Woensdagmiddag haalde ik ons dochtertje uit school om 12 uur. Ze huilde en klaagde dat ze oorpijn had. Ik belde gelijk de huisarts, maar daar stond het bandje “dat ze niet bereikbaar zijn” al op. Ik probeerde tot 13.05 uur nog te bellen, maar wilde ook graag gaan slapen. Dit lukte niet en om 13.30 uur kreeg ik de assistente te pakken. Gelukkig hadden ze nog een plekje om 15.10 uur. Ons dochtertje had oorontsteking waarbij één trommelvlies bol stond en de erge pijn veroorzaakte en het andere oor begon ook te ontsteken. Naast de paracetamol adviseerde ze ook Nurofen drank. We gingen gelijk naar de apotheek om deze te kopen, maar het middel was niet te krijgen vanwege leveringsproblemen. Ook belde de assistente nog apotheken in de omgeving, maar ook zij hadden het niet. Uiteindelijk ben ik thuis gaan bellen naar drogisterijen en winkels en de Albert Heijn XL had hem. Ik stapte in de auto om hem te gaan kopen. Ze bleken alleen de versie voor kinderen van 6-12 jaar te hebben. Daarvan konden we de dosering halveren, zodat we toch extra pijnstilling konden geven. Zo hadden we een hele onrustige middag met een ziek meisje. Hopen dat ze zich morgen weer wat beter voelt.
Blog
Shoppen Mall of Netherlands
We wonen dichtbij Leidschendam, maar toch was ik nog maar twee keer heel kort in The Mall of the Netherlands geweest. Eén keer bij de ANWB-winkel en één keer bij de grote Jumbo. Vandaag zou ik eigenlijk met mijn moeder in Rotterdam gaan shoppen, maar er werd zoveel regen voorspeld, dat ik vroeg of zij ook overdekt in The Mall wilde shoppen. Ik wist niet welke winkels daar zaten, maar er zou vast genoeg aanbod zijn. Ik was op zoek naar schoenen en een winterjas. Uiteindelijk slaagde ik na veel passen in andere winkels voor een winterjas bij The Sting. Ook hadden ze daar een mooie groene plissé rok, die mij ook heel leuk stond. Bij The Cotton Club kocht ik een flared geruite broek en een zwart hempje. Voor schoenen slaagde ik niet. Binnen 3 uur hadden we alle winkels die wij interessant vinden bekeken. We gingen nog lunchen bij De Volle Maan en daarna weer naar huis.
Soof 3
Mijn zus had gevraagd of ik mee wilde naar Soof 3. Dat wilde ik wel, een gezellige avond in de bioscoop. Ik zocht naar een vroege film. Ik kwam uit op 18.40 uur in Zoetermeer . Tijdens de film bleek deze Soof een stuk minder luchtig te zijn, dan dat ik van Soof gewend ben. Soof ontdekt in de film dat zij borstkanker heeft. Deze verhaallijn kwam bij mij heel heftig binnen, omdat een vriendin van ons borstkanker heeft en zij al sinds februari behandeld wordt. Daarom moest ik soms wel huilen, omdat ik met onze vriendin meeleef en zij al deze processen ook meegemaakt heeft. Na de film moest ik de emoties weer even van me afschudden en daarna kletsten we weer verder over andere onderwerpen. Fijn om zo’n film dan met mijn zus te kijken, waarbij ik mijn gevoelens makkelijk kan uiten.
Opperdepop festival
We hadden een passe partout gekocht om alle drie de dagen naar het festival te kunnen. Ook de oppas was geregeld. Mijn moeder kwam de eerste dag om 18.15 uur, zodat wij naar Guus Meeuwis konden. Op het terrein raakten we eerst aan de praat met mijn neefje en zijn vrouw. Later kwamen twee vriendinnen met hun gezinnen er ook bij staan. Met het optreden zongen we heerlijk mee en af en toe stonden we weer te kletsen. Na het optreden van een uur gingen we weer naar huis. Vrijdagavond wilde ik tot het einde blijven en dat kan ik niet meerdere avonden echter elkaar.
Vrijdag had mijn vriend ons dochtertje uit school naar mijn schoonmoeder gebracht. Daarna hadden we eerst nog het startgesprek op school. Toen naar huis om wat te eten, want qua glutenvrij eten was er niet zoveel keus. Er viel ook eerst nog een bui, dus toen het droog was, rolden/liepen we naar het festivalterrein. Helaas begon het in de rij voor de ingang weer te regenen, dus trokken we onze poncho’s aan. Bløf was een kwartier eerder begonnen, dan dat op de planning stond :-(. Het terrein was gelukkig nog goed begaanbaar met de rolstoel. Ondertussen had mijn zus ons ook gevonden en ook later nog drie vrienden. Na Bløf verplaatsten wij ons naar de tent van restaurant Charlies. Hier konden we staan tijdens de volgende regenbuien. Het optreden van Niels Geusebroek bekeken we ook hiervandaan. Naast mij zat een gezellige vrouw in haar scootmobiel. Met haar dochter die fysiotherapeut is, kletste ik ook een tijd. Voor het laatste optreden van de avond, Di-rect, gingen we het veld weer op. Het was een mooi optreden, al kende ik veel van hun nummers niet. Om 23.15 uur was het afgelopen en gingen we naar huis. Brrr wat was ik koud geworden.
Zaterdagmiddag bracht mijn vriend ons dochtertje weer naar mijn ouders. We waren weer om 16.15 uur op het festivalterrein voor de Nederpop Allstars. Er waren in het begin maar weinig bezoekers, dus stonden we redelijk vooraan. Vandaag stonden we met vrienden met hun gezin heerlijk in het zonnetje. Gezellig om elke dag andere mensen om ons heen te hebben. In de pauze haalden we nog wat te eten en kletsten we bij. Toen Alain Clark begon te spelen, gingen we weer wat meer richting het podium. Het was een leuk optreden en hij speelde veel oude nummers. Hierna was het genoeg voor mij. Ik had geen zin/energie meer om nog te blijven voor Miss Montreal, Suzanne en Freek. Ik had genoten van alle dagen festival en ging blij naar huis.
Ongestuurde twee boot
Vandaag was het tijd voor een nieuwe uitdaging met het roeien. Ik ging met Kees roeien in een ongestuurde twee. Ik ging op slag en Kees nam op boeg ook het stuurwerk voor zijn rekening. Het was heerlijk roeien, want een boot zonder extra persoon roeit toch lichter en Kees roeit met veel power. In een vlot tempo roeiden we naar roeiverening De Maas (3 km) waar we na een korte break weer terug gingen. Het laatste stuk was het roeien wat zwaar, maar ik blijf altijd mee-roeien. Ik kruip altijd uit de boot, omdat ik na zo’n tocht te weinig kracht in mijn benen heb om op één been omhoog te komen. Voor mij een prima oplossing, want zo kan ik het ook zelf. Helaas werd deze boot na mij niet meer gebruikt, dus deze moet dan uit het water, gewassen en afgedroogd worden. Ik neem alleen het afdrogen voor mijn rekening. Dat klinkt heel simpel, maar voor mij is het best pittig om op heel schuin terrein met zwabberbenen nog mijn evenwicht te bewaren en ondertussen nog de boot af te drogen. Moe en voldaan dronken we in de kantine thee met de andere roeiers en vrijwilligers. In deze boot/combinatie wil ik wel vaker roeien.
Feest 12,5 jaar samen
In april waren mijn vriend en ik 12,5 jaar samen. Toen durfden we vanwege corona nog geen feest te geven, maar net voor de zomervakantie besloten we het op 27 augustus te vieren. We nodigen iedereen uit met een appje en bestelden voor 40 personen de catering bij Poelier Leon van den Berg.
De week voor het feest was een drukke week. Mijn vriend was weer begonnen op school en had het er enorm druk. Ook ging ons dochtertje weer naar school en moest ik aan het ritme wennen. Ik ging dinsdag naar de orthomoleculaire therapie en combineerde dit met een bezoek aan de slijter om lekkere wijntjes te kopen. Donderdagavond haalde mijn vriend de statafels op. Vrijdags ging ik na de kapper op pad voor weggooibordjes en versiering. Mijn vriend had ondertussen alle boodschappen gedaan. Zo was alles al geregeld.
Zaterdag konden we op het gemak de tuin versieren en alle drank koelen. Het feest begon om 16 uur en de eerste gasten waren er gelijk al. Ons dochtertje fungeerde als deurvrouw vanaf de trampoline in de voortuin, waardoor iedereen zelf naar binnen liep. Het was gelijk gezellig en iedereen mengde erg makkelijk. Zo heerlijk om iedereen bij elkaar te hebben. Om 17.45 uur werd het eten gebracht; dat was weer heerlijk. Helaas viel er net een kleine bui waardoor de meesten binnen gingen zitten. Na het eten verhuisden de meesten weer naar buiten. We hadden op onze uitnodiging tot 21.00 uur gezet, maar de laatsten gingen rond 22.15 uur naar huis. Die hadden gelijk geholpen met opruimen. Ik legde ons dochtertje op bed en ging daarna zelf ook slapen. Wat een geslaagd feestje!
Blaasontsteking
Donderdagochtend in Legoland moest ik al vaak plassen, maar onderweg naar huis was het verbazingwekkend goed gegaan. Toch werd ik vannacht vaak wakker om te moeten plassen. Ik besloot mijn urine op te vangen en direct naar de huisartsenpost te bellen. Ik mocht mijn urine brengen, dus ik kleedde me aan en reed ernaartoe. Het was erg rustig en mijn urine werd gelijk gecontroleerd. Ik had inderdaad een blaasontsteking en kon bij de dienstapotheek een kuurtje ophalen. Binnen een uur was ik weer thuis. Zo snel ben ik nog nooit geholpen bij de huisartsenpost.
Denemarken week 3
We moesten ons huis schoon achterlaten, dus er werd nog flink schoongemaakt en ingepakt. Wat een pittige combinatie. Moe zaten we allebei in de auto toen het klaar was. De sleutel brachten we terug naar het sleuteladres en in een uurtje reden we naar Legoland waar we om 10.30 uur aankwamen. Ik was met ons dochtertje in de rij gaan staan voor de gratis parkeerkaart op vertoon van mijn invalideparkeerkaart. We hadden al seizoenkaarten gekocht, dus dat was makkelijk. Met mijn rolstoel hoefden we nergens in de rij te staan. We melden ons bij de medewerker bij de uitgang van de attractie en bij de volgende rit mochten we dan mee. Zo konden we in een paar uur heel veel attracties doen. Aan het einde bezochten we het aquarium. We bleven tot 14 uur en daarna reden we naar ons Airbnb huisje voor 1 nacht in Grindsted. Hier rustte ik eerst en gingen we ’s avonds lekker uit eten.
De volgende ochtend wilden we vroeg naar Legoland, maar ik was enorm duizelig. Ik nam cinnarizine in en gelukkig werd de duizeligheid wat minder. Mijn vriend pakte de auto in en rond 11 uur reden we naar Legoland. De achtbaan sloeg ik over, maar in de rustige attracties gingen we wel. Om 14 uur reden we naar het naastgelegen bungalowpark Lalandia. Ik ging bij de receptie vragen of we al in ons huisje konden en dit kon al. Ik maakte direct mijn bed op, om nog even te rusten. ’s Avonds gingen we eten bij een pizzeria in Billund, maar die viel tegen.
Maandagochtend ging ik zwemmen met ons dochtertje in het zwembad. Wat een gaaf zwembad was het. Met vele glijbanen en ons dochtertje wilde overal vanaf. Daar ging we, vijf of zeven trappen op met matjes en banden voor de glijbanen. Na dat 5 keer gedaan te hebben, was het tijd voor wat rustigers. Ons dochtertje ging zelf van de kleine glijbanen. Weer terug bij het huisje vertelde ons dochtertje enthousiast hoe hard de glijbanen gingen en ik hoeveel trappen ik gelopen had. Toen ik lag te slapen ging mijn vriend met ons dochtertje het park verder ontdekken.
Dinsdagochtend waren we net voor de openingstijd 10 uur bij Legoland. Er stond een lange rij om naar binnen te kunnen. We gingen weer in alles waar ons dochtertje in wilde en bekeken de riddershow. ’s Middags gingen mijn vriend en dochtertje naar Monkey Tonky Town en toen ik wakker was, rolde ik er ook in mijn rolstoel naartoe.
Woensdagochtend gingen we met zijn drieën zwemmen. Mijn vriend nam een deel van de glijbanen voor zijn rekening en als ik met mijn dochtertje ging, droeg mijn vriend onze banden/matjes naar boven. Dit scheelde mij veel staan en sjouwen, waardoor we nu 7 keer van de hoogste glijbanen konden. ’s Middags waren mijn vriend en dochtertje weer in de plaza. We gingen daar bij de Mexicaan eten en bijna het gehele buffet was glutenvrij. We aten er heerlijk. We vonden bij het bakkertje ook nog een stuk karamel-cheesecake, dus dat kochten we voor de volgende dag.
Donderdag was de laatste dag dat we in Billund op stap konden. Ons dochtertje wilde nog graag voor de laatste keer naar Legoland, dus dat deden we. Ik was wel moe, dus na de lunch gingen we weer naar ons huisje. Ook ’s middags bleef ik in het huisje. Zo kon ik op het gemak mijn spullen verder inpakken en na het avondeten pakten we de auto voor het grootste gedeelte in.
Vrijdags reden we om 7.30 uur weg uit Billund. We moesten 765 km rijden en hoopten dat in 10 uur te doen. Ik reed de eerste 2 uur, want dan was ik op mijn fitst. Het was rustig qua verkeer in Denemarken. Na het tanken in Duitsland nam mijn vriend het over. We hadden wel wat files onderweg, maar met 2x stoppen bleven we mooi op ons schema. Om 16 uur kwamen we thuis aan. De vakantie was super geweest, maar ook heerlijk om weer in mijn eigen bed te kunnen slapen.
Denemarken week 2
Zaterdag gingen we al vroeg op stap naar Ribe, een middeleeuws ogend stadje. Hier zijn de voordeuren erg bijzonder; die mogen alleen vervangen worden voor precies hetzelfde exemplaar. Heel mooi om te zien. Mijn vriend had vooraf een restaurant benaderd voor glutenvrije lunch en ik bestelde hier een brunchplate. Zo leuk al die verschillende dingen. Mijn vriend en dochtertje hielpen mij om alles op te krijgen. Na de lunch gingen we naar de grote speeltuin Riplay. Mijn vriend had het idee dat ik alvast in de auto kon uitrusten en dan bleef hij bij ons dochtertje. Dat lukte best aardig.
Zondagochtend was het buiten helemaal grijs. Ik besloot om met ons dochtertje naar het zwemstadion in Esbjerg te gaan. Dit was een groot zwembad waar we drie uur bleven. Een hele tijd ging ons dochtertje alleen van de glijbaan en kon ik zitten en bijkomen. Dan kon ik daarna weer mee zwemmen en van de andere glijbaan af. ’s Avonds gingen we weer naar de heerlijke pizzeria in Esbjerg.
Maandagochtend gingen we met de ferry naar Fano. Dit is het schiereiland tegenover Esbjerg en 15 minuten varen. We gingen hier met de MS Martha een zeehondensafari doen. Het was een aardig stuk varen voor we bij de zeehonden waren, maar wat een gaaf gezicht om ze op de zandbank te zien liggen. Een aantal doken ook het water in om de boot van wat dichterbij te bekijken. Weer terug op Fano liepen we door de oude winkelstraat naar de ferry.
Op dinsdag kwam een collega van mijn vriend met haar man en dochtertje op bezoek. Ik had ze nog nooit eerder gezien, maar het klikte gelijk goed. Ze waren al in Legoland en Legohouse geweest, dus ze konden ons tips geven. Toen ik mijn middagdutje ging doen, gingen zij naar het strand van Hjerting. Toen ze terug waren aten ze nog een ijsje en gingen ze weer terug naar hun camping. ’s Avonds gingen wij bbqen.
Woensdag en donderdag gingen we na mijn middagdutje ook naar het strand van Hjerting. Zo hadden we onze vakantie voorgesteld met leuke dingen afgewisseld met het strand. Nu hadden we de eerste week alle leuke dingen gedaan en hadden we gelukkig nu ook wat stranddagen. Ook ’s avonds maakten we vaak een wandeling bij laag water. Onze dochter vond het wandlopen fantastisch.
De temperatuur liep steeds verder op en vrijdagochtend ging ik samen met mijn dochtertje naar het strand. Ze wilde graag krabben vangen, maar tegelijkertijd vond ze dat best spannend. Ik ving twee krabben voor haar. Eentje bewaarde ze een tijd in emmer, zodat ze er goed naar kon kijken. Daarna zette ze hem weer terug in de zee. Mijn vriend was begonnen met inpakken en schoonmaken, zodat we op zaterdagochtend op tijd weg konden richting Legoland.
Documentaire Remco vs Pharma
Ik kreeg via anderen met MS de tip om de documentaire Remco vs Pharma op Videoland te kijken. Het gedeelte over het namaken van zijn medicatie vond ik minder interessant, omdat ik als apothekersassistente al weet dat de medicijnen veel te duur zijn zolang ze nog onder het patent vallen. Ik vond het daarentegen heel mooi om de meningen van de Zweedse en Mexicaanse neuroloog over de stamceltransplantatie te horen. Tot nu toe heb ik vooral de verhalen gelezen van mensen die deze behandeling ondergaan hebben.
Remco zijn instelling dat hij liever de stamceltransplantatie doet, ipv later spijt te hebben vond ik een hele mooie. Daar blijft ook vaak mijn twijfel over deze behandeling hangen. Ik ben nu twee jaar stabiel met mijn medicijn Aubagio, maar ik weet nooit of ik weer een nieuwe aanval krijg en wat voor schade ik daar aan over houd. Ik houd mezelf voor dat ik over deze behandeling verder denk als ik weer een aanval krijg of er weer activiteit te zien is op de MRI. Ik vind het toch een hele organisatie om zo’n behandeling in het buitenland te ondergaan. Naar welk land ga je? Wie neem je mee? Je gezin achterlaten… Ga je crowdfunden voor 60.000 euro enz.
Ook vond ik Remco wel realistisch over de uitkomst van de behandeling. Hij hoopte op een stilstand van 10 jaar van de MS, maar was zich er ook van bewust dat hij er een andere auto immuunziekte voor in de plaats kon krijgen. De Mexicaanse neuroloog vertelde ook dat de behandeling bij 70/75% van de mensen helpt. Je zal toch z’n zware behandeling ondergaan, die geen effect heeft.
Bij mij speelt vooral de wens om mijn energieniveau weer op een ‘normaal’ level te krijgen. Hoe tof zou het zijn, als ik alles weer kon doen? Ik ben helemaal gewend aan mijn verplichte ritme om de dag goed door te komen en ben happy met mijn leven, maar het verlangen naar meer en vroeger komt toch soms om een hoekje kijken.