Blog

Na afloop van een heerlijke Shiatsu massage, las ik het appje van mijn vriend waarin de aankondiging van de tweede lockdown werd vermeld. We waren hier allebei door verrast. We hadden wel gezien dat het aantal besmettingen steeg, maar ik had eerst weer de stap verwacht waarin de musea, pretparken en zwembaden gesloten zouden worden. Ik bleef de hele dag onrustig en dit gevoel bleef eigenlijk tot we de volgende dag de bevestiging kregen, dat ons dochtertje welkom was op de noodopvang. Dit was een opluchting, want ik heb mijn eigen tijd en rust echt nodig doordeweeks.

Mijn vriend wordt zondag 42 jaar. We wilden dit niet zomaar voorbij laten gaan en verspreidden het bezoek van onze gezinnen over twee weekenden, zodat we ons houden aan de Corona maatregelen. We begonnen op donderdag met een gezellige dag met mijn schoonmoeder. We haalden haar op in Leidschendam en gingen naar de Intratuin in Zoetermeer. Wat was dat genieten. Vooral omdat ons dochtertje gek is op treinen en lichtjes. Ook draagt de huidige Corona-indeling met ruime paden in de tuincentra bij aan de rolstoelvriendelijkheid. Van mij mag de indeling altijd zo blijven.

Natuurlijk kochten we nog wat dingen. Een Amaryllusbol met een sok eromheen van Rudolf het rendier, een hangpot voor een stekje, Kerstster, buitenmat, mini Kerst-discolicht en Kerstmuts voor ons dochtertje. Thuis kreeg alles een mooie plek.

Na de lunch was het tijd voor de cadeaus. Ons dochtertje had een mooie tekening geknutseld en gaf onze hobbyman(d) vol cadeautjes waarbij ze natuurlijk wilde helpen met uitpakken. Ook mijn schoonmoeder had flink uitgepakt met vijf cadeaus. Hierna was het tijd voor mijn dutje. Extra lang om goed bij te komen van de drukke ochtend. ’s Middags lekkere taartjes gegeten en na het avondeten bracht ik mijn schoonmoeder weer terug naar Leidschendam.

Op zaterdag kwamen vrienden met hun zoontje van 4 en op zondag mijn broertje met zijn gezin. Wat een gezellige middagen waren het. Een Corona-verjaardag heeft ook voordelen vind ik: rustig waardoor je veel tijd hebt om te kletsen en minder vermoeiend. Volgend weekend de rest van het bezoek.

Ons dochtertje heeft een onrustige periode achter de rug. Dinsdag was ze om 5 uur wakker en heeft ze niet meer geslapen. Woensdag lag ze vanaf 4 uur bij mij in bed en zijn we toch nog eventjes in slaap gevallen. Donderdag was ze ook weer om 5 uur wakker, maar vonden wij dat ze in haar eigen bed moest blijven. Ze heeft niet meer geslapen en wij ook niet, doordat ze steeds riep. Vrijdagnacht werd ze om 0.45 uur wakker. Ik kon echt niet meer helpen, dus ik heb een oordop in gedaan en ben verder gaan slapen. Mijn vriend is ruim anderhalf uur met haar in de weer geweest, voordat ze weer fijn ging slapen in haar eigen bed.

Waar deze onrust nu vandaan komt, weten we niet, maar gesloopt door de verstoorde nachten zijn we wel. Ons dochtertje houdt zichzelf dan ook een tijd wakker, want pas na anderhalf à
twee uur valt ze weer in slaap. Gelukkig kon ik elke middag gewoon naar bed toe, waardoor ik de dagen goed door kwam.

Dit jaar hadden we in eerste instantie gepland om maar twee keer Sinterklaas te vieren met de oma’s en opa, maar vanwege de Corona toch besloten om het ook met vrienden te vieren waar we het al jaren mee vieren. We verspreidden de feestjes over 28 nov, 3 en 5 december. Ik zorgde voor de cadeautjes en mijn vriend voor de gedichten. Ik kocht alle cadeautjes in de winkels, want er stonden zo veel verschillende dingen op van specifieke winkels, dat online bestellen weinig zin had. Gelukkig kon ik doordeweeks de inkopen doen en ontliep ik de drukte.

Wat een gezellige dagen waren het. Ons dochtertje genoot enorm en deelde het liefst de cadeautjes uit. Iedereen werd goed verwend. Ik kreeg 3 legpuzzels van Disney, kaars, schuimpjes, spekjes en een chocoladeletter. Het snoep zal wel snel op zijn, want dat is nooit veilig bij mij 😉

Door alle corona maatregelen en vooral doordat de restaurants gesloten zijn, heb ik toch minder afspraken in een week. Hierdoor heb ik soms tijd over en vraag ik mij af of ik 1x per week twee uur zou willen werken. Ik had dit gevoel voor het eerst sinds ik 15 maanden geleden gestopt ben met werken.

Ik werd attent gemaakt op https://vacaturebank.viplansingerland.nl/vacatures?page=2 waar alle vacatures voor vrijwilligers in onze gemeente staan. Ik heb de site helemaal doorgespit, maar de meeste vacatures zijn gericht op mensen helpen. Mijn sterkte kant is juist organisatorisch en planning, dus ik zoek meer in deze richting. Ik houd de site in de gaten. Ons dochtertje wordt in september vier en gaat dan naar school, dus dan wordt het zeker mogelijk om elke week een ochtend wat te doen. Genoeg tijd nog om na te denken en wat te zoeken.

Vanmorgen begon heel anders dan gepland. Ons dochtertje lag van 4 tot 6 uur wakker bij mij in bed. Ik doezelde nog een beetje, maar echt slapen lukte niet meer. Ik ging er rond 8 uur uit om te ontbijten en de opvang te bellen dat we later kwamen. Om 9 uur maakte ik ons dochtertje wakker en maakte haar klaar om naar de opvang te gaan. Broodje mee in de auto, tassen en het retourpakket voor de Babydump.

Uit de opvang reed ik direct door naar Rotterdam Alexandrium. Halverwege kwam ik erachter dat ik mijn telefoon vergeten was met pinpas, dus kon ik weer terug naar huis :-(. Ik seinde mijn zus en moeder in dat de high tea een half uurtje later werd, zodat ik niet de hele ochtend hoefde te stressen. Ik ging naar Daka voor Sinterklaascadeaus, gevolgd door de Babydump voor mijn retour en een verjaardagscadeau voor ons nichtje. Hierna reed ik verder naar Rotterdam voor de laatste inkopen voor de high tea bij de Lof der Zoetheid en O la la chocolade. Ipv 11.30 was ik er om 11.45 uur, dus de vertraging viel mee.

Ik maakte de schaal met zoetigheden op en zette de thee, terwijl mijn zus de broodjes afbakte. Ik had trek gekregen van de hele ochtend op pad zijn en genoot van al het lekkers en de gezelligheid. Na half twee werd het tijd om naar huis te gaan en mijn bed op te zoeken. Ik stopte toch nog even op dorp om nog twee laatste cadeaus te kopen. Dan hoef ik daar niet meer voor op pad deze week.
Veel te veel gedaan, ik weet het, maar ondanks dit en alle suikers viel ik toch nog een half uurtje in slaap. Net genoeg om weer een beetje op te laden voor de avond.

Dit jaar zijn we voor het eerst collectant voor het MS-fonds. Zaterdag had ik contact gehad met de coördinator en van de 10 collectanten, gingen er dit jaar maar 3 collecteren in onze woonplaats Bergschenhoek. In Bergschenhoek wonen 18.762 inwoners, dus bij heel veel mensen zou er dit jaar geen collectant aan de deur komen. Dit vond ik erg vervelend, dus schakelde ik hulp in van ons netwerk.

Op maandagavond collecteerde we eerst met ons gezin en daarna kwam mijn zus die het overnam van mijn vriend, zodat hij ons dochtertje op bed kon leggen. Deze avond deed ik de collecte lopend. Na een uur werden mijn benen pijnlijk, maar ons dochtertje lag net in bed, dus plakten we er nog een half uur aan vast. Om 19.30 uur was het mooi geweest en tijd voor thee en languit op de bank.

Dinsdagavond kwam een vriendin helpen en collecteerden we bijna 2 uur. Ik ging in de rolstoel en moest geestelijk een drempel over. Ik wilde de gedachte die veel mensen hebben bij MS, namelijk een rolstoel, niet bevestigen. Bij het tweede huis deed een vader open met zijn dochtertjes. Terwijl de vader naar geld zocht, vroeg zijn dochtertje waarom ik in een rolstoel zat. Ik vertelde haar dat ik wel kon lopen, maar niet zo ver en dat de rolstoel mij hielp om de hele avond te collecteren.

Woensdagavond ging mijn vriend met mijn vader collecteren en wilde mijn dochtertje ook graag mee. We gingen met de rolstoel mee en ze zat bij mij op schoot en vond het reuze interessant om te kijken hoe haar opa collecteerde. Ik werd zelfs bij één adres herkend van mijn artikel dat we geschreven hadden voor de lokale krant De Heraut. Dit artikel hadden mijn vriend en ik maandagochtend nog geschreven om de collecteweek meer aandacht te geven en mensen de mogelijkheid te geven dmv een QR-code om te doneren.

Donderdagavond zouden we eerst niet gaan, maar naarmate de collecteweek vorderde besloten we voor het avondeten met ons gezin nog een uurtje te gaan. We merkten dat er meer mensen nog niet thuis waren, maar we hadden er veel plezier in doordat ons dochtertje besloot dat ze zelf wilde collecteren. Daar stond ze naast mijn rolstoel mensen te vragen of ze een bijdrage hadden voor het MS-fonds. Zo onwijs vertederend en dat vonden meer mensen.

Vrijdagavond was onze laatste collecte-avond van de week. Een vriendin had spontaan aangeboden om te helpen, dus we collecteerden samen nog een uurtje van 19 tot 20 uur. We collecteerden in een nieuwbouwwijk en merkten dat hier veel met de QR-code betaald werd. Deze bijdrages worden direct gestort en tellen niet mee bij het door ons opgehaalde bedrag. Zondag lever ik de collectebussen weer in en hoor ik later die week het opgehaalde bedrag.

Mocht je nog willen doneren, kan dit via mijn digitale collectebus

Hey! Ik ben met een online collectebus aan het collecteren voor Nationaal MS Fonds. Doneer jij ook? https://digicollect.nationaalmsfonds.nl/simone-dr-schepper?utm_content=donatie&utm_source=digicollect&utm_medium=whatsapp&utm_campaign=nationaal-ms-fonds

Mijn agenda is al een tijdje een stuk leger. Ik heb minder afspraken en deze tijd vul ik dan in met huishoudelijke dingen zoals boodschappen doen en wassen. Vooral op vrijdag als de schoonmaakster er is, ben ik geneigd veel bezig te zijn. Het kost alleen best veel energie en het geeft weinig plezier. Ik moet echt proberen om te relaxen of iets te gaan doen wat meer voldoening of plezier geeft. Ik voel mezelf weer langzaam afglijden en dat is niet de bedoeling.

Op het MS forum wordt er veel gesproken over de stamceltransplantatie van Sarah in Moskou. Voor degenen zoals ik die haar al langer volgen, staat ze bekend als ‘De doldwaze ms avonturen van Saarki’. Ook mij heeft ze een tijd geleden al aan het twijfelen gemaakt over de stamceltransplantatie. Haar revalidatieperiode is een stuk korter dan ik had verwacht en ze is zo energiek. Eind januari stuurde ik haar een privé bericht en kreeg direct een reactie. Ze vertelde dat haar energie tomeloos is en de behandeling haar beste en lastigste besluit uit haar leven is geweest. Sindsdien gaan mijn gedachten er met enige regelmaat naartoe. Wat zou mijn leven totaal anders zijn, als ik de hele dag weer energie had. Ik kan er alleen maar van dromen.

Nu was ze op woensdag 28 oktober te zien in het programma Overwinnaars. Ik had het opgenomen en keek het pas terug op maandag. Bij sommige scènes liepen de tranen over mijn wangen. Wat een sterke vrouw en zo mooi om haar te zien schitteren. Natuurlijk herkende ik deels haar frustraties over dingen die ze niet meer kon. Op het moment dat ze op hakken aan kwam lopen werd ik erg emotioneel. Het lijkt voor anderen iets kleins, maar het geeft je het gevoel op en tot vrouw te zijn. Dat voel ik mij haast nooit meer. Ik ben een onzekere vrouw geworden door de MS.

Ben je benieuwd geworden naar de uitzending?Je kunt de aflevering nog terug kijken via Videoland.

“Ik wil een baby in mijn buik” vertelde ons dochtertje tegen mijn vriend. Eerder deze week was ze er tegen mij ook al over begonnen. “Daar ben je nog veel te jong voor” antwoordde mijn vriend. Maar daarmee was het verhaal nog niet af. “Mama kan wel een baby in haar buik”. Technisch correct, maar wij hebben vanwege mijn MS en de daarbij optredende vermoeidheid, bewust ervoor gekozen het bij één kindje te houden. Toch blijft het even slikken als je dochtertje erover begint. We legden haar uit dat wij gezellig met z’n drieën blijven, maar zij wil graag met z’n vieren zijn, want ze wil een zusje. Ze is geïnspireerd door het liedje van Sesamstraat: “Als mijn zusje groter is.” Daarbij begon ze pas spontaan te huilen omdat het eendje alleen is. Gelukkig ging ze daarna weer verder spelen en was het onderwerp voorbij.