Blog

Ik had met twee vriendinnen afgesproken, waarmee ik in 2002 de opleiding tot apothekersassistente gedaan heb. We zien elkaar z’n 3 keer per jaar en gaan meestal ergens een hapje eten. We stapten met mooi weer in de auto en kwamen zonder file om 12 uur aan op Scheveningen. Wel was het nog even wachten op een parkeerplaats, want de garage bij het Zwarte Pad was vol, dus moest er gewacht worden tot er andere auto’s weer weggingen. We installeerden ons bij strandpaviljoen “Buiten”. Ik had van tevoren uitgezocht dat hier glutenvrij brood geserveerd werd en ook stonden er voor mijn vriendinnen leuke tapashapjes op de kaart. We konden in een t-shirt buiten zitten en op het gemak overal over bijkletsen. Om half vijf liepen we weer terug naar onze auto’s. Toch een beetje verkleurd, ondanks dat ik mij goed ingesmeerd had met zonnebrand. M’n vriendin weer thuisgebracht in Zoetermeer en ik kon lekker aanschuiven bij mijn zus, zwager en neefje voor het avondeten.

Het gebeurt eigenlijk nooit dat onze schoonmaker ziek is, maar precies nu mijn vriend 6 dagen in Ierland was, kreeg ik een belletje dat hij helaas niet kon komen. Over twee weken zouden we hem weer zien. Ik had alles al netjes opgeruimd, maar alles kon wel een schoonmaakbeurt gebruiken. Ik maakte het plan om elke dag een beetje te doen. Vrijdag een was doen en de slaapkamer schoonmaken, zaterdag een was en de badkamer deels doen en dan zondag de trap en gang stofzuigen en dan volgende week met de woonkamer aan de gang. Het lukte allemaal wel, maar het viel wel tegen. Na elke activiteit moest ik even bijkomen. Ben benieuwd hoe andere mensen met vermoeidheidsklachten dit invullen?!

Ik had een tijdje geen slapeloze nacht meer gehad, maar mijn middagdutje was erbij in geschoten. Hierdoor lag ik al vroeg op bed, maar ik ben dan zo moe dat ik niet kon slapen. Vervolgens word ik dan misselijk van vermoeidheid, waardoor ik in het kringetje kom dat ik door de misselijkheid niet kan slapen etc. Nadat ik het 3:00 uur op mijn wekker had zien worden, nam ik het besluit dat ik zo over een paar uurtjes niet kon gaan werken. Hierna op een gegeven moment gelukkig in slaap gevallen tot 6 uur. Met een appje bracht ik mijn leidinggevende op de hoogte en heb me tot 10:30 uur nog omgedraaid. Daarna volgde een moeizame dag waarop ik slecht mijn draai kon vinden.

Ik had vandaag om 12 uur met een vriendin afgesproken. We begonnen met een drankje met een lekker taartje bij de Lof der Zoetheid, gevolgd door een gedeelde saladelunch. Hierna de auto weer gepakt om naar het reuzenrad The View naast de Markthal te gaan. De vorige keer dat hij daar stond was ik er niet aan toegekomen om te gaan. Het uitzicht verraste me. Ik had niet verwacht, dat we zo ver konden kijken. M’n vriendin was nog nooit in de Markthal geweest, dus daar zijn we ook nog doorheen gewandeld. Het was een gezellige middag, maar om 14:30 was ik best al moe dus zijn we weer naar huis gegaan.

Ik had van tevoren van Nienke Dekkinga een video toegestuurd gekregen “De diagnose MS stopt helaas niet bij de slaapkamerdeur”. Hier hebben we over gesproken en ook over de presentatie die ik vorige week had bijgewoond. Bij deze presentatie kwamen veel logische onderwerpen aan bod, zoals bv lichamelijke klachten. Het deel wat ik echter een beetje miste was dat de MS mij vaak onzeker maakt over mijn eigen lichaam. Ik voel mij soms minder mooi/stralend en voel mij stukken minder nuttig dan voor mijn diagnose. Ook heb ik te maken met een stukje afhankelijkheid, doordat ik sommige dingen niet meer zonder mijn vriend kan. Dit alles zorgt er toch voor dat ik soms wat onzekerheid uitstraal, vooral bij degene die het meest dichtbij mij staat. Tijdens het schrijven merk ik dat ik dit stukje totaal nog niet verwerkt heb, want de tranen lopen over mijn wangen.

Toch was het erg fijn om ook dit stuk met Nienke te bespreken. Ik heb weer wat aanknopingspunten gekregen om aan te slag mee te gaan.

Hè daar was eindelijk het zonnetje waar ik al een tijdje naar verlang. Laat die lente maar beginnen. Ik had vrijdag al viooltjes gekocht om de tuin wat op te fleuren, maar was er nog niet aan toegekomen om deze te poten. Na het wakker worden zondag besloten mijn vriend en ik lekker in de tuin aan het werk te gaan. Hij ging snoeien en ik plantjes poten en weer nieuw zand in de voegen vegen. Wat is het elk jaar weer ruzie maken met de treetjes om de viooltjes daar uit te krijgen. Ik was staand begonnen, maar moest al snel gaan zitten, omdat er best wat tijd in ging zitten. En dan hoefde ik maar 5 plantenbakken te vullen. Eindelijk was het karwei geklaard en ik kon ik onder het zonnescherm van het uitzicht en het zonnetje genieten met de beentjes omhoog. Na de lunch was het tijd voor een tukkie. Ik had alweer warmtevlekken opgelopen door de korte tijd in de zon, dus het was goed om uit de zon te zijn.

Al een tijdje knaagde het aan mij, dat ik niet tevreden was over mijn eerste jaarlijkse controle bij de neuroloog van het SFG. Er werd geen plan gemaakt om bv. om het jaar te bekijken of de MS actief is d.m.v. een MRI-scan. Zonder dat ik klachten heb, kan ik door de MS toch littekenweefsel ontwikkelen in mijn hersenen. Tijdens het Can Do weekend had ik een neuroloog gesproken, die mij ‘neuroloog Mol’ uit het Maasstad ziekenhuis aanraadde. Ik heb zijn afdeling vervolgens gebeld, maar hij neemt helaas geen nieuwe patiënten aan. Ditzelfde geldt voor de MS-afdeling van het Erasmus ziekenhuis. Ik besloot mijn probleem aan te kaarten bij de nieuwe MS-verpleegkundige van het SFG. Zij gaf direct aan, dat ze nog in opleiding was en misschien niet direct op al mijn vragen een antwoord wist, maar dat ze dan navraag voor mij zou doen. Ik vertelde, dat ik het mis, dat er geen speciale MS-neuroloog in het ziekenhuis aanwezig is en ik daardoor mijn vraagtekens heb of de neurologen op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen. Ze vertelde mij, dat er al ruim een jaar een gespecialiseerde MS-neuroloog (Kloppenborg) werkt op de afdeling, maar dat er besloten was om de huidige patiënten bij hun neuroloog te laten. Zij stelde voor, om een afspraak bij neuroloog Kloppenborg te maken en hierna te beoordelen of ik nog steeds de overstap naar een ander ziekenhuis wil maken. Ik ben hiermee akkoord gegaan en heb ik nu op 3 april de afspraak staan. Ik hoop, dat ik met deze neuroloog een goede klik heb, want een ziekenhuis zo dicht bij huis is ook wel erg fijn.

Ik had mij op de valreep toch aangemeld voor de supportgroep over intimiteit. De powerpoint van Nienke Dekkinga (consulent seksuele gezondheid) begon met de pakkende titel: ’MS stopt niet bij de slaapkamer’. Dat is zeker waar. Er werd veel verteld over de mogelijke oorzaken, waardoor de seksuele relatie met een partner kan veranderen door de MS en oplossingen waar je hierbij aan kan denken. Sommigen waren open deuren, maar anderen waren toch wel triggerend. Nienke biedt haar hulp aan om te leren omgaan met de veranderingen op het gebied van seksualiteit door de MS en kijkt juist naar wat wel kan. Nienke woont in de omgeving van Hilversum, maar houdt ook consulten via videobellen.

Aan het einde van de bijeenkomst wisselden Nienke en ik visitekaartjes uit. Nienke is namelijk geïnteresseerd om wat uitgebreider te spreken met iemand met MS. Aangezien het mij leuk lijkt om haar verder te helpen, heb ik hier ‘ja’ op gezegd. Ondanks mijn geringe lichamelijke beperkingen, denk ik dat ik haar wel verder kan helpen. Last van vermoeidheid, vermoeide benen en tintelingen in mijn handen, hebben namelijk wel invloed op mijn seksuele beleving. Wie weet leer ik nog nieuwe dingen, waar ik zelf nooit op zou komen.

We hadden de vooruitzichten van de week bekeken en besloten, dat dinsdag de beste dag qua weersvoorspelling was om naar de dierentuin te gaan. Mijn vriend was er nog nooit geweest. Ik wel een aantal keer, maar dat was voor de verbouwing. Geprobeerd om een beetje op tijd de deur uit te gaan, maar voor we het wisten was het half 11 en het was een uurtje rijden, voordat we er waren. De kaarten had ik van tevoren al gekocht, dus we konden snel doorlopen. We begonnen met Serenga (Afrikaans deel) en konden ook met de rolstoel mee met de safari bus die tussen de dieren rondreed. We gingen lunchen bij Momma’s, nadat we alle dieren van Serenga gezien hadden. Hier kon ik een glutenvrij frietje eten met een glutenvrije kroket. Hierna gingen we naar Nortica waar we mijn favoriete dier; de pinguïn, konden bekijken. Een paar waren er lekker aan het zwemmen. Het deel Nortica is vrij klein, dus we gingen al snel naar het laatste deel Jungola. Hier begonnen we met de vlindertuin waar nu ook tropische vogels rondvliegen zoals de lori’s. Hierna waren de verschillende soorten aapjes en de Aziatische olifanten aan de beurt. Nadat we dachten alles gezien te hebben, nog even de plattegrond erbij gepakt om te checken of dit echt het geval was. Dat was maar goed ook, want we hadden in het deel Serenga het aquarium gemist en de leeuwen waren niet te zien. Gelukkig was het nog vroeg en zijn we terug gelopen. Bij de leeuwen lieten drie kleine welpjes zich ook nog zien; erg schattig. Hierna terug naar de auto, rolstoel ingeladen en weer richting ons vakantiehuisje. Ons uitje was zeer geslaagd.