Blog

Het was alweer mijn laatste les zwangerschapsyoga. Ik was hiermee gestart op 10 juni op zaterdagochtend van 12-13.15 uur bij Vansi Yoga in Den Haag. Ik had ook bij ons in de buurt gezocht naar een cursus, maar deze werden vooral gegeven in de avonduren en waren tot de zomervakantie, terwijl ik ook juist tijdens en na de zomervakantie yoga wilde volgen. Ik had van tevoren gelijk aangegeven dat ik problemen heb met staan, maar dit was geen probleem. Sommige oefeningen kon ik gewoon meedoen, alleen dan zittend op een stoel en andere oefeningen sloeg ik soms over en dan had ik tussendoor even de tijd om bij te komen. Elke les kregen we ook een klein stukje theorie over de ademhaling en de bevalling. Het was erg fijn om op deze manier kennis aangereikt te krijgen. Niet teveel in één keer en op een ontspannen wijze. Ook leerden we houdingen die we tijdens de weeënfase kunnen gebruiken. Welke houdingen nu mijn voorkeur hebben, gaan we op het moment zelf wel uitvinden. Het lijkt mij moeilijk om zo lang mogelijk in beweging te blijven, omdat ik niet zo lang kan staan en lopen. Misschien kan ik dat afwisselen met zitten op een stoel of fitnessbal.

Ook de partnerworkshop hebben we afgelopen woensdag thuis gehad. We kregen uitleg over de verschillende ademhalingstechnieken en de fases van de bevalling. Ook leerde mijn vriend op welke wijze hij mij kan ondersteunen en masseren. Onwijs fijn om dit alles samen door te nemen en te oefenen.

Hoewel de yoga erg fijn was, is het ook weer goed dat de cursus erop zit. De laatste les was best pittig, omdat mijn benen steeds sneller vermoeid zijn. Nu afwachten tot de bevalling en tussendoor nog wat oefeningen doen om mijn bekken en rug soepel te houden in combinatie met af en toe een afspraak bij de fysiotherapeut voor een massage van mijn rug.

Ik was weer gaan kijken bij de eerste wedstrijd van mijn oude voetbalteam, zoals ik altijd doe bij thuiswedstrijden. Het was zo’n leuke wedstrijd om naar te kijken, dat het bij mij toch weer begon te kriebelen. Heel gek, want kan me niet herinneren dat ik dit gevoel de afgelopen twee jaar gehad heb. Mede omdat het met mijn energie en evenwicht echt niet haalbaar is om weer te gaan voetballen. Zouden het de hormonen zijn of toch weer een nieuwe fase van verwerking?

Deze week begon leuk met mijn babyshower. Ik wist dat deze zondag zou zijn, want ik had mijn vriend en mij opgegeven voor de partnerworkshop van de zwangerschapsyoga en was niet van plan om deze workshop te verzetten, waarop mijn zus besloot om mij toch maar te informeren. Het was heerlijk weer, dus we konden in de tuin zitten met z’n twaalven. Ik moest babyfoto’s raden en als ik de foto goed had, mocht ik een cadeautje openmaken. Wat zaten er onwijs veel cadeaus in de mand. Ik kreeg heel veel cadeaus die op ons verlanglijstje stonden en die ik nog nodig had voor de geboorte. Ze hadden ook een activiteitenboek gemaakt om straks met ons meisje op stap te kunnen gaan en bij veel ook de uitnodiging om dat samen met hun zoon of dochter te doen. Het was een gezellige, ontspannende middag. Hierna ook nog eventjes naar het feestje van mijn oom geweest die zijn 65^ste verjaardag vierde. Erg leuk om mijn ooms, tantes, neefjes en nichtjes weer te zien.

Ik had deze week nog best veel afspraken staan, maar sommige dingen heb ik weer gecombineerd door bv met mijn zus te gaan shoppen en direct wat laatste dingetjes voor ons meisje te kopen. Ook had ik wat ontspannende afspraken staan, zoals een massage, pedicure en schoonheidsspecialiste om mezelf te verwennen en wetende dat het daar straks misschien een tijdje niet van komt.

Ook weer een controle bij de verloskundige gehad, waarbij we ons geboorteplan besproken hebben en een voorlichtingsavond over borstvoeding. Zo komt alles steeds dichterbij.

Via het MS-fonds ben ik in contact gekomen met Linda. Linda was voor haar projectgroep op zoek naar mensen met MS om te interviewen. Aangezien ik vaak wat aan te merken heb op de zorg, wil ik graag meewerken aan dit soort initiatieven. Wie weet helpt mijn bijdrage om de zorg weer een klein beetje beter te maken, of ontmoet ik interessante personen. Ik had Linda van tevoren ingelicht over mijn website, zodat ze al wat achtergrondinformatie over mij kon lezen.

De multidisciplinaire projectgroep van Linda richt zich op mensen tussen de 30 en 50 jaar met MS en concentreert zich op het eerste jaar na de diagnose. Naar mijn mening hadden ze zich beter op de eerste twee jaar na de diagnose kunnen richten, dus dit was alvast het eerste bespreekpunt. Het eerste jaar vloog bij mij snel voorbij, doordat ik minimaal een half jaar kwijt was met revalideren en het best een tijd duurt voordat alle informatie een plekje kreeg en ik hierna pas een eigen mening ging krijgen over dingen. Bijv. wat verwacht ik van mijn fysiotherapeut, neuroloog enz.

Ook de onzekerheid op werk en financieel gebied kwam bij mij vooral in het tweede jaar naar boven. Nu ik weet waar ik op die gebieden aan toe ben, ben ik een stuk minder bang voor de toekomst. Ik was altijd erg bang om mijn onafhankelijkheid te verliezen. Nu ben ik deze natuurlijk wel voor een deel kwijt, maar gelukkig kan ik financieel nog een bijdrage leveren en kan ik nog een paar uur per week werken. Helaas niet meer in zo’n uitdagende functie als ik gewend was, maar wie weet wat er in de toekomst nog op mijn pad komt.

Over mijn lichamelijke achteruitgang denk ik niet veel na. Dat komt denk ik doordat ik een hele tijd bijna alles in mijn rolstoel moest doen en zelfs toen het leven nog meer dan de moeite waar vond. Wat ik wel nog steeds erg mis, is de mogelijkheid om uitgebreid te sporten. Ik probeerde Linda uit te leggen, dat ik dacht dat er op dat gebied nog wel winst te behalen viel, maar dat ik soms dingen die ik graag wil, toch in de ijskast plaats, omdat het de investering qua energie op dat moment nog niet waard is. Bijv. met schaatsen op noren. Dit zou ik heel graag weer vaker willen doen, maar na 1 keer proberen realiseerde ik mij dat ik weer bij het begin zou moeten beginnen en na 20 minuten schaatsen was het niet meer verantwoord om zelf in de auto te stappen. Ik zou dan dus iemand moeten zoeken die dit met mij wil doen, liefst overdag omdat ik dan het beste in mijn energie zit. Alleen na het schaatsen kan ik de rest van de dag niets meer, dus moet ik andere dingen er weer voor laten.

Op deze wijze liep ons gesprek gemakkelijk. Linda had vanuit andere gesprekken meegenomen dat er zo snel een keuze gemaakt moet worden voor medicatie en ik kon niets anders dan dit beamen. Zes weken na mijn diagnose had ik mijn eerste gesprek met de MS-verpleegkundige en dit gesprek ging grotendeels over medicatie, terwijl ik veel meer geïnteresseerd was in de praktische kant van het regelen van thuiszorg en revalidatie. Ook is er bij mij niet gesproken over alternatieve mogelijkheden, diëten, voedingssupplementen enz. Op dit vlak moet je als patiënt alles zelf ontdekken.

Anderhalf uur vloog zo voorbij, maar gelukkig heb ik in deze tijd een goed beeld kunnen schetsen van mijn leven en de problemen/keuzes waar ik tegenaan loop. Ik ben erg benieuwd hoe het verbeteradvies van de projectgroep eruit komt te zien en heb natuurlijk gevraagd of Linda mij dit toe wil sturen.

Ik keek al erg uit naar mijn zwangerschapsverlof. Niet dat ik veel lichamelijke klachten heb, maar omdat ik veel nachten tussen 4 en 6 uur wakker lig. Dan moet ik plassen en als ik niet snel genoeg weer in slaap val, krijg ik honger of word ik afgeleid door onze kleine meid die begint te bewegen. Daardoor kom ik op een dag wat uurtjes slaap tekort en hierdoor krijgen de hormonen soms de overhand en word ik emotioneel om niets.

Ik had het de eerste twee dagen van mijn verlof erg moeilijk om mijn draai te vinden. Ik wilde starten met het wassen van alle babykleertjes, maar vond het moeilijk om eraan te beginnen. Waarom? Geen idee. Inmiddels zijn er vier wasjes verwerkt met nog eentje te gaan, dus het einde is in zicht.

Sommige mensen begrepen niet zo goed, waarom ik uitkeek naar mijn verlof, omdat ik maar twee keer per week drie uur werk. Ik zag het anders. Ik kreeg er weer twee dagen bij, die ik zelf in kon delen. Zeker nu ik vaak alleen ’s morgens iets kan doen, omdat de middag bijna helemaal voorbij gaat door mijn middagdutje.

Ook ben ik gestopt met het sporten bij de fysiotherapie, zo’n vijf weken voor mijn uitgerekende datum. Ik kon steeds minder oefeningen doen en probeer nu weer samen met mijn vriend wat meer te wandelen en pak weer vaker de fiets. Toch maar in beweging blijven, want ben bang dat ik straks na de bevalling qua lopen anders wel heel erg achteruit ga.

We waren al redelijk op tijd wakker, zodat we om 11 uur al in Giethoorn aankwamen. Eerst ff op het gemakje wat gegeten, voordat we langs het water een rondvaart uit gingen zoeken. We hadden wel interesse om naast Giethoorn ook het aangrenzende natuurgebied te zien en deze tocht werd maar door één rederij aangeboden, dus de keuze was snel gemaakt. We hadden nog ruim een uur, totdat de rondvaart zou starten. We zijn toen op zoek gegaan naar het museum “Oude Aarde”, waar mijn vriend in zijn jeugd geweest was. Dit was ongeveer 1 km lopen (enkel), dus besloot ik zonder rolstoel te gaan. Dit was wel erg pittig vanwege de hoge bruggetjes. Met de rolstoel was het echter nog lastiger geweest, doordat de paadjes en bruggetjes erg smal zijn en het museum alleen te bereiken was via een brug met traptreden. Mooi om al die verschillende stenen in de souvenirshop van het museum te zien. Gelukkig wist ik dat ik de rest van de dag niet meer hoefde te lopen, dus daardoor genoeg moed voor de wandeling terug.

Het varen was erg leuk. De schipper vertelde veel over Giethoorn en het ontstaan van het natuurgebied. Ook benoemde hij veel bloemen en planten. Tijdens het varen sloeg bij mij de vermoeidheid wel toe, dus toen we om 15.15 uur van boord stapten, zijn we gelijk naar het hotel gereden in De Bult. Op onze kamer heerlijk op bed gelegen tot het diner.

De kok had erg zijn best gedaan op mijn glutenvrije diner, waardoor we onbezorgd konden genieten van ons drie gangen diner. Hierna lekker in bed gekropen en nagenoten van de leuke dag.

De afgelopen twee nachten had ik erg kort geslapen. De echo waarbij ze zouden kijken of ons meisje over de afwijkingen van de 20 weken echo heen gegroeid was, kwam steeds dichterbij. Om 9.15 uur hadden we de afspraak, dus vroeg richting het ziekenhuis. Normaal gesproken kom ik zo vroeg ’s morgens nauwelijks mijn bed uit, maar ik was al vanaf vier uur wakker en flink gespannen.

Gelukkig hoefden we niet zo lang te wachten en kregen we al snel te horen dat van de afwijkingen van de darmen niets te zien was. De maag zag er ook goed uit, alleen deze wilde de gynaecoloog aan het einde van de echo nog een keer bekijken. Naast de afwijkingen keken ze ons meisje helemaal na. Wij begonnen steeds meer van de echo te genieten. Een gynaecoloog in opleiding moest het maken van een echo van het hart nog extra leren, dus nadat de gynaecoloog het hart had nagekeken en verteld had dat ook dat helemaal in orde was, mocht de gynaecoloog in opleiding het overnemen. Ons meisje maakte het haar af en toe flink lastig door te schoppen en weg te draaien. Ook de laatste check van het maagje was goed, dus van alle drie de punten was niets meer te zien 🙂

Helemaal gelukkig liepen we de spreekkamer uit. Dit mooie nieuws moest gedeeld en gevierd worden.

Vrijdagmiddag om 15 uur vertrokken we naar Baarle-Nassau, waar mijn ouders op de camping staan. We wisten van tevoren nog niet of we 1,2 of 3 nachtjes zouden blijven. Dat zouden we af laten hangen van hoe ik ’s nachts zou slapen.

Nadat het eerste nachtje goed was gegaan, besloten we tot maandag te blijven. Na op het gemak ontbeten te hebben, ben ik met mijn moeder naar Baarle-Nassau gegaan. We gingen shoppen en boodschappen doen. Tussendoor een drankje op het terras gedaan, zodat ik alles kon lopen. Het centrum was niet zo groot, dus we waren vlot weer terug. Na de lunch lekker een tukkie gedaan, zodat ik weer voldoende energie had om ’s avonds een hapje buiten de deur te eten.

Zondagochtend zijn we naar een zwarte markt gegaan in de buurt. Was leuk om te kijken, maar niets gekocht. Veel dingen waren erg kitch. ’s Avonds lekker gebbqt en ook nog geklaverjast net als de avond ervoor.

Maandag op ons gemak alle spullen ingepakt en na de lunch richting huis. Hier aangekomen direct mijn bed ingedoken. Ik was toch wel erg moe na z’n gezellig weekend.

Twee weken geleden moest ik al wat rustiger aan gaan doen. Ik was aardig uitgeput en sindsdien doe ik nog maar één activiteit per dag. Hier was ik in het begin erg verdrietig over, want ondanks dat ik weet dat het komt door mijn zwangerschap, voelde het als een stap terug.

Ik raak er nu langzaam aan gewend, maar kom in mijn week nu wel tijd tekort om leuke dingen te doen. Maandag sport ik bij de fysiotherapeut, dinsdag en donderdag werk ik, op woensdag doe ik meestal boodschappen of heb ik een afspraak voor mijn zwangerschap en op zaterdag zwangerschapsyoga.
Zeker nu mijn vriend vijf weken vakantie heeft en ik in gedachten had om regelmatig wat leuks te gaan doen, lijkt de week nog korter. In praktijk lijken onze uitjes neer te gaan komen op 2 keer een nachtje weg en 3 dagen op stap. In mijn ogen wel erg weinig voor een tijdsbestek van vijf weken, maar we doen het ermee. Na deze weken gaat mijn verlof in en komen mijn werkdagen te vervallen waardoor de week weer twee dagen meer heeft. Ik kijk er nu al naar uit, ondanks dat het werken nog steeds goed gaat.

Dan komt de datum opeens dichtbij dat ik daadwerkelijk twee jaar ziek ben en een uitkering ga ontvangen. Het voelt allemaal nog zo vreemd en natuurlijk dubbel zo raar, omdat ik over 6 weken ook nog eens met zwangerschapsverlof ga. Ik werk nog steeds 6 uur per week en mag ik dit na mijn zwangerschapsverlof ook nog gewoon blijven doen op basis van een 0-uren contract voor onbepaalde tijd. Zo krijg ik nooit meer met de arbodienst te maken en is de drempel lager om niet of korter te werken als ik mij niet goed voel. Ook kan ik langer zwangerschapsverlof of vakantie opnemen.

Ik wacht nog steeds op de definitieve brief van het UWV over mijn uitkering, zodat ik deze ook weer door kan sturen naar mijn pensioenfonds. Die hebben de regeling dat zij mijn premie verder betalen, maar ook dit moet nog geregeld worden. Best lastig, alles zo op het laatste moment. Aan de andere kant ben ik erg blij dat er in Nederland zo goed voor afgekeurde mensen gezorgd wordt.

Vorige week ook te horen gekregen dat mijn uitkering gebaseerd wordt op 28-uur . ‘De medische afzakker ‘ waardoor mijn uitkering op 40 uur gebaseerd zou worden, is niet toegekend, vanwege te weinig medische informatie over die tijd. We gaan hier nog wel bezwaar tegen indienen, dus in de tussentijd ben ik druk met brieven opvragen en heb ik op 31 juli een telefonisch consult met mijn neuroloog of hij een brief wil schrijven met hierin vermeld dat er in 2010 al een geringe MS-activiteit op de MRI te zien was en dat ik in de periode 2010-2015 (waarschijnlijk) al MS gehad heb.

Hopelijk kunnen we al de papieren rompslomp snel afhandelen, want confronterend is het zeker.