Blog

De feestdagen waren erg gezellig en we hadden niet zoveel verplichtingen. Deze hadden we verspreid over de hele week. We waren Kerstavond begonnen met een heerlijke Kerstfilm via Netflix. Op eerste Kerstdag hadden we niets. We gingen na het ontbijt lekker naar mijn oma lopen. Sanne wilde bij mij in de rolstoel op schoot. We besloten de kinderwagen thuis te laten en te kijken of dit zou gaan. Heen ging dit prima, maar terug had ze er geen zin meer in. De volgende keer toch maar gewoon de kinderwagen mee. Zo’n spartelend kind op schoot rijdt erg vervelend.

’s Avonds gingen we ouderwets gourmetten. Dit deden we lekker vlot, want ons dochtertje zat weer in een sprongetje en had flink wat aandacht nodig. Toen ons dochtertje op bed lag, maakten we een ijstaart met frambozen voor het diner de volgende dag met mijn familie. Dit was toch best wat werk, dus we waren erg blij toen hij af was. Hierdoor konden we tweede Kerstdag ook lekker rustig aan doen, totdat ons dochtertje haar tweede dutje gedaan had en we naar mijn familie gingen. Hier was het erg gezellig en hadden we veelste veel gegeten. We waren om 20 uur weer thuis, want ons dochtertje moest naar bed en mijn energie was ook wel op.

Met mijn schoonfamilie vierden we Kerst op 28 december in ons huis. Mijn zwager en vriend hadden een rijsttafel goed voorbereid, waardoor het een heel ontspannen diner was met vooraf lekkere hapjes bij de borrel.

Op deze manier hebben we hele leuke Kerstdagen gehad, waarop ik voldoende energie had om alle dagen te genieten en gezellig deel te nemen aan de familiedynamiek.

Vandaag was het feestje van mijn vriend. Alle boodschappen hadden we in huis, dus overdag was de grootste klus het ombouwen van de woonkamer en proberen ons dochtertje op tijd in bed te hebben voor haar middagdutje. Dit laatste lukte niet, waardoor ik wel een uurtje op bed kon liggen, maar niet kon ontspannen, doordat ik steeds een mopperend dochtertje hoorde. Om half vier uit bed gegaan om mij mooi aan te kleden voor het feestje. Om kwart over vier kwamen de eerste mensen en in een uur tijd kwam iedereen binnen. Ik zat met ons dochtertje op de bank en kreeg steeds meer gezelschap van ouders met kids en zwangere vrouwen. Om half zes werd ze opgehaald door mijn ouders waar ze ook bleef logeren.

Dat kwam mooi uit, want om 18 uur werd de rijsttafel van de poelier bezorgd. Super systeem. De kar werd vanuit het busje naar binnen gereden, stekker in het stopcontact, folie van de bakken af en het buffet was klaar.

Ik heb best nog wat vrienden kunnen spreken. Natuurlijk ook een heel deel van de 40 vrienden niet, dus werd er door een aantal gezegd dat we snel een nieuwe datum moeten prikken. Om acht uur gingen de meeste weg en bleven er nog acht vrienden hangen. Om kwart over negen was dit uitgedund naar vier en besloot ik mijn bed op te zoeken. Ik was erg moe, maar in slaap vallen met luid pratende mannen beneden duurde nog erg lang.

Op vrijdag gaat ons dochtertje altijd naar de opvang, maar ze werd enorm warm wakker en was heel erg hangerig. We besloten haar thuis te houden. Mijn vriend bood aan om de afspraken van zijn werk af te zeggen, omdat hij deze alleen in de ochtend had. Ik vond dit niet nodig en zou zelf voor haar zorgen. We bleven lekker samen in het grote bed liggen en mijn vriend zette een ontbijtje en drinken naast ons neer, zodat we ons voorlopig konden redden. Ons dochtertje wilde niets, behalve tegen mij aan liggen. Wat een heerlijk gevoel is dat, die armpjes om je heen geslagen. Vaak heeft ze het veel te druk met spelen, dus deze momenten zijn schaars. Een half uurtje hangen werd afgewisseld met een hele korte opleving waarin boekjes gelezen werden.

Voor mij was deze dag ook best goed. Mijn hart stroomt dan over met liefde voor ons kleine meisje en ik had weinig tijd om andere dingen te willen. Ze deed haar twee slaapjes in haar eigen bed, waardoor ik dan even kon douchen en de was doen en strijken. Deze lag al de hele week om mij te wachten en er kwam alleen maar bij.

Wat heb ik deze ochtend veel gehuild. Het lijkt wel of elke achteruitgang zorgt voor het opnieuw verwerken van mijn ziekte. Ik word dan ook bang voor de toekomst. Ik ben pas 33 en wil nog zoveel.

Vaak slik ik mijn tranen weg, maar mijn vriend zegt dan dat huilen goed is om je verdriet te verdunnen (uitspraak Harry Jekkers). Daar heeft hij ook wel gelijk in, want vaak voel ik me daarna weer een stukje beter.

Tegelijk wil ik ook verder. Ik had me eerder deze week aangemeld voor een nieuw traject bij een psycholoog/seksuoloog die je helpen op basis van therapie en coaching. Ik heb bewust voor deze combinatie gekozen, omdat mijn zelfbeeld de laatste jaren negatief veranderd is. Waar ik vroeger redelijk zelfverzekerd en een flirt was, ben ik veranderd in een onzekere vrouw met een gebrekkig lijf. Dit heeft ook invloed op de liefdesrelatie met mijn vriend. Hier spreek ik met hem goed over, maar wie weet kan een professional mij een stapje verder helpen.

Verder natuurlijk ook nog een deel verwerkingstherapie van mijn MS. Ik werd vandaag gebeld voor de intake afspraak op 23 januari. Ik verwacht dat het traject best lang kan zijn, dus ook gelijk mijn zorgverzekering opgehoogd voor de vergoeding.

Nu ik ruim een maand last heb van spasmen in mijn beide benen die voor veel rugpijn zorgen, ben ik het allemaal flink zat. Maar hoe nu verder… Ik besloot eerst een berichtje op de Facebook-pagina van het MS forum te plaatsen om te kijken wat anderen innamen. Wietolie, Baclofen, Sirdaluud, Kinine en botox-injecties werden genoemd. Ik had maandag de MS verpleegkundige al telefonisch gevraagd hoe mijn arts tegenover cbd of wietolie stond. Die staat hier niet achter, maar de verpleegkundige gaf aan dat een deel van haar patiënten hier veel baat bij hebben.

Kinine en botox-injecties vallen voor mij sowieso af. Ik heb besloten eerst de Baclofen te proberen en als dit niet werkt mij te verdiepen in de wereld van cbd en wietolie. Ik hoor er enorm veel positieve verhalen over, maar ben een beetje bang voor de verslavende werking. Wel slapen de meesten hier ook een stuk beter door en aangezien ik tegenwoordig een enorm lichte slaper ben, slaap ik weinig een hele nacht door. Dit zorgt ook weer voor extra vermoeidheid. Alles staat met elkaar in verbinding. Nu het recept nog afwachten. Ik heb een bericht achter gelaten bij de MS verpleegkundige, maar dat zal wel na de feestdagen worden. Tot die tijd neem ik maar af en toe diclofenac (spierverslapper) in, tegen de rugpijn.

Eindelijk was het zover en gingen we naar de Kerstmarkt. Ondanks dat ik er een tijd tegenop had gezien om te gaan, had ik op de dag zelf wel zin om te gaan. Ik was alleen al heel vroeg wakker. Mijn vriend bracht ons dochtertje naar de opvang en de logeerspullen naar mijn ouders. In de tussentijd pakte ik de laatste spullen in en liet het huisjes netjes achter voor de schoonmaakster. Ik had gehoopt dat we rond 9 uur richting Duitsland konden gaan en dit lukte aardig. Om 9.15 uur waren we onderweg naar Essen. We besloten eerst langs CentrO in Oberhausen te gaan. Deze combinatie hadden we jaren geleden ook gedaan. Dankzij mijn invalideparkeerkaart konden we al snel een plek vinden in de parkeergarage en mijn vriend zette de rolstoel in elkaar. Ik had ondanks de handschoenen al snel bevroren vingers, dus werd het tijd om wat lekkers te eten te scoren. Natuurlijk werd dat een frietje met worst, zoals het een beetje hoort op de Kerstmarkt. We gaan al jaren naar de Kerstmarkt. Daardoor wordt een deel van de kraampjes wel wat bekend, maar er zitten altijd leuke nieuwe dingen bij. Nadat we de rijen met kraampjes bekeken hadden, wilden we nog wat eten en een beetje opwarmen. We vonden buiten een beschut plekje onder een aantal heaters. We raakten met een Duits stel aan de praat. Deze vroegen wat ik had. In een beetje hakkelend Duits legden wij mijn situatie uit. Deze mensen schrokken van mijn leeftijd, maar prezen mijn positiviteit. Bij het weggaan wensten ze ons het beste voor de toekomst. Heel bijzonder zo’n ontmoeting, omdat ik eigenlijk gewend ben dat mensen vaak wel kijken, maar niets durven te vragen. Hierna stapten we weer in de auto om onze reis te vervolgen naar Essen.

In het hotel in Essen aangekomen, was het echt tijd om te rusten. Ik was nog erg onrustig, omdat ik eigenlijk het liefst meteen de stad in zou gaan. Op een gegeven moment sprak ik met mijn vriend af dat we om half vijf de stad in zouden gaan. Toen lukte het me met een ontspannen muziekje erbij, toch nog om rustig in bed te liggen. We gingen eerst de route van de Kerstmarkt af en besloten rond half zes ons restaurant op te gaan zoeken. Mijn vriend zoekt altijd uit waar we goed glutenvrij kunnen eten. Hij had een Vapiano gevonden. Dit is een Italiaan waarbij je aan de verschillende balies je eten bestelt en een pieper meekrijgt voor als je eten klaar is. Ik koos voor een Supreme BBQ-pizza. Super lekker, want deze had ik al jaren niet gegeten. In Den Haag zit hier ook een restaurant van, dus die gaan we zeker onthouden. Ik kon er ook nog een toetje eten: aardbeienmoes. Hier stond niet bij dat het glutenvrij was, terwijl er bij de ingrediënten niets met gluten bij stond. Mijn vriend vroeg het na en dit kwam omdat ze het niet helemaal kunnen garanderen, omdat in de keuken ook andere dingen gemaakt worden. Geen probleem dan voor mij en we deelden samen dit heerlijke toetje. Hierna was het tijd voor de rekening en nog een klein stukje Kerstmarkt. We kochten een heel leuk led-lampje van een vosje voor ons dochtertje en toen we alle kraampjes gezien hadden, gingen we terug naar het hotel. Hier haalden we nog een kopje thee en een biertje bij de bar en was het tijd om deze superdag af te sluiten en naar bed te gaan.

De volgende dag na het ontbijt werd ik een beetje onrustig. Alle kraampjes hadden we gezien, dus wat gingen we vandaag doen? Mijn vriend had wel de rust om nog te chillen op de hotelkamer, maar ik wilde eigenlijk het liefst naar huis. Morgen wordt ook weer een drukke dag, doordat ’s middags visite komt voor de verjaardag van mijn vriend. Mijn vriend besloot in mijn plan mee te gaan en we reden weer terug naar Nederland.

Vandaag hoefde ik niet te werken. Mijn apotheker had gevraagd of ik deze week op een andere dag kon komen. Dat werd de dinsdag. Toch had ik vandaag genoeg plannen. Één van de auto’s moest voor de APK naar de garage, dus daar begonnen we mee. Hierna zetten we mijn vriend af op zijn werk en reden we door naar de kapper. Wat was het druk op de weg. Ik kon erg merken dat ik niet meer weet hoe druk het in de spits op de weg is. Ons dochtertje werd voor het eerst geknipt, dus dat ging samen met wat traantjes, maar ze bleef goed bij mij op schoot zitten. Zo goed dat ik zelf ook nog geknipt kon worden. Dat was ongemerkt alweer twee maanden geleden. Ik was zo gefocust op het feit dat ik ernstige haaruitval van mijn nieuwe medicijnen kon krijgen, dat ik anders naar mijn haar keek.

Hierna bracht ik ons dochtertje naar mijn ouders en daar legde ik haar gelijk in bed. Zelf ging ik hierna ook naar huis en na een vroege lunch ging ik ook mijn bed in. Aan het einde van de middag bracht ik samen met mijn vriend nog wat spulletjes naar mijn oma en haalden we ons dochtertje op. Ik kon nog even zitten, want had om half zeven met een vriendin afgesproken bij een pizzeria in Zoetermeer. Eigenlijk was ik daar al wat te moe voor, maar heb de laatste tijd ontdekt dat ik er tegelijkertijd ook energie van krijg. Even weer echt Simone zijn ipv moeder en gezellig en ongestoord kletsen. Mijn vriendin was hier ook hard aan toe, want die had drie maanden geleden haar tweede kindje gekregen. De tijd vloog voorbij en om half negen stortte ik in. Ik ging gauw richting huis en direct door naar bed.

Zaterdagmiddag besloten wij spontaan om de sinterklaascadeautjes bij mijn ouders langs te brengen. Ook zij hadden wat cadeaus gekocht wat zorgde voor een gezellig uurtje. Ons dochtertje speelde gelijk met de bus van Little People.

Dinsdag gingen we avondeten bij mijn schoonmoeder. Ons dochtertje was daar al sinds de ochtend en wij kwamen om half vijf. Mijn schoonmoeder had flink uitgepakt en ook nog gedichten gemaakt. Gelukkig hadden wij ook twee cadeautjes voor haar gekocht. Mijn vriend en ik hadden stiekem ook nog wat cadeaus voor elkaar toegevoegd. Meestal ben ik te ongeduldig om cadeaus te bewaren, maar dit keer was het gelukt. Met een shoppertas vol cadeaus gingen we op tijd naar huis. Ons dochtertje was moe en ik ook. Ik had ’s ochtends namelijk ook al gesport en ’s middags in Leidschendam nog even op pad geweest voor een cadeau voor mijn schoonmoeder.

Toen werd het vijf december. We hadden om vijf uur afgesproken bij onze vrienden met twee dochtertjes. Aan het eind van de ochtend was mijn zus met haar zoontje komen spelen, want onze kids spelen zo heerlijk samen. Ik geniet ervan om daar naar te kijken. Samen banjerden ze de hele woonkamer door. Ze bleven ook gezellig lunchen. Hierna stortte ik wel in en gingen zij naar huis. Mijn moeder kwam om het uurtje te overbruggen voor ons dochtertje naar bed ging en had weer een tas vol boodschappen bij zich. Zo hoefde ik daarvoor de deur niet uit.

Het was echt bijkomen in bed, maar daar had ik ruim anderhalf uur de tijd voor. We gingen eerst lekker gourmetten. Terwijl wij nog aan tafel zaten, speelden de meiden enorm leuk. Wat een plezier hadden ze met door de kamer lopen. Toen was opeens Zwarte Piet gesignaleerd en pakten we in hoog tempo onze cadeaus uit. Ons dochtertje was inmiddels flink moe, dus gingen we naar huis. Toen zij op bed was, speelden wij nog twee spelletjes Qwixx. Die had ik net voor Sinterklaas gekregen op aanraden van een vriendin. Het was erg leuk om te spelen, al moeten we onze tactiek nog wat verfijnen. Om negen uur was het ook voor mij bedtijd. Het waren hele leuke en intensieve dagen geweest.

Vandaag had ik een dubbele afspraak bij de fysiotherapeut. Eerst heel vroeg om acht uur. Eigenlijk is dat slecht haalbaar voor mij, omdat mijn vriend en dochtertje ook op deze tijd de deur uit gaan. Ik wilde zo graag mijn rug los laten maken. Sinds ik meer last heb van spasmen, heb ik ook veel pijn in mijn rug. Dit gaat samen met dat ons dochtertje ook veel aan het lopen is en soms ook nog een handje wil. Dan loop ik een beetje gebogen, want met haar 80 cm is er nog een groot verschil tussen ons. Ik geef haar dit handje graag, want ben super trots dat ze los loopt. Zaterdag liep ik een heel stuk met haar hand in hand door het tuincentrum. Ik straalde helemaal door ons dochtertje, maar ook dat ik zelf de hele Kerstshow gelopen heb. Dat slenteren kost erg veel moeite.

De fysiotherapeut behandelde mijn bindweefsel dat enorm strak gespannen is. We maakten gelijk weer een afspraak voor volgende week om het effect te beoordelen. Hierna had ik anderhalf uur thuis, voordat ik weer bij de fysiotherapeut ging fitnessen. Ik heb de laatste weken wat moeite met mijn motivatie en kom daardoor steeds vijf minuten te laat. Tijdens het sporten dwaalden mijn gedachten weer af naar hoe stijf en pijnlijk mijn lijf de laatste weken is. Veel andere MS-patiënten gebruiken hiervoor cbd-olie, maar dat voelt nog niet goed. Zou ik dan eindelijk de motivatie op kunnen brengen om de dag te starten met wat rek- en strekoefeningen en gebruik te gaan maken van het roeiapparaat wat bij ons op zolder staat? Eraan denken is altijd makkelijk, maar het ook uitvoeren…..

December is altijd een hele drukke maand. Zeker omdat mijn vriend op 13 december jarig is. In eerste instantie besloten we naar de Kerstmarkt in Essen te gaan en zijn verjaardag voor onze gezinnen te vieren. Later besloten we toch nog een feestje te geven. Zo zijn we de twee weekenden voor Kerst erg druk. De Kerstdagen vieren we op 26 en 28 december met onze families. Voor het Kerstdiner met vrienden op 24 december hebben we ons afgemeld. Mijn oom viert die dag ook altijd zijn verjaardag en waarschijnlijk ben ik dan nog niet hersteld van het feestje, dus 1 ding op die dag is wel genoeg.

Voor mijn werk meldde ik mij af voor 17, 24 en 31 december. Dan heb ik op deze dagen tijd om bij te komen en te genieten.

Het feestje kreeg de vorm van een borrel, omdat ik een avondverjaardag niet volhoud. Bij een borrel horen volgens ons veel hapjes, zodat mensen tot 20 of 21 uur kunnen blijven hangen. Dat is altijd veel werk en we wilden Sanne er ook graag bij hebben. Ik zocht naar catering van een poelier of kippenkraam. We gingen voor een diner van de poelier. Zo hoeven we zelf alleen de koude hapjes te verzorgen en regelt de poelier de rest. Zo kunnen we alles goed voorbereiden en hebben we er tijdens het feestje weinig werk aan.

Ons dochtertje kunnen we na het eten bij mijn ouders brengen. Zo kan ik een lange nacht maken. Inmiddels komen er 40 mensen. Super leuk, want mijn vriend wordt 40 jaar. Toch een bijzondere leeftijd die niet overgeslagen mag worden.