Onze dochter sprak er al dagen over, dat we zaterdag Halloween gingen vieren. Ze wilde weer verkleed als spook en ik ging net alles twee jaar geleden als heks. De afgelopen twee jaar was ik met haar langs de deuren gegaan, maar dit jaar wilde ze graag met haar vader. Helemaal prima, dan ging ik in de voortuin snoep uitdelen. We versierden het buiten wat meer dan vorig jaar. Ik wilde de trampoline ook bij het thema betrekken, dus hier hingen we een pop met een bebloede zaag op en die werden verlicht door een stroboscoop (wit flitslicht).
Na de gezamenlijke start op Terschelling werd ik direct overspoeld door een horde kinderen. Hierna verspreidde het zich beter. Sommige kinderen vonden mij wel eng, zo zittend in het donker met spannende muziek. Er waren ook wat onverkleede tieners die langs kwamen, maar hen stuurde ik weg. Als je snoep wilt ophalen, moet je je ook verkleden. Eén keer kreeg ik een grote mond van hen, maar voor de rest verliep het erg leuk. Na 75 minuten viel het stil en mijn vriend en dochter waren ook terug, dus besloten we alles af te breken. Het was weer een geslaagde Halloweenavond geweest.
Ons dochtertje ging een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren, zodat wij samen een nachtje weg konden. Ik wilde altijd al eens varen in de Biesbosch en dit wilde ik combineren met een bezoek aan een speciale fysiotherapeut in Halsteren. We kozen voor een hotel in Dordrecht om te overnachten.
’s Morgens bracht mijn vriend ons dochtertje al vroeg naar Leidschendam. Op de terugweg belde hij dat hij nog bij de orthodontist terecht kon, dus dat had voorrang. Ondertussen moest ik echt heel vaak plassen, dus bracht ik een potje urine naar de huisarts om te laten checken op een blaasontsteking. Ik gaf het emailadres op van een apotheek in Dordrecht, zodat ik een eventueel kuurtje later die dag daar op kon halen. Zo begon onze dag erg rommelig, maar om 10.45 uur reden we richting Villa Augustus om daar vroeg te gaan lunchen. Het was weer heerlijk met een broodje en chocoladetaart. Ik nam nog een stuk glutenvrije cake mee voor ’s middags. Om 13 uur vertrok onze rondvaart door de Biesbosch vanuit Biesboschcentrum Dordrecht. De rondvaart viel tegen, maar gelukkig scheen het zonnetje en genoten we toch van de tocht. Hierna gingen we naar hotel de Watertoren, zodat ik kon rusten. Aan het eind van de middag gingen we op tijd richting het centrum, zodat ik mijn antibioticakuur kon ophalen. Heel leuk om weer even in apotheek Ritzen te zijn, waar een vriendin jaren gewerkt heeft. Daarna gingen we naar Piccola Italia. Deze pizzeria haalt zijn glutenvrije bodems speciaal uit Italië, dus die pizza wilde ik wel proberen. Wat een lieve eigenaar, die enthousiast vertelde over zijn producten die hij zelf uit Italië haalt. De pizza Rucola smaakte goed. Ik wilde graag naar het hotel terug, want ik was erg moe, maar had genoten van onze dag erop uit.
Na een uitgebreid ontbijt met mooi uitzicht reden we naar Halsteren. Ik vind een nieuwe behandeling altijd weer spannend. Ze geven DNM therapie. Deze therapievorm is succesvol bij pijnklachten, maar het is even afwachten hoe mijn lijf erop reageert. Ik ervoer direct al vele tintelingen in mijn handen en voeten. Mijn hyperactieve blaas was door de eerste twee capsules antibiotica al wat tot rust gekomen, maar werd nu weer heel actief. Ze wilden mij de week erna weer behandelen en dan zou ik een apparaat krijgen voor thuisbehandeling. Toch twijfelde ik een paar dagen later of ik de behandeling door wilde zetten en belde met de fysiotherapeut. Hij begreep mijn twijfel, maar hij dacht echt te kunnen helpen met mijn blaasproblemen. We spraken af dat ik eerst zou starten met de Kesimpta injecties en dat ik daarna altijd contact kon opnemen. Zoals ik er nu insta, denk ik niet dat ik de behandeling hervat. Ik vond de vele vage tintelingen en een nog actievere blaas erg vervelend. Toch ben ik blij dat ik het geprobeerd heb, anders blijf ik mij maar afvragen hoe de behandeling zou werken.
De vier weken na mijn vaccinaties waren voorbij en ik had een rustige week qua planning. Dinsdagavond had ik gekozen als injectiedag, omdat mijn vriend de dag erna vrij is. Ik moest drie dinsdagen achter elkaar injecteren. Op de Kesimpta Facebookgroep werd geadviseerd om voor de injecties twee paracetamoltabletten in te nemen tegen de griepverschijnselen, dus dit deed ik. Toen onze dochter sliep haalden we de injectie uit de koelkast en zette mijn vriend de injectie in mijn linker bovenbeen. De naald ging iets dieper dan ik verwacht had, maar verder ging het goed. Toen ik naar bed ging voelde ik mij goed, behalve wat gespannen doordat ik geen idee had hoe mijn lijf op de injectie zou reageren. Ik nam nog een halve Oxaxepam in om wat makkelijker in slaap te komen en sliep de hele nacht door.
De volgende ochtend voelde ik mij best wel goed. Ik ging op de fiets boodschappen doen, maar in de winkel brak het zweet mij uit. Tot zover mijn goede gevoel. Ik had een heel laag energielevel en elke handeling kostte moeite. Dat werd een dag bankhangen, maar ziek voelde ik mij gelukkig niet.
Ik ben helemaal vergeten om een blog te schrijven over mijn vaccinatie-afspraak. Ik ging naar het consult met het idee dat ik één vaccinatie zou krijgen. Dit werden er drie, omdat de meningitis (Nimenrix) en pneumokokken (ApeXXnar) ook aangeraden werd bij mensen met verzwakte afweer. De ApeXXnar is levenslang geldig en de Nimenrix 10 jaar.
Helaas had één bekende van mij met MS met bloedvergiftiging in het ziekenhuis gelegen en vertelde een andere vriendin dat zij een vriendin met MS had verloren aan hersenvliesontsteking die begonnen was als een oorontsteking. Dit soort verhalen maakt mij toch een beetje bang en dan is mijn keuze voor de extra vaccinaties heel logisch.
Ook kreeg ik een update van mijn DTP vaccin, omdat ik toch hoop binnen 10 jaar nog naar Azië en Afrika op vakantie te gaan. Ik moest het totaalbedrag van €245,- direct afrekenen. Ik kreeg nog €100,- vergoed van mijn zorgvrager. Behalve een wat stijve arm, had ik geen last van de vaccinaties. Na de vaccinaties moet ik nog vier weken wachten, voordat ik met de Kesimpta kan starten.
Het weekend van de herfstvakantie begon heel leuk. Onze dochter mocht zaterdag na 8 lessen in het laatste badje A al afzwemmen. Er werd een heel spektakel gemaakt van het afzwemmen en trots dat onze dochter was op haar diploma en medaille. Bij thuiskomst kreeg ze nog haar cadeaus. Gezellig met mijn schoonfamilie erbij voor een borrel/avondeten voor de verjaardagen die tijdens de zomervakantie niet gevierd waren. Om 18.30 uur was iedereen uitgegeten en ging bij mij het lampje uit, dus ik ging op bed liggen. Even weg uit alle drukte en op Netflix een serie kijken. Ik ging nog wel naar beneden om iedereen gedag te zeggen toen ze weggingen.
Zondagmiddag ging ik na mijn middagdutje naar theater De Stoep in Spijkenisse met onze dochter voor de voorstelling van Mega Mindy: De Onzichtbare Ekster. We zaten op de 4e rij en onze dochter vond het erg spannend wat er zou gebeuren. Van de zenuwen moest ze nog een keertje plassen, terwijl de voorstelling al ging beginnen. Ik meldde dit aan de deurjuffrouw en we renden snel naar de wc. Dit lukte mij erg goed, tot mijn eigen verbazing. Gelukkig was de voorstelling nog niet begonnen en konden we onze rij nog opzoeken. De voorstelling was erg leuk en we zongen mee met de liedjes die we kenden. Na de voorstelling deelde Mega Mindy nog handtekeningen uit, dus zo kon onze dochter ook nog even dicht bij haar zijn. Heerlijk zo’n enthousiaste dochter en ik vind het theater altijd erg leuk, en heel leuk om dit te delen met onze dochter.
Ik probeer altijd maar één jaar achter te lopen met de fotoboeken van onze dochter, maar de laatste maanden had ik teveel ingepland, waardoor ik weinig dagen niets te doen had. Of ik ging op deze dagen boodschappen doen of iets in huis. De komende maanden toch proberen om één keer per week een vrije dag te houden, zodat ik meer tot rust kom en ook de tijd vind om het fotoboek van onze dochter te maken van 4 tot 5 jaar. Mijn vriend en ik hebben direct de foto’s van dit jaar geselecteerd, dus dat scheelt enorm. Het inplakken van verjaardagskaarten is een kleiner klusje, dus dat hoop ik deze week te doen. Alles ligt er al voor klaar. Mijn doel is om het fotoalbum voor de kerstvakantie af te hebben. Dat zou moeten lukken.
Ik wilde graag een keer in een gladde ongestuurde 2 boot roeien. Ik had dit al een keer besproken met mijn vaste roeipartner en hij wilde dit in de zomer wel met mij uitproberen. Vanwege het herstel van mijn schub, was het er nog niet van gekomen. Op zaterdag informeerde ik de dagkapitein over mijn wens om in een smalle boot te roeien. We zouden dit maandagochtend verder bespreken en iedereen was akkoord. Het instappen in de boot was erg wiebelig, maar daarna ging het prima. Het roeide een stuk lichter dan de houten boot, waarin ik altijd roeide. We gingen dan ook eindelijk weer een keer onder de Irenebrug door. Eigenlijk bleek dit voor mij nog iets te ver, maar daar kom je altijd op de terugweg pas achter. Supertrots dat ik deze stap gemaakt heb en hopelijk mag ik vaker in deze boot roeien.
Onze dochter vertelde ons al maandenlang dat ze met haar feestje naar Plaswijck Park wilde. Ze twijfelde even over de vijf meiden die ze mee wilde nemen, maar daarna deelde ze trots haar uitnodigingen uit. Ik informeerde de twee ouders die ik nog niet goed kende, dat ik met het kinderfeestje in een rolstoel meeging, zodat als ze vragen van hun kinderen zouden krijgen, ze geïnformeerd waren. Om het luchtig te houden stuurde ik een foto van onze dochter en mij in de rolstoel.
De meiden werden om 9.30 uur bij ons gebracht. De cadeaus werden vlot uitgepakt en daarna stapten we de auto’s in. Gelukkig was het nog niet druk en konden we vlot doorlopen. Het park was al helemaal versierd in het thema Halloween, heel gaaf.
We begonnen met de rondrit in het treintje, gevolgd door het Kabouterbos. Hierna gingen we een tijdje buitenspelen. Onze dochter had vooraf al aangegeven dat ze ook graag naar het verkeerspark wilde met de skelters, dus dat was ons volgende doel. Ik hielp de meiden door de wasstraat heen, want daarvoor moest je wel heel goed sturen. Na een tijdje zag je de meiden moe worden, dus verzamelden we ze en mochten ze kiezen waar ze voor de lunch naartoe wilden. Ze kozen met z’n allen voor de binnenspeeltuin. Ook na de lunch met frites en kipnuggets wilden ze hier weer verder spelen. Wij vonden het prima, want wij zaten rustig op een bankje en hielpen de meiden als ze naar ons toe kwamen. Om 13.45 uur hadden de meiden zin in een ijsje, dus we gingen naar het kraampje buiten. Nu was de draaimolen wel interessant, dus daar gingen ze eerst nog twee keer in. Toen de ijsjes op waren, liepen we richting de auto’s. Het kinderfeestje zat erop en het was tijd om iedereen thuis te brengen. Wat was het kinderfeestje soepel verlopen en hadden de meiden volop genoten. De rolstoel vonden ze helemaal niet eng. Ze vonden het juist leuk om erachter te lopen.
De hele week waren we al bezig met de voorbereidingen voor de verjaardag van ons dochtertje. Ze wilde op school zakjes popcorn trakteren en ze wilde ook met M&M’s een regenboog op de verjaardagstaart maken. Mijn vriend had alle boodschappen gedaan en ik startte vrijdagmiddag na het roeien en mijn middagdutje met het bakken van de taart en brownies en maken van de taartvulling. Na het avondeten hielp mijn vriend met het horizontaal snijden van de taart en het verdelen van de vulling. Ik smolt ondertussen de chocolade, maar het stollen hiervan duurde best lang. Gelukkig had ons dochtertje alle M&M’s al op kleur gesorteerd, dus hierna konden we ze op haar manier op de gesmolten chocolade plakken. Dat was nog een flinke klus, want ze wilde de hele taart ermee vol. Toen was het de hoogste tijd om haar naar bed te brengen en terwijl ik wachtte tot ze sliep, versierde mijn vriend ondertussen de woonkamer. We waren klaar voor morgen.
Ons dochtertje sliep tot half zeven en daarna begon het feest. Ze kreeg eerst het spel “Kakkerlakken” en daarna haar nieuwe fiets. Natuurlijk wilde ze deze graag uitproberen, dus nog voor het ontbijt ging mijn vriend met haar naar buiten. Ze was dolblij. We hadden de verjaardag opgedeeld in twee shifts en tussendoor kon ik gaan rusten, maar vind je rust maar eens op zo’n drukke dag. Uit de prikkels zijn, is dan voldoende. Ons dochtertje kreeg veel cadeaus en speelde met de andere kinderen. Gelukkig was het ’s middags droog weer en konden ze buiten spelen. Mijn vriend schittert op zo’n dag altijd in de rol van gastheer, want ik kan maar beperkt helpen. Mijn zus en haar gezin bleef nog avondeten en daarna was het festijn echt voorbij. Wat was ze verwend en wat was het gezellig.
De afgelopen twee weken heb ik veel gelezen over Ocrevus (infuus ziekenhuis 1x per half jaar) en Kesimpta (1× per maand zelf prikken) op beide Facebookgroepen. Ook appte ik met twee bekenden die Ocrevus gebruiken en één met Kesimpta. Ze waren allemaal positief over hun geneesmiddel. Alleen de vriendin die Kesimpta gebruikt, had eerst Ocrevus gebruikt. Zij had vaak last van weinig energie in de maand voordat zij het infuus opnieuw zou krijgen. Dit las ik op meerdere forums en ook een dagopname voor het Ocrevus infuus trok mij niet. Ook wordt er bij het infuus Prednison gegeven, waar ik altijd heftig op reageer qua gejaagdheid, slapeloosheid en een onrustige huid. Dit waren voor mij grote nadelen van Ocrevus.
Bij Kesimpta moet je de eerste maand vier keer injecteren, maar daarna één keer per maand. Injecteren heb ik ook al gedaan bij mijn eerste MS-remmer, dus daar zie ik niet tegenop. Het enige waardoor ik aan Kesimpta twijfelde, was dat het pas anderhalf jaar in Nederland toegelaten is en dat mijn neuroloog weinig ervaring heeft met het geneesmiddel en er minder onderzoeksdata beschikbaar is. In het buitenland wordt Kesimpta al langer gebruikt en het heeft een vergelijkbare werking als de Ocrevus. Daarom besloot ik toch voor het gebruikersgemak van Kesimpta te kiezen. Mijn neuroloog steunde mijn keuze en gaat het verstrekken van de Kesimpta door de ziekenhuisapotheek in orde maken. Erg spannend. Ik besloot na de herfstvakantie te starten met de eerste injectie. Dan is mijn agenda een stuk rustiger om de griepverschijnselen van de eerste injecties op te vangen.
