Blog

Robbie Williams in het Goffert Park

Op de dag dat de kaarten in de verkoop gingen, had ik direct kaarten gekocht. Twee kaarten op het rolstoelpodium voor mijn zus en mij en twee kaarten voor haar vriend en een kameraad voor het veld. Nu was het eindelijk zover en ik was erg nerveus. Hoe zou het gaan met de rolstoel in z’n grote mensenmassa? Gelukkig konden we dichtbij parkeren en waren we om 19:45 uur op het festivalterrein. Het rolstoelpodium zat al flink vol, dus we besloten eerst nog een drankje te doen. Achteraan zitten moesten we toch al. Toch niet lang meer gewacht met het opzoeken van ons plekje, want de menigte werd steeds drukker. Er moest flink geschoven worden om iedereen op het podium te laten passen. De beveiligster vertelde dat het podium bedoeld was voor 100 mensen en dat er nu 160 op moesten. Een heel veilig gevoel gaf dit niet.

Het ging eindelijk beginnen en wat een show! Superleuk om erbij te zijn en gelukkig zong hij veel oudere liedjes, want zijn nieuwste cd was ik pas afgelopen week gaan luisteren. Langzaam werd het ook iets donkerder en dit geeft altijd een mooi sfeertje. Mijn zus liep steeds naar de bar om drinken voor ons te halen. De show was veel te snel voorbij. Na 1u45m was het afgelopen en gingen we de auto opzoeken. De mannen volgden al snel. Wat een heerlijke avond hadden we gehad.

Draagdoekconsulent

Mijn schoonzus wil ons graag een draagdoek/draagzak cadeau geven als onze kleine meid geboren is, maar welk type/merk kies je dan? Gelukkig zijn er tegenwoordig draagdoekconsulenten die je kunt raadplegen. Mijn schoonzus en ik kwamen via twee verschillende kanalen allebei uit bij Marloes van ‘Ik neem je mee’. Van tevoren had ik al contact met haar gehad om te vertellen over het beperkte gevoel in mijn handen, waardoor ik eigenlijk alle clipjes enz. in het zicht vast moet kunnen doen. Hierdoor had ik zelf de optie draagdoeken al doorgestreept, waardoor de draagzakken overbleven. Hier was voldoende keus in, dus een afspraak gemaakt. Ik ben daar samen met mijn schoonzus heen gegaan.

Marloes presenteerde ons vijf verschillende opties, waarbij ze rekening gehouden had met mijn beperkingen. Er was er eentje, die er voor mij direct uitsprong. Dit was de Bondolino, waarmee ik ook op de foto sta. Deze heeft geen enkele clip en wordt met klittenband en een knoop vastgemaakt. De huidige knoop kan zelfs nog vervangen worden door een ring of bv een stropdasknoop, mocht ik erger last krijgen van mijn handen.

Toch was er ook nog een tweede goede optie, de Isara. De clip aan de achterkant kan ook aan de zijkant gedragen worden, waardoor hij niet in de weg zit in de rolstoel. De banden kun je kruislings over je rug dragen, waardoor je aan de achterkant geen gesp vast hoeft te doen. Aan de voorkant kun je de paspop nog wat verder insnoeren, alleen van deze bandjes vraag ik mij af of ik dit kan bij een beperkte handfunctie.

Gelukkig hoef ik niet direct te beslissen, want ik kan de dragers bestellen via internet. Ik kan er nog even op mijn gemak over nadenken en met mijn vriend overleggen.

Workshop mediteren/mindfulness

Een paar maanden geleden had ik een wekelijkse mindfulnessworkshop gevolgd bij het MS-fonds. Nadat deze afgelopen was, hadden twee andere deelnemers en ik direct aangegeven, dat we wel behoefte hadden aan een vervolgcursus. Het leek ons leuk om contact met elkaar houden en dit te combineren met een uurtje ontspanning. Het MS-fonds ging op zoek naar een trainer en zo hadden we een kennismakingsafspraak met Petra. Ik had direct wel een goed gevoel bij haar. Helaas een andere deelnemer wat minder. Het MS-fonds en ik besloten toch met haar verder te gaan en gezamenlijk een cursus te ontwikkelen. Petra deed een programma voorstel, wat ik tekstueel aanvulde met onderstaand stukje om andere deelnemers te enthousiasmeren.

“Hi ik ben Simone en vind het leuk om samen met mensen die ook MS-klachten hebben in contact te komen bij het Nationaal MS Fonds. Ik ben op zoek naar een manier om meditatie/mindfulness een plek in mijn leven te geven, zodat ik ook kan genieten van mijn verplichte rustmomenten. Ook kan het in mijn ogen helpen bij het meer genieten van het moment en verder te komen bij de acceptatie van mijn ongemakken van de MS. Ik ga de aangeboden cursus volgen, kom jij ook?” 

Er meldden zich tien cursisten aan, wat echt een hele mooie opkomst is. Onze eerste sessie ging over ‘Minder denken en meer voelen’. Dit sprak veel van ons aan, omdat we allemaal veel denken aan wat we allemaal nog moeten doen in het huishouden, of voor de kinderen. Theorie werd afgewisseld met korte meditatie-oefeningen. Het was een goede eerste sessie, ondanks dat hij erg uitliep. Ook hadden sommige van ons al wel ervaring met mediteren en andere nog helemaal niet. Via de e-mail heb ik mijn feedback nog aan Petra gegeven, zodat ze die (als ze deze zinvol vindt) mee kan nemen bij de volgende sessie.

Uitje met zus

Ik ging voor het eerst sinds jaren weer met iemand anders dan mijn vriend een nachtje weg. Ik wilde graag eens naar Volendam. Mijn vriend houdt een stuk minder van zulke toeristische plaatsen, dus had ik mijn zus gevraagd. Die was enthousiast en zo hadden we de datum 17 & 18 juni geprikt. We hadden een hotelkamer geboekt in het Marinapark en om half tien stond ik met de auto bij mijn zus voor de deur. Mijn zus vindt het geen probleem om in mijn auto te rijden, waardoor ik mijn energie voor de rest van de dag kon bewaren. Na het parkeren van de auto en melden bij het hotel gingen we op pad. Wat al meteen opviel, is dat er weinig tot geen stoepjes zijn, dus met de rolstoel reed ik gewoon over de weg. Direct op de dijk spotten we de visboer die ook glutenvrije kibbeling verkoopt. Hier was het alleen nog wat vroeg voor, dus gingen we een paar winkels verder naar de Volendam Experience. We houden allebei niet zo van musea, maar wilden toch wat meer weten over Volendam en de watersnoodramp van 1916. We hadden een leuke gids ‘Miriam’ die ons vertelde over hoe de Volendammers woonden en over de klederdracht. Hierna keken we een 360˚ film over de watersnoodramp. Natuurlijk wilden we ook op de foto in klederdracht, als echte toeristen. Hierna volgden we op ons gemak een wandelroute om nog wat andere bezienswaardigheden te zien.

We wilden ook graag met de boot naar Marken. Kon ik mooi even een beetje bijkomen. De rolstoel kon ook mee aan boord en wij konden deze beneden achterlaten en op het dek van de zon genieten. In Marken volgden we ook de wandelroute en hebben we heerlijk op een terras gezeten. Weer terug in Volendam was het echt tijd om naar de hotelkamer te gaan en even languit op bed te liggen. Na de hele dag veel in de rolstoel gezeten te hebben, wilde ik ’s avonds naar het restaurant wel lopen. Gelukkig loop je dan de afstand in tweeën (voor en na het eten de helft), waardoor het nog net te doen was. Heerlijk gegeten, maar na het toetje direct terug gegaan naar de hotelkamer om lekker vroeg te gaan slapen

De volgende ochtend na het ontbijt van 9:00 uur uitgecheckt en in de auto gestapt naar het buurtplaatsje Edam. Hier ook een wandeling gedaan en veel mooie grachtenpanden en huizen gezien. Natuurlijk moest er ook kaas gekocht worden en hebben we heerlijk op een terrasje wat gedronken. Ook hier waren geen stoepen, maar doordat het erg rustig was, reed ik in m’n rolstoel op mijn gemak op straat.

Nadat we Edam verlaten hadden, reden we richting de Zaanse Schans. Hier wilde mijn zus graag heen en zo hadden we alle bezienswaardigheden in de streek direct gezien. Voordat we gingen rondkijken, moest er eerst geluncht worden. We hebben één molen bezocht en natuurlijk ook de souvenirwinkels. We wilden ook graag varen en dit kon met een sloep. De schipper zag mijn zwangere buik en installeerde me luxe met mijn benen languit op een bank en twee kussen in mijn rug. Hij vertelde enthousiast bij elke molen welke producten er nog gemaakt werden. De Zaanse Schans is niet rolstoelvriendelijk. Sommige paadjes zijn erg smal en ik moest bij twee ruggetjes de rolstoel uit. Bij de ene was de opstap te hoog en de brug te stijl en bij de andere lagen de planken niet dicht genoeg tegen elkaar, waardoor mijn voorwieltjes bleven haken in de planken. Het was zeker leuk om het een keer gezien te hebben en het enthousiasme van de schipper zorgde voor een leuke middag.

Helemaal kapot kwam ik om half vijf thuis aan. Het waren twee hele leuke dagen geweest en zeker voor herhaling vatbaar om met mijn zus een nachtje weg te gaan. Ik wist wel direct dat ik nog een paar dagen nodig zou hebben om bij te komen, maar dat was het zeker waard.

 

International Festival Of Technology (IFOT) in Delft

Na alle berichten van gisteren bleef ik een beetje in mijn verdrietige bui hangen en was ik niet vooruit te branden. Het was maar goed dat ik ’s avonds heel graag naar het IFOT wilde waar Chef’ Special op zou treden, waardoor ik na mijn middagdutje toch in een wat betere bui kwam. Ik vond het wel onwijs spannend om naar het festival te gaan. Ik was nog niet eerder naar een festival gegaan zonder rolstoelplaatsen, dus was erg benieuwd of ik mij een beetje zou kunnen redden. Toen we aankwamen, bleek al dat ik mij voor niets zo druk gemaakt had. Ik kon gewoon via de ingang naar binnen en het was nog niet zo druk om 18:00 uur waardoor we rustig konden rondkijken bij beide podiums. We gingen eerst kijken naar het leuke optreden van Rondé op het grote podium. We zaten bij de picknicktafels en er was voldoende ruimte tussen mij en de rest van het publiek, waardoor ik een prima zicht had op het podium.

Hierna voegden twee vrienden zich bij ons. Ook dat vond ik wel spannend, omdat zij mij nog nooit in een rolstoel gezien hadden. Zij vonden dit heel normaal, dus ik werd steeds meer ontspannen. Toen naar het hoofdoptreden waarvoor wij gekomen waren: Chef’ Special. Inmiddels was het aardig druk geworden, maar we vonden weer een plaatsje bij de picknicktafels. Door de drukte kon ik nu vanuit mijn rolstoel niets zien, dus ben ik op de tafel gaan zitten, waardoor ik toch een redelijk zicht had. Hierna zijn we naar huis gegaan.

Hopelijk maak ik mij bij een volgend festival niet meer zo druk van tevoren na deze ervaring. Maar ja, dat weet je bij mij nooit zekerJ

UWV arbeidsdeskundige

Vanmorgen had ik al een prettig gesprek op mijn werk gehad, waardoor er al een gedeelte van mijn spanning weggezakt was. Ik had een lijstje met vragen gemaakt. Het gesprek begon heel makkelijk, want ik kreeg meteen te horen dat ik 80-100% afgekeurd ben. Erna kwamen we meteen aan bij mijn volgende vraag. Ik was in 2014 (een jaar voor mijn diagnose in 2015) van 40 naar 28 uur gegaan, omdat ik vanwege vermoeidheid 40 uur werken niet meer volhield. De arbeidsdeskundige vond dit een logische redenatie. Wel moet de verzekeringsarts gaan bepalen of er sprake is van een ‘medische afzakker’ (zo heet dit). Als dit wordt toegekend, zal mijn uitkering op 40 uur gebaseerd worden i.p.v. de 28 uur van mijn huidige contract. Dit scheelt toch veel geld elke maand, dus we zijn flink aan het duimen.

Verder ben ik wel erg blij dat ik geen sollicitatieplicht meer heb. Ik vond het tweede spoor traject zo demotiverend en vacatures voor 6 uur per week zijn niet te vinden. Aan de andere kant was ik erg verdrietig. Mijn carrière was al wel voorbij nu ik nog zo weinig werk, maar nu voelde het wel heel erg definitief. Ik mag naast mijn uitkering nog wel blijven werken. Eénderde van mijn verdiensten mag ik zelf houden en de rest wordt ingehouden op mijn uitkering. Mocht het werken toch teveel van mij vergen, kan ik er gewoon mee stoppen.

Het is moeilijk om te overzien, of het werken straks haalbaar is, nadat ons dochtertje geboren is (uitgerekend 29-09-2017). Dit maakt het maken van een keuze wel erg lastig. Ik zou het liefst de beslissing pas rond eind oktober maken, als ik wat meer weet hoe ons leven er dan uit ziet en welk effect het heeft op mijn gezondheid. Eens kijken of mijn bedrijf dat een optie vindt.

Eindgesprek re-integratie werk

Vanmorgen had ik om 11 uur mijn gesprek met mijn leidinggevende en één van de directieleden over hoe mijn toekomst eruit zou komen te zien. De afgelopen maanden hebben ze steeds verschillende signalen afgegeven. Aan de ene kant willen ze mij graag houden, vanwege mijn uitgebreide kennis en aan de andere kant vonden ze een 6-urig contract te weinig uren. Vol spanning ging ik het gesprek in. Dit was eigenlijk nergens voor nodig geweest, want ze zijn erg tevreden over de werkzaamheden die ik in die 6 uur uitvoer. Daarom gaan ze mij een contract aanbieden voor 6 uur per week met een aangepaste functie-omschrijving en ook een aangepast salaris passende bij de cao.

Binnen twee weken ontvang ik het aanbod en in de tussentijd is het nadenken al begonnen.

Uitslag vruchtwaterpunctie

Weer thuis besloot ik maandag direct het Erasmus te bellen om te vragen wanneer de uitslag van de vruchtwaterpunctie nu verwacht werd. Na een korte discussie met de secretaresse ging zij navraag doen bij mijn behandelend arts. Die had in het systeem gekeken en de uitslagen waren al binnen. Alles was goed. Er waren geen DNA-afwijkingen, geen taaislijmziekte en geen infecties aangetroffen in onze monsters. Wat een ontzettende opluchting. Mijn vriend en ik hadden alle mogelijke scenario’s doorgenomen, maar nu hoeven we helemaal geen keuze te maken. Wel hebben we op 2 augustus weer een vervolgecho in het Erasmus om te kijken, of de afwijkingen aan het maagje en darmen nog zichtbaar zijn, of dat ons meisje er in de komende 10 weken overheen groeit. Gelijk onze moeders gebeld en de rest van alle bezorgde mensen om ons heen via WhatsApp geïnformeerd. Wat kregen we weer een hoop lieve reacties terug. Nu gaan we weer verder met het genieten van mijn zwangerschap.

Lefkas

Gelukkig was het maar drie uur vliegen en hadden we onze bagage, de rolstoel en de huurauto zo opgehaald. Onderweg nog gestopt bij de supermarkt voor de eerste basis boodschappen. Uitgeput van de lange dag snel het grootste deel van de tassen uitgepakt en in bed gekropen.

Heerlijk een dagje niets te hoeven en gelukkig geen last van de punctie. Natuurlijk bleven de zorgen om de uitslag en praatten we er af en toe over, maar het lukte ook wel om het los te laten en van de omgeving en het mooie weer te genieten. Wel kwam er een hoop vermoeidheid uit, waardoor ik best veel geslapen heb.

We bezochten tijdens de vakantie verschillende strandjes en dorpjes, kookten af en toe zelf en gingen dan weer buiten de deur eten. We leefden op een rustig tempo. Ik ging na het uitgebreide ontbijt, dat geserveerd werd, of na de lunch altijd nog even een dutje doen.

De rolstoel hebben we de hele vakantie niet gebruikt. Een stoep als in Nederland kennen ze op dit eiland niet, dus voor elk winkeltje moest je een flinke drempel op en dat lukt lastig met mijn e-fix rolstoel. De dorpjes waren gelukkig zo klein dat we er vaak binnen 30 minuten al doorheen gelopen waren en anders deden we een drankje op het terras. Dit zorgde er wel voor dat ik steeds spierpijn had van het lopen en in de tussentijd slecht herstelde, maar dit had geen invloed om mijn vakantieplezier.

We hebben een super tijd gehad, ondanks de zorgen om de uitslag van de vruchtwaterpunctie in ons achterhoofd.

Extra echo

In mijn blog waarin ik aankondigde dat ik zwanger ben, had ik niet verder verteld over mijn 20 weken echo. De echoscopist zag een afwijking aan het maagje. Een collega ging de echo nogmaals beoordelen en die zag de afwijking aan het maagje niet, maar wel echodense darmen. Er werd een afspraak gemaakt voor een nieuwe echo bij het Erasmus een week later, de dag voordat wij op vakantie gingen. We hadden ons er de tussenliggende week op ingesteld niet te veel te piekeren, zolang we geen definitieve bevestiging kregen wat het zou kunnen zijn. Helaas zagen ze in het Erasmus dezelfde afwijkingen en ook nog een vergrote darmlis. Er werd een vruchtwaterpunctie aangeraden in combinatie met bloedonderzoek. Eerst alleen bloedonderzoek uitvoeren was niet mogelijk, omdat ik 21 weken was en de uitslagen twee weken op zich laten wachten. Deze uitslagen moet je hebben voor de 24 weken, omdat daarna een zwangerschap niet meer afgebroken mag worden. Intens verdrietig gingen we akkoord met beide onderzoeken. Bloed kon direct afgenomen worden en de vruchtwaterpunctie kon de volgende ochtend al plaats vinden. Gelukkig vlogen we pas in de middag naar Griekenland waardoor we niets extra’s hoefden te regelen.

Die nacht heb ik van de zenuwen heel slecht geslapen. Gelukkig viel de vruchtwaterpunctie mij erg mee. Het scheelde ook dat ik dezelfde arts had als de dag ervoor en dat ons meisje mooi stil bleef liggen. Natuurlijk deed het wel zeer, maar direct nadat de naald ingebracht was, verdween ook de pijn. Na de punctie nog een kwartiertje blijven liggen en toen lekker naar huis. Nu hadden we nog drie uur, voordat we opgehaald werden om naar het vliegveld uur te gaan. Alles was al ingepakt, dus kon ik mooi nog even slapen.