Echo nieren

Vanmorgen had ik om 8.20 uur een afspraak in het Franciscus in Schiedam om een echo te laten maken van mijn nieren en blaas. Hiervoor moest ik nuchter zijn. Ik moest wel een tijdje wachten voor ik aan de beurt was. Ik vertelde de laborant dat ik niets bijzonders verwachtte van de echo, omdat mijn klachten waarschijnlijk MS gerelateerd waren. Hierdoor vertelde zij wat ze zag op de echo. Twee normale nieren en een normale blaaswand

Ik kon pas ontbijten om 9 uur in de auto. Doordat het een pittig begin van de dag was, voelde ik mij de hele dag moe.

Glutenvrije Sinterklaasmarkt

Het was weer tijd voor de jaarlijkse glutenvrije sinterklaasmarkt in Leiderdorp. Mijn ouders gingen ook met ons mee. Onze verwachtingen waren erg hoog, doordat er vorig jaar veel extra kraampjes waren. Deze waren er dit jaar bijna niet en ook geen Piet met strooigoed, waarmee we ons dochtertje enthousiast gemaakt hadden. We proefden donuts en kaasbolletjes, die wij allebei kochten. Ik had in de negen jaar die ik glutenvrij eet, nog geen lekkere donut gegeten. Deze smaakte erg goed, al is hij iets droog door het glutenvrije deeg. Het is een diepvriesproduct, dus ik kan er nog zes keer van genieten.

Verder kochten we onze standaard dingen die ook in de webshop te koop zijn, waarmee we een boodschappentas vol hadden. We kregen nog een giftbag van Schar, met koekjes, brood en hun versie van Maltesers. Buiten bestelden mijn vader en ik een portie kibbeling. Het smaakte heerlijk, ook al was het om 11.30 uur wat vroeg hiervoor.

Uroloog

Anderhalve week geleden was ik bij de neuroloog op het spreekuur en had ik aangegeven dat ik zo vaak moet plassen. Vooral in de ochtend heb ik hier veel last van. Als ik bij iemand ben moet ik vaak wel 3x in twee uurtjes tijd. Heel erg irritant. Ik kon snel bij de uroloog terecht. Er was iemand uitgevallen, bleek toen ik mijn afspraak wilde verzetten. Hij was om 14 uur, dus daardoor miste ik mijn middagslaapje. Anders kon ik pas eind december, dus ik besloot na overleg met mijn moeder toch te gaan. Zij zou oppassen op ons dochtertje.

’s Morgens was ik met mijn dochtertje wezen peuterdansen en daarna kwam mijn moeder. Zo kon ik wat energie besparen, maar er is niets moeilijker dan vooruit rusten. Mijn vriend ging mee naar het ziekenhuis. Bij de poli vroeg ik de assistente of ik mocht plassen. Voor de zekerheid kreeg ik een kweekpotje mee. De neuroloog had mij doorverwezen voor medicatie voor een overactieve blaas, maar de uroloog wilde eerst meer informatie. Ik moet een plasdagboek invullen, bloedprikken, plasstraalmeting en echo van mijn nieren laten maken. De eerste drie dingen had ik al voorafgaande aan het consult kunnen doen, wist ik nog van mijn oude werkplek. Ik vroeg de uroloog hiernaar en zij bevestigde dit. De verwijzing van de neuroloog was niet goed beoordeeld, waardoor dit niet gebeurd was.

Ik maakte de afspraken bij de secretaresse, maar dit werd een aardige puzzel. Ik kon namelijk pas in januari terecht, wat ik te ver weg vond. Ik vroeg naar de mogelijkheden bij de poli’s in Berkel en Schiedam. Toen kon ik op 2 december naar Schiedam en op 10 december naar de Havenpoli in Rotterdam. Zo weet ik snel meer.

Sinterklaasintocht

We wilden graag met ons dochtertje naar de intocht van sinterklaas in ons dorp. Om 11.15 uur startte deze bij sporthal het Berghonk. Ik ging in de rolstoel, maar ik blijf het moeilijk vinden, in de rolstoel, in mijn eigen dorp. Je komt oude bekenden tegen en dan voel ik mij bekeken en minderwaardig.

Toch heb ik genoten van de optocht vanaf de sporthal naar het dorpscentrum. Ons dochtertje moest eerst even wennen, maar daarna vond ze het fantastisch. Ook kreeg ze een handje strooigoed van Piet en dit zat ze lekker bij mij op schoot op te eten. Op het dorpsplein was het erg druk en massaal bij het podium, dus hier waren we maar eventjes.

MRI uitslag

Twee weken na mijn MRI had ik weer een afspraak bij mijn neuroloog. Pas om 15.45 uur, dus ik was de hele dag een beetje gespannen. Het spreekuur liep uit en mijn neuroloog bood hiervoor gelijk zijn excuses aan. Ik maakte een opmerking dat ik dit niet van hem gewend was en hij bevestigde dat. Daarna snel over op de uitslag. Ik had één nieuwe plek (litteken) erbij op de MRI. Hij legde uit dat het voor nu goed was, maar dat het wel een teken was, dat de medicatie (nog) niet alles onderdrukt. Ik mag mijn medicatie nog een jaar gebruiken en dan maken we weer een nieuwe MRI. Elk jaar één nieuwe plek is teveel, dus ik word goed in de gaten gehouden.

De neuroloog wilde ook weten hoe het met mij ging. Ik vertelde dat ik mijn leven kabbelend vond. Het gaat best goed, maar ik blijf ook dingen missen. Hij checkte mijn gevoel bij mijn vriend en die vertelde dat hij vond dat ik meer energie heb. We zijn door ons dochtertje vaak om 6 uur al wakker en ik ga rond 21.15 uur naar bed.

We bespraken ook zijn ervaringen met Ocrevus dat sinds 2018 als infuus in de ziekenhuizen gegeven wordt en het onderzoek naar stamceltransplantatie in Nederland. Zo fijn dat we alles zo goed kunnen bespreken. Ik vind neuroloog Kloppenborg echt een topper.

Rollercoaster

Misschien hebben jullie hem al een aantal keer gehoord op de radio. De eerste keer hoorden mijn vriend en ik hem in de auto en de tweede keer toen we aan het winkelen waren. Beide keren raakte het nummer ons enorm. Eigenlijk blijft dit zo, elke keer als ik het nummer hoor. Mijn leven voelt als de achtbaan met hoogte- en dieptepunt en raast maar verder, niet wetende hoe mijn gezondheid zich verder ontwikkelt. Ik probeer hier weinig bij stil te staan, maar door het nieuws over de stamceltherapie en mijn MRI-uitslag, denk en lees ik weer meer over MS.

Ook word ik mij er steeds meer van bewust hoe anders mijn leven is, dan van leeftijdsgenoten om mij heen. Veel zijn overdag aan het werk of druk met de kinderen, terwijl de ochtend mijn beste moment van de dag is. Hierdoor spreek ik regelmatig af met mijn moeder of oma, maar het liefst zou ik iemand vinden die op dezelfde manier moet leven. Natuurlijk ken ik meer mensen met MS, maar die contacten zijn tot nu toe oppervlakkig.

Hieronder staat de songtekst weergeven:

Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows
I really don’t know why
And I will go
To the farthest place on earth I know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me

You don’t have to slow me down
‘Cause I will always be around
I will find my way back home
Where magnolia grows, where magnolia grows

But I guess you know
Why I do what I do and where I go
I try to fill that empty space inside
But I can’t do that without you
You’re even with me in my dreams
I see a sail, the seven seas
I will try to find my way
You’re always there tomorrow, you’re always there tomorrow

Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows
I really don’t know why
And I will go
To the farthest place on earth I know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me
You don’t have to slow me down
‘Cause I will always be around
I will find my way back home
Where magnolia grows, where magnolia grows

Here we go
On this roller coaster life we know
With those crazy highs and real deep lows
I really don’t know why
And I will go
To the farthest place on earth I know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me

Here we go
On this roller coaster life we know
I can travel all the road, you see
‘Cause I know you’re there with me
‘Cause I know, oh I know
You’re there with me

Trouwen?

Toen mijn vriend en ik in de eerste jaren van onze relatie zaten, wilde hij wel trouwen, maar ik eigenlijk alleen in het buitenland. Hij wilde dan ook familie erbij en ik het liefst met z’n tweeën. We kochten zeven jaar geleden ons huis en regelden een samenlevingscontract en testamenten. Vanaf dat moment, hoefde het van ons allebei niet.

Sinds ik ziek ben en wij dit samen verwerkt hebben en ons leven hier op aanpassen, wil ik toch graag trouwen. Als dit ons niet stuk heeft gekregen, kunnen we echt heel veel aan samen. Ook met ons dochtertje erbij, zou ik mijn vriend graag man noemen ipv vriend. Wie weet komt het ooit nog zover. Nu blijft het bij dromen en weet ik precies hoe de dag eruit zou moeten zien.

We beginnen de dag met een fotosessie gevolgd door het burgerhuwelijk in het stadhuis van Leidschendam. De twee nummers die erbij horen zijn op dit moment Rollercoaster van Danny Vera en Just Breathe van de Pearl Jam. Misschien wil Ed (Struijlaart) deze wel zingen met begeleiding van zijn gitaar. Dan naar huis om bij te komen en aan het eind van de dag een hele grote receptie in borrelvorm van twee uur voor ongeveer 120 personen en dan nog avondeten met onze beide gezinnen. Het liefst bij de Soete Suikerbol in Pijnacker, want dat is toch wel ons restaurant. Mooi toch om zo’n droom te hebben.

Stamceltherapie onderzoek in Nederland

Wat een goed nieuws gisteravond en direct aandacht op tv. https://eenvandaag.avrotros.nl/item/nederland-start-studie-stamceltherapie-bij-ms/

Het zorgt er ook wel voor dat ik opnieuw over deze optie ben gaan Googlen. Vooral over mensen die het ondergaan hebben en hoe zij zich nu voelen. Ik heb deze optie altijd ver weg geschoven, maar de drempel zou wel lager worden als de behandeling vergoed wordt en in Nederland plaatsvindt. Toch blijft de herstelperiode mij te lang met een dochtertje van twee. Voor anderen is het juist de motivatie geweest om de behandeling te ondergaan.

Eerst komende maandag de nieuwe MRI uitslag afwachten. Dan hoor ik hoe actief de MS is. Eind 2018 had ik op de MRI 3 plekken erbij, waardoor ik nieuwe medicatie (Aubagio) ben gaan gebruiken. Drie maanden later had ik toch een schub in februari. Dat zijn tekenen dat de ziekte nog steeds actief is. Als er maandag weer nieuwe plekjes bij gekomen zijn, moet ik over naar een nieuw geneesmiddel. Ocrevus is genoemd door mijn neuroloog, wat sinds maart 2018 op de markt is.