Blog

Vandaag was het zover. Om 11 uur waren we onderweg naar De Fabrique in Utrecht. Wat een leuke locatie voor zo’n dag. We werden ontvangen door een bekende van het MS-trainingscentrum in Rotterdam en kregen een tas met informatie. We hadden nog even de tijd om rond te kijken voordat de fotowedstrijd zou beginnen. Ik was zonder rolstoel deze dag, maar wat me wel opviel was dat veel kraampjes hier op gericht waren zoals de nieuwste rolstoelen, segway, rolstoelkleding, verpleegbedden en rolstoelvakanties. Van de vakanties heb ik wel de folders meegenomen met hierachter de gedachte dat mocht het met mij zover komen, we nog steeds onze passie reizen kunnen uitoefenen.

Na een half uurtje rondkijken op weg naar de fotowedstrijd. Daar stond hij dan, mijn canvasdoek samen met de andere inzendingen. Wat was hij groot afgedrukt! Al gauw de aankondiging van de winnaar: een mooie foto van een man op een paard bovenop een bergtop.

In de middag waren er verschillende lezingen. Wij hadden gekozen voor:
‘Motorische-, sensibiliteits- en coördinatiestoornissen bij MS’, ‘Darmflora & MS’ en als laatste ‘Slaapproblemen bij MS’. De eerste lezing was het meest interessant. De andere twee sprekers gaven veel informatie over het algemene deel darmflora en slaap en maakten pas op 2/3 van de lezing de koppeling naar MS. Jammer, want ik denk dat vooral degene over de darmflora een stuk meer informatie kon geven. Wel kregen we de link www.foodmatters365.com/ms-bites-nutrition-and-wellness-news/ waar hij erg enthousiast over was qua tips. Op deze site staan 20 artikelen over MS en voeding. Binnenkort maar eens uitgebreid lezen.

We kwamen ook bekenden tegen die we twee weken geleden hadden leren kennen tijdens het Can Do weekend. Leuk om hen weer te zien..
Aan het einde mijn canvasdoek nog opgehaald en mee naar huis genomen. Al met al een geslaagde dag, maar had gehoopt er meer informatie en tips uit te halen.

Wauw, wat een super leuke week. Eerst lag dinsdag het MS-magazine op de mat met daarin een stukje over de fotowedstrijd ‘Ik kan leven met MS’ met mijn foto. Woensdag heb ik mijn website gepromoot onder mijn facebook-vrienden en MS fonds Forum groep. Heb onwijs veel leuke reacties en complimenten gekregen, waardoor ik nog trotser ben op mijn eigenwijze website. Donderdag kreeg een berichtje van een schrijfster van de Heraut (plaatselijke krantje van mijn woonplaats) of ik geïnterviewd wilde worden, zodat ze mijn interview kunnen linken aan de MS collecteweek die 21 t/m 26 november. Natuurlijk zei ik hier ‘ja’ op, dus de volgende morgen vond het interview al plaats. Gelukkig kende ik de interviewster, waardoor ik mij volledig op mijn gemak voelde. Net het verslag van het interview gelezen en het is een onwijs mooi stuk geworden, waarin ook mijn blog gepromoot wordt. Zodra het woensdag geplaatst wordt, zal ik hem ook delen op mijn blog.

Sinds het Can Do weekend begin deze maand ben ik weer opnieuw gemotiveerd om mijn lopen en staan te oefenen. Stap 1 was de irritant in de wegstaande douchekruk niet meer gebruiken. Hierdoor kost het douchen wel wat meer moeite, maar hoop ik mijn beenspieren wat meer te gebruiken. Het fitnessen bij de fysiotherapeut staat nog steeds op 1 x per week, maar kan nog naar twee keer per week verhoogd worden. Het lopen kan ik ook alleen oefenen dus probeer dit in elk geval 1x per week te doen.

In Scheveningen was ik sinds mijn diagnose maar 1 keertje geweest, dus hier wilde ik graag weer naartoe. Samen met mijn vriend op pad gegaan zonder de rolstoel. Ik heb ongeveer 600 meter op het zand gelopen. Hierna even bijkomen bij een tentje op de pier met een frietje en nog weer 500 meter lopen via de boulevard om weer bij de auto te komen. Hierna ook nog even in winkelcentrum Leidsenhage boodschappen gedaan, dus de rest van de middag maar met de beentjes omhoog in de hoop dat ik de volgende dag nog een beetje kon lopen. Wel een heel trots gevoel en een smile op mijn gezicht.

Tijdens onze zomervakantie kreeg ik het verslag van mijn arbeidsdeskundig onderzoek. Dit is een onderzoek dat plaatsvindt als je een jaar ziek bent. De uitkomst hiervan was: ‘Gezien de beperkingen van cliënt is de eigen functie op dit moment niet passend of passend te maken’. Ik moest dus een tweede spoort traject gaan volgen, om te proberen ergens anders aan het werk te gaan. In eerste instantie was ik hier heel negatief over, maar na het lezen van verschillende vacatures als apothekersassistente werd ik steeds enthousiaster. Ik had inmiddels 10 sollicitatiebrieven gestuurd toen ik uitgenodigd werd voor een gesprek. Super spannend natuurlijk, want ik wist al dat er met name over mijn beperkingen gesproken zou worden. Ik had namelijk in mijn sollicitatiebrief al aangegeven dat ik voor mijn tweede spoor traject op zoek was naar een nieuwe uitdaging.

Ik had eerst die ochtend een gesprek met mijn coach van mijn tweede spoor traject. Hier kon ik direct vragen hoe het traject er daadwerkelijk uit komt te zien als een werkgever geïnteresseerd is. Dat werd een wat ingewikkeld verhaal om uit te leggen. Gangbaar is het, dat ik 1 à 2 maanden een gratis stage loop bij mijn eventuele nieuwe werkgever om mijn kwaliteiten te laten zien. In de tussentijd betaalt mijn huidige baas mijn salaris door. Hierna kan er een detacheringovereenkomst komen tussen beide partijen tot het moment dat ik ontslagen wordt bij mijn huidige werkgever rond half juli 2016. Dan kan mijn nieuwe werkgever mij een contract aanbieden en ben ik inmiddels bij het UWV gekeurd. Als ik hierna dan ziek wordt, betaalt het UWV direct mijn salaris en draagt mijn nieuwe werkgever hiervoor geen enkel risico.

Dit verhaal kon ik direct in mijn sollicitatiegesprek vertellen, want de eerste vraag was: “Wat houdt een tweede spoor traject precies in?” Ik heb alles eerlijk uitgelegd en ook verteld over mijn MS. De apothekers vonden mijn cv erg interessant en stonden zeker open voor de mogelijkheid om mij een baan aan te bieden. Wel waren er nog een aantal lijntjes die in elkaar moeten gaan passen, dus nu gaan zij kijken hoe zij hier invulling aan kunnen geven en moet ik nog een aantal vragen stellen aan mijn tweede spoor coach om echt alle punten qua risico af te dekken. Dus wie weet komt er binnenkort een vervolggesprek. Ik was erg opgelucht dat ik mijn eerste gesprek gehad had en dat naast mijn MS ook mijn kwaliteiten nog meetellen.

Na ruim een half jaar uitgekeken te hebben naar het Can Do weekend, was het nu eindelijk zo ver. Ik had al een aantal verschillende mensen gesproken bij het MS-fonds die in het verleden al deelgenomen hadden aan het weekend. Ik wist al dat er flink geprovoceerd werd en dat het een pittig programma zou zijn.

We startten vrijdagochtend om 11 uur het programma met een voorstelrondje. We waren met 18 deelnemers. In de middag werden de partners in een andere groep geplaatst en had je eerst een sessie om je doelstelling voor het weekend te formuleren. Hier kwam ik tijdens de sessie niet uit, omdat ik een enorme weerstand ontwikkelde tegen de provocerende termen: slachtoffer, geen ruggengraat, weekdier en charmeur. Deze werden gebruikt om mijn gevoelige punten vanuit een ander perspectief te bekijken, maar dat kon ik in de sessie niet. Met een rotgevoel en verdrietig sloot ik de sessie af. Gelukkig even bijkomen tijdens de pauze en er ook even met mijn vriend over gepraat. Onze volgende sessie was beweging. Dit was leuk om te doen, al werd ik hier door de coach aangesproken op mijn houding, doordat ik ging zitten als mijn been begon te verkrampen of ging doorzakken. Hij vertelde mij dat deze verschijnselen de MS niet konden verergeren. Wederom veroorzaakte dit een onrustig gevoel bij mij. Ik leefde juist volgens de adviezen die ik tijdens mijn revalidatie gekregen had. Gelukkig waren we na het heerlijke diner vrij, zodat ik alles een beetje kon verwerken.

Zaterdagochtend startte het programma om 7.30 met een boswandeling van een half uur. Ik besloot deze te wandelen en dat ging best goed. Na het ontbijt werd er verder gewerkt aan de doelstellingen van de deelnemers. Ik kwam uit op de doelstelling: Ik laat meer van mij horen. In mijn normale leven kan ik mij helemaal niet vinden in deze doelstelling, want ben ik altijd wel goed aanwezig. Echter in zo’n grote groep ben ik vaak wat meer afwachtend. We hadden hierna het enige medische onderdeel van het weekend -De carrousel-, waarbij je gericht vragen kon stellen aan de psychiater, verpleegkundig specialist, fysiotherapeut en neuroloog. Ik had voor iedereen een gerichte vraag vooraf opgeschreven en deze zijn allemaal beantwoord, waardoor ik direct een stuk meer aanknopingspunten heb voor de toekomst. Ik had geen goed gevoel bij mijn huidige neuroloog en weet nu wie erg actief is in Rotterdam op het gebied van MS. Ook durf ik mijn grenzen met sporten meer op te zoeken, terwijl de verschillende therapeuten hier in de revalidatie juist erg voorzichtig mee waren. In de middag volgde ik een sessie ‘lijf’ waarbij we op een tandem heerlijk door de bossen van Beekbergen gefietst hebben. Erna had ik ook nog een sessie ‘gevoel’ en een sessie ‘ontspanning door inspanning’, waarbij we gingen zwemmen. Ik had nog nooit zoveel activiteiten op 1 dag gedaan sinds mijn laatste schub. Na het diner gelijk mijn bed ingedoken. Ik was helemaal kapot, maar wel trots op mezelf.

Zondag startten we net als de dag ervoor met een boswandeling van een half uur. Vandaag had ik als eerste gekozen voor een sessie ‘gevoel’, want daarbij waren we gisteren nog niet uitgepraat, vervolgens een sessie ‘lijf’ en als afsluiting een sessie ‘leven’. De tijd vloog voorbij en na drie uur was de plenaire eindevaluatie van ons Can do weekend. Ik kon hier aangeven dat ik het vrijdag helemaal niet meer zag zitten, maar dat ik zaterdag en zondag als erg opbouwend ervaren had. Ik had weer nieuwe punten aangereikt gekregen om na het weekend mee aan de slag te gaan.

Ik ga heel hard oefenen om meer en beter te kunnen lopen en heb voorzichtig nog de hoop dat ik dan de rolstoel nog maar nauwelijks nodig heb. Ik ga overstappen naar een andere neuroloog en heb geleerd dat je echt je eigen weg moet bepalen en veel moet vragen en aangeven. Ook ga ik Omega 3 en vitamine D (in hoge dosering) slikken.

En toen ontving ik opeens een mailtje van het Nationaal MS-fonds dat mijn foto bij de 10 beste inzendingen hoort bij de fotowedstrijd: “Ik kan leven met MS”. Super leuk om te horen. Dit had ik helemaal niet verwacht toen ik deze foto opstuurde. Mijn foto wordt  voor de MS-dag op 20 november op groot canvas geprint en daar wordt ook de winnaar bekend gemaakt. Ik had toch al plannen om daarheen te gaan, maar nu helemaal om mezelf daar tentoongesteld te zien 🙂
Na afloop mag ik mijn canvasfoto meenemen. Alvast een plekje  bedenken waar ik deze op kan hangen.

Zoals jullie misschien wel gezien hebben, schrijf ik op mijn blog vooral positief. Nu ben ik drie weken geleden gestart met een cursus mindfulness bij het Nationaal MS-fonds.
Naast de meditatie-opdrachten hebben we deze week ook de opdracht om stil te staan bij een negatieve gedachte. Wat een rotopdracht. Hierdoor sta ik veel meer stil bij de vervelende dingen. Ik kan er elke dag wel een paar verzinnen, maar meestal stop ik deze gelijk weg, maar hier zijn ze dan toch voor deze week:

Dinsdag: Helemaal total loss na 2 uurtjes werk, anderhalf uur mindfulness en bezoekuur schoonmoeder in Bronovo. Waarom kan ik dit niet allemaal op 1 dag?

Woensdag: Vannacht slecht geslapen. Gelukkig kon de afspraak met mijn zus die gepland stond niet doorgaan, omdat ze ziek was. Kan ik tenminste tot half twee in bed blijven liggen.

Donderdag: Ik moet zo uit bed komen, maar heb vandaag echt de energie niet om te gaan werken. Heb afgelopen dinsdag mijn 6-wekelijkse re-integratie gesprek gehad waarin ik aangaf dat ik deze verdeling goed vol kon houden, dus dan kan ik het niet maken om mij vandaag ziek te melden.

Vrijdag: Ik kan nog steeds niet tegen haasten. Ik moet op de rotonde links af te slaan, maar sla rechtsaf. Echt dom!

Zaterdag: Wat een hoop geregel om met de rolstoel naar Lapland op vakantie te gaan. Ik zou zo graag net zoals vroeger gewoon een vakantie boeken.

Zondag: Pfff, waarom is douchen en aankleden altijd zo vermoeiend.

Zodra ik de eerste zonnestralen vandaag gezien had kriebelde het idee om een herfstwandeling in het Bergse Bos te maken. Ik moest wel even geduld hebben, want mijn vriend was nog bij mijn schoonmoeder als mantelzorger omdat ze dinsdag een nieuwe knie gekregen had. Ook mijn rolstoel was daar. Rond een uurtje of twee was hij weer thuis, maar voor hem was lekker op de bank zitten na al die uurtjes verzorging wel erg aantrekkelijk. Dan tijd voor plan twee, het bellen van mijn ouders. Vaak willen zij wel mee met fietsen of wandelen. Ik ben nu eenmaal een gezelschapsmens, dus als ik gezelschap kan regelen met erop uit gaan doe ik dat. En ook nu wilde mijn vader wel mee. Gelukkig stond de rolstoel nog in de auto dus dat scheelde een keertje uit elkaar halen. In het Bergse Bos was het heerlijk. Eerst lekker een stukje gewandeld en tegen de blaadjes aan geschopt, terwijl mijn vader de lege rolstoel duwde. Toen ik moe begon te worden, ben ik in de rolstoel gaan zitten want ’s avonds stond nog een etentje gepland bij de Soete Suikerbol in Pijnacker. Wat was het heerlijk weer buiten en wat een mooie herfstkleuren.

Ik zat er al heel lang tegenaan te hikken om alleen met de rolstoel op pad te gaan, maar nu eindelijk de stap gezet. Ik had namelijk vorige week geshopt, maar twee aankopen waren niet naar mijn zin en moesten terug gebracht worden. Dus zorgde ik ervoor dat ik al een half uur voordat de winkels open gingen in de stad was. Ik had nu al het laatste invalidenplekje. Eerst boodschappen doen bij de Ah. Mandje op mijn zitting en zelf erachter lopen, bleek het makkelijkste te zijn. Vervolgens mijn mislukte aankopen terug gebracht en toen ging het toch kriebelen om hiervoor nog snel even nieuwe exemplaren te scoren. Dus ook hiervoor nog snel twee winkels ingegaan en geslaagd. Dit voelde echt als beloning voor mijn moed. Voor dit alles was ik inclusief autorijden 2,5 uur kwijt. Daarna wel weer languit op de bank, maar de grijns is de hele dag niet van mijn gezicht geweest en heb het trots aan iedereen verteld.

Bijna iedere toerist die naar Nederland komt, gaat Kinderdijk bekijken en ik was hier nog nooit geweest. Hier moest verandering in komen. Mijn neefje van 8 wilde graag mee, want hij is helemaal gek van molens. We konden niet samen op pad, omdat ik niet zo ver kan rijden en dan bij Kinderdijk ook nog energie besteden, dus mijn zwager ging ook gezellig mee. Mijn neefje vond al vanaf het begin mijn rolstoel machtig mooi. Hij begon al toen we de rolstoel in de auto plaatsten te vragen of hij er later een stukje in mocht rijden. Dit mocht van mij dus gelijk aan het begin geprobeerd. Wel de snelheid flink naar beneden geschroefd naar maar 1km/uur zodat hij nog goed bij te sturen was. Nadat de speelminuutjes voorbij waren gingen we op pad. Ik had kaartjes gekocht zodat we ook twee molens mochten bezichtigen. Bij de eerste molen zette we mijn rolstoel aan de kant en klommen we de trappen op in de molen. Hierna wilde mijn neefje graag bij mij op schoot. Dit kon qua gewicht nog net en het was erg gezellig en warm zo met z’n tweetjes op de rolstoel. Tegelijkertijd kon mijn zwager mooie foto’s maken. Op de terugweg nog geluncht bij de Mc Donalds om de dag gezellig en met een volle buik af te sluiten.