Blog

Keuze Kesimpta

De afgelopen twee weken heb ik veel gelezen over Ocrevus (infuus ziekenhuis 1x per half jaar) en Kesimpta (1× per maand zelf prikken) op beide Facebookgroepen. Ook appte ik met twee bekenden die Ocrevus gebruiken en één met Kesimpta. Ze waren allemaal positief over hun geneesmiddel. Alleen de vriendin die Kesimpta gebruikt, had eerst Ocrevus gebruikt. Zij had vaak last van weinig energie in de maand voordat zij het infuus opnieuw zou krijgen. Dit las ik op meerdere forums en ook een dagopname voor het Ocrevus infuus trok mij niet. Ook wordt er bij het infuus Prednison gegeven, waar ik altijd heftig op reageer qua gejaagdheid, slapeloosheid en een onrustige huid. Dit waren voor mij grote nadelen van Ocrevus.

Bij Kesimpta moet je de eerste maand vier keer injecteren, maar daarna één keer per maand. Injecteren heb ik ook al gedaan bij mijn eerste MS-remmer, dus daar zie ik niet tegenop. Het enige waardoor ik aan Kesimpta twijfelde, was dat het pas anderhalf jaar in Nederland toegelaten is en dat mijn neuroloog weinig ervaring heeft met het geneesmiddel en er minder onderzoeksdata beschikbaar is. In het buitenland wordt Kesimpta al langer gebruikt en het heeft een vergelijkbare werking als de Ocrevus. Daarom besloot ik toch voor het gebruikersgemak van Kesimpta te kiezen. Mijn neuroloog steunde mijn keuze en gaat het verstrekken van de Kesimpta door de ziekenhuisapotheek in orde maken. Erg spannend. Ik besloot na de herfstvakantie te starten met de eerste injectie. Dan is mijn agenda een stuk rustiger om de griepverschijnselen van de eerste injecties op te vangen.

Spierpijn benen

Ik ben inmiddels alweer 5 weken aan het bewegen en aan het opbouwen. Het lopen kost nog wel meer moeite dan voor mijn laatste aanval. Van de week liep ik in Berkel Centrum van de Action naar de Xenos en terug met tussendoor nog wat andere winkels. Dit is ongeveer 1500 meter. Tegen het einde had ik zoveel pijn in mijn benen dat het echt moeite kostte om mijn fiets te bereiken. Het fietsen lukte gelukkig nog wel goed.

Ook blijf ik elke morgen wakker worden met spierpijn in mijn benen, erg irritant. Vanmorgen besloot ik te Googlen op MS en spierpijn en vond de term spierstijfheid. Bij spierstijfheid zijn je spieren stijf, omdat je ze altijd een beetje aanspant en moeilijk kunt ontspannen. Hierdoor kun je moeilijker staan en lopen. Vraag je fysiotherapeut om lichamelijke oefeningen. Hiermee kun je je spieren versterken, strekken en ontspannen.

Ik kom maar af en toe bij mijn fysiotherapeut, maar ik besloot met deze informatie weer een nieuwe afspraak te maken. Hopelijk kan hij mij helpen. Het lijkt mij heerlijk om weer een keertje wakker te worden zonder spierpijn.

Korte inzinking

Vandaag had ik een hele slechte dag. Ik had weinig energie en baalde van de fikse spierpijn waar ik nu al twee weken last van had. Ik was de hele vakantie zo sterk en positief geweest maar vandaag was het echt op. Ik lag al vroeg in bed voor mijn middagdutje en bleef extra lang liggen tot we om 16 uur weggingen. We gingen bij vrienden bbq-en en ik voel me bij hen zo vertrouwd dat mijn slechte bui en verdriet er gewoon mogen zijn. Op de vraag hoe het met mij ging, gaf ik gewoon eerlijk antwoord: het ging best goed, maar vandaag even een slechte dag. Wel sprongen de tranen meteen in mijn ogen, dus mijn emoties zaten nog steeds hoog. Toch kon ik wel genieten van het bijkletsen en het lekkere eten. Thuis ging ik gelijk met ons dochtertje weer naar bed. Morgen weer een betere dag.

Vaccinaties up to date

Ik heb de afgelopen twee dagen een aantal mensen gesproken die Ocrevus of Kesimpta gebruiken en veel gelezen in de Facebookgroepen. Ik ga het advies van de neuroloog opvolgen.

De neuroloog had geadviseerd om ervoor te zorgen dat ik gevaccineerd ben voor verre reizen, voordat ik met de Ocrevus of Kesimpta start.
Gelukkig heb ik in het verleden veel gereisd, dus een groot deel van de vaccinaties heb ik al. Gele koorts en Hepatitis B zijn altijd geldig. Hepatitis A is tot 2034 geldig en mijn DTP is niet meer geldig. Die zal ik dus zeker moeten halen. Voor de rest laat ik mij op 20 september informeren op de vaccinatiepoli van het Franciscus.

Suppen

Mijn schoonzus heeft een tijd geleden een supboard gekocht, maar het was er nog niet eerder van gekomen om mee te gaan. Nu had ik opeens een vrije vrijdag en kon ik mee. We spraken af bij het strandje van Oud-Verlaat bij de parkeerplaats van de Strandgaper. Ik was nog nooit in dit deel van de Zevenhuizerplas geweest en al in de auto vond ik de omgeving prachtig. Mijn schoonzus had de elektronische pomp voor het supboard meegenomen, dus dat was makkelijk. Mijn schoonzus deed het eerst even voor en daarna probeerde ik het. Op mijn knieën en zittend ging het prima, maar staand peddelen op een supboard is echt een sport. Het supboard wiebelt een beetje, dus continu werk je aan je evenwicht. Voor mij was het net zo zwaar om op het supboard te staan als op de blauwe halve bal bij fitness. Ik hield het ook maar een paar minuten vol, maar het was toch eventjes gelukt. Hierna was het tijd om bij te komen op mijn handdoek terwijl mijn schoonzus nog een rondje ging suppen. Wat een gave invulling van de ochtend. Ik zal het suppen niet gauw nog een keer staand proberen, maar weet nu wel hoe het moet.

Consult neuroloog

Ik heb vandaag van de neuroloog toch stof gekregen om over na te denken. Hij wil toch switchen naar het eerstelijns geneesmiddel Ocrevus, omdat elke beschadiging in het ruggenmerg er één teveel is. Hij gaf aan dat het voor hem belangrijk is, dat ik op mijn 70ste nog steeds lopend de spreekkamer binnen kom. Nu mijn aanval toch door mijn huidige medicatie heen gebroken is en ik nog steeds problemen met mijn rechterbeen ervaar, is sterkere medicatie de beste optie. De neuroloog noemde alleen Ocrevus, maar een vriendin was pas geswitch naar Kemsita vanwege de heftige vermoeidheid na het toedienen van Ocrevus. Ik besprak dit met mijn neuroloog en Kemsita was ook mogelijk, alleen heeft hij niet veel patiënten die het gebruiken. Ik liet gelijk bloed prikken en we spraken af dat we over twee weken een telefonisch consult zouden hebben. Zo heb ik nog even tijd om over de medicijnkeuze na te denken, want na de nieuw medicatie kan ik niet meer terug na mijn oude medicatie.

Ik zal mijn kennis over de twee nieuwe middelen met jullie delen. Ocrevus wordt in infuusvorm in het ziekenhuis gegeven 1x per half jaar. Door de hoge dosering en om bijwerkingen te voorkomen krijg je ook Prednison en een anti-allergie middel ingespoten. Kemsita spuit je thuis 1x per maand. Hier hoef je geen andere middelen bij te spuiten. Beide middelen hebben dezelfde werking: vermindering van het aantal B-cellen (witte bloedcellen die een onderdeel vormen van het immuunsysteem) waardoor het immuunsysteem wordt onderdrukt. Hierdoor vermindert het aantal aanvallen en vertraagt het de achteruitgang van MS.

Ik ga de komende dagen een aantal vrienden met bovenstaande medicatie benaderen en mijn vragen aan hen stellen. Ook hebben beide geneesmiddelen een forumgroep op Facebook waar ik kan lezen over hun ervaringen. Hopelijk kom ik dan tot een keuze.

Aida

AidaIk zou eigenlijk op 23 juli al naar Aida gaan naar de voorstelling van 19 uur. Mijn energielevel was nog zo laag, dat ik het niet zag zitten. Mijn schoonmoeder wilde wel in mijn plaats mee met mijn zwager, dus dat was heel erg fijn. Zij waren allebei heel erg enthousiast, dus het kriebelde nog wel om naar de voorstelling te gaan. Toen ik half augustus zag dat de kaarten in de aanbieding waren, vroeg ik mijn moeder mee. Die wilde wel en ik bestelde kaarten voor de middagvoorstelling van 2 september.

Ik twijfelde of we met het openbaar vervoer of de auto zou gaan. Ik koos toch voor de auto, maar het vinden van een invalideparkeerplek viel niet meer. Bij het theater waren 4 plekken, maar de auto’s stonden zo geparkeerd dat wij er niet bij pasten. Ik wilde de auto in de parkeergarage van het Kurhaus zetten, maar die was al vol. Toen reed ik verder en voor het Kurhaus vond ik toch nog een invalideparkeerplek en het was maar 5 minuten lopen naar het theater. We zaten op de 8ste rij, dus we konden alles van dichtbij volgen. Ik kende het verhaal niet, maar vond de musical heel gaaf. Het was weer een heerlijke middag uit geweest.

Haren te kort geknipt

Na 10 weken was het weer tijd om naar de kapper te gaan. Toen de kapster vroeg wat ik wilde, vertelde ik dat de voorkant zo goed was, maar dat het in mijn nek te compact was. Ze had er helemaal een beeld bij en begon aan de achterkant te knippen. Toen ze mijn zijkant aan het knippen was, gaf ik al aan dat ik het wat aan de korte kant vond. Toch knipte ze in dezelfde lijn mijn voorkant door. Toen ze mij de spiegel liet zien, was de achterkant weer prachtig, maar mijn voorkant en bij mijn oren vond ik het veel te kort. Ik gaf dit direct aan bij mijn vaste kapster, maar zij vond het wel meevallen. Normaal gesproken ben ik blij als ik bij de kapper geweest ben, maar nu heb ik er dagen van gebaald. Gelukkig groeit mijn haar vrij snel, maar een half jaar heb ik zeker wel weer nodig om op mijn oude lengte te komen. Kleine troost; iedereen om mij heen vindt het erg leuk staan. Volgende keer moet mijn kapster echt de lengte beter behouden en aan de voorkant beginnen en mijn achterkant hieraan aanpassen, anders wordt het tijd voor een andere kapsalon.

MRI uitslag

Dinsdagmiddag had ik mijn MRI gehad. Woensdag was de uitslag nog niet binnen en de hele donderdag had ik er niet naar gekeken. Tot ik in bed lag en om 22.30 uur nog niet sliep. Toen bedacht ik dat ik vergeten was om te kijken. Ik besloot in te loggen in mijn dossier en daar las ik mijn uitslag: In mijn hersenen is mogelijk een kleine laesie rechts (mogelijk nu voor het eerst zichtbaar i.v.m. andere techniek).

In mijn ruggenmerg zitten drie plekken, bij wervel Th3/Th4 en Th6/Th7 en de conus medullaris (onderste puntje). Het is onduidelijk of deze 3 punten nieuw zijn, omdat dit deel van mijn ruggenmerg in 2015 voor het laatst gescand is.

Ik heb dus in elk geval 3 à 4 plekken meer dan ik voor de MRI wist, maar wat nu de consequenties zijn over het gebruik van mijn medicijn Aubagio, weet ik pas na het consult bij de neuroloog. Het voelt voor mij als appels en peren vergelijken. Ik verwacht dat ze over een jaar de volledige scan nog eens maken en dan een beslissing nemen. 7 september om 15 uur heb ik het consult bij de neuroloog en dan weet ik meer.

MRI

Deze week stonden er twee MRI-afspraken voor mij gepland. Ik had vorige week al naar de poli gebeld of de afspraken samengevoegd konden worden, maar hier was in de planning geen ruimte voor. Op de ochtend van de scan besloot ik nogmaals te bellen en legde de secretaresse uit dat ik vrijdag nog een korte scan had van 30 minuten. Trek hier de installatietijd vanaf en je houdt maar 15 à 20 minuten over aan daadwerkelijke scantijd. Ze begreep mijn punt en wilde wel met de laborant overleggen. De laborant ging akkoord. Echt super fijn! Nu hoefde ik vrijdagochtend niet meer naar het ziekenhuis. De scan was in een mobiele MRI, omdat de MRI van het SFG verbouwd werd. Ik herkende de mobiele unit, want bij mijn oude werk huurden we hetzelfde bedrijf in. Toen de laborant mij kwam ophalen twijfelde ik of ik hem kende. Ik vroeg of hij al lang voor dit bedrijf werkte en dat deed hij. Ik zei: Dan moet jij Peter zijn. Dit was inderdaad zo en hij herinnerde mij zich ook nog wel van 10 jaar geleden. Hierna begonnen we aan de scan. Eerst van mijn hersenen. Daarna werd er getwijfeld of mijn ruggenmerg met of zonder contrastmiddel gescand moest worden. Er werd met de afdeling overlegd en ze moesten starten zonder contrastmiddel, maar dit kon ook nog met worden. Door deze twijfel lag ik wat minder op mijn gemak in de MRI, maar de hele serie werd gescand en na een uur zat het volledige onderzoek er weer op. Nu wachten op de uitslag….