Husky-tocht

We maakten lunch in onze Cabin, want ik was erg moe. ’s Middags zochten we nog wat foto’s uit en speelden we het spelletje Qwixx. Voor het avondeten wandelden we naar het centrum, waar we bij de Thai gingen eten die vrienden ons aangeraden hadden. Zij waren afgelopen zomer ook in Kiruna geweest. Het was een leuke wandeling van 15/20 minuten enkele reis. Heerlijk om voor de afwisseling Aziatisch te eten. Weer terug in de Cabin keken we nog naar de serie The Wire via Videoland. Mijn vriend ging naar het Noorderlicht kijken, maar ik was echt te moe om mijn bed uit te komen.

Vandaag werden we weer om 9.30 opgehaald en met een busje naar de husky’s gebracht. Deze stonden al klaar met een slee. Wij kregen eerst nog extra warme kleding aan, voordat we op pad gingen. Mijn vriend en ik hadden samen een slee die door Julie bestuurd werd. We maakten mooie filmpjes en foto’s, maar na een stuk gereden te hebben, werd ik erg misselijk. We stopten en wachtten totdat de misselijkheid weggetrokken was. Ik denk een combinatie van MS, kou en beweging. Ik besloot achter mijn vriend te zitten om beschermd tegen de kou te zijn en dat bleek een goede keuze. We kwamen vrij snel aan bij een tipi-tent, waar een vuur gemaakt werd, zodat de groep zich kon opwarmen en wat kon drinken. We hadden 8 km afgelegd en de terugweg was nog 4 km. Zo gaaf om de honden door de sneeuw te zien rennen. Terug was meer heuvel opwaarts. Bij de kennel aangekomen, moesten we weer verkleden en was het tijd om weer terug gebracht te worden naar het kamp.

IJshotel Jukkasjarvi

We hadden al onze excursies al vanuit Nederland geregeld, zodat we in de drie dagen die we hadden, alles konden zien. Vandaag werden we door de taxi om 9.30 uur opgehaald om naar het ijshotel te gaan. We lieten ons iets verder afzetten om het plaatselijke kerkje te bezichtigen. Hier vandaan wandelden we in 15 minuten naar het ijshotel. Wat zag het ijshotel er gaaf uit. We keken eerst buiten rond en genoten van het uitzicht op het bevroren meer. Toen gingen we in het ijshotel op ontdekkingstocht. Bijna elke kamer had een ander thema. Echt fantastisch en wat maakten we veel foto’s. Op naar het tweede gebouw van het ijshotel. Hier waren de kamers nog mooier en luxer.

Ik had deze vakantie geen rolstoel meegenomen, dus in veel hotelkamers ging ik even zitten op een bankje of stoeltje van ijs met een rendiervel om zo alles te kunnen lopen en bezichtigen. Na twee uur waren we uitgekeken en belden we de taxi om ons weer op te halen en terug te brengen naar ons kamp.

Om 21 uur wandelde ik naar de Noorderlicht-spotplaats. Het was bewolkt en er was niets te zien. Een uur later gingen we samen nog even kijken voor het naar bed gaan, maar deze avond was er niets te zien. Morgen weer een nieuwe kans.

Rennen op Stockholm Airport en Noorderlicht

We vertrokken om 7.30 met de auto naar Schiphol voor onze vlucht naar Stockholm, gevolgd door een vlucht naar Kiruna. Onderweg hadden we maar een klein beetje file, waardoor we om 8.30 uur bij de parkeerplaats waren. Het inchecken was een ander verhaal. Er stond een hele lange rij bij de priority. Na een tijdje gestaan te hebben, besloot ik op de grond te zitten, totdat we aan de beurt waren. We hoefden enkel onze bagage af te geven en de rolstoel te regelen. Hierdoor konden we snel door de controle heen. Mijn vriend duwde de rolstoel. Ik voel me dan zo hulpbehoevend :-(. Bij de gate aangekomen pakten we de laptop om onze achterstand met foto’s uitzoeken, wat in te korten.

Toen het tijd was om te boarden, kwam het vliegtuig pas aan. Op Stockholm hadden we maar een uur overstaptijd, dus eenmaal in de lucht informeerden we bij de stewardess of we onze overstap nog zouden halen en hoe de ondersteuning voor mij geregeld was. We zouden moeten haasten, meldde zij. Eindelijk waren we geland. We dachten mooi vooraan te zitten, maar we waren bij de verkeerde terminal geland, dus moesten we aan de achterkant het vliegtuig uit en met de bus naar de vertrekhal. Om 13.52 vertrok de bus en we moesten ook nog door de controle terwijl om 14.10 uur ons vliegtuig zou gaan. Helaas stond er geen ondersteuning klaar, dus we startten met rennen. Ik had al jaren niet meer gerend en was een echte platvoet. Ik hield het maar even vol en stuurde mijn vriend vooruit om ons in elk geval aan te melden. Zelf liep ik op een aardig tempo door. Aangekomen bij de gate was mijn vriend er nog niet. Ik had de fast track route genomen en hij de normale route. Gelukkig verzekerden zij mij ervan dat ze op mijn vriend zouden wachten. Hij stond nog bij de douane in de rij, maar al snel zag ik hem. We hadden het gehaald! Uitgeput en misselijk zat ik in het vliegtuig. Langzaam kwam ik weer een beetje bij.

Op het vliegveld hadden we snel onze bagage en stond de taxi op ons te wachten. In onze Cabin plofte ik op het bed neer, terwijl mijn vriend onze tassen uitpakte. ’s Avonds aten we in het restaurant van het hotel. Ik lag al vroeg op bed, terwijl mijn vriend het Noorderlicht ging spotten. We spraken af, dat hij zou bellen als het er was. De telefoon ging en mijn vriend kwam me ophalen. Ik kleedde mij snel aan en we namen een krukje voor mij mee. Ik zag het Noorderlicht: Wauw. De intensiteit was laag, maar we hadden het gezien. Tevreden en super moe, kroop ik mijn bed weer in.

Nieuwe stedentrip

Mijn ouders waren bij ons om gezellig te gourmetten, toen mijn moeder vroeg of ik weer met haar op pad wilde gaan. Afgelopen jaar waren we vier dagen naar Madrid geweest. Welke bestemming maakte haar niet uit. Of ik nog wat op mijn lijstje had staan. Hier moest ik even over nadenken, want eerder dan oktober ging ons niet lukken. Noord-Europa viel hierdoor als bestemming af. Ik dacht al snel aan Marrakesh, Caïro of Tel Aviv. Dit zijn ook steden in landen die mijn vriend wat minder trekken. Al snel was ik verliefd op het idee van de piramides van Egypte, maar dit is wel een dure stedentrip. Er gaat per dag maar één rechtstreekse vlucht. Door aanbiedingen van Expedia met hotel is het nog een beetje betaalbaar, want een los tickets is €400,-. Ter plekke wil ik dan een excursie naar de piramides van Gizeh en sfinx van een halve dag, een citytour en het liefst een overnachting in de woestijn. Om al deze wensen in een reis te laten passen, wordt het een trip van 6 dagen en zeker €1000,- pp. Iets om over na te denken.

Ook alternatieven als Valencia, Pula, Napels, Pisa en Florence kwamen op mijn lijstje te staan. Het liefst boek ik alles direct, zodat ik het weer los kan laten. Zolang het nog in de ontwerpfase zit, gaan mijn gedachten hier vaak heen en wordt het internet weer afgezocht.

Misselijk

Bah, wat werd ik misselijk wakker. Ik dacht echt dat ik mijn vriend zijn virus overgeslagen had. Hij was van 5 t/m 12 februari geveld door de misselijkheid en vermoeidheid. Ons dochtertje was gisteren ook al ziek met hoge koorts en heel hangerig. Haar koorts was gelukkig weg en ze had weer praatjes. We besloten haar toch naar de opvang te brengen, omdat ik niet fit was. Ik deed dit zelf, want mijn vriend had na zijn ziekte veel werk liggen wat af moest voor de voorjaarsvakantie.

Ik bracht ons dochtertje bij de opvang, maar toen ik haar aan de leidster wilde geven, protesteerde ons dochtertje. Ik liet haar zielig op de bank achter. Erg moeilijk, maar ik was zo misselijk, dat het niet haalbaar was om haar thuis te houden. Om half 11 belde ik naar de opvang om te vragen hoe het ging. Ze was niet zichzelf en ze dachten niet dat het de hele dag zou gaan. Ik besloot haar na de lunch om 12 uur op te halen, zodat ze thuis kon slapen.

Het kostte mij heel veel moeite om haar op te halen en in bed te krijgen, maar het lukte wel. Zolang ik in bed lag, had ik bijna geen last van de misselijkheid, maar zodra ik overeind kwam, was het gevoel er weer. Mijn vriend kon gelukkig wel eerder van zijn werk weg, zodat hij de middag kon overnemen en wat boodschappen kon doen. Ik wilde wel glutenvrije soepstengels, crackers en rijstewafels. De rest van de dag bleef ik in bed. Van al het liggen kreeg ik weer pijn in mijn rug, maar zitten lukte echt nog niet. Ons dochtertje ging na het avondeten naar mijn schoonmoeder. Daar zou ik haar de volgende ochtend eigenlijk brengen, maar dit was niet haalbaar, dus was dit een goede oplossing. Ook doordat mijn vriend juist deze week al les moest geven om 8.45 uur, hadden we wat minder opties.

Gelukkig trok de volgende dag de misselijkheid wel weg en kon ik weer langzaam wat eten. Ons dochtertje kwam donderdagochtend weer thuis bij een redelijk opgeknapte mama.

Minder vaak plassen

Eindelijk heeft de PTNS therapie, waar ik op 16 januari mee gestart ben, effect. Ik hoef nog maar 7x per dag te plassen, terwijl het voor de therapie vaak 10-12× was. Dit is echt super fijn, vooral als ik buiten de deur ben. Ik had eerlijk gezegd al opgegeven dat het bij mij zou werken, omdat ik heel lang geen verschil merkte. Nu heb ik het apparaatje 14x gebruikt en kan ik echt vertellen dat het werkt. Op 20 februari heb ik mijn volgende en misschien wel laatste afspraak bij de bekkenbodemtherapie.

Eindelijk een matraskeuze

Op 28 januari was een expert van Beter Bed bij mijn M line matras komen kijken. Het matras was goed, maar onze elektrische schotelbodem van 3 jaar oud was op bekkenhoogte gaan wijken. De expert vertelde dat het dit vaak gebeurt bij schotelbodems en dat hij daarom een lattenbodem adviseert. Bizar dat de duurste lattenbodem die Beter Bed verkoopt (2 voor €1000,-), al zo snel afwijkingen vertoont. Dit punt zal ik mee moeten nemen, als ik weer in de winkel ben, maar er zit geen garantie meer op de schotelbodem. Ik kijk totaal niet uit naar dit gesprek.

Wel ben ik sinds 16 januari op het Emma-matras met bijbehorende topper aan het slapen en dit bevalt goed. Alleen ben ik verplicht om mijn matras bij Beter Bed aan te schaffen, dus gaat mijn huidige Emma matras retour en bestel ik een nieuwe bij Beter Bed. Hoe bedoel je verspilling:-(

Mini feestje

Mijn vriendinnen werkten allemaal op de maandag dat ik mijn feestje gaf en met onze families vind ik het al druk genoeg. We hadden gepland om op 8 februari met de voetbalmeiden de escaperoom the Orphanage te doen. Mijn vriend kwam met het leuke idee om hen daarvoor te eten te vragen om zo ook mijn verjaardag met hen te vieren. Een super leuk idee.

We kozen ervoor Indisch te koken met rendang, kipkerrie, sajoer boontjes, groente omelet en atjar ketimoen. Doordat mijn vriend ziek was, deed ik over twee dagen verspreid de boodschappen. Gelukkig kon hij wel koken en het smaakte heerlijk. Ik kreeg een mooie ketting cadeau, die ik zelf bij de juwelier gezien had. De meiden aten alleen veel minder dan verwacht, dus we hadden de helft over. Dit was snel opgelost. Rendang in de vriezer, mijn ouders kipkerrie en ik lunchte er twee keer van en één keer avondeten.

Voor mijn energie hadden we gekozen voor de escaperoom om 19 uur. Hij was erg leuk om te spelen en er zaten ook wat spannende momenten in. We hadden nog 6 minuten over. We dronken nog een kopje thee bij ons thuis en kletsen na over de opgeloste raadsels enz. Ik had aangegeven, dat ik ons huis geopend was tot 21.30 uur en iedereen stapte toen op. Wat een super avond was het.

Bijeenkomst MS vereniging

Ik zag bij binnenkomst maar twee tafels klaar staan. Dit betekende maar een klein groepje vandaag. We waren met z’n zessen. We hadden het eerst over onze medicatie en stamceltransplantatie. Veel gebruiken naast hun remmers ook nog plasmedicatie. Hier haakte ik gelijk op in door hen naar het type te vragen en ook of zij de ptns ook geprobeerd hadden. Twee van de groep hadden hier positieve ervaringen mee, dus ik vertelde dat ik hier ook mee bezig ben. Helaas werkt de plasmedicatie bij de meesten maar minimaal.

Ook had ik pas een interessante onderzoek van het VU gezien over cognitieve gedragstherapie, dus ik gooide dit onderwerp in de groep. Helaas had niemand deze therapie gevolgd, dus legde ik kort uit wat de therapie doet. Voor mij is de therapie vooral interessant voor mijn vermoeidheid en mijn inspanning om op elke dag een activiteit te hebben en niet van mijn schema wil afwijken, terwijl soms mijn lijf om extra rust vraagt. Ik werd gelijk terecht gewezen dat dit zo belangrijk is bij MS. Natuurlijk weet ik dat, maar ernaar handelen vind ik erg moeilijk.

De avond was afgelopen om 21 uur. Ik vond het weer een fijne avond en kom toch elke keer met nieuwe informatie hiervan terug. Al is het maar hoe anderen bepaalde problemen aanpakken of de herkenbaarheid.

35ste verjaardag

Mijn twee kanjers kwamen al zingend de slaapkamer in. Ik kreeg vier cadeaus en ons dochtertje hielp mij met uitpakken. Wat een verwennerij: een excursie naar het ijshotel, extra warme wanten en skisokken, potje met narcissen, chocola, verjaardagskaart en heel veel 20 cent muntjes om weer een keertje te gaan schuiven bij het casino in Scheveningen.
We ontbeten uitgebreid met warme broodjes uit de oven. Hierna bracht ik ons dochtertje naar mijn ouders, want zo kon ik energie bewaren voor de visite die ’s middags pas zou komen. Ik had gisteravond al een glutenvrije cheesecake gebakken, dus deze hoefde ik alleen nog te garneren. Mijn ouders brachten ons dochtertje terug voor haar dutje, tegelijk met de mijne.

Ik kon niet slapen, maar ik lag wel rustig. Ons dochtertje werd net wakker voordat de eerste visite er was. Iedereen druppelde langzaam binnen en we hadden een gezellige middag met veel lekkere hapjes. Ik werd ook nog verder verwend met een high tea, horloge, bodylotion, handenwarmers, lichte handschoenen voor onder mijn wanten, workshop vliegen met uilen of roofvogels, rozen en geld. Een deel van de visite bleef ook eten. Normaal was ik op dit punt al helemaal op, maar vandaag viel het mee, doordat er maar één dagdeel visite was. Toen ons dochtertje ging slapen, was alles weer opgeruimd en hingen mijn vriend en ik als afsluiter nog even voor de tv.