Blog

Na twee weken diëten, had ik mijn controle afspraak bij de ortomoleculair therapeut. Hij was erg benieuwd hoe het met mij ging. Vooral omdat ik best sceptisch ben en bewuste afwegingen maak welke supplementen ik wel en niet slik en niet direct het volledige dieet omarm.

Ik had vooraf een lijst met vragen opgesteld zoals:
-welke theesoorten zijn het beste? Kruidenthee was het antwoord.
-waarom geen zuivel? Vanwege de groeihormonen die het bevat
-wanneer effect dieet merkbaar? Bij het volledig volgen van het dieet na 2 maanden
-wat drink je ter vervanging van frisdrank? Thee, water, ketir (probiotica). Water met een smaakje door fruit of verse kruiden mag ook.
-geloof je in de ontstekingsremmende werking van curcuma? Jazeker en gember bevat ook deze werking.
-zakjes kruidenmix, bouillon waardoor vervangen? Verse kruiden, bouillon kruiden ipv blokjes.

Na mijn lijst met vragen beantwoord te hebben, gingen we verder met de stap om ook de lunch te vervangen. Ik ben niet zo’n salade-eter dus vroeg ik hem naar de soepen. Soepen zijn helemaal goed. Hij gaf het advies om twee borden soep te eten en dan aan elk bord 1 à 2 lepels olijfolie toe te voegen. Ik gaf aan dat het best veel snijwerk is. Hij wees mij op de reeds gesneden potten van de AH die je alleen nog hoeft te koken en daarna de staafmixer erdoorheen. Dit is wel wat, want soep met 4 a 5 soorten groenten vergt veel snijwerk.

Ook vroeg ik hem naar erwtensoep. Hij maakt dit met kip ipv rookworst. Super fijn zulke praktische tips, want merk dat ik nogal fantasieloos ben op dit vlak. Salades zelf maken zie ik nog niet zo zitten. Hij gaf aan soms ook een maaltijdsalade te kopen, maar deze wel zelf aan te vullen met eigen dressing en extra ingrediënten. Ik kocht nog levertraan met citroensmaak en besloot het te houden bij de supplementen die ik nu heb. Van de L-carnitene krijg ik helaas geen energieboost waarvoor hij bedoeld was, dus zodra deze op is, hoef ik geen nieuwe aan te schaffen. We maakten een nieuwe afspraak over vier weken.

Aan het begin van de week had ik nog niet zoveel zin om mijn verjaardag te vieren. Ik had weinig energie de laatste tijd door het gebrek aan slaap, waardoor ik maandag en dinsdag erg misselijk was. Gelukkig begon ik mij vanaf woensdag weer wat beter te voelen. Zeker nadat ik mijn moeder gevraagd had een melk- en glutenvrije taart te maken en allemaal kleine boodschapjes te doen. Hierdoor had ik donderdagochtend alleen yoga en vrijdagochtend kort naar de supermarkt voor de laatste dingen. Ik vierde mijn verjaardag op zaterdag overdag in twee shifts. Zo kon ik tussendoor nog naar bed. Toevallig was het zo verdeeld dat ‘s morgens alle kinderen er waren en s middags mijn ooms en tantes. Ik ben heel erg verwend met lekker veel verschillende crèmes, high tea, skiën, ketting, tuinslang, fotoshoot brides 4 fun, dagje Den Haag, bloemen en een mooie tekening van ons dochtertje.

Mijn vriend voorzag iedereen van taart, drinken en hapjes. Ik kon blijven zitten en gezellig kletsen met de visite. Het ging zelfs zo goed dat onze ouders en mijn oma konden blijven eten. Die hielpen gelijk ook fijn met opruimen. Want deze neuroot wil alles weer gelijk op de juiste plaats hebben.

Al anderhalve week ben ik steeds tussen 4.00 en 5.30 ‘s ochtends wakker. Dan moet ik plassen en volgen gedachtes vanzelf. Zeker nu ik samen met mijn moeder een weekend Madrid aan het plannen ben. De tickets zijn al geboekt, alleen de zoektocht naar een appartement is pittig. Heel veel appartementen zijn niet bereikbaar met de rolstoel, doordat ze een paar treden hebben voordat je bij de lift komt. Het vergde ook wat geduld voor we een reactie kregen van de appartement eigenaren. Natuurlijk hielp onze lijst met eisen ook niet mee. In het centrum, rustig gelegen, 2 slaapkamers en een lift. Gelukkig hebben de eigenaren vaak meerder appartementen, dus zo kwam ik bij Victor terecht. Hij is speciaal naar het appartement gegaan om alles op te meten. Ik gaf hem mijn telefoonnummer om via Whatsapp verder te communiceren. Zo kon ik ook een foto van mijn rolstoel sturen om eea te verduidelijken. Hij belde om uit te leggen dat de lift 1 x 1 meter is, maar de liftdeuren 70 cm breed. Dit gaat passen als we de beensteunen eraf halen, dus gelijk het appartement geboekt.

Ook bood Victor aan om de transfer van het vliegveld te regelen. Ideaal. Nu nog een leuke e-bike fietstocht erbij en dan is alles geregeld.

Het voordeel van vroeg wakker zijn, is dat het ’s middags nog wel lukt om een tukkie te doen, waardoor ik ’s avonds wel weer wat fitter ben.

Afgelopen vrijdag had ik een telefonische kennismaking met een orthomoleculair therapeut uit Berkel. Hij begreep dat ik wat weerstand had, tegen “weer” een alternatief traject starten. Hij wist mij echter met zijn kennis toch te enthousiasmeren. Hij heeft zelf ook MS. Hij richt zijn therapie op het aanpassen van het voedingspatroon in combinatie met voedingssupplementen. In de media wordt er veel aandacht besteed aan MS en voeding. Bij mij ontbrak steeds de motivator en de helpende hand voor tips. Nu ik iemand gevonden heb die veel tips kan geven uit zijn eigen ervaring, besloot ik een afspraak voor een intakegesprek te maken.

Drie dagen later had ik al de intake. Hij legde vooral veel uit hoe het menselijk lichaam werkt en welke aanvulling qua supplementen daarbij horen. Ik kon mij vinden in zijn aanvulling qua supplementen. Veel MS patiënten nemen vitamine C en D. De Acetyl carnitene die hij ook adviseerde kon ik weer linken aan carnitene drank die mensen met ME op recept voorgeschreven krijgen. Ook de levertraan ter vervanging van mijn Omega 3 capsules vind ik prima. Ik kan ook nog twee andere stoffen gaan slikken, maar ik vond dit rijtje wel genoeg.

Het liefst zou hij mijn hele voedingspatroon in één keer omgooien, maar ik wil dit graag per maaltijd doen. Hij heeft uitgelegd dar het erg belangrijk is, dat ik maar drie eetmomenten op een dag heb, dus ik koos als eerste aanpassing voor het ontbijt. Ik heb na het ontbijt (2 boterhammen) na 1 à 2 uur alweer honger. Ik kon gaan ontbijten met kokosyoghurt met 2 stuks fruit en hennepzaad/pompoenpitten/noten en dan hierna nog een gekookt ei met zout.

Verder wat kleine aanpassingen in mijn avondeten. 2x per week witte vis (vette vis lust ik niet), 1x per week rund en voor de rest kip (gevogelte). We maakten over twee weken een vervolgafspraak.

De ochtend begon zoals altijd gezellig met ons dochtertje spelen op bed. Ik vind dit altijd een fijn moment van de dag. Ik hoef dan nog niets en kan heerlijk van haar genieten. Na het ontbijt samen in bad en terwijl mijn vriend haar aankleedt, blijf ik nog in bad liggen met de bubbels aan. Dit kan maar tot half tien, maar dat is lang genoeg.

Om 10:15 uur startte mijn eerste les van yoga easy flow in Bleiswijk. Ik had de docente vooraf al ingelicht over mijn zwakke punten. Tijdens de bodyscan merkte ik, dat ik last van spasmen krijg, als ik mijn benen helemaal strek. Dit paste ik gelijk aan door mijn knieën steeds iets gebogen te houden. Het was een zittende les vandaag en wat was dat fijn voor mij om mee te beginnen. Ik kon goed meekomen met de oefeningen. Bij het begin van de eindontspanning voelde ik mij eerst heel moe, maar bij het einde was dit gevoel weggetrokken en overheerste de ontspanning. Heerlijk en zeker voor herhaling vatbaar. Ik heb eerst een proefabonnement voor een maand, maar als de lessen zo goed blijven bevallen, ga ik zeker door.

Thuis gingen we snel lunchen, want we wilden met mijn schoonmoeder en dochtertje bij de lammetjes gaan op de belevenisboerderij. Wat was dat leuk. We konden de lammetjes heerlijk aaien en ze een flesje geven. Ons dochtertje vond het wel wat eng. Na de kippen nog gevoerd te hebben, gingen we naar huis. Ik was erg moe en ging meteen naar bed.

Na het avondeten liepen we weer ons dagelijkse rondje. Ik ben echt trots op ons, want het lukt ons bijna elke avond als we allebei thuis zijn. Het is gezellig en goed voor mijn lijf. Het gaat steeds iets soepeler, al blijft de afstand nog vaak hetzelfde. Na even gezeten te hebben, was het alweer tijd voor een gezichtsbehandeling bij de schoonheidsspecialiste. Heerlijk liggen in de verwarmde stoel, mooi worden en kletsen. Wat een super dag was dit.

Vandaag had ik een hele volle dag. Eerst ons dochtertje wegbrengen en dan werken met erna mijn functioneringsgesprek. Het gesprek had ik al voorbereid, dus het verliep goed. Mijn apotheker vindt, dat werken een toegevoegde waarde moet zijn voor mijn eigen leven (niet van de apotheek). Wat fijn dat ze er zo over denkt, maar het brengt mij soms ook wel aan het twijfelen. Het werken kost namelijk best veel energie en in een week kom ik nog steeds tijd tekort.

’s Avonds had ik mijn eerste bijeenkomst bij MS vereniging Zoetermeer. Het was een hele kleine groep (6) vanwege veel afzeggingen. Ik moet nog even wennen aan sommige types. Dit heb ik aan het einde ook eerlijk aangegeven aan de gespreksleidster. Ik vond de groep ook wat oud qua leeftijd. Normaal gesproken zijn en meer leeftijdsgenoten in de groep aanwezig, dus volgende maand ga ik gewoon weer. Met deelname aan vrijwilligerswerk voor de vereniging wachten we, tot ik mij op mijn plek voel binnen de groep. Ik heb gelijk aangegeven dat mijn kracht zit in dingen regelen en ondersteuning en niet als gespreksleidster.

Wat een zware dag was dit, dus de volgende keer kan ik beter korter of niet werken op de dag van een avondbijeenkomst. Dit wist ik natuurlijk van tevoren al, maar wilde het toch proberen. Ik was namelijk al drie weken vrij geweest.

Ik slik nu 4 dagen Baclofen en heb veel minder last van spasmen in de ochtend, maar word er ook erg suf van. De eerste week mag ik met deze medicijnen geen autorijden, maar als de sufheid aanhoudt ga ik er mee stoppen. Ik wil wel gewoon blijven autorijden. Nu heeft mijn vriend vakantie en is het geen probleem, dus ideaal om even te experimenteren. Wel goed om mij wat meer aan het fietsen te krijgen.

Ook is het inname tijdstip vervelend. Namelijk direct als je wakker wordt. Dit zorgt ervoor dat ik mij wat minder makkelijk omdraai. Het tablet valt zwaar op de maag, dus is het advies om er iets te eten bij te nemen. Lig ik in bed op een granenkoekje te kauwen. Dubbele gevoelens dus bij dit medicijn.

Oudjaar verliep goed. Ik was rond lunchtijd op de fiets naar mijn ouders gegaan om daar glutenvrije oliebollen en appelflappen op te halen die ze samen met mijn zus gebakken hadden. Natuurlijk moesten ze eerst geproefd worden. Ze waren erg lekker, dus ik at 3 oliebollen en een appelflap als lunch. De rest was voor later die dag. ’s Middags kwam mijn schoonmoeder. Daardoor bleef ik lang op bed liggen om zoveel mogelijk energie te bewaren.

Na het avondeten stak mijn vriend alvast een mooie pot vuurwerk af. Ons dochtertje vindt het erg leuk. Bij elke knal die ze de afgelopen dagen hoorde zei ze steeds “boem”. We liepen steeds na het avondeten een rondje buiten, maar op oudejaarsdag bleven we bewust binnen. Na gezellig thee gedronken te hebben met onze ouders ging ik om 21:30 uur naar bed. Het duurde even voordat ik sliep. Om 23:15 uur maakte mijn vriend mij wakker. Het duurde een tijdje voordat ik goed wakker was, maar een kwartier voor de jaarwisseling was ik weer aanspreekbaar. Na de gelukwensen gingen we met de champagne naar buiten om al het vuurwerk te bekijken en mijn vriend had ook nog twee mooie shows. Ik heb het nog tot 2 uur uitgehouden, maar toen moest ik echt weer naar bed.

Iedereen de beste wensen voor 2019 en een goede gezondheid! Vooral dat laatste wordt extra belangrijk als je zelf weet hoe het is niet gezond te zijn.

Op de valreep van 2018 heb ik nog twee nieuwe contacten opgedaan die ook MS hebben. De eerste via de MS forum groep. Daar kon je reageren op de vraag “groetjes uit”. Ik had daar op gereageerd en toen reageerde iemand uit Zoetermeer met een profielfoto van een jong kindje. Ik besloot haar een privé bericht te sturen met de vraag of zij misschien contact wilde. Sinds de komst van ons dochtertje heb ik minder energie voor mezelf over. Dat is soms best moeilijk en het lijkt mij fijn om daar met een lotgenoot over te praten. Zij vond het ook erg leuk, dus sindsdien sturen we elkaar berichtjes.

Ik stelde haar ook de vraag of ze ook naar bed ging met oudejaarsavond. Zij beaamde dit. Op de een of andere manier luchtte dit erg op. Ik moest/ging vorig jaar voor het eerst naar bed en vind dit erg moeilijk. Ik zou wel op kunnen blijven, maar door de vermoeidheid gaat er dan veel langs mij heen.

Het tweede nieuwe contact kwam binnen via het contactformulier van mijn website. Een dame van 26 had mij via Google gevonden. Ik vind het leuk om een klein stukje uit haar email weer te geven:
“Met tranen in mijn ogen van herkenning heb ik zojuist je introductie pagina zitten lezen. Ik zou graag in contact komen met je, enerzijds als lotgenoot (ik heb vorige week de diagnose MS gekregen) en anderzijds als toekomstige medeblogger (ik wil het van mij af schrijven maar waar moet ik beginnen !?).”
Natuurlijk ga ik haar proberen te helpen. Ik kan adviezen geven over de website en sta open voor alle vragen.