Blog

De wekker ging al om vijf uur vandaag. Ik kon moeilijk mijn bed uitkomen, maar om zes uur werden we opgehaald om naar Rotterdam Airport te gaan. Dit ligt een kwartier bij ons vandaan. Er stond een flinke rij, dus daar ging mijn vriend in staan en ik wachtte met ons dochtertje tot we bijna aan de beurt waren. Ik had rolstoelondersteuning aangevraagd, dus we moesten wachten totdat iedereen ingecheckt was en zouden dan naar de gate gebracht worden. Er kwam niemand, dus net voor de boarding-call ging mijn vriend het navragen. Waren ze ons vergeten :-(. We werden door een medewerkster gebracht, terwijl mijn naam door de speaker galmde. Zo gingen we gehaast aan boord. De vlucht verliep soepel. Ons dochtertje sliep nog een deel.

Op Heraklion besloot ik te gaan lopen. Er stond namelijk geen ondersteuning klaar. Na onze bagage opgehaald te hebben, gingen we naar de balie voor onze huurauto. Dit duurde even, maar uiteindelijk waren we onderweg.

Aangekomen bij het appartement moesten we op de eigenaresse wachten. We kwamen in contact met twee andere stellen die ook net gearriveerd waren. Het appartement kwam overeen met de foto’s. Het was heerlijk luxe. De eigenaresse had wat basis boodschappen gedaan, zodat we vandaag niet meer op pad hoefden. Tijd om te gaan rusten voor mij, maar dat lukte slecht. Ik ruimde eerst mijn tas nog uit. Daarna lag ik een stuk lekkerder. We bestelden ons avondeten en genoten hiervan op ons terras. Op naar nog veel mooie dagen op Kreta.

De week waarin we op vakantie gaan, had ik niet veel gepland om zo fit mogelijk op vakantie te gaan. Deze lege agenda zorgde er wel voor dat ik steeds spullen voor de vakantie aan het klaarleggen was, terwijl dat allemaal ook in paar uurtjes gepakt is als ik zou willen.

Ik besloot op dinsdag het sporten deze week nog over te slaan, om mijn rugpijn die wat afgezwakt was, niet de kans te geven weer terug te komen. In plaats daarvan ging ik gezellig lunchen met mijn zus om ongestoord bij te kletsen zonder onze kids.

Op woensdag was ik het inpakken van de afgelopen twee dagen zat en zocht een nieuwe bezigheid. Ik startte eindelijk met het maken van het fotoboek van het eerste levensjaar van onze dochter. De software die ik jaren gebruikt had, was weer geüpdate en ik was niet tevreden over de sjablonen. Uiteindelijk kwam ik bij Albelli uit, waar ook veel anderen hun fotoboeken maken. Het lukte mij de eerste vijf bladzijden te maken uit een hele grote selectie uit de eerste week nadat ons dochtertje geboren was.

Op donderdag kwam mijn schoonmoeder oppassen, zodat mijn vriend en ik alles in konden pakken. Hier waren we snel mee klaar, zodat we ’s middags met zijn tweeën het onkruid van de oprit tussen de tegels vandaan haalden. Dit zorgde voor wat opmerkingen van de buren, maar na het invegen van nieuw zand, zag het er weer super uit. Dit was echt een typische actie voor ons, een dag voordat we op vakantie gingen.

Op woensdag had ik mijn laatste gesprek bij de psycholoog uit een serie van totaal 4 gesprekken. Het was een rare afspraak, waarin de psycholoog zich vooral afvroeg of ik nu werkelijk zo sterk was of dat ik mij zo voordeed. Ik kon hierop alleen maar antwoorden dat deze kracht naar boven komt op de momenten dat ik het nodig heb. Ik noemde als voorbeeld dat ik bij een schub op handen en voeten de trap op moest klimmen. Dat deed ik gewoon, zonder verder bij na te denken. Natuurlijk heb ik momenten dat ik verdrietig ben om de dingen die ik mis en/of niet meer kan, maar daarna ga ik weer verder. Of als ik ’s avonds door de vermoeidheid emotioneel ben, ga ik na wat treuzelen slapen. De volgende dag begin ik weer aan een nieuwe dag.

Ik was wel blij dat ik vooraf al besloten had, dat dit mijn laatste sessie zou zijn. Zeker na bovenstaande vraag en de bewondering die ze uitsprak. Als ik in het vervolg weer hulp nodig heb, ga ik weer liever naar de praktijkondersteuner van de huisarts. Zij weet zelf hoe het is om met een beperking te leven en raakt mij met haar vragen op een manier die meer bij mij past.

Regelmatig krijg ik een appje als er iets in het nieuws is over de stamceltherapie bij MS. Ik heb hierover al best veel gelezen en ook met mijn neuroloog over gesproken. Hij vindt mijn vorm van MS hier niet heftig genoeg voor.

Ik vind het vooral lastig dat ze nog niet ontdekt hebben, waardoor MS ontstaat. Niemand kan zeggen of ik MS opnieuw ontwikkel in de loop der tijd. Ook wordt vaak de heftigheid van de behandeling onderschat. Zeker nu ik de serie ‘Gevoel voor tumor’ op Netflix gezien heb, waarbij de hoofdrolspeler stamceltherapie krijgt. Eerst de heftige serie chemotherapie, daarna in de isolatie en ten slotte worden je stamcellen teruggeplaatst. Hierna staat een heel lang revalidatietraject te wachten om weer op krachten te komen.

Ik heb altijd gezegd dat mijn MS hier ernstiger voor moet zijn en dat ons dochtertje ouder moet zijn. Na het kijken van de serie werd mijn keuze alleen maar bevestigd.

Als je vriend uit zichzelf zegt dat hij weer eens zin heeft om te shoppen, moet ik daar gelijk gebruik van maken. Ons dochtertje ging een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren en wij reden gelijk door naar Batavia stad. Het is best een stuk rijden. Vanwege wegwerkzaamheden aan de A6 hadden we een mooie route langs het IJsselmeer via de N701. Ik keek gretig om me heen en voelde me net op vakantie. Wat een super begin van ons dagje uit. Ook het zonnetje was gaan schijnen en we slaagden direct voor een bh van Marlies Dekkers, twee paar schoenen voor mijn vriend en een Essenza dekbedovertrek. Ik had best een hoop tassen aan de rolstoel hangen en veel winkelpaden zijn erg smal, dus liep mijn vriend de eerste buit alvast naar de auto.

Tijd voor de lunch. Het vaste restaurant waar we altijd lunchten, had geen glutenvrij brood meer, dus probeerden we een nieuw restaurant. De keuze was erg beperkt vanwege mijn dieet, maar ik bestelde een lekkere tomatensoep met brood. Ik kocht verder nog een jurk, sportschoenen en een 3/4 broek om mee te nemen op vakantie. Toen waren we allebei moe en stapten we weer in de auto naar huis.

Haaruitval is een erg bekende bijwerking van mijn MS remmer Aubagio. Ik dacht eigenlijk dat ik daar geen last van zou krijgen, omdat ik de medicijnen al een aantal maanden slik. Helaas heb ik er nu erg last van. Overal in huis liggen haren en met douchen verlies ik tientallen haren. Ook veroorzaken ze veel jeuk op mijn decolleté. Doordat mijn vingertoppen gevoel missen, is het juist zo moeilijk een haar te pakken. Dit vraag ik vaak aan mijn vriend met de zin: ik voel de haar wel, maar zie hem niet.

Door het vele haarverlies is mijn haar, dat van zichzelf maar weinig volume heeft, erg plat. Gelukkig past het wel in een staartje, dus zo draag ik het nu vaak. Mijn kapster opperde om misschien tijdelijk een korter kapsel te nemen, maar dat wil ik nu nog niet.

Sinds ik begonnen ben met fitnessen op 23 april, heb ik al last van mijn onderrug. Soms trekt het vanzelf weg, maar dit keer niet. Mijn fysiotherapeut was op vakantie. Ik besloot mijn osteopaat te benaderen en hij had maandag een plekje. Hij behandelde mijn buik, nek en rug. Op dinsdag ging ik naar de fysiotherapeut om het bindweefsel los te laten maken. Wat een onprettig gevoel is dat toch.

Het duurde even voordat het wat beter aanvoelde. Ik deed trouw mijn oefeningen om het zo snel mogelijk te verbeteren. Donderdag bracht ik nog een bezoek aan de huisarts voor wat pijnstillers. Ze schreef hier maar een klein beetje van voor en koppelde mijn rugpijn aan overbelasting. Vanaf dat moment tilt mijn vriend steeds ons dochtertje en dat scheelt veel. Vooral in en uit haar bedje is echt een killer. Nu hopen dat de pijn snel helemaal verdwijnt.

Vorige week had ik veel momenten dat ik dacht de hele wereld aan te kunnen. Mijn energie komt weer terug en ik maak weer afspraken met vrienden die ik een tijd niet gezien heb. Uit eten en een speeldate met de kinderen erbij. Op zo’n speeldate is er weinig tijd om te kletsen, maar heb je elkaar in elk geval weer gezien.

Toch volgen er na zo’n drukke periode waarin alles qua energie lukt, ook altijd een paar dipdagen. Gelukkig wel verspreid over een week. De meest heftige was voor mij op woensdag. Deze nam ik sinds de derde week van april voor mijn rekening als oppasdag voor ons dochtertje. Eerst vroeg ik mijn moeder na de lunch. Dat bleek te laat voor mij te zijn, dus verschoven we dit naar net voor de lunch. Zo kon ik gezellig toch afspreken in de ochtend, maar ook dit was nog teveel qua energie. Ik was erg teleurgesteld dat ik nog steeds slechts een paar uur alleen voor ons dochtertje kan zorgen.

Tijd voor een nieuw plan voor de woensdag. Mijn schoonmoeder was flex-oppas geworden nu ons dochtertje twee dagen per week naar de opvang gaat. Nu gevraagd of ons dochtertje om de week naar haar toe mag van woensdag op donderdag. Gelukkig was dit goed. Dan doe ik nog steeds een groot deel van de ochtend zelf, maar hoef ik ’s middags niets meer.

Onze vakantie komt alweer snel dichterbij. De vorige keer had ik het shoppen met mijn moeder afgezegd, dus ik had nu een heel lijstje verzameld om de zomergarderobe van ons dochtertje compleet te maken. Dat viel nog niet mee, voor zo’n smal meisje leggings kopen. Voor de rest wel goed geslaagd met een uv-werend badpak, zonnebril en pet.

Voor mezelf wist ik niet zo goed wat ik wilde kopen. Nu ik sinds januari 8 kilo afgevallen ben, had ik wel nieuwe korte broeken nodig, maar aan de andere kant weet ik niet of deze kilo’s eraf blijven. Ik besloot mijn huidige korte broeken gewoon met een riem te dragen en kwam twee leuke jurkjes tegen. Ik was op zoek naar zwarte sneakers, maar zag leuke zwarte sandalen. Voor fleurige shirts kon ik niet slagen. Natuurlijk kocht ik wel een donkerblauw hempje. Zo had ik weer een volle shopper achter de rolstoel hangen en was het tijd voor de lunch. We gingen standaard naar Clooney voor een lekkere club sandwich. Hierna nog naar twee winkels en toen naar huis, want het was bijna half drie. In de auto voelde ik pas hoe moe ik was. Gelukkig was mijn vriend zo lief om ons dochtertje bij de opvang te halen, zodat ik tot vijf uur in bed kon blijven liggen.

Na ruim twee maanden niet gefitnesst te hebben, werd het echt de hoogste tijd. We willen de rolstoel niet meenemen op vakantie naar Griekenland, dus ik wil proberen dan weer in redelijke conditie te zijn. Vorige week was ik al gestart met meer wandelen en nu verder met mijn spieropbouw.

Natuurlijk werd er aan mij gevraagd hoe het nu ging. Gelukkig kon ik daar ‘best goed’ op antwoorden. Ik startte met een half uur en vijf apparaten en qua gewichten moest alles weer omlaag. Best demotiverend, maar het is helaas zo. Volgende week ga ik gewoon weer.