Na de verjaardag van ons dochtertje waren we in de woonkamer aan het schuiven geweest. Ik wilde graag de bank tegen de muur aan. Alleen hielden we één kast over. Dat hebben we nu opgelost door hem op de lange muur erbij te zetten. In eerste instantie leek het erg vol, maar nu we eraan gewend zijn, staat het leuk. Ook zien we onze reis-souvenirs van hout nu veel meer.
We wilden nu echt op zoek naar een nieuwe tv en eetkamerstoelen. Dat kon goed in de herfstvakantie. We gingen naar De Bommel en Hoogenboezem in het Alexandrium. We zagen wel mooie stoelen, maar ik twijfelde nog over de kleur, dus daar gaan we een andere keer nog naar terug. Bij BCC lieten we ons voorlichten voor een nieuwe tv. We kwamen uit op de Sony 55XH8096. We bestelden de tv, zodat hij thuis gebracht zou worden. Ik ben erg benieuwd hoe het staat van een 37 naar 55 inch.
Ons neefje kwam een nachtje logeren. Hij had dit zelf aan ons gevraagd, zo schattig. Hij werd gebracht na mijn dutje. Mijn zus, zwager en nichtje bleven gezellig nog even borrelen. Tijdens het eten hoefden we ons helemaal niet met ons dochtertje te bemoeien. Ze keek naar haar neef en at haar hele bord leeg. Ging dat elke avond maar zo makkelijk. Na het eten gingen ze samen in bad. Wat een plezier hadden ze. Ons neefje ging heel makkelijk slapen, terwijl ons dochtertje nog een aantal keer riep. Om half vier moest ik plassen en toen ik net weer een uurtje sliep riep mijn neefje. Hierna lukte het mij niet meer om nog te slapen. Gelukkig bleef het stil tot 7 uur waardoor ik nog ontspannen lag. Ons neefje vond het zo leuk, dat hij wel vier nachtjes wilde blijven. We beloofden dat hij de volgende vakantie weer mocht komen.
Het was weer tijd voor mijn jaarlijks MRI. Gelukkig mocht ik mijn mondkapje in de kleedkamer achterlaten. De contrastvloeistof werd door de verpleegkundige langzaam ingespoten, maar toch werd ik er misselijk van. Gelukkig trekt dit altijd snel en kon het scannen beginnen. Het duurde een poosje tot de radio aangezet werd. Hierna kon ik mij wat meer ontspannen, want daarvoor was ik aan het twijfelen of ik op het noodbelletje kon drukken om te melden dat ze vergeten waren de radio aan te zetten.
Tijdens het scannen had ik veel last van emoties. Vijf jaar geleden was mijn heftige schub ook begonnen met gevoelsstoornissen. Toen in mijn linker been en nu heb ik het soms in mijn rechterbeen. Ook gingen mijn gedachtes naar de beperkingen die samen gaan met mijn MS. Af en toe voelde ik een traan over mijn wangen gaan. Na 45 minuten scannen mocht ik de MRI weer uit. Op naar huis.
We hadden voor een week een huisje gereserveerd in Zoutelande. We hoefden alleen de weg maar over te steken en met een hoge trap een duin over te gaan, voordat we konden genieten van het heerlijke strand en de strandtent Strandzot.
Na mijn dutje op de aankomstdag (maandagmiddag), gingen we daarna het strand verkennen. Het was nog hoog water, dus ik kon mooi op het bankje van de strandtent zitten, terwijl mijn vriend en dochtertje aan het graven waren. Een vertederend tafereel waarbij ik mij tegelijkertijd erg gelukkig en beperkt voel. Het laatste omdat ik maar heel even kan helpen en daarna verplicht toekijk. Toen we moe werden gingen we een hapje eten bij De Strandzot. Ik had van tevoren al contact met hen gehad over glutenvrij eten en ze hadden speciaal een glutenvrije hamburger gemaakt. Zo fijn dat ze zo hun best doen en hij was nog heerlijk ook. We maakten gelijk een reservering voor woensdagavond als mijn ouders op bezoek waren.
Dinsdagochtend gingen we weer naar het strand. Het was eb, dus nu hadden we een heel lang stand. Er werd weer flink wat afgegraven en ik was gaan zitten op een boodschappentas in het zand. Er stond flink wat wind, dus ik kreeg het best koud. ’s Middags ging ik met ons dochtertje de speeltuin zoeken. Eerst lopend, maar we vonden hem niet. Toen de fiets gepakt om de andere kant op te gaan en toen kwamen we hem snel tegen. Ons dochtertje klauterde op de glijbanen, terwijl ik op een bankje in het zonnetje zat.
Woensdagochtend kwamen mijn ouders. We hadden glutenvrije boluscake besteld bij de bakker en ook lekkere broodjes voor de lunch. Ons dochtertje liet hen enthousiast het hele huisje zien en het bijbehorende speelgoed. Aan het eind van de middag gingen we weer naar het strand. De mannen gravend in het zand en mijn moeder en ik op het bankje. Toen ons dochtertje wat moe werd gingen we weer naar De Strandzot. Ik had 2x glutenvrije varkenshaas met champignonroomsaus geregeld. Genieten was het weer. Mijn ouders bleven ook slapen. De volgende ochtend vroegen we hen nog een nachtje te blijven. We wilden gaan varen in Middelburg en dan hadden we alle tijd. Dat aanbod namen ze aan.
De rondvaart zou starten om 10.30 uur, maar om 10 uur was het nog gesloten. We liepen een kort rondje door het centrum, maar om 10.30 uur was het nog steeds dicht. Ik belde het mobiele nummer bij nood en kreeg te horen dat ze nog niet wisten of ze gingen varen en zo ja, zou dat pas om 12 uur zijn. Ik was geïrriteerd, want we waren speciaal voor het varen naar Middelburg gegaan. Ook konden we niet ver lopen, want ik had mijn rolstoel thuis gelaten. We besloten een taartje te gaan eten bij De Juf. Hier hadden ze lekkere smoothies en glutenvrije brownie en kersentaart. Ondertussen kreeg ik een appje dat er om 12 uur gevaren werd. We wilden toch nog en reserveerden vijf plekken. De schipper vertelde erg leuk en zo kwamen we meer te weten over Middelburg. Na mijn middagdutje maakten we met zijn allen een grote Disney puzzel van 1000 stukjes in de serre. Mijn vader en dochtertje waren tijdens mijn dutje al begonnen. Net voor het avondeten voegden we alle stukken samen. Mijn vriend had pasta gekookt en na het eten maakte hij samen met mijn vader de puzzel af.
Vrijdagochtend ging iedereen behalve ik naar het strand. Ik had zin in een pyama ochtend en genoot van mijn serie ‘Vis a Vis’ op Netflix. Ze bleven lang weg en stuurden mij leuke foto’s, zodat ik ook kon meegenieten. Na de lunch gingen mijn ouders weer naar huis. ’s Avonds gingen we naar de pizzeria. Het eten was prima, maar niet bijzonder. Gelukkig hadden we zondag nog een reservering bij De Strandzot staan, als afsluiting van de week.
Zaterdagmiddag ging ik vroeg rusten, zodat we genoeg tijd in het zwembad hadden. We gingen naar het Vrijburgerbad in Vlissingen. Ons dochtertje wilde alleen maar in het grote bad zwemmen en had zoveel plezier. Ook ging ik zes keer met haar van de hoge glijbaan. Die vond ze wel spannend, omdat hij in het donker was. Na vier keer de trap naar de glijbaan opklimmen gingen we even wat drinken en snoepen, zodat ik bij kon komen. Net voor sluitingstijden om 16.30 uur gingen we het water weer uit. We hadden heerlijk gezwommen.
Onze laatste dag was alweer aangebroken. Op advies van mijn vriendin gingen we nog naar Hof Poppendame. Hier kon ons dochtertje heerlijk spelen en wij taartjes eten. Ook hadden ze glutenvrije poffertjes die ik natuurlijk uit wilde proberen. Dit keer lukte het ons echt om van de laatste dag nog te genieten. We hadden afgesproken pas ’s avonds te gaan inpakken. Voor het diner gingen we nog een uurtje naar het strand. De glutenvrije hamburger smaakte weer heerlijk. We zwaaiden de strandtent en het strand gedag en klommen voor de laatste keer de duin over. Wat hadden wij een heerlijke vakantie gehad.
Eindelijk was het weer zover dat het roeien hervat werd. Ik had op 11 maart mijn eerste en enige les gehad. Na die les heb ik dagenlang spierpijn gehad, dus ik had mezelf voorgenomen vandaag rustig te starten. Ik was van de woensdaggroep naar de maandag gegaan en kennelijk was er geen overdracht geweest. Ik vertelde aan de dagkapitein dat ik de vorige keer buiten geroeid had. Ze wilde graag dat ik vandaag binnen roeide met instructies, zodat ze kon beoordelen op welke wijze ik de volgende keer kon roeien.
Ook maakte ik kennis met de andere twee roeiers. Ik werd gekoppeld aan de vrijwilliger Bernard en hij gaf me tijdens het roeien kleine tips, zoals polsen in één lijn met mijn armen en hij waarschuwde vaak dat ik de slag eerst met mijn benen, dan armen en als laatste rug moet doen. Ik ben geneigd meer kracht uit mijn rug te halen. Na een half uur werd ik flink moe en besloot ik te stoppen. Ik had nog een kort gesprek met de dagkapitein ter afsluiting. De spierpijn viel de dagen erna gelukkig mee. Op naar de volgende keer op 19 oktober.
Deze week was helemaal gericht op de derde verjaardag van ons dochtertje. Dinsdag maakte ik in etappes de glutenvrije chocoladetaart. Na het sporten bij de fysiotherapeut, maakte ik eerst de vulling voor de tussenlaag van witte chocolade. ’s Middags bakte ik de cake voor de taart en toen ons dochtertje op bed lag, was het tijd om de taart af te maken. Mijn vriend sneed de taart horizontaal voor mij doormidden, zodat ik de vulling ertussen kon doen. Ondertussen was de pure chocolade voor het glazuur gesmolten. Wat duurde het lang voordat deze ging stollen. Mijn vriend had ondertussen alle versiering opgehangen. Eindelijk kon de taart ingesmeerd worden met glazuur en de M&M’s erop. Wat was hij leuk geworden, maar ondertussen was het 21.15 uur, dus ging ik naar bed toe.
De volgende ochtend vroeg ons dochtertje direct of ze nu drie was. Ze was erg nieuwsgierig naar haar cadeaus. Ze had tijdens de zomervakantie al een groot bed gehad. Nu kreeg ze van ons nog een strijkplank, strijkijzer en een spelletje. ’s Morgens kwamen de drie oma’s en opa. Ze waren er precies om 10 uur om te zingen en de taart aan te snijden. Wat werd ze verwend met veel cadeaus. ’s Middags kregen we weer visite. Dit was een stuk drukker met vijf kids die speelden, maar ook erg gezellig.
De rest van de verjaardag vierden we zaterdag. Dit hadden we ook in tweeën gedeeld. Heerlijk om voor iedereen de tijd te hebben en ons tegelijk netjes aan de corona regels te houden.
Ik heb dinsdag een goed telefonisch gesprek gehad met mijn neuroloog. Hij begreep mijn gemis en hij vertelde dat hij zijn patiënten ook gaat missen, maar dat er een nieuwe uitdaging ligt. Hij gaat bij MCH weer acute neurologie doen en het is nog onduidelijk of hij ook MS-patiënten gaat zien. Dit houdt de deur nog op een klein kiertje, dat ik over een halfjaar een belletje kan wagen naar het MCH.
Hij verwijst mij door naar neuroloog van den Berg in het Vlietland Ziekenhuis in Schiedam. Hij vindt haar het beste bij mij passen. Hij raadt mij aan, dat als er geen klik is, dit aan te geven. Op 27 oktober belt hij mij nogmaals voor de uitslag van mijn MRI-scan. Dan is hij nog een dag in het ziekenhuis om alle laatste dingen af te ronden. Heel erg fijn dat hij de moeite neemt om mij dan nog te bellen.
Mijn blaas was al een paar dagen onrustig. Donderdagnacht was ik er drie keer uit geweest om te plassen, maar de rest van de dag had ik weinig klachten. Ik besloot mijn urine niet weg te brengen, maar vrijdag aan het eind van de middag speelden de klachten weer op. Wat baalde ik dat ik mijn urine niet door de huisarts had laten testen. Zaterdagavond vond ik het erg irritant worden en benaderde ik de huisartsenpost via de chat. De arts adviseerde mij om direct mijn urine te brengen, dus ik stapte in de auto.
Bij het aanmelden bij de assistente kreeg ik eerst een mondkapje. Vervolgens mocht ik naar binnen. Na het inleveren van mijn urine, moest ik plaats nemen in de wachtkamer. Wat zag ik veel mensen die tijdens het wachten hun mondkapje weer afzetten, onbegrijpelijk. Na 20 minuten wachten, meldde ik mij weer bij de assistente om te vragen hoe lang het nog ging duren. Mijn urine was getest en er moest nog overlegd worden. Er bleek geen ontsteking in te zitten, dus waarschijnlijk speelde mijn overactieve blaas weer op. Fijn om te weten dat er geen ontsteking is.
We hadden gepland om de workshop met zijn vieren te doen, maar mijn zus had keelpijn, dus zij kon helaas niet mee. De workshop startte met thee en gebak en een korte instructie. Hierna gingen we zelf aan de slag. Ik wilde een ketting met gekleurde balletjes erin. Wat was dat moeilijk om precies de juiste hoeveelheid glas te smelten en tegelijkertijd het stokje de hele tijd te draaien. Gelukkig ging het na wat extra tips voor het werken met de mal steeds beter. Ook had ik bij Marion op haar Facebook pagina leuke beschermengeltjes gezien. Deze mochten we ook zelf maken. Het lijfje moest gemaakt worden van een grote druppel, dus ook hierbij vroeg ik wat hulp. De drie uurtjes waren zo voorbij. Helaas konden we de kralen niet direct meenemen, want ze moesten nog uitharden. We maakten een afspraak om ze vrijdag op te halen. Wat een gave workshop was het, waarin we veel meer gemaakt hadden, dan dat we van tevoren gedacht hadden.
Ik had een afspraak voor mijn MRI binnengekregen, maar precies voor een datum dat wij op vakantie zijn. Toen ik belde om de afspraak te verzetten, kreeg ik te horen dat mijn neuroloog naar een ander ziekenhuis ging. Ik vroeg direct of ik hem kon volgen, maar de assistente vertelde dat hij iets heel anders gaat doen. Toen ik uitlegde dat ik niet bij één van de andere neurologen geplaatst wilde worden, bood zij aan dat ik een telefonisch afspraak kon maken. Zo kan ik het zelf met de neuroloog bespreken op 22 september.
Nadat ik opgehangen had, kreeg ik een flinke huilbui. Ik heb veel vertrouwen in hem en hij kan goed luisteren. Ook praten we elk jaar over stamceltransplantatie. Nu hopen dat ik weer een fijne en goede neuroloog weet te vinden.
