Langzaam krijg ik wat meer energie en durf ik wel te zeggen dat de aanval voorbij is. Wat een enorm verschil met mijn laatste aanval. Toen verergerde mijn klachten nog enorm nadat ik mijn Prednisonstootkuur gekregen had. Hierover ben ik enorm opgelucht en het geeft gek genoeg meer vertrouwen voor de toekomst. Ik kan dus ook kleine aanvallen hebben, waar verder geen revalidatietraject van maanden aan vast zit. Ik loop ook alweer normaal. De bijwerkingen van de kuur waar ik nog wel last van heb zijn vermoeidheid, slapeloosheid en gejaagdheid. De enorme dosis Prednison heeft mijn lijf zo hard aan het werk gezet. Ik weeg nog maar 61 kg. Dit gewicht heb ik de afgelopen 10 jaar zeker niet gehad. Ook beginnen de korte nachtjes van 6 uur mij wel op te breken. Zodra ik wakker wordt om 4.00 of 5.00 uur, val ik niet meer in slaap door het gejaagde gevoel. Voor de kuur sliep ik bijna elke middag en nu lukt dit nog maar 2x per week. Hopelijk komt mijn lijf snel weer tot rust.
Blog
Extreem vermoeid
De afgelopen dagen met het infuus was ik nog aardig doorgekomen, maar vandaag had ik echt geen energie. Mijn vriend was geveld door de buikgriep, dus om half acht belde ik mijn moeder al om hulp in te schakelen. Gelukkig konden ze helpen en om 9 uur haalde ze ons dochtertje op. Ik heb de hele dag in bed gelegen en veel geslapen. Ook ben ik wat misselijk door de Prednison, dus veel zin om wat te eten, had ik ook niet. Om half vier kwam ik toch mijn bed maar uit, want ik was bang dat ik anders ‘s avonds niets meer in slaap kwam. Om vijf uur brachten mijn ouders ons dochtertje terug.
Na het avondeten ging ik met de rolstoel nog met mijn dochtertje naar buiten. Zo zonde om met het mooie zonnetje de hele dag in huis te blijven. Ik wilde graag ff naar buiten, maar dat kostte best wat energie. Nadat ons dochtertje op bed lag, gingen we nog een serie kijken. Ik had er geen concentratie voor, dus om kwart over acht ging ik alweer naar bed toe.
Ik had mijn ouders ook direct gevraagd voor hulp op zondag, want fit ben ik nog lang niet. Ik ben erg benieuwd hoe lang deze extreme vermoeidheid aanhoudt. Bij de vorige kuur 3,5 jaar geleden was het best lang, maar toen moest ik tegelijk de MS-diagnose verwerken.
Infuusdagen
Vanmorgen had ik alle laatste dingen in huis gedaan die ik graag wilde. De laatste was gevouwen, de strijk gedaan, soep gekookt en het avondeten klaar gezet. Alles omdat ik niet weet of ik de komende dagen nog kan. Ik zorgde dat ik vroeg in bed lag voor mijn middagdutje en het lukte nog om ruim een uur te slapen.
We waren mooi op tijd in het ziekenhuis, maar ik moest een half uur wachten. Toen ben ik naar de balie gestapt en werd ik op een andere afdeling geholpen. Daar werd ik vlot aangesloten en een uur later kon ik weer naar huis. Ik had gelukkig drop meegenomen vanwege de ijzersmaak van de Prednison.
Na het avondeten zijn we zelfs nog met de rolstoel naar buiten geweest, maar ik lag al vroeg op bed. Ik had wel een halve oxaxepam ingenomen, want ik had een verhoogde hartslag waardoor ik niet in slaap viel.
Het was een onrustig nachtje waarin ik ongeveer vijf uur geslapen had. Wat een vervelende bijwerking die slapeloosheid van de Prednison. Juist tijdens een schub is rust zo belangrijk. We gingen met de rolstoel en de kinderwagen bloemen kopen om het huis wat op te vrolijken. We lunchten vroeg, maar tussen de middag lukte het slapen ook niet. Mijn zwager kwam op ons dochtertje passen, zodat mijn vriend en ik voor het tweede infuus naar het ziekenhuis konden.
We waren vroeg gegaan, zodat ik gelijk mijn maandelijks bloedprikken ook kon doen. Ik had alleen 21 wachtenden voor me, dus besloot een spoednummer te kiezen, zodat ik snel geholpen werd. Dit was geen probleem en 5 minuten later was alles geregeld. Gelukkig was er op de dagbehandeling direct een bed beschikbaar. Mijn infuus zat er nog in van de dag ervoor, dus dat was fijn. Vijf kwartier later stapten we weer naar buiten en konden we de oppas aflossen. Het avondeten smaakte vandaag gelukkig al iets beter dan gisteren. We maakten snel nog een paar leuke Valentijnsfoto’s met een hartjesballon voor onze moeders. Ons dochtertje ging al vroeg naar bed en ook ik had echt geen fut meer.
Vandaag gelukkig weer voor de laatste keer naar het ziekenhuis. Ik besloot mijn dochtertjes haar kledingkast op te ruimen. Ik kon wel 4 tassen maken voor verschillende mensen. Twee van wie ik spullen geleend had en twee die bij mij uit mogen zoeken. Heerlijk dat we weten dat het bij één kindje blijft en alles gelijk weg kan. Het was alleen best veel werk, dus hierna goed bijkomen in bed. In de tussentijd was de schoonmaakster er ook, dus kregen we gelijk een schoon huis.
Ik had gisteren mijn infuus eruit laten halen, want ik wilde lekker douchen. Ik ging alleen onderuit. Blauwe knieën en een stijve nek waren het gevolg. Weer direct na de lunch naar bed en het lukte gelukkig om wat weg te dommelen, want wat was ik moe. Vannacht had ik maar weer vijf uur geslapen, terwijl ik meestal negen uur slaap. Mijn moeder ging vandaag mee naar het ziekenhuis. Het infuus moest opnieuw geprikt worden. Ze wilde mijn hand proberen, maar dit mislukte. Door dat gedraai met de naald was ik flink misselijk geworden. De verpleegkundige vroeg iemand anders om mij opnieuw te prikken. Deze prikte gelukkig in één keer goed. Het duurde nog heel lang voordat de misselijkheid wegzakte, maar het infuus liep weer..
Mijn moeder liep ondertussen naar de afdeling neurologie om een recept op te halen waarmee ik beter kan slapen. Het was een recept voor Oxaxepam wat ik al in huis had, alleen ipv een half tablet wat ik inneem, adviseerde de neuroloog een heel tablet. Hopelijk slaap ik hier vannacht beter mee.
’s Avonds na het eten toch nog even met de rolstoel naar buiten. Ons dochtertje is helemaal gek van de maan en de schommel, dus die vermaakt zich heerlijk buiten. Wat bezorgd zij toch vaak een glimlach op mijn gezicht in deze pittige periode.
Nieuwe schub
Wat een toeval dat ik vorige week donderdag al een MRI heb laten maken en nu mijn klachten zo toenemen. Het was ff lastig om zo vroeg de deur uit te gaan, want ons dochtertje was van 4:00 tot 5:45 uur wakker geweest. Ze lag nog heerlijk te slapen toen we weggingen, dus jammer om haar wakker te maken. Ik was vanaf 3:00 al wakker, doordat ik moest plassen en hierna niet meer in slaap kon komen. Natuurlijk gingen mijn gedachten steeds naar de uitslag van de MRI. De neuroloog bekeek me al toen ik zwabberend zijn spreekkamer binnen liep. Er was inderdaad een ontsteking actief in mijn nek. Hij adviseerde mij een 3 daagse Prednisonkuur. Gelukkig mocht dit wel op de dagopname en werd ik later gebeld dat het as woensdag, donderdag en vrijdag werd.
In de spreekkamer schoten de tranen in mijn ogen. We spraken een controle af over 6 weken en over 9 maanden weer een controle MRI. Hij bereidde me ook gelijk voor dat als er dan nieuwe plekken zijn ik de overstap moet maken naar een eerstelijns geneesmiddel via het infuus.
Ook vroeg ik hem hoe het nu moest met de keuring voor mijn rijbewijs. Hij adviseerde 6 weken te wachten in de hoop dat ik dan weer stabieler loop. Ik zou het nu waarschijnlijk wel halen, omdat ik nog wel kracht in mijn been heb, maar een stuk minder dan normaal.
Het was super fijn dat mijn vriend en dochtertje mee waren. We brachten ons dochtertje naar mijn schoonmoeder zoals altijd op dinsdag en vanuit de auto belde ik mijn moeder, zus, broer en schoonzus. Iedereen vond het heel erg om te horen en boden gelijk hun hulp aan. Hier maken we dankbaar gebruik van. Mijn zwager komt morgenmiddag oppassen en mijn moeder gaat vrijdag mee naar het ziekenhuis.
Thuis appte we het nare nieuws naar vrienden. Ook deze boden hun hulp aan. Gelukkig konden we zeggen dat voor deze week alles geregeld is. Volgende week nog even puzzelen en daarna heeft mijn vriend een week vakantie. We hadden eigenlijk allemaal leuke dingen gepland, maar vrees door mijn eerdere ervaring dat ik daar helemaal geen energie voor heb.
Ik ging ‘s avonds nog wel met een vriendin uit eten in Rotterdam. Deze afspraak stond al en ik kom de komende tijd nog genoeg thuis te zitten. Het was heel erg gezellig en ze benadrukte nog hoe stoer ze mij vindt. Maar aan alle leuke dingen komt een eind. Om half negen werd ik moe en gingen we naar huis. Zo komt morgen steeds dichterbij en ga ik er flink tegenop zien. Niet tegen het infuus zelf, maar alles wat kan gaan volgen.
Degradatie
Bijna elke avond na het eten gaan we een stukje wandelen. Na mijn dramatische wandeling van gisteren, kon/durfde ik nu niet te wandelen, maar ik wilde wel graag naar buiten. Ik ging met de rolstoel, maar wat voelde dit als een enorme achteruitgang. Ik heb nog wel een paar honderd meter gelopen achter de driewieler van ons dochtertje. Hierdoor had ik toch houvast en zwabberde ik minder erg.
Toch heb ik over vandaag ook nog twee hele positieve dingen te melden. Ipv donderdag krijg ik morgenochtend om 8:15 uur al de uitslag van mijn MRI. Dat is toch 2,5 dag eerder en weet ik meteen of mijn slechte lopen door een schub komt of ik verder moet zoeken naar een oorzaak.
Het tweede was een gezellige ontmoeting met een lotgenoot uit Zoetermeer. We zijn al sinds december aan het appen en ik wilde graag deze maand nog langs gaan nu ik nog mocht autorijden. Van tevoren vond ik het best spannend, maar we kletsten wat af. Vooral het hebben van een jong kind dat veel energie kost was onze gezamenlijke deler, maar ook het afscheid nemen van onze schoenen met hakken, avondverjaardagen niet mee kunnen, veel hulp nodig hebben van familie, vrienden minder zien enz. Wat mij betreft een heel fijn contact om te houden om over dingen te praten die niet iedereen kan begrijpen. Ondanks dat anderen dit zeker wel proberen, maar de ervaring (gelukkig) missen.
Slepend been
Sinds vorige week zondag loop ik eigenlijk alweer wat moeilijker. Al na vijf minuten wandelen, krijg ik problemen met mijn rechter been. Ik heb na mijn schub drie jaar geleden ook heel lang last gehouden hiervan. Ik wandelde stug door, maar wat een afgang was dit. Ik struikelde veel en moest aan de hand van mijn vriend naar huis lopen. Het laatste stukje liepen de tranen zelfs over mijn wangen. Het ging zo goed, waardoor nu toch weer deze klachten? Gelukkig is er afgelopen donderdag een controle MRI gemaakt. Als ik weer een schub heb, moet dat daarop te zien zijn. Op Valentijnsdag krijg ik de uitslag. Tot die tijd is het afwachten.
SMI aanvraag
Vanochtend had ik een flink vol programma. Ik begon bij de fysiotherapeut om mijn rug los te maken. Tussendoor een half uurtje over om boodschappen te doen, voordat mijn fitnessuurtje begon. Hier kwam ik vermoeid binnen, maar het sporten ging best goed. Ik probeer langzaam wel wat zwaarder te gaan sporten. In mijn geval is dat vaak maar 2,5kg erbij of 3×12 sessies ipv 3×10.
Na het sporten 20 minuten even op de bank gelegen, voordat ik het gesprek had met de dame van het CJG die het plan voor de SMI-aanvraag op moest stellen. Zo’n gesprek vind ik toch altijd pittig. Vooral de vragen hoe mijn week eruit ziet en wanneer mijn vriend tijd heeft om dingen voor zichzelf te doen. Het gesprek gaf weinig hoop, dat de aanvraag goedgekeurd gaat worden. Dit omdat we ons nu redden met de hulp van de oma’s. Het plan wordt gekeurd door de gemeente. Ik ben erg benieuwd. Zeker omdat ik van de gemeente Zoetermeer weet, dat hier de aanvragen wel goedgekeurd worden. Hoe kan dat dan met dezelfde klachten bij mijn gemeente niet?
Tweede bijeenkomst MS vereniging
Ik had afgelopen vrijdag al gewerkt ipv vandaag, omdat ik graag naar de bijeenkomst van de MS vereniging wilde. Zo kon ik overdag op het gemak rommelen in huis en een middagdutje doen.
Ik kwam net voor de starttijd aan. Er waren nog maar twee andere dames. Uiteindelijk waren we met zijn zessen. Weer een klein groepje dus, net als vorige maand. Het gesprek ging over onzekerheid, diëten, medicatie, CBR enz. In het begin dacht ik wel: “Wat doe ik hier?” Ik heb nog geen klik met de lotgenoten en was juist gekomen om ook leeftijdsgenoten te ontmoeten. Aan de andere kant vind ik de gesprekken wel fijn. Ook wil ik wel vrijwilligerswerk voor de vereniging doen. Als ik nu afhaak, schrikt de groep misschien andere nieuwe jonge deelnemers ook wel af. Een dilemma waar ik de komende maanden nog over na kan denken
Eindelijk contact CBR
Vrijdag had ik eindelijk een medewerker van het CBR aan de lijn, maar die ging wat uitzoeken en verbrak de verbinding. Hierna kwam ik niet meer in de wachtrij. Ook zaterdag probeerde ik het 10 keer op verschillende tijdstippen, maar ook nu kwam ik niet in de wachtrij. Ik besloot het vandaag toch nog te proberen. Ik had namelijk anderhalve week geleden de toelichting van mijn huisarts en neuroloog op mijn eigen verklaring ingediend, maar deze is nog niet zichtbaar in “mijn CBR”. De medewerkster vertelde mij dat dit kan kloppen, omdat de postkamer drie weken vertraging heeft. Ik mag op 14 februari weer contact opnemen als mijn toelichting dan nog niet gescand is. Het voelt niet eerlijk. Het CBR heeft zijn zaakjes niet op orde en nu kan ik niet autorijden. Ik moet het er mee doen en kan geen andere route nemen helaas. Het zal nog wel even duren voor ik dit kan accepteren, maar mijn frustratie kost erg veel energie.
Afwachten CBR
Elke keer als ik ’s ochtends wakker word, vandaag weer om 5:36 uur, gaan mijn gedachten naar het proces voor het verlengen van mijn rijbewijs bij het CBR. Ik heb afgelopen donderdag de bevestiging van mijn eigen verklaring door een arts ingediend en dit is nog steeds niet zichtbaar op mijn CBR. Hier log ik zelfs een paar keer per dag in om te kijken of er nieuws is. Ik heb gisteren mijn contactgegevens achter gelaten op de site van het CBR om te vragen of mijn post ontvangen is en of ze snel kenbaar kunnen maken wat de volgende stap wordt. Ik ontving het automatische antwoord dat ik binnen 5 werkdagen een reactie ontvang.
Het lukt me maar niet om dit probleem te parkeren, waardoor ik er veel mee bezig ben. Het kost mij uren slaap in de week door de stress, wat natuurlijk ook niet goed is voor mijn gezondheid. Veel mensen hebben al aangeboden mij te willen helpen, maar hiervoor ben ik echt te trots. Ik wil alles zelf doen en accepteer de hulp eigenlijk alleen van mijn vriend. Hij heeft een heel schema opgesteld wanneer hij kan helpen. Op maandag door ons dochtertje van en naar mijn ouders te brengen, de woensdagen om ons dochtertje op te halen bij mijn schoonmoeder en op vrijdag om ons dochtertje op te halen bij de opvang. Dit zijn de taken die ik altijd doe, omdat hij haar op dinsdag en vrijdag al wegbrengt en ook nog 40 uur werkt, ondanks zijn papadag op donderdag. Hij vindt dit geen probleem, maar het voelt niet eerlijk dat hij door mijn fout ook extra belast wordt. Ik wil die periode zo kort mogelijk maken, maar tot nu toe heb ik daar weinig invloed op.