mogelijk op een stoel om wat energie over te houden voor mijn roeiles. Toch was het erg fijn om er voor de tweede keer te zijn. De eerste keer hadden we een afspraak met de directrice en nu werden we rondgeleid door de adjunct-directeur en een leerling en bespraken we andere dingen. Na een uur gaven we aan dat mijn vriend moest gaan werken en ik naar de roeivereniging.

Ik was erg nerveus, want een eerste keer in een nieuwe groep, vind ik erg moeilijk. Gelukkig begonnen we gelijk met de training. Ik werd gekoppeld aan een enthousiaste vrijwilliger die mij de beginselen voordeed in de binnenbak. Hierna was het mijn beurt om te laten zien wat ik kon. Hij was hier zo enthousiast over, dat hij wel gelijk met mij buiten wilde gaan roeien. Hij zocht een tweede vrijwilliger om mee te roeien. Dit lukte en zo stapte ik na een kwartier binnen roeien, buiten in de boot. We roeiden totdat ik aangaf dat het ver genoeg was. Onderweg kreeg in twee aandachtspunten: met mijn linker riem kwam ik iets te diep in het water en ten tweede moest ik wat rustiger terug naar de startpositie om te roeien en dan krachtig afzetten ipv alles in hetzelfde tempo. Deze punten probeerde ik op de terugweg in praktijk te brengen. Het tweede punt lukte aardig, maar het zal iets langer duren voordat ik het punt van de linker riem onder controle heb. De vrijwilligers noemden mij een natuurtalent en gaven aan dat sommige roeiers uiteindelijk ook de overstap maken naar een ‘normale ‘ roeivereniging. Hij benoemde ook nog dat ik de baas ben over hoe lang en hoe ver ik wil roeien en dat de vrijwilligers er zijn om mij te helpen. Ik antwoordde dat ik dat moeilijk vind, omdat ik ook wil dat zij het leuk hebben, maar dit wuifde hij weg door te zeggen: we zijn hier voor jou. Nog een extra leerpunt erbij 😉

Ik zag vanmorgen onderstaande advertentie langs komen voor lopend voetbal. Ik was direct enthousiast en kreeg de kriebels. Deze vorm van voetbal kende ik helemaal niet. Een balletje trappen kan ik nog aardig, alleen rennen niet meer. Ik zette mijn wekker na mijn middagdutje wat eerder. Slapen lukte natuurlijk niet, nu ik besloten had vanmiddag te gaan kijken.

Ik was iets later dan de starttijd van het voetbal. Ik wilde eerst het niveau bekijken of ik daarop mee kan komen. Helaas was er maar één andere deelnemer, waardoor het niet doorging. Het was vandaag de tweede keer dat voetbal in deze vorm gegeven werd. Vorige week waren er 6 voetballers, waaronder ook een dame. Na even gepraat te hebben met de organisator om mijn MS klachten aan te geven en te vragen naar het niveau, besloot ik volgende week weer te gaan. Er zou later deze week ook een advertentie staan in het lokale krantje om meer deelnemers te bereiken.

Om cognitieve gedragstherapie tegen de vermoeidheid te kunnen gaan volgen, had ik eerst een afspraak bij mevr. van Meeteren van Rijndam in het Erasmus Ziekenhuis. Ik ging met het OV. Het spreekuur liep een kwartier uit. Gelukkig had ik mijn e-reader meegenomen, want ik was aan het boek Zon van de serie Zeven Zussen begonnen. Heerlijk dat er weer een nieuw deel uitgebracht was.

De revalidatie-arts begon met de melding dat degene die cognitieve gedragstherapie gaf, ontslag genomen had en dat er nog geen vervanger was. Dat was pech, want hiervoor was ik speciaal naar haar gekomen. We bespraken ook de standaard vragen: urine, ontlasting, slapen, seks, bewegen en hobby’s. Ik vind het altijd heel confronterend om over mijn problemen te praten. Aan de problemen met de urine en ontlasting wordt gewerkt. Slapen gaat periodes goed, maar ik ben de laatste tijd weer vaak rond 5 uur wakker. In mijn mogelijkheid tot sporten blijf ik mij beperkt voelen, maar ik start binnenkort met roeien. Misschien word ik daar blij van, lekker buiten sporten. Hobby’s naast Netflix, blogs schrijven en afspreken met vriendinnen of familie heb ik niet echt. Het creatieve gen voor tekenen, knutselen enz ontbreekt bij mij. Zo waren de vervelende vragen beantwoord. De arts beloofde mij te bellen, zodra ze weten waar ik de cognitieve gedragstherapie kan gaan volgen.

Ik vroeg haar nog waarom de ene patiënt met MS jaarlijks een consult heeft bij de revalidatiearts en ik niet. Ze vertelde dat zij dit jaarlijks doet bij alle MS patiënten om de drempel voor vragen en nieuwe klachten laag te houden. Als ik wil, kan ik over een jaar weer een afspraak maken.

Wat was het heerlijk om ons dochtertje weer bij ons te hebben. Ze was vrijdagavond om 20 uur nog wakker toen we thuiskwamen, maar ze had geen enkel besef dat we zo lang weggeweest waren. Ze ging gewoon verder met spelen. Mijn vriend legde haar op bed, terwijl ik kort bijkletste met mijn ouders. Ik was moe van het reizen en verlangde naar mijn eigen bed.

Onze laatste volledige dag in Lapland was aangebroken. We kregen weer speciale kleding aan incl muts en helm, waarna we op de sneeuwscooter stapten. Mijn vriend reed en ik zat achter op. Wat zag ik zo een hoop van de omgeving. Mijn vriend moest eerst even wennen aan de sneeuwscooter, maar pikte het snel op. We hadden een tocht van 20 km naar de pauzeplaats. Onderweg reden we op de rivier, langs bergen en over een brug bij de spoorlijn van de ijzererts-winning. Vanaf de pauzeplaats hadden we een mooi uitzicht op Kiruna.

Ik zou eigenlijk de terugweg rijden, maar was erg moe en had ook veel last van mijn verkoudheid. Gelukkig wilde mijn vriend nog wel verder rijden en begonnen we aan de 20 km terug. We hadden de handwarmer qua temperatuur iets warmer gezet. Ondanks dat het voor Lapse begrippen niet koud was met -11, had ik wel koude handen en een koud gezicht van de wind. Ook was ik erg blij toen we weer bij het kamp terug waren. Het was me weer gelukt, maar wat was ik opgebrand.

We hadden ’s middags nog entree tot de Spa, dus ging ik eerst slapen tot het tijd was om de deur uit te gaan. Ik werd wakker van de wekker. In de Spa hebben we lekker in het warme water gezeten. Een sauna durfde ik niet aan met mijn lage energie. Toen we honger kregen, gingen we terug naar het restaurant. Om 21 uur gingen we weer op zoek naar het Noorderlicht. Het was weer aanwezig in een vergelijkbare helderheid als maandagavond. We bleven een uurtje buiten, ook vanwege het gezelschap van een groepje Nederlanders waarmee we stonden te kletsen. Nu was ons Lapland avontuur echt afgelopen. Morgenochtend wilde ik nog met de slee van de berg af. Om 12.20 uur werden we met de taxi opgehaald om weer naar huis te gaan.