Auteur: Simone

Kinderfeestje

Simone

Onze dochter vertelde ons al maandenlang dat ze met haar feestje naar Plaswijck Park wilde. Ze twijfelde even over de vijf meiden die ze mee wilde nemen, maar daarna deelde ze trots haar uitnodigingen uit. Ik informeerde de twee ouders die ik nog niet goed kende, dat ik met het kinderfeestje in een rolstoel meeging, zodat als ze vragen van hun kinderen zouden krijgen, ze geïnformeerd waren. Om het luchtig te houden stuurde ik een foto van onze dochter en mij in de rolstoel.

De meiden werden om 9.30 uur bij ons gebracht. De cadeaus werden vlot uitgepakt en daarna stapten we de auto’s in. Gelukkig was het nog niet druk en konden we vlot doorlopen. Het park was al helemaal versierd in het thema Halloween, heel gaaf.

We begonnen met de rondrit in het treintje, gevolgd door het Kabouterbos. Hierna gingen we een tijdje buitenspelen. Onze dochter had vooraf al aangegeven dat ze ook graag naar het verkeerspark wilde met de skelters, dus dat was ons volgende doel. Ik hielp de meiden door de wasstraat heen, want daarvoor moest je wel heel goed sturen. Na een tijdje zag je de meiden moe worden, dus verzamelden we ze en mochten ze kiezen waar ze voor de lunch naartoe wilden. Ze kozen met z’n allen voor de binnenspeeltuin. Ook na de lunch met frites en kipnuggets wilden ze hier weer verder spelen. Wij vonden het prima, want wij zaten rustig op een bankje en hielpen de meiden als ze naar ons toe kwamen. Om 13.45 uur hadden de meiden zin in een ijsje, dus we gingen naar het kraampje buiten. Nu was de draaimolen wel interessant, dus daar gingen ze eerst nog twee keer in. Toen de ijsjes op waren, liepen we richting de auto’s. Het kinderfeestje zat erop en het was tijd om iedereen thuis te brengen. Wat was het kinderfeestje soepel verlopen en hadden de meiden volop genoten. De rolstoel vonden ze helemaal niet eng. Ze vonden het juist leuk om erachter te lopen.

6e verjaardag dochtertje

Simone

De hele week waren we al bezig met de voorbereidingen voor de verjaardag van ons dochtertje. Ze wilde op school zakjes popcorn trakteren en ze wilde ook met M&M’s een regenboog op de verjaardagstaart maken. Mijn vriend had alle boodschappen gedaan en ik startte vrijdagmiddag na het roeien en mijn middagdutje met het bakken van de taart en brownies en maken van de taartvulling. Na het avondeten hielp mijn vriend met het horizontaal snijden van de taart en het verdelen van de vulling. Ik smolt ondertussen de chocolade, maar het stollen hiervan duurde best lang. Gelukkig had ons dochtertje alle M&M’s al op kleur gesorteerd, dus hierna konden we ze op haar manier op de gesmolten chocolade plakken. Dat was nog een flinke klus, want ze wilde de hele taart ermee vol. Toen was het de hoogste tijd om haar naar bed te brengen en terwijl ik wachtte tot ze sliep, versierde mijn vriend ondertussen de woonkamer. We waren klaar voor morgen.

Ons dochtertje sliep tot half zeven en daarna begon het feest. Ze kreeg eerst het spel “Kakkerlakken” en daarna haar nieuwe fiets. Natuurlijk wilde ze deze graag uitproberen, dus nog voor het ontbijt ging mijn vriend met haar naar buiten. Ze was dolblij. We hadden de verjaardag opgedeeld in twee shifts en tussendoor kon ik gaan rusten, maar vind je rust maar eens op zo’n drukke dag. Uit de prikkels zijn, is dan voldoende. Ons dochtertje kreeg veel cadeaus en speelde met de andere kinderen. Gelukkig was het ’s middags droog weer en konden ze buiten spelen. Mijn vriend schittert op zo’n dag altijd in de rol van gastheer, want ik kan maar beperkt helpen. Mijn zus en haar gezin bleef nog avondeten en daarna was het festijn echt voorbij. Wat was ze verwend en wat was het gezellig.

Keuze Kesimpta

Simone

De afgelopen twee weken heb ik veel gelezen over Ocrevus (infuus ziekenhuis 1x per half jaar) en Kesimpta (1× per maand zelf prikken) op beide Facebookgroepen. Ook appte ik met twee bekenden die Ocrevus gebruiken en één met Kesimpta. Ze waren allemaal positief over hun geneesmiddel. Alleen de vriendin die Kesimpta gebruikt, had eerst Ocrevus gebruikt. Zij had vaak last van weinig energie in de maand voordat zij het infuus opnieuw zou krijgen. Dit las ik op meerdere forums en ook een dagopname voor het Ocrevus infuus trok mij niet. Ook wordt er bij het infuus Prednison gegeven, waar ik altijd heftig op reageer qua gejaagdheid, slapeloosheid en een onrustige huid. Dit waren voor mij grote nadelen van Ocrevus.

Bij Kesimpta moet je de eerste maand vier keer injecteren, maar daarna één keer per maand. Injecteren heb ik ook al gedaan bij mijn eerste MS-remmer, dus daar zie ik niet tegenop. Het enige waardoor ik aan Kesimpta twijfelde, was dat het pas anderhalf jaar in Nederland toegelaten is en dat mijn neuroloog weinig ervaring heeft met het geneesmiddel en er minder onderzoeksdata beschikbaar is. In het buitenland wordt Kesimpta al langer gebruikt en het heeft een vergelijkbare werking als de Ocrevus. Daarom besloot ik toch voor het gebruikersgemak van Kesimpta te kiezen. Mijn neuroloog steunde mijn keuze en gaat het verstrekken van de Kesimpta door de ziekenhuisapotheek in orde maken. Erg spannend. Ik besloot na de herfstvakantie te starten met de eerste injectie. Dan is mijn agenda een stuk rustiger om de griepverschijnselen van de eerste injecties op te vangen.

Spierpijn benen

Simone

Ik ben inmiddels alweer 5 weken aan het bewegen en aan het opbouwen. Het lopen kost nog wel meer moeite dan voor mijn laatste aanval. Van de week liep ik in Berkel Centrum van de Action naar de Xenos en terug met tussendoor nog wat andere winkels. Dit is ongeveer 1500 meter. Tegen het einde had ik zoveel pijn in mijn benen dat het echt moeite kostte om mijn fiets te bereiken. Het fietsen lukte gelukkig nog wel goed.

Ook blijf ik elke morgen wakker worden met spierpijn in mijn benen, erg irritant. Vanmorgen besloot ik te Googlen op MS en spierpijn en vond de term spierstijfheid. Bij spierstijfheid zijn je spieren stijf, omdat je ze altijd een beetje aanspant en moeilijk kunt ontspannen. Hierdoor kun je moeilijker staan en lopen. Vraag je fysiotherapeut om lichamelijke oefeningen. Hiermee kun je je spieren versterken, strekken en ontspannen.

Ik kom maar af en toe bij mijn fysiotherapeut, maar ik besloot met deze informatie weer een nieuwe afspraak te maken. Hopelijk kan hij mij helpen. Het lijkt mij heerlijk om weer een keertje wakker te worden zonder spierpijn.

Korte inzinking

Simone

Vandaag had ik een hele slechte dag. Ik had weinig energie en baalde van de fikse spierpijn waar ik nu al twee weken last van had. Ik was de hele vakantie zo sterk en positief geweest maar vandaag was het echt op. Ik lag al vroeg in bed voor mijn middagdutje en bleef extra lang liggen tot we om 16 uur weggingen. We gingen bij vrienden bbq-en en ik voel me bij hen zo vertrouwd dat mijn slechte bui en verdriet er gewoon mogen zijn. Op de vraag hoe het met mij ging, gaf ik gewoon eerlijk antwoord: het ging best goed, maar vandaag even een slechte dag. Wel sprongen de tranen meteen in mijn ogen, dus mijn emoties zaten nog steeds hoog. Toch kon ik wel genieten van het bijkletsen en het lekkere eten. Thuis ging ik gelijk met ons dochtertje weer naar bed. Morgen weer een betere dag.

Vaccinaties up to date

Simone

Ik heb de afgelopen twee dagen een aantal mensen gesproken die Ocrevus of Kesimpta gebruiken en veel gelezen in de Facebookgroepen. Ik ga het advies van de neuroloog opvolgen.

De neuroloog had geadviseerd om ervoor te zorgen dat ik gevaccineerd ben voor verre reizen, voordat ik met de Ocrevus of Kesimpta start.
Gelukkig heb ik in het verleden veel gereisd, dus een groot deel van de vaccinaties heb ik al. Gele koorts en Hepatitis B zijn altijd geldig. Hepatitis A is tot 2034 geldig en mijn DTP is niet meer geldig. Die zal ik dus zeker moeten halen. Voor de rest laat ik mij op 20 september informeren op de vaccinatiepoli van het Franciscus.

Suppen

Simone

Mijn schoonzus heeft een tijd geleden een supboard gekocht, maar het was er nog niet eerder van gekomen om mee te gaan. Nu had ik opeens een vrije vrijdag en kon ik mee. We spraken af bij het strandje van Oud-Verlaat bij de parkeerplaats van de Strandgaper. Ik was nog nooit in dit deel van de Zevenhuizerplas geweest en al in de auto vond ik de omgeving prachtig. Mijn schoonzus had de elektronische pomp voor het supboard meegenomen, dus dat was makkelijk. Mijn schoonzus deed het eerst even voor en daarna probeerde ik het. Op mijn knieën en zittend ging het prima, maar staand peddelen op een supboard is echt een sport. Het supboard wiebelt een beetje, dus continu werk je aan je evenwicht. Voor mij was het net zo zwaar om op het supboard te staan als op de blauwe halve bal bij fitness. Ik hield het ook maar een paar minuten vol, maar het was toch eventjes gelukt. Hierna was het tijd om bij te komen op mijn handdoek terwijl mijn schoonzus nog een rondje ging suppen. Wat een gave invulling van de ochtend. Ik zal het suppen niet gauw nog een keer staand proberen, maar weet nu wel hoe het moet.

Consult neuroloog

Simone

Ik heb vandaag van de neuroloog toch stof gekregen om over na te denken. Hij wil toch switchen naar het eerstelijns geneesmiddel Ocrevus, omdat elke beschadiging in het ruggenmerg er één teveel is. Hij gaf aan dat het voor hem belangrijk is, dat ik op mijn 70ste nog steeds lopend de spreekkamer binnen kom. Nu mijn aanval toch door mijn huidige medicatie heen gebroken is en ik nog steeds problemen met mijn rechterbeen ervaar, is sterkere medicatie de beste optie. De neuroloog noemde alleen Ocrevus, maar een vriendin was pas geswitch naar Kemsita vanwege de heftige vermoeidheid na het toedienen van Ocrevus. Ik besprak dit met mijn neuroloog en Kemsita was ook mogelijk, alleen heeft hij niet veel patiënten die het gebruiken. Ik liet gelijk bloed prikken en we spraken af dat we over twee weken een telefonisch consult zouden hebben. Zo heb ik nog even tijd om over de medicijnkeuze na te denken, want na de nieuw medicatie kan ik niet meer terug na mijn oude medicatie.

Ik zal mijn kennis over de twee nieuwe middelen met jullie delen. Ocrevus wordt in infuusvorm in het ziekenhuis gegeven 1x per half jaar. Door de hoge dosering en om bijwerkingen te voorkomen krijg je ook Prednison en een anti-allergie middel ingespoten. Kemsita spuit je thuis 1x per maand. Hier hoef je geen andere middelen bij te spuiten. Beide middelen hebben dezelfde werking: vermindering van het aantal B-cellen (witte bloedcellen die een onderdeel vormen van het immuunsysteem) waardoor het immuunsysteem wordt onderdrukt. Hierdoor vermindert het aantal aanvallen en vertraagt het de achteruitgang van MS.

Ik ga de komende dagen een aantal vrienden met bovenstaande medicatie benaderen en mijn vragen aan hen stellen. Ook hebben beide geneesmiddelen een forumgroep op Facebook waar ik kan lezen over hun ervaringen. Hopelijk kom ik dan tot een keuze.

Aida

Simone

AidaIk zou eigenlijk op 23 juli al naar Aida gaan naar de voorstelling van 19 uur. Mijn energielevel was nog zo laag, dat ik het niet zag zitten. Mijn schoonmoeder wilde wel in mijn plaats mee met mijn zwager, dus dat was heel erg fijn. Zij waren allebei heel erg enthousiast, dus het kriebelde nog wel om naar de voorstelling te gaan. Toen ik half augustus zag dat de kaarten in de aanbieding waren, vroeg ik mijn moeder mee. Die wilde wel en ik bestelde kaarten voor de middagvoorstelling van 2 september.

Ik twijfelde of we met het openbaar vervoer of de auto zou gaan. Ik koos toch voor de auto, maar het vinden van een invalideparkeerplek viel niet meer. Bij het theater waren 4 plekken, maar de auto’s stonden zo geparkeerd dat wij er niet bij pasten. Ik wilde de auto in de parkeergarage van het Kurhaus zetten, maar die was al vol. Toen reed ik verder en voor het Kurhaus vond ik toch nog een invalideparkeerplek en het was maar 5 minuten lopen naar het theater. We zaten op de 8ste rij, dus we konden alles van dichtbij volgen. Ik kende het verhaal niet, maar vond de musical heel gaaf. Het was weer een heerlijke middag uit geweest.

Haren te kort geknipt

Simone

Na 10 weken was het weer tijd om naar de kapper te gaan. Toen de kapster vroeg wat ik wilde, vertelde ik dat de voorkant zo goed was, maar dat het in mijn nek te compact was. Ze had er helemaal een beeld bij en begon aan de achterkant te knippen. Toen ze mijn zijkant aan het knippen was, gaf ik al aan dat ik het wat aan de korte kant vond. Toch knipte ze in dezelfde lijn mijn voorkant door. Toen ze mij de spiegel liet zien, was de achterkant weer prachtig, maar mijn voorkant en bij mijn oren vond ik het veel te kort. Ik gaf dit direct aan bij mijn vaste kapster, maar zij vond het wel meevallen. Normaal gesproken ben ik blij als ik bij de kapper geweest ben, maar nu heb ik er dagen van gebaald. Gelukkig groeit mijn haar vrij snel, maar een half jaar heb ik zeker wel weer nodig om op mijn oude lengte te komen. Kleine troost; iedereen om mij heen vindt het erg leuk staan. Volgende keer moet mijn kapster echt de lengte beter behouden en aan de voorkant beginnen en mijn achterkant hieraan aanpassen, anders wordt het tijd voor een andere kapsalon.