Auteur: Simone

Sinds we terug zijn uit Duitsland ben ik dagelijks erg vroeg wakker. Meestal tussen 5.00 en 5.30 uur, maar er zitten ook uitschieters bij van 4.00 uur. Ik krijg het ritme niet doorbroken, zelfs als het mij niet lukt om ’s middags te slapen. Nadat ik wakker ben lig ik eerst nog een half uurtje rustig en daarna pak in mijn telefoon erbij om Facebook en mijn e-mail te bekijken. Als ik daarmee klaar ben, schrijf ik vaak nog een blog. Zeker de vakantieverhalen kosten wat meer tijd om te schrijven. Het valt mij mee dat ik nog niet helemaal uitgeput ben. Het lukt nog aardig om alles te doen.

Ik ben heel slecht in afspraken afzeggen. Na een drukke week, waarbij ik altijd weer op gang moet komen na een vakantie, liep ik vanmorgen tegen mijn grens aan. Ik was voor de tweede keer deze week al voor vijf uur wakker (rest van de week steeds rond 5 uur). Gelukkig sliep ons dochtertje eindelijk weer eens tot 7 uur, alleen kreeg ze tijdens het ontbijt een flinke driftbui. Hierdoor werd het flink haasten om haar op tijd op school te krijgen. Tijdens het ontbijt was ik al begonnen met het snijden van groenten om soep te koken. Zo kon ik na het wegbrengen van ons dochtertje verder met koken.Ik vergiste mij alleen met de hoeveelheid rode linzen. Ik kocht altijd een linzensoeppakket, maar daar hadden ze aardappelen aan toegevoegd. Deze passen niet in mijn dieet, dus ik kocht alles los. Nu zaten er twee keer zoveel groenten in de soep, dus maakte ik nog een pannetje met extra paprika, knoflook en selderij. Hierdoor kon ik maar kort chillen voordat ik om 9.30 uur de deur weer uit ging. Eerst langs Bleiswijk om een paar jurkjes voor ons dochtertje op te halen, daarna naar Nieuwerkerk spullen ophalen voor de garagesale en mijn eindbestemming Barendrecht voor een meditatie met mijn MS-vriendinnen. Toen ik vanuit Bleiswijk onderweg naar Nieuwerkerk was, stortte ik in. Ik was die ochtend al vanaf 4.15 uur wakker en ik zag het niet meer zitten om door te rijden naar Barendrecht. Ik belde mijn vriendinnen een half uur voor onze afspraak op om af te zeggen. Gelukkig was er alle begrip en werd er nog eens benadrukt dat ik nooit afzeg. Blij met mijn beslissing reed ik vanuit Nieuwerkerk weer naar huis. Ik stopte nog in Bleiswijk bij een kweker om pioenrozen te kopen en hierna was het tijd voor mijn lunchsoep met het kijken van een serie erbij.

Vandaag was een echte regendag. Hij begon al met een zachte regen toen ik ons dochtertje naar school ging brengen. Het regende net te hard voor de fiets, dus pakte ik de auto. Dat vind ik nooit fijn, want we moeten langs veel fietsers en een andere school voor we bij de school van ons dochtertje zijn. Ik zie dan heel veel andere mensen onder hun paraplu lopen en kijk jaloers naar hen. Dat vind ik de ideale oplossing, maar helaas voor mij niet mogelijk aan het begin van de ochtend of direct na mijn middagdutje. Hier baal ik erg van, maar gelukkig heb ik een auto ter beschikking en kan ik het op die manier oplossen.

Mijn vriend had gisteren de auto al grotendeels ingepakt. Terwijl ons dochtertje en ik ontbeten, deed hij de laatste spullen in de auto en installeerde hij de twinnyload met de rolstoel. We reden om 8.30 uur al weg voor een rit van 4,5 uur. Ik had geregeld dat we al vroeg konden inchecken, zodat ik na aankomst een middagdutje kon doen. We stopten onderweg twee keer kort en bereikten zonder vertraging Landal Sonnenberg. Onderweg hadden we genoten van de uitzichten en vooral het laatste stuk langs de Moezel en de wijngaarden was erg mooi. We pakten de auto uit en ik maakte de bedden op. Hierna spoorde mijn vriend mij aan om naar bed te gaan. Ik was moe, maar vind het lastig om mijn rust te pakken terwijl nog niet alles op orde is. Ik was toch in slaap gevallen. Mijn vriend en dochtertje waren naar de binnenspeeltuin gegaan. Nadat ik langzaam weer opgestart had, wandelde ik ook naar de binnenspeeltuin. Ons dochtertje wilde enthousiast direct van alles laten zien. De binnenspeeltuin was een stuk groter dan verwacht en had een zitgedeelte met bar. Mijn vriend haalde voor mij een vegan Magnum met aardbei. Deze was lekker, maar kon niet tippen aan de Magnum Raspberry (helaas niet meer te koop). Tijd om weer terug te gaan naar het huisje voor het avondeten. We hadden kipshoarma meegenomen vanuit huis, dus mijn vriend hoefde maar kort te koken.

De volgende dag gingen we naar Bernkastel-Kues. We moesten ons haasten om het rondrittreintje van 10 uur te halen. Dit lukte, maar de gehele trein en ook de rondrit van 11 uur waren gereserveerd voor groepen. Ons dochtertje was erg teleurgesteld. Mijn vriend haalde de rolstoel uit de auto en ondertussen bezochten ons dochtertje en ik de VVV voor een wandelroute. Zo bekeken we de mooie gebouwen en liepen we naar de waterval. Ons dochtertje was erg onder de indruk van de waterval. Hierna haalden we nog een ijsje en liepen we nog naar de overkant van de Moezel voor de laatste bezienswaardigheden. We reden weer richting Leiwen en maakten een tussenstop om de boodschappen te doen. Mijn vriend en dochtertje gingen ’s middags weer naar de binnenspeeltuin. Toen ons dochtertje ’s avonds in bed lag, ging mijn vriend het park verder verkennen. Hij had dichtbij ons huisje nog een speeltuin gezien en het uitzicht vanaf het uitzichtpunt aan het einde van het park was zeer de moeite waard.

Op zondags liepen we het rondje dat mijn vriend gisteravond gemaakt had. Het zonnetje scheen heerlijk en we bleven een tijdje in de speeltuin. Het uitzichtpunt was zeker erg mooi. We bleven niet zo lang, want we wilden om 11 uur gaan rodelen in Erbeskopf. We kwamen hier ook Sanne d’r vriendinnetje van gisteren tegen die ze in de binnenspeeltuin ontmoet had. Ik rodelde eerst met ons dochtertje naar beneden om het te proberen. Ze vond het erg leuk, dus kochten we nog 3 ritjes erij. Nadat ik 3 keer in de rij gestaan had waren mijn benen moe. We namen pauze bij mijn vriend op het terras en hierna ging hij nog twee keer voor ons in de rij staan, ideaal. We gingen steeds iets sneller naar beneden. Met rammelende buikjes reden we weer richting het vakantie. Na mijn middagdutje had ik nog geen fut om op te staan. Mijn vriend en dochtertje waren weer in de binnenspeeltuin. Ik vroeg mijn vriend of hij in de brasserie wilde eten en kon informeren wat er glutenvrij mogelijk was. Dit deed hij heel lief en ik kon pasta, steak of broodje hamburger eten. Om 17 uur was ik weer bij ze. In de brasserie koos ik voor de hamburger. Ik kreeg er zelfs twee broodjes bij. Gelukkig hielp ons dochtertje na haar pannenkoeken mij met de frites.

Maandagochtend ging ik met ons dochtertje met de auto naar het zwembad. Heen zou ik nog wel kunnen lopen, maar terug de berg weer op red ik niet. In het zwembad maakte ons dochtertje weer een vriendinnetje en zo zwommen we bijna drie uur. Na mijn middagdutje bleef ik weer bij het huisje. Zwemmen vind ik altijd erg leuk, maar kost mij wel veel energie.

Dinsdagochtend gingen we naar Trier. Hier reed ook een treintje en wij waren precies op tijd voor de rondrit. Mijn vriend en ik waren jaren geleden ook in Trier geweest, maar hadden toen alleen het centrum gezien. Nu kwamen we ook op mooie plekken daarbuiten. Na de rondrit liepen we naar de Grote Markt waar een straatartiest zeepbellen aan het maken was. Ons dochtertje vond dit prachtig. Even later voorzag de artiest alle kinderen van een ballon-zwaard en hiermee maakten ze de bellen kapot. Wat een fantastisch gezicht. We gingen lunchen bij Pizzeria da Franco. Ze gaven aan dat we wat langer op de glutenvrije pizza moesten wachten door de behandeling van het deeg. Toch kwam de pizza vrij snel en hij was echt heerlijk. Lekker luchtig en goed belegd. Ik kon maar de helft op en nam de rest mee voor het avondeten.

Woensdagochtend reden we naar Luxemburg. Mijn vriend zocht iets specifiek en zette ons dochtertje en mij af bij de vlindertuin Jardin des Papillons in Grevenmacher en ging zelf op zoek. Een uurtje later kwam hij ons weer ophalen. Wij hadden het erg leuk gehad. Er was een vlinder op mijn schoen komen zitten en twee vlinders op de jurk van ons dochtertje. Hierdoor vond ze het erg leuk. Na mijn middagdutje gingen we met z’n drietjes richting het terras. Wij zaten heerlijk met een biertje en wijntje in de zon, terwijl ons dochtertje speelde. Een ideale combinatie.

Donderdags bleven we op het park. ’s Morgens ging ik met de rolstoel met ons dochtertje naar het zwembad. Na mijn middagdutje ging ik met de rolstoel naar het terras, waar mijn vriend al aan het borrelen was met de ouders van de vriendin van ons dochtertje. Ik vond het moeilijk om met de rolstoel naar het terras te gaan, maar lopen lukte niet meer. Automatisch wordt er dan gesproken over mijn ziekte/beperking. Gelukkig was het maar even en werden er daarna nog veel andere onderwerpen besproken. ’s Avonds pakten we het grootste deel van onze spullen in, zodat we vrijdagochtend niet zoveel werk meer hadden en om 8.30 uur weer richting huis reden.

Wat hadden we een topweek gehad met veel  leuke dingen en ik heb genoten van de autoritten tussen de wijngaarden en gele koolzaadvelden. Naar deze regio wil ik nog wel een keertje terug. 

Koningsdag 2023

Ons dochtertje was voor de tweede nacht achter elkaar wakker geworden. Toch was ze om 7 uur ook alweer wakker. Mijn vriend sliep nog toen ik om 8 uur met ons dochtertje naar de vrijmarkt reed in de rolstoel. We gingen zo vroeg, omdat de paden erg smal zijn. Als het drukker wordt, is het erg moeilijk rijden met de rolstoel. Ons dochtertje wilde graag een nieuwe pop-it, omdat degene die ze vorig jaar gekocht had niet beviel. Die vonden we al snel. Toen zagen we een tijdje niets, maar daarna een mooie doos nieuwe waterverf en nieuwe make up. Ons dochtertje betaalde alles zelf met het geld uit haar portemonnee. Ze had van ons €6,- gehad en van haar oma ook nog €2,-. Ze liet een roze hairwrap zetten en kocht ook nog een nieuw vriendenboekje. Handig dat ze een oog had voor leuke, nieuwe spulletjes. We kwamen buren tegen die flinke inkopen gedaan hadden, dus ik bood aan dat ze hun spullen in de tas achter de rolstoel konden doen. Zo hadden ze hun handen weer vrij. Wij gingen richting huis.

Even wat eten en naar de wc om hierna met z’n drietjes naar Berkel te lopen. Hier stonden vrienden ook met hun kraampje, dus stonden we een tijdje te kletsen. Mijn dochtertje en ik wilden wel suikerspin eten, heerlijk. We kochten nog een jurk, prinsessenschoenen en laarzen. We waren goed geslaagd.

’s Middags borrelden we met de buren in de speeltuin. Alle kinderen speelden leuk met elkaar. Mijn vriend pakte ondertussen ook de auto in, want de volgende dag gingen we op vakantie naar Landal Sonnenberg in Duitsland. Toen ons dochtertje moe werd, gingen we naar binnen en avondeten. Zo lag ze toch op tijd op bed en ik daardoor ook. Wat een geslaagde Koningsdag.

De week begon al met twee gebroken nachten achter elkaar. Dat is voor mij vaak al heftig genoeg, maar er gebeurde nog meer deze week. Ons dochtertje kwam dinsdag helemaal blij uit school thuis dat ze een wiebeltand had. Ze vertelde het enthousiast aan iedereen die het maar horen wilde. Vervolgens gingen we naar zwemles toe. Ze was zondag met haar vader extra wezen oefenzwemmen voor haar rugzwemmen en dat werd beloond met de overstap naar het volgende badje. In badje 3 was alleen op dinsdag geen ruimte om 15.45 uur, dus maakten we de overstap naar de donderdagmiddag. Volgende week is het Koningsdag, dus daarom konden we deze donderdag al starten.

Na de zwemles gingen we bij de Soete Suikerbol eten om te vieren dat ons dochtertje een badje verder was. Ze werd door het personeel gefeliciteerd, nadat ze enthousiast haar volgende armbandje liet zien. Ze verrasten haar door een sterretje in haar ijs te zetten. Het duurde ’s avonds heel lang, voordat ze ging slapen. Ze wilde nog van alles weten over hoe een tand er nu uit ging en waarom ze nu op donderdag moest gaan zwemmen. Na 20.30 uur was het eindelijk stil (een uur later dan normaal). Ik ga meestal rond 21.15 uur naar boven, dus dan blijft er weinig avond over. Ondertussen had mijn vriend hard gewerkt in de achtertuin.

Woensdagavond lukte het ons dochtertje ook niet om in slaap te vallen. Ze wilde zo graag weten wat ze in badje 3 moest leren, maar dat kon ik haar niet vertellen. Ook bleef ze maar het nieuwe liedje ‘Zig Zag’ van ‘Kinderen voor Kinderen’ zingen. Dit hadden ze op school geleerd inclusief dansje voor de Koningsspelen aanstaande vrijdag. Ze ging pas weer na 20.30 uur slapen. Ik had van mijn vriend ondertussen, net als gisteren, al thee en chocolade op bed gehad. Als ons dochtertje probeert te slapen lig ik ondertussen op bed tv te kijken en haar vragen tussendoor te beantwoorden of te zeggen dat ze stil moet zijn en echt moet gaan slapen. Deze avond bleef ik erna op bed liggen. Ik was zo moe.

Donderdagmiddag was het tijd voor haar tweede zwemles. Ze zwommen eerst in het deel van badje 3 waar ons dochtertje nog kon staan. Hierna gingen ze naar het diepe bad en moest ze van de muur naast het startblok springen en daarna op haar rug verder zwemmen. Eerst hing ze een paar keer aan de zijkant van het zwembad, maar nadat ze een waarschuwing van de juf kreeg, zwom ze het het hele eind. Ze oefende de schoolslag met haar armen er voor het eerst bij en de rugcrawl. Ik vond dat ze het erg goed deed voor een eerste les in het diepe gedeelte. Ze was zelf ook erg trots. ’s Avonds legde mijn vriend haar op bed. Gelukkig sliep ze nu wel binnen een half uurtje en kon ik ook weer van de avond genieten.

Ik ging vandaag met mijn moeder naar Den Haag. Ik wilde nog steeds een nieuwe zomerjas. Ik was met de rolstoel en wat mij opvalt is dat winkels steeds voller komen te staan. Dit voelt voor mij erg benauwd aan en soms moeten rekken zelfs een klein stukje verplaats worden om de bocht om te kunnen. Een leuke zomerjas zag ik niet. Eindelijk scheen het zonnetje heerlijk en we kozen voor de lunch voor een plaats op het terras bij Het Gouden Hooft. Het was echt genieten in het zonnetje. Hierna shopten we nog kort verder. Ik kocht nog slippers voor ons dochtertje en een nieuw hoesje voor mijn telefoon. Ik was niet geslaagd voor een zomerjas, maar het was weer heel gezellig samen met mijn moeder.

Een vrijwilliger uit mijn roeigroep vertelde dat hij altijd zo lekker Indonesisch eet aan de Kralingse Plas. Ik belde het restaurant om te vragen of zij ook rekening hielden met glutenvrij. Dit deden ze, alleen konden ze mij de menukaart niet e-mailen. Ik besloot het toch te proberen en reserveerde een tafeltje voor een diner met een vriendin uit Capelle. Het was voor ons allebei 20 minuten rijden. Bij de parkeerplaats genoot ik eerst van het uitzicht op de skyline van Rotterdam. We kregen een tafeltje aan het raam, dus zo konden we binnen verder genieten. Ik kreeg de glutenvrije menukaart en vergeleek deze met de basis rijsttafel. De meeste gerechten konden aangepast worden, dus we bestelden de rijsttafel voor 2 personen. Een bedienende dame die veel van de glutenvrije menukaart af wist, kwam nog even checken of ik akkoord was met de gefermenteerde sojasaus. Ze vertelde dat veel mensen dit niet durfden. Ik kon haar geruststellen dat ik wist dat door de bereiding de gluten kapot gemaakt waren, dankzij mijn zus die voedingsmiddelentechnologie gestudeerd heeft. Zij heeft dit een keer helemaal uitgezocht en hierdoor durf ik nu meerdere merken ketjap en sojasaus te eten. (Wil je hier meer over lezen kun je kijken op: https://www.go-tan.com/nl/producten/smaakmakers/go-tan-biologische-sojasaus-glutenvrij-145-mlt-fles/)

We kregen bij een aantal gerechten de saus apart geserveerd, omdat ik deze niet mocht. Het was een leuke verzameling van gerechten en we moesten goed ons best doen om het meeste op te eten. Als afsluiting koos ik voor een kopje thee, want een toetje pastte er niet meer bij. Het was weer een heerlijke bijkletsavond geweest.

Ik had besloten om weer een keertje naar de bijeenkomst te gaan. We bleken maar met zijn vijven te zijn, dus het werd meer een ochtend bijkletsen. Hoe gezellig dat ook klinkt, ik kom er om nieuwe tips te krijgen of om anderen te kunnen helpen/adviseren vanuit mijn ervaringen. Zo’n bijeenkomst duurt twee uur, dus op deze manier voelde het alsof ik mijn ochtend kwijt was. Het is voor mij beter om niet meer naar deze bijeenkomsten te gaan, tenzij ik zelf een specifieke vraag heb. Ik heb appcontact met drie mensen uit deze groep en heb mijn meditatiegroepje met twee dames die ook MS hebben. Ook heb ik nog een vriendin overgehouden aan mijn revalidatie bij Rijndam. Dat zijn genoeg lotgenoten/vriendinnen voor mij.

Samen met mijn schoonmoeder en dochtertje gingen we op Eerste Paasdag naar de musical van de Kleine Zeemeermin in Rijswijk (2+). Dit was de eerste musical voor ons dochtertje. Ze vond het begin best spannend en zat voordurend te wiebelen op haar stoel. Dit irriteerde mij, dus ik vroeg haar een paar keer om een beetje stil te zitten. Gelukkig lukte haar dit hierna een stuk beter. Ons dochtertje wilde weten hoe het kon dat de Kleine Zeemeermin zo mooi kon zingen. Ik vertelde haar dat ze al heel lang zangles had en dat ze op een muziekschool gezeten had.

Tijdens de pauze was er niet genoeg tijd om te plassen en een drankje te doen. Bij het plassen sprak ik twee mensen aan die voor hun beurt gingen, terwijl wij netjes stonden te wachten. Ze keken mij aan, maar zeiden niets. Zeer apart. We kochten hierna gauw een drankje en mochten deze meenemen naar de voorstelling.
Het was een leuke musical, ook al week het verhaal wel wat af van de “echte” versie. Ons dochtertje wil nu vaker naar musicals toe. Erg leuk, want ik houd er wel van.