De weersvoorspellingen voor de intocht waren erg slecht. We vertrokken met droog weer en paraplu’s richting de route van de optocht. De gepubliceerde route was onduidelijk en onderweg kwamen we andere gezinnen tegen die net als ons afvroegen of ze wel op de juiste plaats stonden. Opeens zagen we een stuk verderop Sinterklaas met paard en wagen veel later dan gepland pas richting het startpunt gaan. Wij liepen dus gauw die richting op. 30 minuten later dan gepland ging de stoet pas lopen. Wij sloten aan bij de optocht. Inmiddels regende het al, maar onze dochter was zo enthousiast dat wij heerlijk genoten. Soms kwam er een Piet een handje kruidnoten aan haar geven. Na 3/4 van de route meegelopen te hebben, haakten we af. We waren inmiddels flink nat geregend en zwaaiden de Pieten nog uit. Thuis keken we de intocht verder op tv. Een leuke startdag van de gezellige, onrustige Sinterklaasperiode.
Vorig weekend toen we weg waren, vertelde ik mijn vriend dat ik energetisch nog steeds tekort kom sinds mijn schub en nieuwe medicatie. Hij opperde dat ik misschien weer een nachtje zelf weg moest gaan. Ik gaf dit aan bij mijn zus en ze belde mij erover op. We konden eigenlijk alleen maar komend weekend, omdat de periode daarna druk werd met Sinterklaasactiviteiten, maar we konden allebei en besloten spontaan om het te doen. We keken naar een hotel in de omgeving van een leuke shopstad. We kozen voor shoppen in Haarlem, lunchen bij Hofje zonder Zorgen, overnachten op Landgoed Duin en Kruidberg en dineren bij Sea You in Velsen-Noord. Vanwege onze glutenvrije diëten zoeken we restaurants al van tevoren uit, dat scheelt zoeken en het voorkomen van teleurstellende gerechten.
Zaterdag 11 november haalde onze dochter en ik mijn zus op. We brachten mijn dochter naar haar oma in Leidschendam, waarna we doorreden naar Haarlem. Het shoppen begon al goed met leuke winterschoenen bij Skechers. Ook mijn zus kocht bij Nelson schoenen en ze slaagde goed bij Oliver. Ik zag nog een gave rok van Only, maar ze hadden hem niet in de juiste maat. Onderweg naar onze lunchplek begon het te regenen. Erg vervelend, want in de rolstoel heb je snel een natte broek. We legden een tas op mijn schoot om het zo droog mogelijk te houden. Bij Hofje zonder zorgen koos ik voor een broodje eiersalade met seranoham. Het glutenvrije broodje was aan de kleine kant, dus namen we nog een stukje amandelcake met blauwe bessen. Hierna gingen we nog even verder winkelen en om 14 uur reden we richting het Landgoed. Onze kamer was al klaar, dus ik kon gelijk rusten. Na een uurtje lekker gelegen te hebben, kwam ik langzaam op gang. Om 16.30 reden we naar restaurant Sea You aan het strand. We wilden nog een stukje wandelen, maar we moesten eerst 10 minuten in de auto wachten tot het bijna droog was. Met de paraplu liepen we de pier af. Er waren vissers op de pier en surfers op het strand. Hierna zochten we de warmte van het restaurant op. We bestelden een kibbeling schotel en hamburgerschotel die we deelden. Deze kwam de kok zelf serveren en we spraken over zijn inspiratie om alle gerechten in zijn restaurant die op de kaart stonden ook glutenvrije te serveren. Voor een toetje hadden we geen plaats meer, dus namen we een stukje chocolade-sinaasappeltaart mee. We gingen nog lekker naar de spa van het Landgoed. We zaten eerst lang in de whirlpool buiten om uit te buiken. Daarna gingen we in de infraroodsauna en de stoomcabine. Het was genieten en helemaal sloom en ontspannen zochten we onze kamer op.
De volgende ochtend checkten we eerst uit om daarna nog een wandeling te maken op het Landgoed en het aangrenzende bos. Bij de route die we gekozen hadden, moesten we direct een steile heuvel op. Dit ging niet met de rolstoel, dus we zochten een route die langzamer omhoog klom. Onderweg zagen we veel paddestoelen en heksenkringen. We kwamen ook nog bij een smal pad aan de rand van de heuvel. Hier liep ik een stuk, want er zaten zoveel wortels dat ik niet het risico wilde nemen dat de rolstoel wegschoot. Het laatste deel ging over een verhard pad. Wat hadden we een heerlijke wandeling gehad. Op de terugweg maakten we een lunchstop bij Floor in Leiden en aten we een glutenvrije hamkaascroissant en een gebakje. Wat een heerlijke afsluiting van een topweekend.
Ons dochtertje had vrijdag en maandag een studiedag, dus hierdoor konden we een lang weekend op vakantie. We hadden een early check-in bijgeboekt. Om 9.15 uur reden we thuis weg en anderhalf uur later waren we bij het park. Onze dochter en ik gingen gelijk zwemmen, terwijl mijn vriend wachtte totdat hij de bungalow in kon. Hij had alles al ingeruimd, toen wij klaar waren met zwemmen. Na de lunch nog even mijn bed opmaken en tijd voor een lang dutje. Ik vind zwemmen altijd heel leuk, maar het kost veel energie. Na het avondeten gingen onze dochter en ik nog marshmallows roosteren bij het strandje georganiseerd door het recreatieteam. We waren de eerste en ook ik kreeg een stok voor het roosteren. Natuurlijk deden we nog een tweede rondje, want we zijn allebei gek op marshmallows.
De volgende ochtend checkten we eerst buienradar, maar gelukkig bleef de ochtend wel droog. We reden naar Nunspeet om het kabouterpad te lopen. Het was prachtig met de vele gekleurde bladeren en paddenstoelen. Onze dochter liep enthousiast vooruit om de kabouter-paaltjes te zoeken. Het laatste stuk van de wandeling was niet te doen met de rolstoel, maar gelukkig was er een geasfalteerd pad aan de buitenzijde voor mij. Na het kabouterpad liepen we ook nog het rolstoelpad. Het kabouterpad was veel mooier; onverhard over de blaadjes en boomwortels. Bij het rolstoelpad kon ik meer om mij heen kijken, doordat ik niet op het pad hoefde te letten. Aan het einde van de middag gingen we naar de gameroom voor airhockey, pong en nog wat spelletjes. Aansluitend gingen we in het restaurant eten. Onze dochter kon nog een tijdje beneden spelen in de binnenspeeltuin tot het eten kwam. Dat smaakte goed en na het eten ging onze dochter weer verder met spelen. Toen het voor haar bedtijd werd, gingen we weer terug naar de bungalow.
Zondagochtend werd er een bui voorspelt, dus gingen we al vroeg midgetgolven om de bui voor te blijven. Er lagen veel blaadjes op de midgetgolfbaan, maar onze dochter vond het leuk om deze steeds weg te halen, terwijl wij nog moesten scoren na haar. Ideaal om haar energie kwijt te raken deze combinatie. We scoorden alledrie goed en het was een leuk potje. De bui dreef over en het zou nog anderhalf uur droog blijven. We besloten nog naar de Vuursteenberg te rijden voor de Aardlingeroute. Deze was erg mooi over de hei met dennenbos. Vanaf het uitzichtpunt was er prachtig zicht op een groepje bomen. Op de bordjes die we volgden werden er weetjes verteld over de dieren die op de hei woonden. Langs de route vonden we zelfs nog een rood met witte stippen paddenstoel. Dat blijf ik altijd bijzonder vinden. Het laatste stukje liepen we flink door, want de bui zou bijna gaan vallen. Gelukkig viel deze pas toen we weer in de auto zaten. Aan het eind van de middag reden we naar pannenkoekenrestaurant De Boskabouter in Wezep. Hier aten we heerlijk, maar doordat het erg rumoerig was in het restaurant, hielden we ons bezoek wat kort. ’s Avonds pakten we een deel van onze spullen alvast in, zodat we daar morgen niet veel werk aan hadden.
Stipt om 9 uur stonden onze dochter en ik bij het zwembad, terwijl mijn vriend de spullen inpakten. Helaas was het zwembad gesloten wegens een verbouwing. Teleurgesteld gingen we bij de receptie langs, want deze verbouwing was ons niet gemeld en stond niet aangeplakt bij de receptie of het zwembad. Hier vond ik geen begrip en boos gingen we terug naar het huisje. We maakten een nieuw plan om eerst nog te douchen, in te laden en dan nog naar de gameroom te gaan. Gelukkig was onze dochter niet meer verdrietig toen we daar aankwamen en sloten we het heerlijke weekend gezellig af.
Onze dochter sprak er al dagen over, dat we zaterdag Halloween gingen vieren. Ze wilde weer verkleed als spook en ik ging net alles twee jaar geleden als heks. De afgelopen twee jaar was ik met haar langs de deuren gegaan, maar dit jaar wilde ze graag met haar vader. Helemaal prima, dan ging ik in de voortuin snoep uitdelen. We versierden het buiten wat meer dan vorig jaar. Ik wilde de trampoline ook bij het thema betrekken, dus hier hingen we een pop met een bebloede zaag op en die werden verlicht door een stroboscoop (wit flitslicht).
Na de gezamenlijke start op Terschelling werd ik direct overspoeld door een horde kinderen. Hierna verspreidde het zich beter. Sommige kinderen vonden mij wel eng, zo zittend in het donker met spannende muziek. Er waren ook wat onverkleede tieners die langs kwamen, maar hen stuurde ik weg. Als je snoep wilt ophalen, moet je je ook verkleden. Eén keer kreeg ik een grote mond van hen, maar voor de rest verliep het erg leuk. Na 75 minuten viel het stil en mijn vriend en dochter waren ook terug, dus besloten we alles af te breken. Het was weer een geslaagde Halloweenavond geweest.
Ons dochtertje ging een nachtje bij mijn schoonmoeder logeren, zodat wij samen een nachtje weg konden. Ik wilde altijd al eens varen in de Biesbosch en dit wilde ik combineren met een bezoek aan een speciale fysiotherapeut in Halsteren. We kozen voor een hotel in Dordrecht om te overnachten.
’s Morgens bracht mijn vriend ons dochtertje al vroeg naar Leidschendam. Op de terugweg belde hij dat hij nog bij de orthodontist terecht kon, dus dat had voorrang. Ondertussen moest ik echt heel vaak plassen, dus bracht ik een potje urine naar de huisarts om te laten checken op een blaasontsteking. Ik gaf het emailadres op van een apotheek in Dordrecht, zodat ik een eventueel kuurtje later die dag daar op kon halen. Zo begon onze dag erg rommelig, maar om 10.45 uur reden we richting Villa Augustus om daar vroeg te gaan lunchen. Het was weer heerlijk met een broodje en chocoladetaart. Ik nam nog een stuk glutenvrije cake mee voor ’s middags. Om 13 uur vertrok onze rondvaart door de Biesbosch vanuit Biesboschcentrum Dordrecht. De rondvaart viel tegen, maar gelukkig scheen het zonnetje en genoten we toch van de tocht. Hierna gingen we naar hotel de Watertoren, zodat ik kon rusten. Aan het eind van de middag gingen we op tijd richting het centrum, zodat ik mijn antibioticakuur kon ophalen. Heel leuk om weer even in apotheek Ritzen te zijn, waar een vriendin jaren gewerkt heeft. Daarna gingen we naar Piccola Italia. Deze pizzeria haalt zijn glutenvrije bodems speciaal uit Italië, dus die pizza wilde ik wel proberen. Wat een lieve eigenaar, die enthousiast vertelde over zijn producten die hij zelf uit Italië haalt. De pizza Rucola smaakte goed. Ik wilde graag naar het hotel terug, want ik was erg moe, maar had genoten van onze dag erop uit.
Na een uitgebreid ontbijt met mooi uitzicht reden we naar Halsteren. Ik vind een nieuwe behandeling altijd weer spannend. Ze geven DNM therapie. Deze therapievorm is succesvol bij pijnklachten, maar het is even afwachten hoe mijn lijf erop reageert. Ik ervoer direct al vele tintelingen in mijn handen en voeten. Mijn hyperactieve blaas was door de eerste twee capsules antibiotica al wat tot rust gekomen, maar werd nu weer heel actief. Ze wilden mij de week erna weer behandelen en dan zou ik een apparaat krijgen voor thuisbehandeling. Toch twijfelde ik een paar dagen later of ik de behandeling door wilde zetten en belde met de fysiotherapeut. Hij begreep mijn twijfel, maar hij dacht echt te kunnen helpen met mijn blaasproblemen. We spraken af dat ik eerst zou starten met de Kesimpta injecties en dat ik daarna altijd contact kon opnemen. Zoals ik er nu insta, denk ik niet dat ik de behandeling hervat. Ik vond de vele vage tintelingen en een nog actievere blaas erg vervelend. Toch ben ik blij dat ik het geprobeerd heb, anders blijf ik mij maar afvragen hoe de behandeling zou werken.
De vier weken na mijn vaccinaties waren voorbij en ik had een rustige week qua planning. Dinsdagavond had ik gekozen als injectiedag, omdat mijn vriend de dag erna vrij is. Ik moest drie dinsdagen achter elkaar injecteren. Op de Kesimpta Facebookgroep werd geadviseerd om voor de injecties twee paracetamoltabletten in te nemen tegen de griepverschijnselen, dus dit deed ik. Toen onze dochter sliep haalden we de injectie uit de koelkast en zette mijn vriend de injectie in mijn linker bovenbeen. De naald ging iets dieper dan ik verwacht had, maar verder ging het goed. Toen ik naar bed ging voelde ik mij goed, behalve wat gespannen doordat ik geen idee had hoe mijn lijf op de injectie zou reageren. Ik nam nog een halve Oxaxepam in om wat makkelijker in slaap te komen en sliep de hele nacht door.
De volgende ochtend voelde ik mij best wel goed. Ik ging op de fiets boodschappen doen, maar in de winkel brak het zweet mij uit. Tot zover mijn goede gevoel. Ik had een heel laag energielevel en elke handeling kostte moeite. Dat werd een dag bankhangen, maar ziek voelde ik mij gelukkig niet.
Ik ben helemaal vergeten om een blog te schrijven over mijn vaccinatie-afspraak. Ik ging naar het consult met het idee dat ik één vaccinatie zou krijgen. Dit werden er drie, omdat de meningitis (Nimenrix) en pneumokokken (ApeXXnar) ook aangeraden werd bij mensen met verzwakte afweer. De ApeXXnar is levenslang geldig en de Nimenrix 10 jaar.
Helaas had één bekende van mij met MS met bloedvergiftiging in het ziekenhuis gelegen en vertelde een andere vriendin dat zij een vriendin met MS had verloren aan hersenvliesontsteking die begonnen was als een oorontsteking. Dit soort verhalen maakt mij toch een beetje bang en dan is mijn keuze voor de extra vaccinaties heel logisch.
Ook kreeg ik een update van mijn DTP vaccin, omdat ik toch hoop binnen 10 jaar nog naar Azië en Afrika op vakantie te gaan. Ik moest het totaalbedrag van €245,- direct afrekenen. Ik kreeg nog €100,- vergoed van mijn zorgvrager. Behalve een wat stijve arm, had ik geen last van de vaccinaties. Na de vaccinaties moet ik nog vier weken wachten, voordat ik met de Kesimpta kan starten.
Het weekend van de herfstvakantie begon heel leuk. Onze dochter mocht zaterdag na 8 lessen in het laatste badje A al afzwemmen. Er werd een heel spektakel gemaakt van het afzwemmen en trots dat onze dochter was op haar diploma en medaille. Bij thuiskomst kreeg ze nog haar cadeaus. Gezellig met mijn schoonfamilie erbij voor een borrel/avondeten voor de verjaardagen die tijdens de zomervakantie niet gevierd waren. Om 18.30 uur was iedereen uitgegeten en ging bij mij het lampje uit, dus ik ging op bed liggen. Even weg uit alle drukte en op Netflix een serie kijken. Ik ging nog wel naar beneden om iedereen gedag te zeggen toen ze weggingen.
Zondagmiddag ging ik na mijn middagdutje naar theater De Stoep in Spijkenisse met onze dochter voor de voorstelling van Mega Mindy: De Onzichtbare Ekster. We zaten op de 4e rij en onze dochter vond het erg spannend wat er zou gebeuren. Van de zenuwen moest ze nog een keertje plassen, terwijl de voorstelling al ging beginnen. Ik meldde dit aan de deurjuffrouw en we renden snel naar de wc. Dit lukte mij erg goed, tot mijn eigen verbazing. Gelukkig was de voorstelling nog niet begonnen en konden we onze rij nog opzoeken. De voorstelling was erg leuk en we zongen mee met de liedjes die we kenden. Na de voorstelling deelde Mega Mindy nog handtekeningen uit, dus zo kon onze dochter ook nog even dicht bij haar zijn. Heerlijk zo’n enthousiaste dochter en ik vind het theater altijd erg leuk, en heel leuk om dit te delen met onze dochter.
Ik probeer altijd maar één jaar achter te lopen met de fotoboeken van onze dochter, maar de laatste maanden had ik teveel ingepland, waardoor ik weinig dagen niets te doen had. Of ik ging op deze dagen boodschappen doen of iets in huis. De komende maanden toch proberen om één keer per week een vrije dag te houden, zodat ik meer tot rust kom en ook de tijd vind om het fotoboek van onze dochter te maken van 4 tot 5 jaar. Mijn vriend en ik hebben direct de foto’s van dit jaar geselecteerd, dus dat scheelt enorm. Het inplakken van verjaardagskaarten is een kleiner klusje, dus dat hoop ik deze week te doen. Alles ligt er al voor klaar. Mijn doel is om het fotoalbum voor de kerstvakantie af te hebben. Dat zou moeten lukken.
Ik wilde graag een keer in een gladde ongestuurde 2 boot roeien. Ik had dit al een keer besproken met mijn vaste roeipartner en hij wilde dit in de zomer wel met mij uitproberen. Vanwege het herstel van mijn schub, was het er nog niet van gekomen. Op zaterdag informeerde ik de dagkapitein over mijn wens om in een smalle boot te roeien. We zouden dit maandagochtend verder bespreken en iedereen was akkoord. Het instappen in de boot was erg wiebelig, maar daarna ging het prima. Het roeide een stuk lichter dan de houten boot, waarin ik altijd roeide. We gingen dan ook eindelijk weer een keer onder de Irenebrug door. Eigenlijk bleek dit voor mij nog iets te ver, maar daar kom je altijd op de terugweg pas achter. Supertrots dat ik deze stap gemaakt heb en hopelijk mag ik vaker in deze boot roeien.
