Denemarken week 2

Zaterdag gingen we al vroeg op stap naar Ribe, een middeleeuws ogend stadje. Hier zijn de voordeuren erg bijzonder; die mogen alleen vervangen worden voor precies hetzelfde exemplaar.  Heel mooi om te zien. Mijn vriend had vooraf een restaurant benaderd voor glutenvrije lunch en ik bestelde hier een brunchplate. Zo leuk al die verschillende dingen. Mijn vriend en dochtertje hielpen mij om alles op te krijgen. Na de lunch gingen we naar de grote speeltuin Riplay. Mijn vriend had het idee dat ik alvast in de auto kon uitrusten en dan bleef hij bij ons dochtertje. Dat lukte best aardig.

Zondagochtend was het buiten helemaal grijs. Ik besloot om met ons dochtertje naar het zwemstadion in Esbjerg te gaan. Dit was een groot zwembad waar we drie uur bleven. Een hele tijd ging ons dochtertje alleen van de glijbaan en kon ik zitten en bijkomen. Dan kon ik daarna weer mee zwemmen en van de andere glijbaan af. ’s Avonds gingen we weer naar de heerlijke pizzeria in Esbjerg.

Maandagochtend gingen we met de ferry naar Fano. Dit is het schiereiland tegenover Esbjerg en 15 minuten varen. We gingen hier met de MS Martha een zeehondensafari doen. Het was een aardig stuk varen voor we bij de zeehonden waren, maar wat een gaaf gezicht om ze op de zandbank te zien liggen. Een aantal doken ook het water in om de boot van wat dichterbij te bekijken. Weer terug op Fano liepen we door de oude winkelstraat naar de ferry.

Op dinsdag kwam een collega van mijn vriend met haar man en dochtertje op bezoek. Ik had ze nog nooit eerder gezien, maar het klikte gelijk goed. Ze waren al in Legoland en Legohouse geweest, dus ze konden ons tips geven. Toen ik mijn middagdutje ging doen, gingen zij naar het strand van Hjerting. Toen ze terug waren aten ze nog een ijsje en gingen ze weer terug naar hun camping. ’s Avonds gingen wij bbqen.

Woensdag en donderdag gingen we na mijn middagdutje ook naar het strand van Hjerting. Zo hadden we onze vakantie voorgesteld met leuke dingen afgewisseld met het strand. Nu hadden we de eerste week alle leuke dingen gedaan en hadden we gelukkig nu ook wat stranddagen. Ook ’s avonds maakten we vaak een wandeling bij laag water. Onze dochter vond het wandlopen fantastisch.

De temperatuur liep steeds verder op en vrijdagochtend ging ik samen met mijn dochtertje naar het strand. Ze wilde graag krabben vangen, maar tegelijkertijd vond ze dat best spannend. Ik ving twee krabben voor haar. Eentje bewaarde ze een tijd in emmer, zodat ze er goed naar kon kijken. Daarna zette ze hem weer terug in de zee. Mijn vriend was begonnen met inpakken en schoonmaken, zodat we op zaterdagochtend op tijd weg konden richting Legoland.

Documentaire Remco vs Pharma

Ik kreeg via anderen met MS de tip om de documentaire Remco vs Pharma op Videoland te kijken. Het gedeelte over het namaken van zijn medicatie vond ik minder interessant, omdat ik als apothekersassistente al weet dat de medicijnen veel te duur zijn zolang ze nog onder het patent vallen. Ik vond het daarentegen heel mooi om de meningen van de Zweedse en Mexicaanse neuroloog over de stamceltransplantatie te horen. Tot nu toe heb ik vooral de verhalen gelezen van mensen die deze behandeling ondergaan hebben.

Remco zijn instelling dat hij liever de stamceltransplantatie doet, ipv later spijt te hebben vond ik een hele mooie. Daar blijft ook vaak mijn twijfel over deze behandeling hangen. Ik ben nu twee jaar stabiel met mijn medicijn Aubagio, maar ik weet nooit of ik weer een nieuwe aanval krijg en wat voor schade ik daar aan over houd. Ik houd mezelf voor dat ik over deze behandeling verder denk als ik weer een aanval krijg of er weer activiteit te zien is op de MRI. Ik vind het toch een hele organisatie om zo’n behandeling in het buitenland te ondergaan. Naar welk land ga je? Wie neem je mee? Je gezin achterlaten… Ga je crowdfunden voor 60.000 euro enz.

Ook vond ik Remco wel realistisch over de uitkomst van de behandeling. Hij hoopte op een stilstand van 10 jaar van de MS, maar was zich er ook van bewust dat hij er een andere auto immuunziekte voor in de plaats kon krijgen. De Mexicaanse neuroloog vertelde ook dat de behandeling bij 70/75% van de mensen helpt. Je zal toch z’n zware behandeling ondergaan, die geen effect heeft.

Bij mij speelt vooral de wens om mijn energieniveau weer op een ‘normaal’ level te krijgen. Hoe tof zou het zijn, als ik alles weer kon doen? Ik ben helemaal gewend aan mijn verplichte ritme om de dag goed door te komen en ben happy met mijn leven, maar het verlangen naar meer en vroeger komt toch soms om een hoekje kijken.

Denemarken week 1

Het is lang geleden, dat ik zo ver met de auto op vakantie geweest ben. Ik houd niet van lang in de auto zitten. Vandaag was het een rit van zes uur met rond Bremen en Hamburg nog wat file. We overnachtten in Kellinghusen, waar we met de rolstoel op zoek gingen naar een restaurant. Wat een typisch Duitse plaatsje. Het heeft 8000 inwoners. Een aantal restaurants was vanwege de zomervakantie gesloten. We vonden een snackbar en aten daar op het terras. De volgende dag pakten mijn vriend de auto weer in en ging ik met mijn dochtertje naar de speeltuin. We konden vanaf 15 uur onze sleutel ophalen voor ons huisje in Esbjerg in Denemarken. Het zou een rit van drie uur zijn, maar we hadden bijna een uur file op de route. Ik haalde de sleutel op en mijn vriend deed in de tussentijd boodschappen. Het huis zag er mooi uit. Ik maakte eerst de bedden op, zodat ik nog even kon rusten. Dit deed ik maar kort, want ik wilde graag helpen met inruimen. Een paar punten waren qua schoonmaak niet in orde, dus deze meldde ik bij de verhuurder. We maakten ze gelijk schoon, zodat we alles wel konden gebruiken. Toen ons dochtertje op bed lag, ging mijn vriend de omgeving verkennen. Heel dichtbij lag een camping met leuke speeltuinen voor ons dochtertje en de zee op loopafstand zag er ook mooi uit.

De volgende dag deden we rustig aan. We speelden de ochtend bij de camping. Op maandag verkenden we Esbjerg. We bezochten het standbeeld van de vier mannen aan zee. We reden met de rolstoel over het strand. Erg grappig om te doen. Hierna gingen we naar het centrum. Mijn vriend had vooraf een leuke lunchroom gevonden met glutenvrije taart, dus deze wilde ik wel proeven. Hij was heerlijk. ’s Avonds aten we bij “Mamma’s” waar ze glutenvrije pizza hadden. Hier gaan we zeker nog naar terug.
Dinsdags gingen we naar Mini-Varde. Hier deden we een speurtocht en oud Deense spelletjes. Inmiddels was het lunchtijd, dus wandelden we het plaatsje in. Zo leuk om een aantal gebouwen uit Mini-Varde direct in het echt te zien. Het lunch restaurant dat we in gedachten hadden, was vol, dus kwamen we uit bij de Mc Donalds. Hier hadden ze een glutenvrije hamburger, dus dat was mazzel.

Woensdags bleven we bij het huisje. Ik huurde met ons dochtertje een skelter, maar het trappen was te zwaar. Na één rondje belde ik mijn vriend of hij het over wilde nemen. Wat hadden ze samen een plezier. Na het avondeten wilde ik er nog even uit, dus wandelden we naar zee. Ze hebben tussen het strand en de zee een mooi verhard pad, dus dat is ideaal.

Donderdag gingen we naar Tirpitz in Blåvand. Dit is een bunker museum waar ook nog drie andere tentoonstellingen zijn. Wij waren erg onder de indruk van het bunker gedeelte. Het vertelde over de bouw van de bunkers en de manschappen die er gevestigd waren. Interessant dat het museum voor een hele andere benadering koos dan de musea in Normandië waar we in 2016 geweest zijn. Aansluitend reden we naar het strand van Blåvand. Hier staan nog bunkers op het strand, maar deze zijn door de kunstenaar Woodrow voorzien van een paardenkop en staart. ’s Avonds gingen we eten bij Streetfood Esbjerg. Hier zijn in een hal zes verschillende kraampjes waar je je eten kunt bestellen. Wij kozen een Griekse plate voor twee personen. Er ging alleen wat mis met de bestelling en we kregen maar voor één persoon. We besloten dit te delen en bij de Mexicaan nog taco’s en nacho’s te bestellen. Nu hadden we wel wat veel, maar het was heerlijk. Ook was de hal leuk aangekleed met gekleurde paraplu’s en vlaggen.

Vrijdagmorgen ging ik met mijn dochtertje weer spelen op de camping. Ze blijft het lastig vinden om op andere kinderen af te stappen, dus ging ik kort mee op het springkussen, airtrampoline en zweefmolen. Ik vind het heerlijk om te doen, maar het springen kan ik maar kort, voordat ik last van mijn benen krijg. Na mijn middagdutje gingen we nog naar het strand, maar brrr wat was het koud met 17 graden, wolken en veel wind. Ons dochtertje vond het heerlijk om een zandkasteel te bouwen en mijn vriend hielp haar ermee. Maar het kapotmaken van het zandkasteel vindt ons dochtertje nog steeds het allermooist.

Slapeloosheid

Na alle leuke dingen ben ik toch iets te vermoeid geraakt. Ik heb weer veel moeite met inslapen, waardoor ik vaak pas na middernacht in slaap val. Hierdoor slaap ik maar 6 à 7 uur, wat voor mij echt te weinig is. Ik heb minimaal 8 uur slaap nodig. Ik heb de huisarts maar weer benaderd in de hoop dat zij mij slaapmedicatie wil voorschrijven om uit deze cirkel te komen. Dan word ik weer een gezelliger mens om mee samen te leven.

Leuke uitjes

Bij een vakantie horen voor mij ook leuke uitjes. Vrijdag was ons neefje een dagje bij ons, nadat ons dochtertje dinsdag bij hen geweest was. We gingen naar speeltuin de Kievit waar we een abonnement op hebben.

Zaterdag gingen we met ons dochtertje en mijn schoonmoeder naar Avifauna. Het was een heerlijk weertje met een zonnetje, maar niet te heet. We waren er al om 9 uur toen het park net open ging. Nadat we alle verblijven gezien hadden, gingen we naar de speeltuin. Ons dochtertje vindt die heel leuk. We konden echt merken hoe veel ze ‘gegroeid ‘ was in een jaar tijd. Ze durfde nu alles alleen. Zo gaaf om te zien. Om 13.30 uur gingen we naar de vogelshow. Ook nu verraste ons dochtertje mij door de hele show te kijken. Ze vond hem heel erg mooi.

Zondags was ik met een vriendinnetje en ons dochtertje naar Floddertjestuin. Dat is een natuurspeeltuin in Berkel. De meiden speelden lekker, terwijl ik mijn blogs schreef. ’s Avond gingen mijn dochtertje en ik bij een vriendin eten, terwijl mijn vriend naar Feyenoord ging.

Dinsdag staat Plaswijck park ook nog op de agenda. Dan gaan we met mijn zus, neefje en nichtje erheen. Ik houd van deze drukke tijd, maar merk wel dat ik iets meer rust moet nemen. Komende week maar proberen tussendoor.

Start zomervakantie

De zomervakantie van ons dochtertje begon met een feestweekend. Zaterdagmiddag een verjaardag van een vriend en zijn zoontje en zondagmiddag van een oom en tante die 40 jaar getrouwd waren. Bij het laatste feestje ging ons dochtertje logeren bij haar oma en haalde ik haar maandag na mijn middagdutje op.

Mijn vriend moest deze week nog werken, dus ons dochtertje ging op dinsdag en donderdag naar een vriendin die gastouder is.
Op woensdag was mijn schoonmoeder jarig, dus waren we daar de hele dag. ’s Avonds vierde mijn broertje ook zijn verjaardag. Ik was zo moe van de hele dag visite (terwijl ik ’s middags toch geslapen had), dat ik alleen een stukje taart at en toen naar huis ging. Mijn broertje vond het toch fijn dat ik geweest was, ook al was het maar eventjes.

Elysium

September 2018 was ik voor het laatst naar het Elysium geweest. Eerder vond ik het geen fijn idee om met corona te gaan doordat het grootste gedeelte zich binnen bevindt. Nu met mooi weer, wilde ik wel gaan. Een vriendin ging gezellig mee. Zoals altijd startten we met een sauna gevolgd door heel lang en uitgebreid te kletsen. En natuurlijk werd er ook in de zon gelegen. Na de lunch ontdekten we, dat het binnenzwembad omgetoverd was tot een meer in het bos. Het was erg gaaf gedaan. Om twee uur gingen we we richting de uitgang. We waren weer helemaal ontspannen.

Aladdin Musical

Mijn zus had al een tijdje het idee om naar Aladdin te gaan. Nu was er een mooie aanbieding en hadden we kaarten besteld. We hadden eerst gekeken naar de zaterdagmiddag voorstelling, maar dan kostte een eerste rangs kaart €108,-. Dit vonden we toch wel duur allemaal, dus ging ik kijken naar een doordeweekse voorstelling om 19.30 uur. Dan waren de kaarten €64,-. Dat is toch een leuker bedrag voor een avondje uit. We boekten rij 14.

Mijn moeder ging ook mee en van tevoren gingen we bij mij ouders thuis pizza eten. Zo had ik alvast wat minder prikkels om mij heen dan met eten in een restaurant. Mijn zus reed naar Scheveningen, dus dat was makkelijk. De eerste helft van de voorstelling was erg gaaf. Het tempo lag vrij hoog en de mooie decors wisselden elkaar af. De rol van De Geest werd erg leuk gespeeld met veel humor. In de pauze sloeg de vermoeidheid bij mij toe, maar gelukkig lukte het mij om bij de tweede deel van de voorstelling net zo te genieten van de voorstelling. Na de voorstelling gingen we gelijk naar huis en om 23.30 lag ik pas in mijn bed.

Collecteweek MS-fonds

We gingen deze week elke avond collecteren. Ik had weer familie en vrienden gevraagd om te helpen, zodat we elke avond met zn tweeën konden collecteren. Ik startte samen met mijn dochtertje bij ons in de straat. Ons dochtertje wilde zelf collecteren dus vroeg ze lief: heeft u nog centjes voor het MS-fonds. Zo schattig. Na een klein uurtje werd ze afgelost door mijn zus. De volgende avond begon ik met mijn dochtertje en daarna kwam een vriendin helpen. De derde avond liep mijn vriend met mijn vader en de vierde avond ging ik weer met een vriendin. Het regende de hele avond, dus collecteerden we in flats, die we andere jaren altijd oversloegen. De opbrengsten van de deze avond was matig, maar beter dan niet collecteren.

Op de laatste avond kon niemand ons helpen, dus vroegen we mijn moeder om op ons dochtertje te passen. Dat wilde ze wel, dus konden we toch samen collecteren. Mijn ouders kwamen ook avondeten en toen verraste mijn vader ons door nog een avond mee te gaan. Om half negen stopten we ermee en trakteerde ik ze op een ijsje als bedankje. Elke avond hadden we gelijk de collectebussen geteld, omdat ik ook coördinator ben. Met onze groep hebben we €1300 opgehaald en met alle collectanten €1700 in Bergschenhoek. Mijn digitale collectebus is ook de €1700,- gepasseerd, dus we zijn super trots op onze inspanning in de collecteweek.

Digitale collectebus geopend

Vanaf vandaag is mijn digitale collectebus ook weer geopend. Vorig jaar had ik hiermee €1200,- opgehaald en in 2020 €1112,-. Mijn vriend en ik delen de link in ons netwerk en zo wordt hij weer verder verspreid. Ik ben benieuwd op welk bedrag we dit jaar uitkomen. Als je een donatie doet en/of dit bericht verspreidt, alvast heel erg bedank!

https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_source=digicollect&utm_medium=whatsapp&utm_campaign=nationaal-ms-fonds