Blog

Stoomtrein Valkenburg

Simone

Onze dag startte al vroeg. We moesten om 7.05 de metro hebben naar Rotterdam Centraal, want daar vertrok de stoomtrein om 7.36 uur. We werden al opgewacht door een vrijwilliger van Stoomstichting Nederland, die samen met mijn vriend de rolstoel in de waterwagen laatste. We hadden weer een luxe coupé met z’n zessen, echt ideaal. Ik speelde nog een paar potjes duizenden met onze dochter. We lunchten nog net met een broodje in de trein, voordat we om 11.40 uur uitstapten bij station Valkenburg. We liepen naar de Fluweelgrot via Google Maps, maar kwamen bij de verkeerde ingang uit, dus vroeg mijn vriend hoe we met de rolstoel bij de grot konden komen. We moesten een stuk door het centrum lopen en zagen al een hele lange rij staan bij de Gemeentegrot, die we later vanmiddag nog gingen bezoeken. Bij de Fluweelgrot konden we snel naar binnen, want ik had van tevoren alle tickets al gekocht. De grot was heel mooi aangekleed en we kochten wat leuke spulletjes. Ik kocht een metalen mier, onze dochter oorbellen en een zingende kerstboom. Hierna besloten we alvast bij de Gemeentegrot in de rij te gaan staan, want ons tijdslot was nog niet aan de beurt maar met deze drukte zouden we met ons tijdslot van 15 uur het niet redden om op tijd weer bij de trein te zijn. Gelukkig mocht het en zo waren we om 14 uur al in de grot. Hier was het een stuk drukker, dus op sommige punten besloot ik niet de inham/het kraampje te bekijken en wachtte ik kort tot de rest weer bij mij was. Bij het binnnterras vonden we een plekje en dronken we een drankje. Iedereen zat nog wel lekker op z’n gemak, dus besloten mijn moeder en ik het laatste stuk van de grot te bekijken. Ik ging lopend, want dan heb ik veel meer bewegingsvrijheid. Ook hier kochten we nog wat. Langzaam werd het tijd om richting de uitgang te gaan. We maakten nog wat leuke foto’s met de wenskerstballen en bij de uitgang kochten we een (broodje) braadworst. We waren net voor vijf uur weer op het station om de stoomtrein weer op te wachten. Samen met mijn moeder en schoonmoeder gingen we nog een theetje drinken in het restauratierijtuig dat er super sfeervol uitzag in kerstsfeer. De reis naar huis duurde extreem lang. In Maastricht haalden we de andere deelnemers op en vervolgens reden we via Valkenburg en nog vele andere Limburgse plaatsen richting Den Bosch. We liepen een flinke vertraging op van 45 minuten, dus dat werd een latertje. Gelukkig viel onze dochter wel in slaap. Eindelijk kwamen we om 22.50 uur aan in Rotterdam. Mijn rolstoel werd weer netjes gebracht en we haalden precies nog de metro richting Berkel. Moe maar heel erg genoten van deze bijzondere dag en treinrit.

Elysium

Simone

Waar ik vroeger nog een paar keer per jaar naar de sauna ging, was ik nu al ruim een jaar niet meer geweest. Een vriendin vroeg me mee en natuurlijk wilde ik dit. We reserveerden kaartjes voor direct om 10 uur. We zochten eerst een sauna op. Dit was nog even zoeken omdat veel sauna’s stilte-sauna’s geworden waren. We vonden een lege sauna, dus konden we ongestoord kletsen. Toen er nieuwe mensen bij kwamen, vroegen we hen of ze er bezwaar tegen hadden dat we kletsten. We kregen met hen een leuk gesprek. Hierna was het tijd voor onze favoriete whirlpool. Hier zitten we altijd heel lang in, lekker in de buitenlucht. We gingen nog in één sauna voor de lunch. Na de lunch probeerde ik nog een sauna, maar mijn lijf reageerde hier slecht op, dus was ik er vrij snel weer uit. We gingen nog in een bubbelbad en om 13.30 uur besloot ik om naar huis te gaan. Mijn vriendin bleef nog en dit vond ik erg fijn, anders voel ik mij schuldig dat de ander ook vroeg naar huis moet. Het was een gezellig en ontspannend uitje geweest.

Amsterdam en Sister Act

Simone

Ik wist al dat vandaag een ambitieuze dag zou worden met van 9 tot 12 uur een afspraak in Amsterdam en dan ’s avonds nog naar de musical Sisters Act in het Nieuwe Luxor. Ik stapte om 7.30 uur in de auto en mijn route zou 1.14 uur duren. Helaas werden de files steeds langer en zou ik in plaats van één uur zonder files er bijna twee uur over doen. Wat een hoop energie kostte het filerijden en onderweg was er ook nog een fikse hagelbui. Ik kwam 20 minuten te laat bij mijn afspraak. Gelukkig was mijn healing/energetische behandeling erg fijn. Op de terugweg had ik weer file, waardoor ik er anderhalf uur over deed. Aardig gesloopt kwam ik thuis aan. Ik kon de rest van de middag op bed blijven liggen en ook avondeten deed ik alleen op onze slaapkamer. Zo kreeg ik thuis geen prikkels en kon ik toch ’s avonds naar de musical. We hadden om 19 uur de metro en konden vooraf nog een theetje drinken. Daarna zochten we ons plekje op. We zaten op de eerste rij van het balkon. We hadden hier nog nooit gezeten en hadden goed zicht. Het was weer genieten en het tweede deel vond ik beter dan het gedeelte voor de pauze. Toen werden er wat meer scènes gepraat dan gezongen. Natuurlijk voelde ik dat ik erg moe was, maar kon goed van de voorstelling genieten. Wel heb ik besloten om voortaan naar een middagvoorstelling te gaan. In plaats van voorpret voor de musical te hebben, zag ik er nu tegenop. Alle omstandigheden moeten eigenlijk meezitten om ’s avonds nog wat energie te hebben en doordat ik zelf een lichte/slechte slaper ben en onze dochter soms ’s nachts ook nog wakker wordt, is uitgerust wakker worden niet standaard. Ik zal weer een paar dagen nodig hebben om bij te komen, maar het was het zeker waard.

Intocht Sinterklaas

Simone

Onze dochter had de hele week al uitgekeken naar de komst van Sinterklaas. Trouw werd er elke dag gekeken naar het Sinterklaasjournaal. Ik had mijn zus gevraagd om ook mee te gaan, dus die zagen we bij het verzamelpunt van de intocht. Sint en zijn koets waren 20 minuten te laat, maar de kids vermaakten zich met de pieten die al wel aanwezig waren. We spraken gelijk ook de glutenvrije piet, zodat mijn nichtje ook kruidnootjes had. We liepen 45 minuten met de optocht mee en net voor het grote plein, gingen we naar huis. We waren best koud geworden en het was lunchtijd, dus zetten we de frietpan aan. Mijn zus bleef gezellig mee lunchen en daarna bleven ze nog een uurtje spelen, terwijl ik al op bed lag. ’s Avonds zette onze dochter onze schoenen klaar met wortels en tekeningen erin. De volgende ochtend was ze vroeg wakker, omdat ze benieuwd was of de pieten een cadeautje in haar schoen gedaan hadden. En ja hoor, voor alledrie zat er een cadeautje in onze schoenen!

Griepvaccinatie

Simone

Al jaren had ik geen griepvaccinatie meer gehad. Alleen in mijn beginjaren in de apotheek had ik hem 1 of 2 keer gehaald, omdat ik elk virus oppikte aan de balie. Door mijn MS kreeg ik wel jaarlijks een uitnodiging, maar haalde ik hem nooit. Toch heeft mijn neuroloog door het gebruik van Kesimpta geadviseerd om hem wel te halen, net als het coronavaccin. Ik had een brief van de huisarts ontvangen dat ik 7 november om 17 uur verwacht werd. Alleen had ik op 8 november een drukke agenda en op 9 november het kinderfeestje van onze dochter, dus belde ik de huisarts met het verzoek om de afspraak te verplaatsen. Ik werd verwezen naar het standaard inhaalmoment, maar dat was weer twee dagen na mijn Kesimpta-injectie, dus dat kon ook niet. Ik stelde zelf 11 of 12 november voor. Gelukkig kon het na overleg toch op 12 november.

Van de griepvaccinatie had ik gelukkig geen last, alleen een harde schijf op de plaats waar ik geprikt was. Goed om te weten voor volgend jaar.

Vakantie-ideeën

Simone

Net voor de herfstvakantie begon alles bij mij weer te borrelen voor onze vakanties in 2025. Eerder dit jaar had ik bedacht in de meivakantie naar Kroatië te willen, maar nu de vluchttarieven bekend waren en ik mij verdiepte in de temperatuur in april, vond ik deze tegenvallen. Zeker om een villa met privézwembad te huren. Dus daar bleven voor mij twee opties voor over. Of vliegen naar een zonbestemming of met de auto naar Duitsland/Engeland. Mijn vriend koos voor het laatste, dus ging ik weer verder zoeken.

Ik begon na deze keuze eerst met de voorjaarsvakantie. We hadden het idee om dan mijn schoonmoeder mee te vragen dus zocht ik naar 8 persoons huisje. Ik kwam wel snel uit bij het Marveld met een mooi binnenzwembad en een schaatsbaan in de winter. Een ideale combinatie voor onze dochter. Ik stelde het iedereen voor en kon dezelfde dag nog boeken. Check vakantie 1.

Het laatste weekend van de herfstvakantie begon ik met zoeken naar Zuid-Engeland. Ik kwam uit in de omgeving Kent, omdat daar veel leuke plaatsen wat dichter bij elkaar zaten. Ik zocht eerst naar huizen met 3 slaapkamers, maar voegde daarna 2 slaapkamers aan de zoekopdracht toe. Ik vond een mooie gelijkvloerse bungalow aan een doodlopende straat. Ik checkte de regio nog bij mijn schoonheidsspecialiste die vaak naar Engeland gaat. Ze vertelde dat de “echte zuidkust” mooie krijtrotsen heeft, maar nadat ik mijn motivatie van korte rijtijden uitlegde, bevestigde ze mijn keuze. Ik zocht nog contact met de verhuurster of er een extra matras beschikbaar was. Dit was mogelijk, dus boekte ik het huis via Airbnb. De boot moet ik later nog boeken. Daar vraag ik ook nog even tips voor van mijn schoonheidsspecialiste. Hoppa dat was 2.

Wat bevinden wij ons toch in een luxe positie dat wij zoveel op vakantie kunnen.

Voor de zomervakantie was ik gestart met het kijken naar Noorwegen. Ik kwam alleen op hele dure vakantiehuizen uit, doordat de overtocht Kiel-Oslo al €1800,- is. Ik wilde graag naar de omgeving van Sogneford, dus Hirtshals Stavanger/Bergen zou ook een optie zijn, maar dit is 10 uur rijden, dus dan ben je ook veel tijd kwijt. Ik dacht ook nog aan Denemarken, maar daar waren we in 2022 geweest en ik vond het een mooi land, maar erg vlak.

Ik keek nog naar stacaravans met airconditioning in Nederland, maar deze staan zo dicht op elkaar en kosten over de €1500,- voor een week. Opeens dacht ik terug aan onze vakanties in Exloo. Dit huisje heeft geen airconditioning, maar we hebben er al eens tijdens een hittegolf verbleven en door de vele grond om het huisje heen, kun je altijd ergens in de schaduw zitten en het huisje is slecht geïsoleerd, waardoor het ’s nachts nog aardig afkoelt. Ook zit op het terrein een Fletcher hotel met airconditioning en is het maar 2,5 uur rijden. In de tuin kan ook in een tentje geslapen worden. Ik zocht nog verder naar leuke uitjes in de omgeving, want in 2019, 2020 en 2021 zijn we daar ook geweest. Nu onze dochter wat ouder is ontdekte ik genoeg nieuwe uitjes, dus ’s avonds pitchte ik dit idee bij mijn vriend. Hij was meteen enthousiast, dus ik mailde de nieuwe eigenaar om te vragen naar de mogelijkheden voor de zomervakantie. Er was nog volop beschikbaarheid, dus boekten we 2,5 week. Zo was ook deze vakantie geboekt en kwam de rust weer terug in mijn hoofd. Ik heb nog wel wat angst voor de warmte tijdens de zomervakantie, maar door op deze manier te boeken hebben we genoeg uitvluchtmogelijkheden. Wat een heerlijke vooruitzichten weer om naartoe te leven.

Midweek Grobbendonk

Simone

We begonnen de maandag heel ontspannen. Tijdens het halen van de laatste boodschappen belde ik naar de verhuurder van De Boshovense Velden om te vragen hoe laat we in het huis konden. Hij vertelde dat de schoonmakers al begonnen waren en dat ze twee uur nodig hadden. Ik belde gelijk mijn vriend om te vertellen dat we om 12 uur het huis in konden. Zo kon hij de auto verder inpakken en om 11 uur reden we weg. Onderweg hadden we flink wat file, zodat we er 45 min langer over deden. Ik ging gelijk rusten, terwijl mijn vriend onze spullen inruimde. ’s Avonds gingen we eten bij Pastinaak in Herenthout. Dat was erg lekker.

De volgende ochtend begon om 9 uur het ponykamp voor onze dochter. Wij brachten haar erheen en stapten in de auto naar Lier. Er waren veel invalideparkeerplaatsen. We gingen eerst naar de Grote Markt waar we onze wandeling startten. Het was al een tijdje aan het miezeren toen we bij Cabane wat gingen drinken. In “De glutenvrije reisgids ” van Lier, had ik gelezen dat er ook glutenvrije taart was, maar die was er helaas niet. Na een theetje wandelden we verder via de stadsvesten naar de Zimmertoren. Het bleef maar miezeren, dus we deden niet de hele stadswandeling. We lunchten nog bij Feliks, maar ook hier ging het glutenvrije eten niet naar wens. Ik bestelde een glutenvrij broodje eiersalade, maar deze werd met gebakken uitjes geserveerd. Ik checkte dit direct en de serveerster had mij verkeerd begrepen. Ze dacht dat er alleen een glutenvrij broodje nodig was. Gelukkig kreeg ik snel een nieuw broodje. Op de terugweg stopten we nog bij een drankenwinkel, zodat mijn vriend leuke biertjes kon inslaan. Na mijn middagdutje haalde ik onze dochter op bij het kamp. Ze had het heel erg leuk gehad.

Onze derde dag wilde ik eigenlijk naar Mechelen, maar ’s morgens besloot ik ons plan om te gooien en er een dagje in de omgeving van ons huisje van te maken. Ik vond een fietsroute van 6 km bij Route You rondom de manage. Hij begon met een geasfalteerd pad, maar ging na een tijdje sloegen we af naar een bospad. Hier zaten hele modderige stukken in, waardoor het een heel gesjouw werd om de rolstoel aan de andere kant te krijgen. Gelukkig vindt mijn vriend dit een leuke uitdaging en lukt het altijd. Na de wandeling ging ik even kijken bij het ponykamp. Onze dochter had precies les. Ze leerde draven en vond het leuk en moeilijk tegelijk. Mijn vriend en ik gingen nog even boodschappen doen en zo was het na mijn middagdutje snel weer tijd om onze dochter op te halen.

Onze vierde dag gingen we naar Mechelen. Mijn vriend was er al een keertje geweest en kon de mooie gebouwen laten zien. Eindelijk ging het zonnetje schijnen. We zochten een plekje op het terras van Croque ’n Roll en bestelden natuurlijk croques met een wijntje/biertje. Ook hier ging de lunch niet vlekkeloos. Mijn vriend kreeg zijn croques met kaas en ik had een vega versie, terwijl ik met kip had besteld. Het werd vlot in orde gemaakt, maar ik ben op onbekende plekken al wat onzeker qua glutenvrij eten, dus voelde mij erg opgelaten. Toch smaakte het heerlijk en was het zonnetje echt top. Onze dochter kwam erg moe terug van het kamp, dus besloten we haar programma voor de vrijdag in te korten tot de lunch. We wilden nog naar een andere drankenwinkel, dus dat lukte nog net voor het avondeten.

Ik had onze dochter beloofd haar laatste les weer te komen kijken, dus ik liep wat heen en weer tussen ons huis en de manage. Mijn vriend pakte de auto weer in en kwam tussendoor ook nog kijken. Onze dochter was heel trots op wat ze deze week allemaal geleerd had. Na de les bedankten we de kampleiders voor alle moeite en reden we weer richting Nederland. Het was weer een geslaagde vakantie geweest.

Halloween

Simone

Met de buurt waren we op vrijdag 25 oktober uitgekomen om Halloween te vieren. Gelukkig hadden wij nog geen vakantie geboekt, want meestal gaan wij van vrijdag t/m vrijdag op vakantie. Onze dochter wilde heel graag Halloween voor het vierde jaar weer vieren en ik vind het ook altijd erg leuk. Ik had een lijkenpop en een skelethand besteld in aanvulling op de twee grote bakken met Halloweenspullen die we al hadden. Het weekend ervoor hadden we al een pompoen beschilderd en uitgesneden en wat basisdingen buiten opgehangen.

Nadat ik onze dochter bij de BSO had opgehaald, hingen we de rest van de versiering op. Het zag er echt gaaf uit. Na het avondeten gauw omkleden en schminken. Ik ging met onze dochter langs de deuren en mijn vriend deelde het snoep bij ons huis uit. Er waren heel veel mensen aanwezig. Mijn vriend deelde ongeveer 140 snoepjes uit. We hadden heel veel snoep gekocht, omdat er elk jaar meer mensen meedoen, zelfs ook van buiten onze wijk. Dit jaar waren er extra enge dingen neergezet zoals een spookhuis en lieten veel mensen de kinderen schrikken. Om 20.30 uur was het afgelopen en babbelden we nog na met de buurtjes. Het was weer een groot succes geweest!

Hogeschool Rotterdam

Simone

Via mijn roeivriendin Leoni was ik in contact gekomen met Hogeschool Rotterdam voor de rol van “opdrachtgever” bij de minor Co-Creation lab. Het is de bedoeling dat een groep studenten een ontwerp maakt om mijn leven aangenamer te maken. Bij de eerste sessie moest ik mij kort voorstellen aan de hele klas. Naar aanleiding hiervan koos een groepje mij uit en had ik met hen via Teams bij de tweede sessie een verdere kennismaking. Ter voorbereiding van de derde sessie hadden ze een mindmap gemaakt, waar mijn beperkingen omgebogen werden naar “Hoe zouden we kunnen bereiken dat”. Ik moest in deze sessie drie items kiezen, waarvan ze er eentje konden kiezen. Het werden:
-Rolstoeltoegankelijkheid
-Feestjes/voorstellingen makkelijker bij kunnen wonen
-Makkelijker ontladen.

Vroeger lukte dit met sporten, maar ik heb nog geen goede vervanger.

Vijf dagen later kreeg ik een nieuwe mindmap met de keuze voor feestjes en festivals en het verzoek voor een nieuwe afspraak. Ik gaf hen nog mee dat ik het liefst naar een festival met ‘normale’ mensen ga.

Op 18 oktober hadden we een online meeting waarin ze hun concept eindrapport aan mij presenteerden. Het was een festivalterrein geworden met aanpassingen zoals golfkarretjes, rolstoelpodium, veel zitplaatsen, rustruimtes enz. Het plan zag er erg leuk uit. Ik had nog een paar kleine aanvullingen, die ze voor hun presentatie op 25 oktober nog konden verwerken.

Op 25 oktober werd ik om 9.45 bij Hogeschool Rotterdam aan de Rochussenstraat verwacht. Erg leuk om iedereen in real life te zien en vlakbij mijn vestiging van Hogeschool Rotterdam waar ik mijn HBO opleiding gedaan had. Er waren vier groepjes die hun eindproduct presenteerden. Mijn groep met het festival, een ander met een aangepaste bakfiets, aangepaste loopfiets en een weekplanner-device. De presentaties waren erg leuk en we mochten op alle presentaties feedback geven. Ik ontving van mijn studenten nog een cadeaupakket met Kneipp producten en Tony chocolade. Van Hogeschool Rotterdam ontvingen we een VVV-bon. Echt super attent allemaal. Ik heb het project met veel plezier gedaan en hoop eigenlijk dat ik volgend jaar weer mee mag doen.

Cavia

Simone

We hebben onze cavia’s sinds september 2022, maar bij één cavia (Roos) hadden we een knobbeltje gevoeld. Op de verjaardag van onze dochter waren we bij de dierenarts geweest en die voelde nog meer knobbeltjes die helaas niet te behandelen zijn. We mochten Roos weer mee naar huis nemen en spraken af dat als we veranderingen in haar gedrag op zouden merken, we contact zouden zoeken. Ik was erg verdrietig. Onze leuke, nieuwsgierige cavia had nog maar weken te leven. De volgende ochtend vertelden we het onze dochter. Zij had veel vragen en was natuurlijk ook verdrietig.

De dag voordat ik naar Valencia ging, belde ik naar de dierenarts om te overleggen, want Roos maakte een nieuw geluid. We zouden de volgende dag terug gebeld worden. Inmiddels was ik in Valencia en mijn vriend sprak de dierenarts. Die wilde nog ontstekingsremmende pijnstillers proberen, omdat haar pijnklachten met plassen leken op een blaasontsteking. Natuurlijk wilden we dit nog proberen, maar het hielp helaas niet. Gelukkig had ik al afscheid genomen van Roos voordat ik wegging, maar ik vond het erg pijnlijk omdat ik er niet voor hen thuis kon zijn en ik onze lieve Roos zou gaan missen. Mijn vriend ging met haar voor de laatste keer naar de dierenarts. Als troost voor onze dochter had een moeder van een vriendin van onze dochter een knuffel gehaakt met exact de kleuren van Roos. Ze was hier erg blij mee. Nu gaan we bij het asiel op zoek naar een nieuw maatje voor onze andere cavia, want het blijven groepsdieren.