Bijeenkomst MS vereniging

Ik zag bij binnenkomst maar twee tafels klaar staan. Dit betekende maar een klein groepje vandaag. We waren met z’n zessen. We hadden het eerst over onze medicatie en stamceltransplantatie. Veel gebruiken naast hun remmers ook nog plasmedicatie. Hier haakte ik gelijk op in door hen naar het type te vragen en ook of zij de ptns ook geprobeerd hadden. Twee van de groep hadden hier positieve ervaringen mee, dus ik vertelde dat ik hier ook mee bezig ben. Helaas werkt de plasmedicatie bij de meesten maar minimaal.

Ook had ik pas een interessante onderzoek van het VU gezien over cognitieve gedragstherapie, dus ik gooide dit onderwerp in de groep. Helaas had niemand deze therapie gevolgd, dus legde ik kort uit wat de therapie doet. Voor mij is de therapie vooral interessant voor mijn vermoeidheid en mijn inspanning om op elke dag een activiteit te hebben en niet van mijn schema wil afwijken, terwijl soms mijn lijf om extra rust vraagt. Ik werd gelijk terecht gewezen dat dit zo belangrijk is bij MS. Natuurlijk weet ik dat, maar ernaar handelen vind ik erg moeilijk.

De avond was afgelopen om 21 uur. Ik vond het weer een fijne avond en kom toch elke keer met nieuwe informatie hiervan terug. Al is het maar hoe anderen bepaalde problemen aanpakken of de herkenbaarheid.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *