Auteur: Simone

Ons dochtertje deed de laatste week van de zomervakantie met haar vriendin mee aan het Jeugdfestival van dinsdag t/m donderdag. Zo hadden mijn vriend en ik ook nog wat rustige dagen, voordat school en werk weer zou starten. Toen ik jong was ging ik ook altijd naar het Jeugdfestival en ik heb daar goede herinneringen aan.

De eerste dag fietsen we samen met Sigrid en haar dochtertje om 8.30 uur richting het festivalterrein. Ik had door mijn MS-aanval vijf weken niet gefietst en vond het best zwaar om een kwartier heen en een kwartier terug te fietsen op mijn e-bike. Natuurlijk hadden we ook een tijdje gestaan, totdat we de meiden ingeschreven hadden bij een groepje. Het festivalterrein was alleen met de fiets bereikbaar. ’s Middags haalden we onze dochtertjes weer op. De speurtocht was uitgelopen en ze mochten ook nog cakejes versieren. De meiden vertelden onderweg enthousiast wat ze allemaal gedaan hadden. Ook wilden ze nog graag verder spelen, dus dat deden ze bij ons thuis.

De tweede dag startte iets later. Ook nu was het fietsen pittig in de drukte. Na thuis bijgekomen te zijn, reden mijn vriend en ik naar het Lage Bergsche Bos om een wandeling te maken. Het pad vanaf de parkeerplaats naar het wandelpad was met de rolstoel haast niet te doen. Er waren grove stenen gestort, maar deze moesten nog verder verwerkt worden. We ontdekten nieuwe paden die aangelegd waren. Wel kwamen we zo veel smalle bruggetjes tegen die ik liever liep dan met de rolstoel reed. Veel bruggetjes hadden een klein opstaand randje om erop en eraf te komen, waardoor het moeilijk is de rolstoel er recht op te sturen. Om 11 uur zochten we een plaatsje op het terras van Familierestaurant Bergsche Plas. We besloten er een vroege lunch van te maken. Hierna ging ik naar bed om nog een tijd te slapen, totdat de meiden om 15.30 uur opgehaald moesten worden. Weer hadden de meiden het goed naar hun zin gehad. Wij stapten direct in de auto naar Leidschendam voor de verjaardag van mijn schoonzus en neefje. Dat was best intensief maar ook gezellig om hen weer te zien.

Donderdag was alweer de laatste dag van het Jeugdfestival. Ik bracht ons dochtertje weg. Ik besloot de hele ochtend op de bank door te brengen nu mijn vriend weg was voor een lunchafspraak. Ik was erg moe vandaag, dus mijn vriend haalde mijn vriend ons dochtertje op. Na het avondeten was de afsluiting van het Jeugdfestival met een optocht. Het thema was “alle landen vieren feest”. Ik had ons dochtertje mijn sarong uit Maleisië omgeknoopt en een rode stip op haar voorhoofd geschminkt. Ouders mochten niet meelopen, dus zwaaiden Sigrid en ik de meiden uit. We dronken een theetje bij Charlies tot de optocht weer in zicht kwam. De meiden vonden het super en als afsluiting aten we met z’n vieren nog een ijsje. Volgend jaar wil ons dochtertje wel weer meedoen! Leuk voor haar en ook fijn voor ons.

Donderdagochtend gingen we naar de Schaapskooi in Exloo. Hier werden om 10 uur de schapen vanaf de Schaapskooi naar de hei gebracht. Wij volgden hen naar het veld. Ik vind het altijd een mooi gezicht om de schapen door het dorp te zien lopen en bij elkaar gehouden worden door de (herders)hond. Na mijn middagdutje reden we naar Tiendeveen, waar ik een alpacawandeling geboekt had bij Alpaca Boerderij Zonneveld. We gaven eerst de alpaca’s eten en bewonderden de baby-alpaca’s. Hierna werden de mannetjes om mee te gaan wandelen door boer Tijn uit het veld gehaald. We kregen alledrie een alpaca. Zelfs ik in de rolstoel, dus dat vond ik wel heel tof. Soms was het wel lastig met het koord als mijn alpaca weer eens achterlangs kruiste, maar het ging best goed. Ons dochtertje genoot ook volop.

Vrijdagochtend reden mijn vader, dochtertje en ik naar Emmen om daar glutenvrije kibbeling te eten. Ondertussen speelde ons dochtertje heerlijk in de speeltuin aan de overkant van het terras. Aan het einde van de middag ging ik nog een uurtje met ons dochtertje naar het zwembad. Ons buurmeisje was daar aan het zwemmen, maar die konden we niet vinden. Gelukkig had ons dochtertje weer snel een nieuwe vriendin gemaakt en kon ik vanaf een stoel toekijken.

Zaterdagochtend werd er weer gezwommen. Deze keer ging mijn moeder ook gezellig mee. ’s Avonds gingen we uit eten op het park. Hier hadden ze een complete glutenvrije menukaart. Ik koos voor een lekkere kiprollade met frites.

Zondagochtend bracht mijn vriend mijn dochtertje en mij naar attractiepark Drouwenerzand. We waren er direct bij de opening en konden zonder rij gelijk in een aantal attracties. Ons dochtertje kreeg maar geen genoeg van de draaimolen en ging daar vaak in. Ik keek toe vanuit mijn rolstoel en had mijn party-oordoppen ingedaan om het geluid uit de omgeving wat te dempen. Toen het lunchtijd was zocht ik de balie op voor onze glutenvrije bestelling. Gelukkig wist ik deze te vinden omdat we al een aantal keer eerder in dit park geweest waren en ontliepen we hierdoor de lange rij voor het eten. Na het eten wilde ons dochtertje nog steeds in de draaimolen en ondertussen gaf ik mijn vriend het seintje dat we om 13.15 uur opgehaald konden worden. Zo hadden we een top ochend gehad en was ik erg trots dat het toch gelukt was om dit samen met ons dochtertje te doen. ’s Middagd ging mijn vriend met ons dochtertje nog een parkrit op de pony maken. Ik had graag meegereden, maar ik had echt geen energie meer om uit bed te komen. Pas net voor het avondeten kwam ik weer naar beneden. Mijn vriend en ik pakten alvast een deel van de spullen in, zodat het de volgende dag niet zoveel zou zijn. We hadden weer een topvakantie gehad, ook al was hij heel anders verlopen dan gepland. Weer veel leuke dingen gedaan en het erg gezellig gehad met zn allen.

Rond 12 uur kwamen we aan op het park. Het huisje was helaas nog niet klaar, want de early check-inn was vanaf 14 uur. We gingen lunchen bij Bartjes Boerderij op het park. Hier hadden ze een simpele lunchkaart met de keuze uit vier glutenvrije broodjes. Ondertussen was ons dochtertje aan het spelen in de binnenspeeltuin en arriveerden mijn ouders ook. Na de lunch was het huisje klaar en kon het uitladen van de auto beginnen. Hiermee hielp ik nog, maar daarna ging ik rusten. Ik was erg moe en tegelijkertijd onrustig. Ik vond het zo moeilijk om op bed te liggen terwijl iedereen nog hard aan het werk is. Nadat ik toch een tijdje gerust had, reed ik in de rolstoel met ons dochtertje mee toen ze ging skaten. We kwamen bij de receptie uit en daar was Bollo. Ons dochtertje vond hem niet interessant, dus verkenden we de plaza verder. We vonden een X-wall waarop je digitale spellen kon spelen, waar ons dochtertje een tijdje bleef spelen. Ook keken we bij het zwembad en de pump-trackbaan. Genoeg te doen de komende dagen.

Zaterdagochtend gingen mijn dochtertje en ik zwemmen. We konden mijn rolstoel in het mindervaliden-toilet plaatsen en hiervandaan was de doorgang naar het zwembad, ideaal. We zwommen eerst samen en later had ze een vriendinnetje waarmee ze zwom, terwijl ik haar vanaf de kant in de gaten hield. Net voor we naar huis gingen, nog een keertje samen van de glijbaan. Hierbij had ik water in mijn neus gekregen, wat ik eruit blies. Terwijl ik dit deed klapte mijn rechteroor dicht en voelde ik heel pijnlijk een druppel naar binnen lopen.
Ik was erg trots dat het zwemmen gelukt was, maar baalde erg van de oorpijn. Na mijn middagdutje gingen mijn vriend en dochtertje naar een paardrijles. Gelukkig had ik geslapen, waardoor ik met mijn moeder bij de les kon kijken vanuit de rolstoel. ’s Avonds gingen we eten bij Pannenkoekenrestaurant De Strohoed. Het was weer heerlijk.

Zondagochtend gingen mijn vader, vriend en dochtertje een ritje maken met de stoomtrein. Ik had besloten niet mee te gaan, omdat ik dan pas rond 13.30 uur in bed zou liggen. Dat was helaas nog niet haalbaar qua energie. Mijn moeder bleef bij mij en samen wandelden/rolden we een groot deel van het park rond. Na mijn middagdutje wilde ons dochtertje wel weer paardrijden en ik kon nog een plekje boeken bij de parkrit. Dit keer ging mijn vader mee en kon ik meerijden naast hen. Daarna bleven we nog hangen in de speeltuin waar we een wijntje dronken. Gelukkig reageerde ik nu beter op de alcohol dan de week ervoor. Toen voelde ik mij na een half glas al aangeschoten.

Maandagochtend gingen mijn ouders, dochtertje en ik naar Bourtange. Ik was er 15 jaar geleden ook geweest. Met de rolstoel waren sommige stukken vervelend om te rijden, omdat ik over de ouderwets kinderkopjes moest. Dit hobbelde enorm, maar verder was het leuk om er te zijn. We lunchten nog in de vesting bij ’t Oal Kroegje en daarna was het weer tijd om terug te gaan. Aan het einde van de middag wilde ons dochtertje nog naar de pump-trackbaan, dus gingen mijn moeder en ik met haar mee. Ze vond het steppen daar erg gaaf om te doen en ging steeds harder rijden. Tijdens deze drukke dagen lukte het mij niet om ’s avonds nog te helpen om ons dochtertje op bed te leggen, maar ik was wel trots op alles wat lukte. Ik moest wel alles met mijn rolstoel doen, maar zo had ik iets meer energie (lees nog steeds een stuk minder dan voor mijn aanval) om toch van alle activiteiten te kunnen genieten.

Dinsdagochtend gingen mijn moeder, dochtertje en ik weer zwemmen. Ook nu kreeg ons dochtertje weer contact met een meisje, waarmee ze een tijdje samen zwom. ’s Middags was mijn energie op, waardoor ik lang op bed bleef liggen. Zo kon ik ’s avonds wel weer mee uit eten bij Robin Hood.

Woensdagochtend reden mijn vader, vriend, dochtertje en ik naar Exloo om het Sabeltandtijgerspoor te lopen. We hadden van tevoren wel gelezen dat de route niet met de rolstoel kon, maar we besloten het erop te wagen. Het eerste stuk ging goed, totdat we (met een opstapje) over schrikdraad moesten klimmen. Ik wilde het al opgeven, maar mijn vader en vriend waren zo dapper om mijn rolstoel uit elkaar te halen en erover te tillen. Later op de route had ik hen nog hard nodig. Sommige hellingen waren erg stijl, zodat ik moest lopen terwijl zij de rolstoel naar boven duwden. Ook nog veel omgevallen bomen waar de stoel overheen getild moest worden. Ik voelde me hierbij erg  ongemakkelijk, maar zij vonden het geen enkel probleem. Zo maakten we er een workout van voor ons allemaal. Voor ons dochtertje was het een leuke route met allerlei klimparcoursen tussendoor. ’s Middags ging mijn vriend met ons dochtertje zwemmen. Ik ging nog heel even bij hen kijken en mee een ijsje eten.

Nu we 5 dagen later op vakantie gingen dan gepland, hadden we een hele blanco agenda. We wilden nog wel wat leuks doen met ons dochtertje, dus gingen we zondagochtend naar Blijdorp. We waren er al om 9 uur toen het park open ging. We hadden van tevoren al besloten om niet naar het Oceanium te gaan, omdat het weerkaatsende geluid van de bezoekers mij teveel prikkels zou geven. We begonnen onze route in Azië en waren rond 11 uur bij de grote speeltuin, waar we een tijdje bleven zitten, terwijl ons dochtertje heerlijk aan het klimmen was. Het laatste stuk langs de krokodillen en giraffes was het best druk. Toch konden we de kleine hyena’s zien, erg schattig. Om 12.30 uur gingen we weer richting huis. Het was een heerlijke ochtend.

Weer thuis ging ons dochtertje op haar skates meteen weer buiten spelen. Ze had vorige week nieuwe vriendinnen gemaakt verderop in de straat. Hier bracht ze veel tijd mee door. Wij kregen hierdoor een les in ons kind loslaten. Normaal gesproken speelt ze altijd bij de speeltuin bij ons voor de deur, maar met haar nieuwe vriendinnen van 8 en 11 speelt ze een speeltuin verderop.

De rest van de dagen planden we extra zwemlessen voor ons dochtertje in. Met een middenoorontsteking mag gezwommen worden en ons dochtertje wilde zo graag naar badje 4 (het laatste badje voor haar A-diploma). Ze was heel erg gemotiveerd en deed erg haar best. Dinsdags na de zwemles liep ik naar haar badmeester toe om te vragen of het volgende badje haalbaar was. Hij gaf aan als we nog twee keer kwamen zwemmen, dat ze op de laatste dag haar polsbandje kreeg voor het volgende badje.

Hij kwam zijn belofte na en op donderdag was ze heel trots dat ze naar het volgende badje mocht. Als beloning gingen we lunchen bij de Mc Donalds. Zo voelde het dat we deze dagen goed gebruikt hadden.

Vier dagen nadat ons dochtertje bij de huisarts geweest was, hebben we weer contact gezocht met de huisarts om te vragen of ons dochtertje wel zou mogen vliegen. Toen kregen we het antwoord dat dit wel kon, terwijl we op internet op medische sites overal lazen dat het afgeraden wordt.
Ze gaven aan dat we vrijdags konden komen voor een herbeoordeling.

Woensdags heb ik boos de assistente opgebeld. Ons dochtertje was nog steeds goed verkouden was, ondanks het gebruik van de neusspray. Ik wilde een eerdere herbeoordeling, want ik was erg onrustig of we nu op vakantie konden. De volgende ochtend kregen we een afspraak.

De dokter bekeek haar oren en ze had nog steeds een oorontsteking en ook haar keel zag wat rood. Ik heb om een antibioticakuur gevraagd en omdat ik zo aandrong schreef ze hem toch voor. Toen vroeg ik naar het vliegen, dat ik gelezen had dat er met een middenoorontsteking niet gevlogen mocht worden. Ze ging overleggen met haar collega, want het was een huisarts in opleiding. Inderdaad werd er afgeraden om te gaan vliegen, vanwege het verhoogd risico op perforatie van het trommelvlies. Mochten we toch de gok nemen en het trommelvlies zou scheuren, dan zouden we op de Azoren naar de huisarts moeten en zou ons dochtertje de hele vakantie niet mogen zwemmen en blijvende schade kunnen houden.

Na dit advies was de keuze voor ons heel duidelijk. We hadden geen andere keuze dan te annuleren. Ik besprak dit met mijn ouders, want we zouden met hen op vakantie gaan naar de Azoren. Gelukkig stonden zij helemaal achter onze keuze, maar baalden net zo erg als wij. Hierna volgde het telefoontje naar Elizawashere. Ik vroeg of onze vakantie een week op te schuiven was, maar bij een vertrek binnen 6 weken kon dit helaas niet meer. Annuleren was de enige optie, dus dit ging ik verder regelen met onze reisverzekering. Ook annuleerde ik vier excursies die we al geboekt hadden. Gelukkig konden deze nog kosteloos geannuleerd worden.

Ik bleef de hele dag erg verdrietig. Eerst mijn schub, toen de oorontsteking van ons dochtertje en nu moest ook onze vakantie nog geannuleerd worden. We besloten nog wel op zomervakantie te gaan. Ik had nog geen moed om op zoek te gaan naar bestemmingen, maar mijn vriend wel. Hij vond een mooi 8 persoonhuisje op het Land van Bartje in Drenthe voor tien dagen. We overlegden met mijn ouders en die wilden ook wel mee. Zo boekten we deze vakantie, maar het omschakelen van de Azoren met gave excursies, snorkelen etc. naar Drenthe vind ik nog wel lastig.

Mijn energie is nog heel erg laag na de Prednisonkuur. Ik had gelijk een deel van mijn afspraken er voor de komende week uitgegooid. Dat scheelt een hoop teleurstelling, omdat ik toch al weet dat de kans nihil is dat het gaat lukken. Elke dag probeerde ik een rondje te rijden met de rolstoel om toch even buiten te zijn en soms combineerde ik dit met een kort bezoek aan de supermarkt.

Alleen op donderdag liet ik de speelafspraak met een vriendin met haar zoontje doorgaan. We gingen naar speeltuin de Kievit, waar wij een abonnement op hebben. Zo konden wij als moeders lekker kletsen, terwijl de kids heerlijk speelden. Rond lunchtijd waren we weer thuis. Ik was wel moe, maar ik was blij dat we er even uit geweest waren. Ik lunchte op mijn slaapkamer en deed een extra lang middagdutje.

Vrijdags ging ons dochtertje een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren. Heerlijk om een stil huis te hebben. Dat maakte het voor mij makkelijker om te rusten. Herstellen van een schub tijdens een schoolvakantie was heel dubbel. Het was fijn om niet alleen thuis te zijn, zodat ik hulp had en mijn zorgen kon delen. Aan de andere kant was er wel vaak geluid in huis, waardoor ik soms gestoord werd tijdens mijn rustmomenten.

Zondags gingen mijn dochtertje en ik met mijn zus en neefje naar het Omniversum. We keken daar de film ‘Het grote onderwateravontuur van Barney en Beenie’. In het Omniversum was een speciale rij waar we met de rolstoel konden zitten. Daarna keken we nog een tijd rond in het Museon, maar om 11.30 uur werd ik erg moe en vroeg ik mijn zus om naar huis te gaan. Normaal gesproken lag mijn grens twee uur later, maar ik was wel trots dat dit uitje gelukt was. Ik was pas een week verder na mijn Prednisonkuur. Hopelijk komt er elke week weer wat energie bij, zodat ik weer terug kom op mijn oude punt. Qua lopen en blaasklachten zal ik wat langer moeten wachten, voordat ik weet welke schade weer blijvend is.

Na mijn Prednisonkuur kwamen al snel vele pukkels in mijn gezicht en ook een beetje in mijn nek. Ik voelde mij net een puistige tiener of noemde mijzelf een krentenbol. Elke keer als ik de deur uit wilde, checkte ik eerst mijn gezicht om te zien of er geen witte pukkels zichtbaar waren. Zo snel kwamen ze opzetten. Gelukkig ging ik op dinsdag naar de schoonheidsspecialiste en kon zij mijn gezicht ook bekijken. Ze zag alle actieve ontstekingen en behandelde ze, maar al ’s middags waren er weer nieuwe ontstekingen zichtbaar.

Woensdag stuurde ik via de app een berichtje naar de huisarts of ze mij wat voor wilde schrijven voor mijn acne. Ik herinnerde mij dat ik bij mijn vorige schub een kuurtje gehad had. De huisarts kon dit niet terug vinden en schreef eerst benzoylperoxide voor. Ik checkte dit bij mijn schoonheidsspecialiste, maar zij zou eerder clindamycine adviseren. Ik schreef de huisarts of zij dit wilde aanpassen en ze ging akkoord.

Gelukkig begon het middel na de tweede keer al te werken en mijn huid werd snel rustiger. Wel adviseerde mijn schoonheidsspecialiste om de clindamycine een tijdje door te gebruiken en voorzichtig te zijn met de zon. Deze adviezen volg ik trouw op.

Terwijl ik probeerde zoveel mogelijk rust te pakken en aan te sterken, klaagde ons dochtertje over oorpijn. Ze was al anderhalve week aan het hoesten en verkouden. Ik maakte direct een afspraak bij de huisarts, want over iets meer dan een week gingen we vliegen naar de Azoren. Ons dochtertje had inderdaad een middenoorontsteking, maar ze kreeg geen antibioticakuur omdat de oorontsteking veroorzaakt werd door een virale infectie. Ze moest neusspray gaan gebruiken en dat moest voldoende zijn. Hier zijn we direct mee begonnen. Behalve een iets korter lontje en wat eerder hangerig, merkte je verder niets aan haar. Nu maar hard duimen dat de oorontsteking snel geneest en dat ons dochtertje mag vliegen.

Ik had van de neuroloog ook slaaptabletten gekregen, maar dit waren inslapers waardoor ik na 4 à 5 uur weer klaarwakker in mijn bed lag. Tijdens deze uren maakte ik mij veel zorgen. Zou de prednison de aanval weer stoppen? Kunnen we wel op vakantie gaan? Wat als ik over moet stappen op het 6 maandelijkse infuus van Ocrevus waarbij je je de eerste en de laatste maand minder voelt? Welke beperkingen houd ik over aan deze kuur?

De tweede dag (donderdag) van de kuur lukte het mij nog om naar de verjaardag van mijn schoonmoeder te gaan en haar en ons dochtertje mee te nemen voor een high tea in Leiden. De high tea was bij Floor’s en was heel geslaagd. Hierna ging ik bij mijn schoonmoeder thuis rusten en het lukte zelfs om te slapen. Na het avondeten reed ik weer naar huis toe. Ik kroop gelijk mijn bed in, want het was klaar voor vandaag.

Vrijdagochtend werd ons dochtertje door buren naar de BSO gebracht. Zo kon ik rustig aan doen, maar ik was erg onrustig. Eigenwijs begon ik de planten water te geven en te stofzuigen. Natuurlijk lag ik hierna lang op de bank en kon ik niets meer.

Zaterdags gingen we bij mijn neefje op kraamvisite. Het was erg gezellig, maar na 1,5 uur kletsen en luisteren was het op bij mij. Tijdens de laatste prednisonkuur had ik best nog wat energie, maar bij deze viel kuur viel dat erg tegen. Wat het ook wel moeilijk maakte is dat ons dochtertje al een week vakantie had. Gelukkig had mijn vriend nu ook vakantie en kon hij alles met ons dochtertje doen, zodat ik kon uitrusten.

Zondags was alweer de laatste dag van mijn kuur. Ik was de misselijkheid na het innemen van de tabletten, het gejaagde gevoel en het slechte slapen helemaal zat, dus ik was blij dat dit deel er weer op zat. Gelukkig waren de tintelingen in mijn been weer verdwenen. Nu verder herstellen en hopen dat mijn energie snel weer opbouwt.

Direct om 8 uur had ik de afdeling neurologie gebeld. De telefoniste zou mijn vraag voorleggen aan de neuroloog en dan zou er contact met mij opgenomen worden. De uren tikten voorbij en nog had ik niets gehoord. Het voelde voor mij alsof er kostbare tijd verloren ging, want ondertussen waren de tintelingen van mijn kuit omhoog getrokken tot boven mijn knie. Toen ik ging slapen besloot ik de afdeling weer te bellen. Ik kreeg de voicemail dat ze met lunchpauze waren. Slapen lukte natuurlijk niet door de spanning en onrust.

Om 13.30 uur sprak ik dezelfde telefoniste en ik legde uit dat ik het vreemd vond dat ik nog niets gehoord had en dat ik toch haast had, omdat er bij een schub altijd een MRI gepland wordt. Binnen 15 minuten belde de neuroloog terug. Hij legde eerst uit dat hij mijn situatie geen spoed vond, omdat ik bij een schub 1 à 2 weken de tijd heb om te starten met de Prednison (bij mijn vorige schub was deze periode een week en dat was vandaag). Vervolgens vroeg hij naar mijn klachten. Op basis van mijn klachten beoordeelde hij dat het een schub was. Vooral omdat het nu mijn rechterbeen betrof en ik nog niet eerder klachten aan mijn rechterbeen gehad had. Hij schreef direct een Prednisonkuur voor. De kuur kan tegenwoordig met tabletten die ik in de poli apotheek kon ophalen. De neuroloog wilde mijn MRI vervroegen naar eind augustus om dan de schade te kunnen beoordelen en te bepalen of ik moet overstappen naar andere medicatie. Wat was ik verdrietig dat het weer mis was. Drieënhalf jaar stabiel en dat alles 2,5 week voordat we op vakantie gaan. Na uitgehuild te zijn, stapte ik in de auto om mijn medicijnen op te gaan halen. Ik nam de eerste dosis van 500mg Prednison gelijk in samen met een maagbeschermtablet. Nog vier dagen te gaan.