Blog

Al een tijd geleden heb ik de beslissing genomen om afscheid te nemen van mijn schoenen met hakken en zakelijke kleding die te smal is geworden. Toch heeft het nog een hele tijd geduurd, voordat ik werkelijk zover was. Alles is nog zo mooi en was zo duur. Nu ben ik er toch echt mee begonnen. Eerst plaatste ik de spullen op Marktplaats. Helaas verkocht ik daar alleen een jas van Benetton. Gelukkig past een vriendin van mij in maat 36, dus daar breng ik ook wat kleding. Nu nog iemand zoeken die blij wordt van mijn schoenen. Ik probeer ze nog te verkopen via een lokale Facebook site en Marktplaats.

Maar al die ruimte moet natuurlijk wel een beetje opgevuld worden. Ik heb een dubbele kledingkast helemaal beschikbaar. Ik had deze datum al een tijd geleden gepland om te gaan shoppen met mijn moeder, maar had niet gedacht dat het Black Friday was. Dit leverde mooie kortingen op bij de Douglas, District en Esprit. Het werd na 12 uur erg druk in de stad. We besloten om naar huis te gaan. Ik was best geslaagd met een jurk, broek, rokje, trui en 2 t-shirts. Zo had ik weer wat moois om aan te trekken met de feestdagen.

We gingen nog even lunchen in Berkel. Een heerlijke clubsandwich met kip hadden we wel verdiend. Mijn moeder was wel een beetje bezorgd of buiten de deur lunchen niet teveel voor mij was, maar ik wilde graag gezellig afsluiten.

Thuis aangekomen de rolstoel uitgeladen en gaan rusten tot het tijd was om ons dochtertje bij de opvang op te halen. In de tussentijd kwam mijn vriend thuis en die zorgt er dan voor dat het eten op tafel staat. Een mooie combinatie, aangezien ik niet zo van koken houd en ik het leuk vind om ons dochtertje ook op de opvang te zien.

Voor de start met Aubagio had ik af en toe last van een spasme in mijn rechterbeen. Sinds het gebruik van de Aubagio heb ik veel meer last van spasmen. Als ik op wil staan, sta ik naast mijn bed en kan eerst bijna niet lopen. Ik moet wachten tot de spasmen weggetrokken zijn.

Ik besloot maandag een email te sturen naar de MS-verpleegkundige van het ziekenhuis. Donderdagochtend had ik nog steeds geen reactie gehad, dus probeerde ik haar telefonisch te bereiken. Ze gaf aan dat de spasmen niet bij de Aubagio horen en dat ze het met de neuroloog ging overleggen. ’s Middags werd ik terug gebeld en vertelde ze dat de neuroloog ook aangegeven had dat de spasmen niet van de Aubagio konden komen. Hij wilde het eerst nog een maand aankijken, omdat ik ook verkouden was, want dat kon ook de spasmen verergeren. Tegen de spasmen kan hij medicatie voorschrijven, maar daar vind ik het nog niet erg genoeg voor.

Al een jaar hebben we problemen om één van de wielen van mijn rolstoel eraf te halen. De wielen wegen namelijk 15kg per stuk, dus deze moet ik er altijd vanaf halen als de rolstoel mee gaat in de auto. Eén kant gaat heel soepel, maar bij de andere kant komt er best wat geweld bij kijken. Eén maand geleden was mijn rolstoel ook al terug naar Medipoint geweest, maar kreeg hem toen terug met de mededeling dat hij in orde was, terwijl twee verschillende monteurs bij ons thuis geconstateerd hadden dat één palletje niet goed werkte.

Ik heb het toen een tijdje zo gelaten, maar het probleem bleef. Toch Medipoint weer opgebeld om opnieuw naar mijn rolstoel te laten kijken en hen op het hart gedrukt mij te bellen, als ze weer niets konden vinden. De dag nadat mijn rolstoel opgehaald was, belden ze alweer om hem weer bij mij thuis te brengen. Ik was zeer verbaasd, want dan konden ze het wiel onmogelijk naar de fabrikant opgestuurd hebben. Ik vroeg of ze na wilden kijken of ze wat gevonden hadden en moest mijn vorige ervaring opnieuw uitleggen. Er was weer niets gevonden, dus ik werd boos aan de telefoon en vroeg of ik degenee kon spreken die mijn rolstoel gecontroleerd had. Dat kon niet, maar wel de chef van de werkplaats. Die stelde mij een aantal vragen om te checken of ik de wielen wel op de juiste manier gebruikte. Ik uitgelegd dat ik hem al drie jaar gebruik en overal mee naartoe neem. En natuurlijk ook dat het ene wiel perfect gaat en dat ik wil dat beide wielen weer soepel gaan. Er werd gevraagd of ik naar de werkplaats wilde komen, maar dat hield ik af want ik was al moe en de werkplaats is in Maasdijk. De chef van de werkplaats besloot naar ons toe te komen. Ik moest laten zien hoe ik de wielen verwisselde en kreeg nog een goede tip. Voor de rest werd het een beetje gegooid op mijn gebrek aan spierkracht en dat ze niet verwachtten dat als ze het wiel opsturen, dat hij dan soepeler zou gaan. Ik vond het fijn dat ze zo de moeite hadden genomen om naar ons toe te komen, maar helemaal tevreden ben ik nog niet.

Vanmorgen werden mijn medicijnen bezorgd door de Alcura apotheek. Zij verstrekken landelijk aan alle patiënten Aubagio en bieden hierbij ook begeleiding van een verpleegkundige.

Ik was ’s morgens weer aan het werk in de apotheek. Ik kon wat achterstallig werk inhalen, dus dat voelde erg goed. Wel was ik enorm moe, maar doordat werken in combinatie met autorijden vaak toch een heftige inspanning van voor mij is, kon ik ’s middags toch niet in slaap komen. Volgens mij heb ik dan nog te veel last van adrenaline.

We hadden besloten dat het avondeten mijn medicatie-moment zou worden. Het innemen ging samen met verdriet, dat ik toch weer medicatie moest gebruiken en spanning of ik last zou krijgen van bijwerkingen.

Ik deel mijn week altijd aardig vol in. Daardoor is er weinig tijd voor extra dingen. Als er dan een begrafenis bijkomt, wil ik daar toch echt ook heen. Voor alle andere afspraken had ik ook een reden om ze niet af te zeggen.

Zo zag mijn week eruit:
-Zondagmiddag theater voorstelling van een hele goede vriend (enige middagvoorstelling van Ed Struijlaart zijn theatertour “Gitaarmannen”)
-Maandagmiddag begrafenis
-Dinsdagochtend werken (2 weken vrij geweest en echt nog nodig voor audit a.s. donderdag)
-Woensdagochtend uitslag MRI (te nieuwsgierig naar de uitslag)
-Donderdagmiddag audit op het werk (hiervoor ben ik aangenomen in de apotheek)

Gelukkig slepen anderen mij ook door deze dagen heen. Mijn vriend zorgt extra voor ons dochtertje, zodat ik meer rustmomenten heb. Mijn moeder kwam woensdagmiddag oppassen en bleef ook eten met mijn vader, omdat mijn vriend er niet was. Maandagmiddag heeft mijn zwager op ons dochtertje gepast en op dinsdag is ze altijd bij mijn schoonmoeder.

Vooral de afspraken in de middag blijven erg moeilijk voor mij. Dan mis ik mijn middagrust en zeker zo drie keer in de week. Vrijdag verplicht rustig aan gedaan en ook het weekend nog veel uitgerust.

Maandagochtend pakte mijn vriend alle bagage in, terwijl ik met ons dochtertje en schoonfamilie buiten speelde en nog wat mooie foto’s liet maken door onze zwager. Wat was dat nog een leuke afsluiter.

Thuis pakte mijn vriend alles weer uit. Wat een kanjer. Ik ging ’s middags naar bed tegelijk met ons dochtertje. Dit had ik hard nodig na de intensieve ochtend, want ik wilde vanavond naar mijn oom en tante toe. Het ging helemaal niet goed met mijn oom en ik moest er echt naartoe om mijn tante een knuffel te geven. Ik was samen met mijn moeder en was 21:45 uur pas thuis. Ik had moeite met slapen, want mijn oom kon elk moment overlijden. Ik had zo te doen met hem en zijn gezin. En inderdaad, ’s nachts is hij overleden.

Met het pittige nieuws en een moe lijf van de korte nacht en flink wat spierpijn van het midgetgolfen van zondag, besloot ik in mijn bed te blijven liggen en niet te gaan sporten. Later die dag moest ik mijn werkdag voor volgende week verzetten ivm de uitvaart en oppas regelen voor ons dochtertje. Het liefst wilde ik mijn werkdag niet ruilen, maar op 1 november is er een audit op het werk, waardoor ik na de vakantie geen werkdag meer wilde/kon missen. Daarvoor is mijn verantwoordelijkheidsgevoel te groot.

Ook het etentje dat ik ’s avonds met een vriend gepland had, had ik voor de tweede keer afgezegd. De vorige keer had ik buikgriep en nu was ik niet in de stemming. Op naar date nummer drie.

Het lukt mij echt goed om op vakantie te genieten en niet teveel willen doen. Zou mij dat thuis ook lukken?

We vermaken ons de hele week op het bungalowpark en zijn 1x naar Zwolle geweest om daar een glutenvrij broodje hamburger te eten en een klein beetje te shoppen. We spelen lekker veel met ons dochtertje buiten: Schommelen, springkussen, zwemmen, midgetgolf, kinderboerderij, van de glijbaan, tussen de blaadjes en in het zand spelen. Ik had nooit gedacht dat ik het type was, dat de hele week op een park kon blijven. Weer wat nieuws ontdekt.