AidaIk zou eigenlijk op 23 juli al naar Aida gaan naar de voorstelling van 19 uur. Mijn energielevel was nog zo laag, dat ik het niet zag zitten. Mijn schoonmoeder wilde wel in mijn plaats mee met mijn zwager, dus dat was heel erg fijn. Zij waren allebei heel erg enthousiast, dus het kriebelde nog wel om naar de voorstelling te gaan. Toen ik half augustus zag dat de kaarten in de aanbieding waren, vroeg ik mijn moeder mee. Die wilde wel en ik bestelde kaarten voor de middagvoorstelling van 2 september.
Ik twijfelde of we met het openbaar vervoer of de auto zou gaan. Ik koos toch voor de auto, maar het vinden van een invalideparkeerplek viel niet meer. Bij het theater waren 4 plekken, maar de auto’s stonden zo geparkeerd dat wij er niet bij pasten. Ik wilde de auto in de parkeergarage van het Kurhaus zetten, maar die was al vol. Toen reed ik verder en voor het Kurhaus vond ik toch nog een invalideparkeerplek en het was maar 5 minuten lopen naar het theater. We zaten op de 8ste rij, dus we konden alles van dichtbij volgen. Ik kende het verhaal niet, maar vond de musical heel gaaf. Het was weer een heerlijke middag uit geweest.
Na 10 weken was het weer tijd om naar de kapper te gaan. Toen de kapster vroeg wat ik wilde, vertelde ik dat de voorkant zo goed was, maar dat het in mijn nek te compact was. Ze had er helemaal een beeld bij en begon aan de achterkant te knippen. Toen ze mijn zijkant aan het knippen was, gaf ik al aan dat ik het wat aan de korte kant vond. Toch knipte ze in dezelfde lijn mijn voorkant door. Toen ze mij de spiegel liet zien, was de achterkant weer prachtig, maar mijn voorkant en bij mijn oren vond ik het veel te kort. Ik gaf dit direct aan bij mijn vaste kapster, maar zij vond het wel meevallen. Normaal gesproken ben ik blij als ik bij de kapper geweest ben, maar nu heb ik er dagen van gebaald. Gelukkig groeit mijn haar vrij snel, maar een half jaar heb ik zeker wel weer nodig om op mijn oude lengte te komen. Kleine troost; iedereen om mij heen vindt het erg leuk staan. Volgende keer moet mijn kapster echt de lengte beter behouden en aan de voorkant beginnen en mijn achterkant hieraan aanpassen, anders wordt het tijd voor een andere kapsalon.
Dinsdagmiddag had ik mijn MRI gehad. Woensdag was de uitslag nog niet binnen en de hele donderdag had ik er niet naar gekeken. Tot ik in bed lag en om 22.30 uur nog niet sliep. Toen bedacht ik dat ik vergeten was om te kijken. Ik besloot in te loggen in mijn dossier en daar las ik mijn uitslag: In mijn hersenen is mogelijk een kleine laesie rechts (mogelijk nu voor het eerst zichtbaar i.v.m. andere techniek).
In mijn ruggenmerg zitten drie plekken, bij wervel Th3/Th4 en Th6/Th7 en de conus medullaris (onderste puntje). Het is onduidelijk of deze 3 punten nieuw zijn, omdat dit deel van mijn ruggenmerg in 2015 voor het laatst gescand is.
Ik heb dus in elk geval 3 à 4 plekken meer dan ik voor de MRI wist, maar wat nu de consequenties zijn over het gebruik van mijn medicijn Aubagio, weet ik pas na het consult bij de neuroloog. Het voelt voor mij als appels en peren vergelijken. Ik verwacht dat ze over een jaar de volledige scan nog eens maken en dan een beslissing nemen. 7 september om 15 uur heb ik het consult bij de neuroloog en dan weet ik meer.
Deze week stonden er twee MRI-afspraken voor mij gepland. Ik had vorige week al naar de poli gebeld of de afspraken samengevoegd konden worden, maar hier was in de planning geen ruimte voor. Op de ochtend van de scan besloot ik nogmaals te bellen en legde de secretaresse uit dat ik vrijdag nog een korte scan had van 30 minuten. Trek hier de installatietijd vanaf en je houdt maar 15 à 20 minuten over aan daadwerkelijke scantijd. Ze begreep mijn punt en wilde wel met de laborant overleggen. De laborant ging akkoord. Echt super fijn! Nu hoefde ik vrijdagochtend niet meer naar het ziekenhuis. De scan was in een mobiele MRI, omdat de MRI van het SFG verbouwd werd. Ik herkende de mobiele unit, want bij mijn oude werk huurden we hetzelfde bedrijf in. Toen de laborant mij kwam ophalen twijfelde ik of ik hem kende. Ik vroeg of hij al lang voor dit bedrijf werkte en dat deed hij. Ik zei: Dan moet jij Peter zijn. Dit was inderdaad zo en hij herinnerde mij zich ook nog wel van 10 jaar geleden. Hierna begonnen we aan de scan. Eerst van mijn hersenen. Daarna werd er getwijfeld of mijn ruggenmerg met of zonder contrastmiddel gescand moest worden. Er werd met de afdeling overlegd en ze moesten starten zonder contrastmiddel, maar dit kon ook nog met worden. Door deze twijfel lag ik wat minder op mijn gemak in de MRI, maar de hele serie werd gescand en na een uur zat het volledige onderzoek er weer op. Nu wachten op de uitslag….
De hele zomervakantie had ik mijn energie besteed aan het herstellen van de Prednisonkuur en er een leuke vakantie van te maken. Nu was het tijd om het sporten weer op te pakken. Vorige week was ik al gestart met fietsen, wat al voor de nodige spierpijn gezorgd had. Maandagochtend ging ik weer roeien. Ik was ingedeeld met twee andere roeiers en een stuurman. De souplesse bij de roeibeweging was er nog, maar na een klein stukje begon mijn linker bovenbeen al te protesteren. Tijdens korte stops masseerde ik dit been en hierdoor kon ik wel verder roeien. We roeiden naar roeivereniging de Maes en terug. Van tevoren had ik nooit gedacht dat ik dit zou halen, dus ik was best positief. Wel had ik de dagen erna flinke spierpijn. Gelukkig had ik in deze week haast nog geen afspraken staan, omdat mijn ervaring van vorig jaar mij geleerd had dat het inkomen in het ‘normale schoolritme’ al pittig genoeg is.
Donderdags ging ik fitnessen bij de fysiotherapeut. Ik vroeg haar om extra oefeningen voor het overstrekken van mijn rechterbeen. Ik kreeg naast mijn programma extra step en squad-oefeningen. Deze kon ik ook thuis doen. De fysiotherapeut verwacht dat als mijn beenspieren weer op de juiste sterkte zijn, mijn overstrekking verdwijnt en ik weer soepeler kan lopen. Daar gaan ik de komende tijd mijn best voor doen!
Ons dochtertje deed de laatste week van de zomervakantie met haar vriendin mee aan het Jeugdfestival van dinsdag t/m donderdag. Zo hadden mijn vriend en ik ook nog wat rustige dagen, voordat school en werk weer zou starten. Toen ik jong was ging ik ook altijd naar het Jeugdfestival en ik heb daar goede herinneringen aan.
De eerste dag fietsen we samen met Sigrid en haar dochtertje om 8.30 uur richting het festivalterrein. Ik had door mijn MS-aanval vijf weken niet gefietst en vond het best zwaar om een kwartier heen en een kwartier terug te fietsen op mijn e-bike. Natuurlijk hadden we ook een tijdje gestaan, totdat we de meiden ingeschreven hadden bij een groepje. Het festivalterrein was alleen met de fiets bereikbaar. ’s Middags haalden we onze dochtertjes weer op. De speurtocht was uitgelopen en ze mochten ook nog cakejes versieren. De meiden vertelden onderweg enthousiast wat ze allemaal gedaan hadden. Ook wilden ze nog graag verder spelen, dus dat deden ze bij ons thuis.
De tweede dag startte iets later. Ook nu was het fietsen pittig in de drukte. Na thuis bijgekomen te zijn, reden mijn vriend en ik naar het Lage Bergsche Bos om een wandeling te maken. Het pad vanaf de parkeerplaats naar het wandelpad was met de rolstoel haast niet te doen. Er waren grove stenen gestort, maar deze moesten nog verder verwerkt worden. We ontdekten nieuwe paden die aangelegd waren. Wel kwamen we zo veel smalle bruggetjes tegen die ik liever liep dan met de rolstoel reed. Veel bruggetjes hadden een klein opstaand randje om erop en eraf te komen, waardoor het moeilijk is de rolstoel er recht op te sturen. Om 11 uur zochten we een plaatsje op het terras van Familierestaurant Bergsche Plas. We besloten er een vroege lunch van te maken. Hierna ging ik naar bed om nog een tijd te slapen, totdat de meiden om 15.30 uur opgehaald moesten worden. Weer hadden de meiden het goed naar hun zin gehad. Wij stapten direct in de auto naar Leidschendam voor de verjaardag van mijn schoonzus en neefje. Dat was best intensief maar ook gezellig om hen weer te zien.
Donderdag was alweer de laatste dag van het Jeugdfestival. Ik bracht ons dochtertje weg. Ik besloot de hele ochtend op de bank door te brengen nu mijn vriend weg was voor een lunchafspraak. Ik was erg moe vandaag, dus mijn vriend haalde mijn vriend ons dochtertje op. Na het avondeten was de afsluiting van het Jeugdfestival met een optocht. Het thema was “alle landen vieren feest”. Ik had ons dochtertje mijn sarong uit Maleisië omgeknoopt en een rode stip op haar voorhoofd geschminkt. Ouders mochten niet meelopen, dus zwaaiden Sigrid en ik de meiden uit. We dronken een theetje bij Charlies tot de optocht weer in zicht kwam. De meiden vonden het super en als afsluiting aten we met z’n vieren nog een ijsje. Volgend jaar wil ons dochtertje wel weer meedoen! Leuk voor haar en ook fijn voor ons.
Donderdagochtend gingen we naar de Schaapskooi in Exloo. Hier werden om 10 uur de schapen vanaf de Schaapskooi naar de hei gebracht. Wij volgden hen naar het veld. Ik vind het altijd een mooi gezicht om de schapen door het dorp te zien lopen en bij elkaar gehouden worden door de (herders)hond. Na mijn middagdutje reden we naar Tiendeveen, waar ik een alpacawandeling geboekt had bij Alpaca Boerderij Zonneveld. We gaven eerst de alpaca’s eten en bewonderden de baby-alpaca’s. Hierna werden de mannetjes om mee te gaan wandelen door boer Tijn uit het veld gehaald. We kregen alledrie een alpaca. Zelfs ik in de rolstoel, dus dat vond ik wel heel tof. Soms was het wel lastig met het koord als mijn alpaca weer eens achterlangs kruiste, maar het ging best goed. Ons dochtertje genoot ook volop.
Vrijdagochtend reden mijn vader, dochtertje en ik naar Emmen om daar glutenvrije kibbeling te eten. Ondertussen speelde ons dochtertje heerlijk in de speeltuin aan de overkant van het terras. Aan het einde van de middag ging ik nog een uurtje met ons dochtertje naar het zwembad. Ons buurmeisje was daar aan het zwemmen, maar die konden we niet vinden. Gelukkig had ons dochtertje weer snel een nieuwe vriendin gemaakt en kon ik vanaf een stoel toekijken.
Zaterdagochtend werd er weer gezwommen. Deze keer ging mijn moeder ook gezellig mee. ’s Avonds gingen we uit eten op het park. Hier hadden ze een complete glutenvrije menukaart. Ik koos voor een lekkere kiprollade met frites.
Zondagochtend bracht mijn vriend mijn dochtertje en mij naar attractiepark Drouwenerzand. We waren er direct bij de opening en konden zonder rij gelijk in een aantal attracties. Ons dochtertje kreeg maar geen genoeg van de draaimolen en ging daar vaak in. Ik keek toe vanuit mijn rolstoel en had mijn party-oordoppen ingedaan om het geluid uit de omgeving wat te dempen. Toen het lunchtijd was zocht ik de balie op voor onze glutenvrije bestelling. Gelukkig wist ik deze te vinden omdat we al een aantal keer eerder in dit park geweest waren en ontliepen we hierdoor de lange rij voor het eten. Na het eten wilde ons dochtertje nog steeds in de draaimolen en ondertussen gaf ik mijn vriend het seintje dat we om 13.15 uur opgehaald konden worden. Zo hadden we een top ochend gehad en was ik erg trots dat het toch gelukt was om dit samen met ons dochtertje te doen. ’s Middagd ging mijn vriend met ons dochtertje nog een parkrit op de pony maken. Ik had graag meegereden, maar ik had echt geen energie meer om uit bed te komen. Pas net voor het avondeten kwam ik weer naar beneden. Mijn vriend en ik pakten alvast een deel van de spullen in, zodat het de volgende dag niet zoveel zou zijn. We hadden weer een topvakantie gehad, ook al was hij heel anders verlopen dan gepland. Weer veel leuke dingen gedaan en het erg gezellig gehad met zn allen.
Rond 12 uur kwamen we aan op het park. Het huisje was helaas nog niet klaar, want de early check-inn was vanaf 14 uur. We gingen lunchen bij Bartjes Boerderij op het park. Hier hadden ze een simpele lunchkaart met de keuze uit vier glutenvrije broodjes. Ondertussen was ons dochtertje aan het spelen in de binnenspeeltuin en arriveerden mijn ouders ook. Na de lunch was het huisje klaar en kon het uitladen van de auto beginnen. Hiermee hielp ik nog, maar daarna ging ik rusten. Ik was erg moe en tegelijkertijd onrustig. Ik vond het zo moeilijk om op bed te liggen terwijl iedereen nog hard aan het werk is. Nadat ik toch een tijdje gerust had, reed ik in de rolstoel met ons dochtertje mee toen ze ging skaten. We kwamen bij de receptie uit en daar was Bollo. Ons dochtertje vond hem niet interessant, dus verkenden we de plaza verder. We vonden een X-wall waarop je digitale spellen kon spelen, waar ons dochtertje een tijdje bleef spelen. Ook keken we bij het zwembad en de pump-trackbaan. Genoeg te doen de komende dagen.
Zaterdagochtend gingen mijn dochtertje en ik zwemmen. We konden mijn rolstoel in het mindervaliden-toilet plaatsen en hiervandaan was de doorgang naar het zwembad, ideaal. We zwommen eerst samen en later had ze een vriendinnetje waarmee ze zwom, terwijl ik haar vanaf de kant in de gaten hield. Net voor we naar huis gingen, nog een keertje samen van de glijbaan. Hierbij had ik water in mijn neus gekregen, wat ik eruit blies. Terwijl ik dit deed klapte mijn rechteroor dicht en voelde ik heel pijnlijk een druppel naar binnen lopen. Ik was erg trots dat het zwemmen gelukt was, maar baalde erg van de oorpijn. Na mijn middagdutje gingen mijn vriend en dochtertje naar een paardrijles. Gelukkig had ik geslapen, waardoor ik met mijn moeder bij de les kon kijken vanuit de rolstoel. ’s Avonds gingen we eten bij Pannenkoekenrestaurant De Strohoed. Het was weer heerlijk.
Zondagochtend gingen mijn vader, vriend en dochtertje een ritje maken met de stoomtrein. Ik had besloten niet mee te gaan, omdat ik dan pas rond 13.30 uur in bed zou liggen. Dat was helaas nog niet haalbaar qua energie. Mijn moeder bleef bij mij en samen wandelden/rolden we een groot deel van het park rond. Na mijn middagdutje wilde ons dochtertje wel weer paardrijden en ik kon nog een plekje boeken bij de parkrit. Dit keer ging mijn vader mee en kon ik meerijden naast hen. Daarna bleven we nog hangen in de speeltuin waar we een wijntje dronken. Gelukkig reageerde ik nu beter op de alcohol dan de week ervoor. Toen voelde ik mij na een half glas al aangeschoten.
Maandagochtend gingen mijn ouders, dochtertje en ik naar Bourtange. Ik was er 15 jaar geleden ook geweest. Met de rolstoel waren sommige stukken vervelend om te rijden, omdat ik over de ouderwets kinderkopjes moest. Dit hobbelde enorm, maar verder was het leuk om er te zijn. We lunchten nog in de vesting bij ’t Oal Kroegje en daarna was het weer tijd om terug te gaan. Aan het einde van de middag wilde ons dochtertje nog naar de pump-trackbaan, dus gingen mijn moeder en ik met haar mee. Ze vond het steppen daar erg gaaf om te doen en ging steeds harder rijden. Tijdens deze drukke dagen lukte het mij niet om ’s avonds nog te helpen om ons dochtertje op bed te leggen, maar ik was wel trots op alles wat lukte. Ik moest wel alles met mijn rolstoel doen, maar zo had ik iets meer energie (lees nog steeds een stuk minder dan voor mijn aanval) om toch van alle activiteiten te kunnen genieten.
Dinsdagochtend gingen mijn moeder, dochtertje en ik weer zwemmen. Ook nu kreeg ons dochtertje weer contact met een meisje, waarmee ze een tijdje samen zwom. ’s Middags was mijn energie op, waardoor ik lang op bed bleef liggen. Zo kon ik ’s avonds wel weer mee uit eten bij Robin Hood.
Woensdagochtend reden mijn vader, vriend, dochtertje en ik naar Exloo om het Sabeltandtijgerspoor te lopen. We hadden van tevoren wel gelezen dat de route niet met de rolstoel kon, maar we besloten het erop te wagen. Het eerste stuk ging goed, totdat we (met een opstapje) over schrikdraad moesten klimmen. Ik wilde het al opgeven, maar mijn vader en vriend waren zo dapper om mijn rolstoel uit elkaar te halen en erover te tillen. Later op de route had ik hen nog hard nodig. Sommige hellingen waren erg stijl, zodat ik moest lopen terwijl zij de rolstoel naar boven duwden. Ook nog veel omgevallen bomen waar de stoel overheen getild moest worden. Ik voelde me hierbij erg ongemakkelijk, maar zij vonden het geen enkel probleem. Zo maakten we er een workout van voor ons allemaal. Voor ons dochtertje was het een leuke route met allerlei klimparcoursen tussendoor. ’s Middags ging mijn vriend met ons dochtertje zwemmen. Ik ging nog heel even bij hen kijken en mee een ijsje eten.
Nu we 5 dagen later op vakantie gingen dan gepland, hadden we een hele blanco agenda. We wilden nog wel wat leuks doen met ons dochtertje, dus gingen we zondagochtend naar Blijdorp. We waren er al om 9 uur toen het park open ging. We hadden van tevoren al besloten om niet naar het Oceanium te gaan, omdat het weerkaatsende geluid van de bezoekers mij teveel prikkels zou geven. We begonnen onze route in Azië en waren rond 11 uur bij de grote speeltuin, waar we een tijdje bleven zitten, terwijl ons dochtertje heerlijk aan het klimmen was. Het laatste stuk langs de krokodillen en giraffes was het best druk. Toch konden we de kleine hyena’s zien, erg schattig. Om 12.30 uur gingen we weer richting huis. Het was een heerlijke ochtend.
Weer thuis ging ons dochtertje op haar skates meteen weer buiten spelen. Ze had vorige week nieuwe vriendinnen gemaakt verderop in de straat. Hier bracht ze veel tijd mee door. Wij kregen hierdoor een les in ons kind loslaten. Normaal gesproken speelt ze altijd bij de speeltuin bij ons voor de deur, maar met haar nieuwe vriendinnen van 8 en 11 speelt ze een speeltuin verderop.
De rest van de dagen planden we extra zwemlessen voor ons dochtertje in. Met een middenoorontsteking mag gezwommen worden en ons dochtertje wilde zo graag naar badje 4 (het laatste badje voor haar A-diploma). Ze was heel erg gemotiveerd en deed erg haar best. Dinsdags na de zwemles liep ik naar haar badmeester toe om te vragen of het volgende badje haalbaar was. Hij gaf aan als we nog twee keer kwamen zwemmen, dat ze op de laatste dag haar polsbandje kreeg voor het volgende badje.
Hij kwam zijn belofte na en op donderdag was ze heel trots dat ze naar het volgende badje mocht. Als beloning gingen we lunchen bij de Mc Donalds. Zo voelde het dat we deze dagen goed gebruikt hadden.
Vier dagen nadat ons dochtertje bij de huisarts geweest was, hebben we weer contact gezocht met de huisarts om te vragen of ons dochtertje wel zou mogen vliegen. Toen kregen we het antwoord dat dit wel kon, terwijl we op internet op medische sites overal lazen dat het afgeraden wordt. Ze gaven aan dat we vrijdags konden komen voor een herbeoordeling.
Woensdags heb ik boos de assistente opgebeld. Ons dochtertje was nog steeds goed verkouden was, ondanks het gebruik van de neusspray. Ik wilde een eerdere herbeoordeling, want ik was erg onrustig of we nu op vakantie konden. De volgende ochtend kregen we een afspraak.
De dokter bekeek haar oren en ze had nog steeds een oorontsteking en ook haar keel zag wat rood. Ik heb om een antibioticakuur gevraagd en omdat ik zo aandrong schreef ze hem toch voor. Toen vroeg ik naar het vliegen, dat ik gelezen had dat er met een middenoorontsteking niet gevlogen mocht worden. Ze ging overleggen met haar collega, want het was een huisarts in opleiding. Inderdaad werd er afgeraden om te gaan vliegen, vanwege het verhoogd risico op perforatie van het trommelvlies. Mochten we toch de gok nemen en het trommelvlies zou scheuren, dan zouden we op de Azoren naar de huisarts moeten en zou ons dochtertje de hele vakantie niet mogen zwemmen en blijvende schade kunnen houden.
Na dit advies was de keuze voor ons heel duidelijk. We hadden geen andere keuze dan te annuleren. Ik besprak dit met mijn ouders, want we zouden met hen op vakantie gaan naar de Azoren. Gelukkig stonden zij helemaal achter onze keuze, maar baalden net zo erg als wij. Hierna volgde het telefoontje naar Elizawashere. Ik vroeg of onze vakantie een week op te schuiven was, maar bij een vertrek binnen 6 weken kon dit helaas niet meer. Annuleren was de enige optie, dus dit ging ik verder regelen met onze reisverzekering. Ook annuleerde ik vier excursies die we al geboekt hadden. Gelukkig konden deze nog kosteloos geannuleerd worden.
Ik bleef de hele dag erg verdrietig. Eerst mijn schub, toen de oorontsteking van ons dochtertje en nu moest ook onze vakantie nog geannuleerd worden. We besloten nog wel op zomervakantie te gaan. Ik had nog geen moed om op zoek te gaan naar bestemmingen, maar mijn vriend wel. Hij vond een mooi 8 persoonhuisje op het Land van Bartje in Drenthe voor tien dagen. We overlegden met mijn ouders en die wilden ook wel mee. Zo boekten we deze vakantie, maar het omschakelen van de Azoren met gave excursies, snorkelen etc. naar Drenthe vind ik nog wel lastig.
